CED und Karneval

Allgemeines, aber nix mit Krankheit ;-) und aufgegabeltes Informatives oder einfach nur mal was zu lachen. Bitte Urheberrechte beachten und im Zweifel nur verlinken. Danke.

CED und Karneval

Beitragvon Rhoam » Mi 25. Okt 2017, 06:58

Hallo zusammen,

(hab leider kein Unterthema zum Punkt Hobbys gefunden also stelle ich es mal hierein.)


Ich habe seit 2008 Colitis und noch einige Nebenerkrankungen und habe heute eine Frage zum Thema Karneval und Vereinsleben.

So lange ich denke kann, bin ich im Karneval unterwegs und war viele Jahre im örtlichen Karnevalsverein aktiv. Ich habe immer Fotos von den Veranstaltungen gemacht. Aber als ich krank wurde, konnte ich keine Fotos mehr machen, so eine Sitzung, ein Zug usw. dauert ja stundenlang. Anfangs waren noch viele Karnevalisten freundlich, aber im Laufe der Jahre haben sich vor allem die jüngeren von mir abgewendet. Ich bin dann nach ein paar Jahren auf eine Sitzung in der Nachbarstadt gegangen und engagiere mich seitdem nun dort, ich verwalte wie früher in unserem Ort 2 Homepages der städtischen Karnevalsvereine. Trotzdem fällt es mir auch dort schwer Kontakte zu knüpfen, da ich ja nicht alles mitmachen kann. Ich würde gerne wieder was Aktives machen, in unserem Ort wollte ich eigentlich als ich noch gesund war in den Vorstand und/oder in den Elferrat gehen, was ich aber jetzt eigentlich nicht mehr möchte, da mich wie gesagt viele fallen gelassen haben und da das sehr viel körperliche Arbeit ist (besonders das Auf- und Abbauen der Sitzung, der Prunkwagen usw.) In der Nachbarstadt habe ich im Verein nach einer Aufgabe gefragt, die sagen aber immer nur „Wir gucken mal“. Ich wäre auch gerne mal im Hofstaat, aber das geht wohl nicht, da ich keine Kondition habe um jeden Tag den ganzen Tag von Termin zu Termin zu gehen. Ich könnte in den städtischen Elferrat gehen, da wäre ich nur an manchen Tagen mit dem Prinzenpaar unterwegs, die wechseln sich jeden Tag ab. Aber ich traue mich nicht zu fragen, weil es vielleicht nicht geht oder die mich mit „Wir gucken mal“ vertrösten. Ich kann ja auch sonst kaum was machen, Tanzgruppen geht wegen meinen Knochen und der ganzen Kondition nicht, Büttenreden wegen der Aufregung (Schubgefahr) und Spielmannszug ist auch nicht so meins. Die einzige Alternative wäre eine Seniorenabteilung der Karnevalsverein, aber da bin ich mit Abstand der jüngste (in unserem Ort müsste man erstmal so eine Abteilung gründen).

Hat jemand vielleicht etwas Ähnliches erlebt (vielleicht auch in einem anderen Verein, muss nicht unbedingt Karneval sein) und kann mit weiterhelfen? Das würde mich sehr freuen. Würde gerne endlich was richtiges Aktives im Karneval machen, mein großer Traum seit über 10 Jahren.


Danke und VG

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Re: CED und Karneval

Beitragvon Olagwin » Do 26. Okt 2017, 07:36

Hallo Rhoam,

ich bin im Tischtennisverein und habe mich da im Schub etwas zurückgezogen. Nach dem Schub hätte ich durchaus vermutlich ohne Probleme wieder spielen können, aber ich hatte die Motivation verloren (eigentlich auch schon vorher) und bin somit derzeit nur zahlendes Mitglied und betreue noch die Webseite (wie du). Aber ich vermute meine Krankheit macht mir weniger Probleme als dir deine, daher kann ich die Situation nicht so ganz vergleichen. Deswegen eher ein allgemeiner Rat:

Du hast ja schon gemerkt, dass du in der gegenwärtigen Form nicht alles machen kannst. Hier würde ich einfach versuchen zu akzeptieren, dass es halt nicht geht und mich auf die Dinge konzentrieren, die du machen kannst oder vielleicht machen kannst. Mach dir dann eine Liste und zu jedem Punkt die Hindernisse, die du dafür aus dem Weg räumen könntest und am Ende siehst du die Möglichkeiten anstatt der Behinderungen und kannst daraus auswählen.

Hast du deine Krankheit dort offen kommuniziert? Die Reaktion der Anderen die du schilderst hört sich ein wenig so an, als könnten sie es nicht nachvollziehen. Ich gehe zumindest immer offen mit meinen Problemen um und hatte bisher keine Probleme damit.

Beim Punkt Büttenreden würde ich vielleicht noch einhaken: den Hinderungsgrund Aufregung = Schub würde ich nicht so fest sehen. Zum Einen muss es keinen Schub auslösen, zum anderen kann man hier psychisch an sich arbeiten, so dass die Aufregung weniger wird. Sowas könnte vielleicht auch eine Herausforderung sein, an der man in der Krankheit wachsen kann und dann am Ende wenn es klappt, ist man stolz auf sich und froh und optimistisch. Und wenn nicht hat man es zumindest versucht.
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Re: CED und Karneval

Beitragvon Mike R. » Sa 28. Okt 2017, 16:39

Hallo Rhoam,
ich habe jetzt seit 14 Jahren MC, habe Kampfsport gemacht und gehe jetzt noch regelmäßig ins Fitnesstudio.
Wenn ich Beschwerden habe, lasse ich es einfach bleiben.
Geht es mir gut, denke ich nicht an meine Krankheit, das bringt nichts.
In meinem Freundeskreis und auf der Arbeit wissen alle Bescheid.
Wenn ich gefragt werde, gebe ich Auskunft, ansonsten muss ich es nicht jedem erzählen.

Ich hoffe, ich konnte dir in irgendeiner Weise weiterhelfen.

Gruß
Mike
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Re: CED und Karneval

Beitragvon Rhoam » Di 31. Okt 2017, 05:59

Hallo ihrs,

danke für eure Antworten.
@ Olagwin: Finde es super, dass du so wenig Probleme mit der CU zu haben scheinst. Gehst du eigentlich Vollzeit arbeiten? Ich leider nicht. Wie gesagt, dass meiste kann ich nicht mitmachen. Es gäbe eine Möglichkeit im Vorstand mitzuhelfen. Meinst du, ich soll mal mit den entsprechenden Leuten reden, ob ich im Vorstand nur bestimmte Aufgaben übernehmen könnte und dann nicht bei allen Terminen dabei sein müsste? Also ich habe jetzt nur dem Vorsitzenden dieses Vorstandes gesagt, dass ich CU habe und Immunsuppressiva nehme. Der andere Vorsitzende, der immer sagt „Er guckt mal“, weiß nur dass ich schon seit Jahren krank bin, aber ich habe mich z.B. nicht getraut zu sagen, dass ich die Uniform im Zug wegen der Kälte nicht tragen kann. Es geht eben einfach nicht, auch wegen der Entyvio. Für eine Büttenrede bin ich einfach nicht der Typ, ich würde viel lieber in den Vorstand, Elferrat, Hofstaat, repräsentieren eben.

@ Mike: Was du machst Kampfsport, aber du hast keine Osteoporose, oder? Aber super, dass du so fit bist. Wenn es mir gut geht, versuche ich auch nicht an die Krankheiten zu denken, ist aber auch nicht immer leicht. Ich habe nur sehr wenigen Leuten erzählt, dass ich CU habe, da die meisten das mit den Abwehrkräften nicht verstehen und am Ende noch denken, ich hätte AIDS. Von meinen Begleiterkrankungen wissen noch weniger. Die meisten können eben nicht damit umgehen und haben sich von mir abgewendet. Oder sich über mich lustig gemacht…

Also was soll ich mache, offen reden oder in die Altersabteilung gehen, wo ich mit Abstand der jüngste wäre?


VG
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Re: CED und Karneval

Beitragvon bluedragon » So 5. Nov 2017, 17:50

Hi,

ich bin vor rund 11 Jahren auch runter geholt worden. Ich habe Eislaufen geliebt und gedacht es geht nie wieder. Am Ende haben mich meine Eltern überredet nicht damit auf zu hören und haben Eisbahnen rausgesucht mit genug WC´s.
Jedes mal wenn ich musste konnte ich dank der Schlittschuhe schnell vom Eis und irgendwann hab ich mich so sicher gefühlt das ich auf der Eisbahn nie aufs WC musste.

Ansonsten hab ich immer auch jetzt noch unterwegs eine kleine Nothilfe Tasche dabei.
- Binde (Ersatzwindel ;) )
- Feuchtes WC Papier
- Desinfektionsmittel
- 1-2 Ersatz-Slips

Als Vorschlag für den Umzugswagen, warum nicht ein Camping WC für alle mit im Wagen verstecken - somit kann jeder aufs WC gehen nicht nur du sondern auch die anderen :mrgreen:
Gruß Bluedragon :mrgreen:

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Re: CED und Karneval

Beitragvon Olagwin » So 5. Nov 2017, 21:10

Hallo Rhoam,

ja, reden ist immer gut. Ich denke bei Vereinen ist es doch meistens so, dass jede helfende Hand gern genommen wird und wenn du klar kommunizierst, was du machen kannst und wo deine Grenzen sind, dann kann man zusammen sicher ein passendes Aufgabenfeld finden. Ich würde da auf jeden Fall am Ball bleiben und so offen wie du es dir zutraust kommunizieren.

Richtig Vollzeit arbeite ich nicht, habe eine 4 Tages Woche. Aber die einzelnen Tage sind dann normal 8h oder auch mal länger. Ich habe aber einen guten Job für den Crohn: im Büro, ich könnte quasi jederzeit aufs Klo. Und theoretisch auch Home-Office machen. Nur die Fahrt mit der Straßenbahn früh macht mir manchmal Sorgen, weil es da noch unruhig im Darm ist, aber ich stehe einfach früh genug auf.
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Re: CED und Karneval

Beitragvon Rhoam » Mi 27. Dez 2017, 10:12

Hallo zusammen,

sorry dass ich erst jetzt antworte, hatte ziemlich viel Stress in den letzten Wochen, erst auf der Arbeit und dann wegen Weihnachten. Ich hoffe, ihr hattet ein schönes, stressfreies Weihnachtsfest.

Habe dem Vorstandsvorsitzenden geschrieben, dass ich gerne in den Vorstand kommen würde und wegen den bekannten Gründen sonst kaum Möglichkeiten habe aktiv etwas zu machen. Er schrieb mir zurück, dass er das gerne mit mir persönlich besprechen möchte und bot mir einen Termin zwischen den Jahren an. Ich schrieb, bei mir würde es nur am 27. wegen Heidelberg klappen und erhielt daraufhin keine Antwort. Ich weiß jetzt nicht, was ich machen soll, einfach abwarten oder bei meinem ursprünglichen Verein mal nachfragen, da haben mich zwar einige fallengelassen aber bei der Weihnachtsfeier waren sie sehr freundlich zu mir.

@Olagwin: du hast es aber gut, arbeite auch 4 Tage die Woche, aber leider nur 2 Stunden pro Tag, 400 € Job, du bist aber kein Rentner, oder? Weiss nicht, ob ich jemals wieder ganztags arbeiten kann.

@bluedragon: freutmich, dass so gerne Schlittschuhe läufst, traue ich mich wegen der Osteoporose nicht. Aber das mit der Toilette im Karnevalswagen lassen wir lieber, wäre bestimmt zu kompliziert und teuer. An der Zugstrecke sind ja viele Kneipen, wo man halten kann und die ganzen 5 Stunden auf dem Wagen sind mir sowieso zu lang, dazu kommt noch die Kälte. Würde in jedem Fall nur einen Teil der Strecke mitfahren.

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Re: CED und Karneval

Beitragvon Olagwin » Mi 27. Dez 2017, 19:57

Hallo Rhoam,

nein, von Rentner bin ich noch weit entfernt, da erst 34. Mein Job ist in der IT, primär Internetseiten bauen. Das hat die beschriebenen Vorteile, da man da relative flexibel und theoretisch auch ortsungebunden sein kann.
Ich weiß ja nicht, wie alt du bist oder wie deine Vorkenntnisse sind, aber evtl. wäre es eine Überlegung wert, sich dahingehend selbst zu bilden. Auf dem Gebiet werden so viele Leute gesucht, auch und gerade in der Zukunft, da hat man auch als Quereinsteiger gute Chancen und auch als jemand, der keine Vollzeit arbeiten kann oder will.

Bezüglich der Frage zum Verein: hast du vielleicht eine Telefonnummer. Manche Menschen tun sich schwer mit schriftlicher Abstimmung und vergessen das auch gerne mal weil sie zuviel anderes um die Ohren haben und da nicht regelmäßig nachschauen. Der Erfahrung nach hilft es in solchen Situationen zum Telefon zu greifen, denn sonst wartet man manchmal vergeblich.
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Re: CED und Karneval

Beitragvon Rhoam » Do 4. Jan 2018, 07:23

Hallo zusammen,


wünsche euch allen ein frohes neues Jahr. Hoffe, ihr seid gut reingekommen und alles Gute für 2018.


@Olagwin: So ein Zufall, ich habe vor dem ersten Schub eine Ausbildung zum Mediengestalter gemacht, musste die Ausbildung dann aber wegen den Krankheiten erst unter und dann ganz abbrechen. Pflege auf der Arbeit in erster Linie auch Internetseiten, bearbeite JPG, PDF usw. Kann wegen der Rente aber nicht länger arbeiten, dann würde sie ganz oder teilweise gestrichen. Kann deswegen auch die Ausbildung nicht fortsetzen auch nicht im Berufsförderwerk. Oder hast du da konkret eine Idee was ich machen könnte? Bin jetzt 30 aber schon seit ich 24 bin Rentner.

Hab jetzt dem Vorsitzenden nochmal geschrieben auch bezüglich des nächsten Wochenendes und normal antwortet er schnell, das hat er auch bei meiner ursprünglichen Mail gemacht. Das macht mich echt psychisch fertig diese Ungewissheit, vor allem weil die Session am Wochenende schon losgeht und dass ich ja auch alles mit den Terminen regeln muss bzw. dann mit meinem ursprünglichen Verein. Da kann ich ja auch nicht am Abend vor der 1. Sitzung anfragen, ob sie noch eine Aufgabe für mich hätten, das müsste ich spätestens bis nächste Woche machen.


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Re: CED und Karneval

Beitragvon Olagwin » Do 4. Jan 2018, 08:13

Hallo Rhoam,

ich habe auch Mediengestalter gemacht, schulisch. Nachdem ich Informatik zumindest bis zum Grundstudium studierte. Aber in dem Bereich ist es zwar nett, wenn man einen Abschluss hat mit dem man wedeln kann, praktisch ist er aber relativ wertlos, weil das was man dort lernt oft zu schnell wieder veraltet ist. Das meiste was ich und auch was meine Kollegen können wurde durch Selbststudium angeeignet und im Beruf muss man sich permanent weiterbilden.

In diesem Sinne wäre meine Empfehlung, die Möglichkeiten des Internets zu nutzen und z.b. Videokurse zu machen. Eine Plattform die ich mag ist de.udacity.com ... die haben Kurse zu unterschiedlichen Themen zu unterschiedlichen Niveaus, es gibt einige kostenlose dort und vor allem, man kann sie sehr stückchenweise machen, was deiner Situation sicher auch entgegen kommt. Englisch sollte man können. Wenn das Englisch nicht gut genug ist, um die Kurse zu verstehen, würde es an erster Stelle stehen, das Englisch zu verbessern. Auch das kann man gut Online oder mit Apps.

Mit steigendem Wissen ist es dann immer leichter, Arbeitgeber zu finden. Die schauen in erster Linie darauf, was man kann und nicht was genau für Abschlüsse man hat. Zumindest bis zu einer gewissen Firmengröße.
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