Hallo zusammen,
hat jmd von euch Erfahrung mit Darm-OP im Dritten Orden gemacht?
Ich lieg da zurzeit mit meiner Stenose und der Speisebreo schafft es nicht mehr durch. Jetzt will man noch etwas abwarten,ob sich das Ganze auflöst, ansonsten steht eine OP des term. Ileum an.
Leider finde ich im Netz keine Erfahrungen zu der Darmchirurgie im Dritten Orden.
Vielen Dank
Chris
Erfahrung mit Dritter Orden München?
Re: Erfahrung mit Dritter Orden München?
Hallo Krrissy,
hat man Dir denn nun Busopan gegeben und Budenofalk oder Prednisolon?
Und wurde mal der Wirkspiegel vom Remicade gemessen oder auch der Antikörpertiter bestimmt?
Denn das hätte ja ausreichend wirken sollen, was es anscheinend nicht tut.
Dann hätte man auch die Dosis erhöhen oder/und das Intervall verkürzen können, oder eben wechseln auf ein anderes Biological.
Ich weiß nicht, wie da jetzt Dein Status war.
Wenn die Klinik nicht für CED-Operationen bekannt ist, ich habe noch nie von ihr gelesen, dann solltest Du vielleicht doch wechseln.
Es wäre ja auch der Umfang der OP wichtig und ob Du mit den Folgen eines Gallensäureverlustsyndroms mit chologenen Durchfällen und einem lebenslangen Vitamin B12-Mangel rechnen mußt.
Und ob die OP minimalinvasiv oder mit Bauchschnitt gemacht würde.
Hast Du keinen CED-kompetenten Gastro oder wie kamst Du in diese Klinik?
Spezialisten wurden im Forum ja einige wenige genannt.
LG Neptun
hat man Dir denn nun Busopan gegeben und Budenofalk oder Prednisolon?
Und wurde mal der Wirkspiegel vom Remicade gemessen oder auch der Antikörpertiter bestimmt?
Denn das hätte ja ausreichend wirken sollen, was es anscheinend nicht tut.
Dann hätte man auch die Dosis erhöhen oder/und das Intervall verkürzen können, oder eben wechseln auf ein anderes Biological.
Ich weiß nicht, wie da jetzt Dein Status war.
Wenn die Klinik nicht für CED-Operationen bekannt ist, ich habe noch nie von ihr gelesen, dann solltest Du vielleicht doch wechseln.
Es wäre ja auch der Umfang der OP wichtig und ob Du mit den Folgen eines Gallensäureverlustsyndroms mit chologenen Durchfällen und einem lebenslangen Vitamin B12-Mangel rechnen mußt.
Und ob die OP minimalinvasiv oder mit Bauchschnitt gemacht würde.
Hast Du keinen CED-kompetenten Gastro oder wie kamst Du in diese Klinik?
Spezialisten wurden im Forum ja einige wenige genannt.
LG Neptun
Re: Erfahrung mit Dritter Orden München?
Hi Neptun,
ich bin hier in die Notaufnahme gegangen, weil ich starke Schmerzen hatte (hatte mich nicht an die Stenose-Diät gehalten) und erbrevhen musste. Remicade bin ich schon seit 6 Monaten auf 4 Wochen und 7,5mg/ kg, da Antikörperbildung, aber noch etwas Wirkspiegel. Seit einigen Wochen sind meine Entzündungswerte seit Jahren mal wieder im Normalbereich, die Stenose ist mittlerweile eine vernarbte Stenose, 7cm.
Mir wurde schon oft zu einer OP geraten, da ich - toi toi toi - nur mit der Stenose mit meinem Crohn zu tun hab.
Mittlerweile wär ich auch bereit, hab es 17 Jahre mit Crohn ohne OP geschafft.
OP wäre minimalinvasiv.
Viele Grüße
Krrissy
ich bin hier in die Notaufnahme gegangen, weil ich starke Schmerzen hatte (hatte mich nicht an die Stenose-Diät gehalten) und erbrevhen musste. Remicade bin ich schon seit 6 Monaten auf 4 Wochen und 7,5mg/ kg, da Antikörperbildung, aber noch etwas Wirkspiegel. Seit einigen Wochen sind meine Entzündungswerte seit Jahren mal wieder im Normalbereich, die Stenose ist mittlerweile eine vernarbte Stenose, 7cm.
Mir wurde schon oft zu einer OP geraten, da ich - toi toi toi - nur mit der Stenose mit meinem Crohn zu tun hab.
Mittlerweile wär ich auch bereit, hab es 17 Jahre mit Crohn ohne OP geschafft.
OP wäre minimalinvasiv.
Viele Grüße
Krrissy
Re: Erfahrung mit Dritter Orden München?
Hallo Krrissy,
Du kannst auch noch mal hier lesen, was ich lilablau zur Stenosebehandlung und möglichen Folgen schrieb.
Dürfte für Dich interessant sein.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=8&t=8923
LG Neptun
Du kannst auch noch mal hier lesen, was ich lilablau zur Stenosebehandlung und möglichen Folgen schrieb.
Dürfte für Dich interessant sein.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=8&t=8923
LG Neptun
Re: Erfahrung mit Dritter Orden München?
Hi Neptun,
nach vielen Jahren Stenose kenn ich mich mittlerweile auch gut aus.
Meine Frage war ja auch eine ganz andere...
Danke trotzdem für deine Rückmeldungen.
Viele Grüße
Krrissy
nach vielen Jahren Stenose kenn ich mich mittlerweile auch gut aus.
Meine Frage war ja auch eine ganz andere...
Danke trotzdem für deine Rückmeldungen.
Viele Grüße
Krrissy
Re: Erfahrung mit Dritter Orden München?
Gerne.
Du weißt ja, Antworten sind öfter rar.
Hast Du es über die Geschäftsstelle der DCCV versucht?
Vielleicht haben die einen Hinweis zur Klinik.
LG Neptun
Du weißt ja, Antworten sind öfter rar.
Hast Du es über die Geschäftsstelle der DCCV versucht?
Vielleicht haben die einen Hinweis zur Klinik.
LG Neptun
Re: Erfahrung mit Dritter Orden München?
Hi Neptun,
Mein Subileus hat sich glücklicherweise wieder gelöst, sodass ich um eine OP rumkomme
Jetzt kann ich mal das Thema Ballondilatation angehen.
Viele Grüße
Krrissy
Mein Subileus hat sich glücklicherweise wieder gelöst, sodass ich um eine OP rumkomme
Jetzt kann ich mal das Thema Ballondilatation angehen.
Viele Grüße
Krrissy
Re: Erfahrung mit Dritter Orden München?
Hallo Krrissy,
das freut mich sehr.
Alles Gute mit der Dilatation.
LG Neptun
das freut mich sehr.
Alles Gute mit der Dilatation.
LG Neptun
Re: Erfahrung mit Dritter Orden München?
Hallo Krissy,
da ist ja toll.
Solltest Du doch mal eine OP benötigen in der Zukunft. Ich war vor drei Jahren in Rechts der Isar bei PD Dr. Wilhelm. Der hat viel Erfahrung mit Illeozaekalresektion ohne Bauchschnitt. War sehr zufrieden dort. Ich hatte dort zuerst für eine Zweitmeinung einen Termin gemacht, er hat mich überzeugt in seiner Art und der Vorgehensweise. Hatte auch eine vernarbte Stenose, leider zu lang für eine Dehnung.
Alles Gute weiterhin
Leinelchi
da ist ja toll.
Solltest Du doch mal eine OP benötigen in der Zukunft. Ich war vor drei Jahren in Rechts der Isar bei PD Dr. Wilhelm. Der hat viel Erfahrung mit Illeozaekalresektion ohne Bauchschnitt. War sehr zufrieden dort. Ich hatte dort zuerst für eine Zweitmeinung einen Termin gemacht, er hat mich überzeugt in seiner Art und der Vorgehensweise. Hatte auch eine vernarbte Stenose, leider zu lang für eine Dehnung.
Alles Gute weiterhin
Leinelchi
Re: Erfahrung mit Dritter Orden München?
Danke für den Tipp