Uniklinik Raum BaWü

Wohin zum Kuren? Wo wird mir geholfen? Was habe ich für Erfahrungen gemacht? Wo gibt es Ärzte, die für mich richtig sind?
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Golem XIII
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Uniklinik Raum BaWü

Beitrag von Golem XIII »

Hallo,

mein Gastroenterologe hat mir einen Aufenthalt in einer Uniklinik vorgeschlagen, da ich wohl steroidabhängig bin. Ich bin derzeit bei 3mg Cortison.
Kann mir jemand eine Klinik im Raum BaWü empfehlen, vielleicht von Erfahrungen berichten? Ich mache mir auch ein wenig Sorgen wegen Corona...

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neptun
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Re: Uniklinik Raum BaWü

Beitrag von neptun »

Hallo Golem,

was versprichst Du Dir davon?
Was bezweckt der Gastro mit dem Vorschlag?

Du hast leider bisher nichts dazu geschrieben, wie der aktuelle Calprotectinwert ist, ob Du Blut am Stuhl hast, ob Du Tenesmen oder auch imperativen Stuhldrang kennst.

So lese ich, Dir macht die Anzahl Durchfälle zu schaffen und dadurch hast Du schon ziemlich lange Cortison genommen und einige Biologicals durchprobiert.

Ich hatte Dir zu Mesalazin rektal geschrieben, welches man zur Nacht einführt, damit es lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegt. Und je nach Höhe der aktuellen Entzündung verwendet man Zäpfchen, Schaum oder Klysma.

Dann schlug ich Dir Loperamid vor, welches sehr wohl bei uns anzuwenden ist und auch von der Kasse bezahlt wird. Das war in den Jahren nicht immer so, aber die DCCV hat dafür gekämpft. Dein Gastro wird Loperamid kennen und viele Betroffene nehmen es, zumindest zeitweilig.

Dann schlug ich Dir indischen Flohsamen vor, den man auch zum Eindicken des Stuhles verwenden kann, wenn man ihn nicht quellen läßt, in Joghurt eingerührt ißt, eine Zeit nichts trinkt. Und an die richtige Dosierung muß man sich herantasten.

Statt Loperamid kannst Du auch einem weiteren Rat von Prof. Raedler folgen, der in seinem Patientenforum 2020 stand:
"Paracodin ist ein Parasympathicolytikum, also beeinflusst den Nerv, der vom IS den Befehl bekommt , dass der Darm vollkommen entleert werden soll. Ein wichtiges Therapeutikum, kaum Nebenwirkungen, aber effektiv: 2o Tropfen bei Bedarf bedeutet 4 Std. kein Durchfall. Eine Typische Dosierung sind 3x20 gtt. , die gesteigert werden können auf zB. 6x60gtt. Paracodin wird in der Apotheke (auf Rezept) als Hustensaft verkauft (zugelassen ab dem 4LJ), weil der Parasympathicus nicht nur den Darm sondern auch die Bronchien versorgt ! Im Gegensatz zu Codein hat es keine zentralnervösen Effekte, kann die Blut-Hirnschranke nicht überwinden ! LG ar"

Vielleicht besprichst Du diese Vorschläge noch mal mit Deinem Gastro und kannst auch das Cortison weglassen.

LG Neptun

Golem XIII
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Re: Uniklinik Raum BaWü

Beitrag von Golem XIII »

Hallo Neptun,
was versprichst Du Dir davon?
Was bezweckt der Gastro mit dem Vorschlag?
Ein vollständiges runterkommen vom Cortison.

Du hast leider bisher nichts dazu geschrieben, wie der aktuelle Calprotectinwert ist, ob Du Blut am Stuhl hast, ob Du Tenesmen oder auch imperativen Stuhldrang kennst.
Den Calprotectinwert kenne ich nicht, da ich irgendwie nie dran denke, den nachzufragen. Werde ich demnächst nachholen. Blut im Stuhl habe ich ab und zu, Tenesmen kenne ich nicht. Dafür leider den imperativen Stuhlgang :(
So lese ich, Dir macht die Anzahl Durchfälle zu schaffen und dadurch hast Du schon ziemlich lange Cortison genommen und einige Biologicals durchprobiert.
Das ist richtig, allerdings macht mir momentan am meisten der imperative Stuhlgang zu schaffen. Dazu habe ich sporadisch Schmerzen in Enddarm und After, ich vermute eine Fistel o.ä. Ich denke aber, die Durchfälle werden schlimmer, wenn ich weiter runtergehe mit dem Cortison.
Derzeit kann ich mit der Dosis an Cortison auch einen ausgedehnten Spaziergang machen. Mir ist klar, dass das aber keine Dauerlösung ist und sein kann.
Ich hatte Dir zu Mesalazin rektal geschrieben, welches man zur Nacht einführt, damit es lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegt. Und je nach Höhe der aktuellen Entzündung verwendet man Zäpfchen, Schaum oder Klysma.
Ja, und ich nehme auch Zäpfchen.
Dann schlug ich Dir indischen Flohsamen vor, den man auch zum Eindicken des Stuhles verwenden kann, wenn man ihn nicht quellen läßt, in Joghurt eingerührt ißt, eine Zeit nichts trinkt. Und an die richtige Dosierung muß man sich herantasten.
Habe ich auch eine Weile ausprobiert. Ich habe auch Kurkumakapseln ausprobiert, allerdings, hat ich danach schlimmeren Durchfall.

Statt Loperamid kannst Du auch einem weiteren Rat von Prof. Raedler folgen, der in seinem Patientenforum 2020 stand:
"Paracodin ist ein Parasympathicolytikum, also beeinflusst den Nerv, der vom IS den Befehl bekommt , dass der Darm vollkommen entleert werden soll. Ein wichtiges Therapeutikum, kaum Nebenwirkungen, aber effektiv: 2o Tropfen bei Bedarf bedeutet 4 Std. kein Durchfall. Eine Typische Dosierung sind 3x20 gtt. , die gesteigert werden können auf zB. 6x60gtt. Paracodin wird in der Apotheke (auf Rezept) als Hustensaft verkauft (zugelassen ab dem 4LJ), weil der Parasympathicus nicht nur den Darm sondern auch die Bronchien versorgt ! Im Gegensatz zu Codein hat es keine zentralnervösen Effekte, kann die Blut-Hirnschranke nicht überwinden ! LG ar"
Nunja, ich würde ungern etwas weiteres, eventuell abhängig machendes Medikament nehmen. Zumal es mir auch nicht nur um dien Durchfälle geht, sondern auch um die Entzündung. Ich mache mir Sorgen, dass der imperative Stuhlgang irreversibel wird.

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neptun
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Re: Uniklinik Raum BaWü

Beitrag von neptun »

Hallo Golem,

mal ehrlich, wegen 3mg Cortison ins Krankenhaus gehen?
Und die vollbringen Wunderwerke?
Nachdem Du schon auf der Biologicalflöte gespielt hast?

Ich überlese mal die Antwort.

Ist die Entzündung auf das Rektum begrenzt? Nur dort wirkt ein Zäpfchen. sonst Schaum oder Klysma.
Und immer zur Nacht. Vormittags kann man dann noch einen budesonidhaltigen Schaum verwenden, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.

Beim indischen Flohsamen muß man die Dosis und die entsprechende Einnahme ausprobieren, was auch beinhaltet, vielleicht nimmt man es zwei- oder dreimal am Tag.

Was ist mit Loperamid? Macht nicht süchtig, kann man lange nehmen, kann die Dosierung nach Beipackzettel den Beschwerden anpassen. Kann der Gastro sogar verschreiben.

Paracodin soll keine Dauerlösung sein, aber kann mal zeitweilige Hilfe bringen. Abhängig werden sollst Du ganz sicher davon nicht. Das würde auch Prof. Raedler keinesfalls wollen.
Die CED wirst Du nicht los.
Und wenn das Problem rektal vorhanden ist, dann muß es auch ordentlich rektal angegangen werden.

Was heißt, Du glaubst eine Fistel zu haben?
Dem Verdacht sollte der Gasro dann doch wohl nachgehen und mit einer Endosonografie danach suchen oder ein MRT-Sellink beauftragen zur Abklärung.

Wie kommst Du drauf, mit cu eine Fistel zu bekommen?
Du weißt, es wäre sehr ungewöhnlich?
Sicher kann man auch aus anderem Grunde eine Fistel bekommen abseits der CED, eben wie auch Normalmenschen manchmal eine bekommen.

Ich denke, Dein Arzt tut Dir nicht gut und Du solltest mal an einen Wechsel denken. Denn Deine Behandlung mit der Dauereinnahme von Cortison in so jungen Jahren ist weit ab von einer leitliniengerechten Behandlung und bedeutet körperlichen Schaden für Dich. Dazu klingt Dein bisheriger Verlauf nicht gerade nach der Notwendigkeit, jetzt das dritte Biological in Angriff genommen zu haben.

Meine Ansicht.
LG Neptun

Golem XIII
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Re: Uniklinik Raum BaWü

Beitrag von Golem XIII »

Hallo Neptun,

ich weiß halt ehrlich gesagt nicht, was ich machen soll.
Ich würde gerne vom Cortison runter, ich weiß dass meine lange Einnahme mehr als suboptimal ist.
Nunja, das mit der Fistel...aufjedenfall habe ich Schmerzen bei der Zäpfcheneinführung.

Ich denke mal, mein Arzt weiß es besser als ein - ich will dir nicht zu nahe treten, du hast sicher sehr viel Erfahrung mit deinem CED-Verlauf - User aus irgendeinem CED-Forum. Ich denke auch, es ist schwierig, von dem einen Verlauf auf den anderen zu schließen.
Wüsste auch nicht, wohin ich wechseln sollte. Jetzt wegen Corona ist das sicher schwieriger, vor allem da ich schon einen habe. Aber ich werde beim nächsten Praxisbesuch nach einem Bericht fragen, damit ich den/die Befund(e) schwarz weiß auf der Hand habe.
Allerdings wäre ein Klinikbesuch ja im Prinzip auch ein "Arztwechsel". Ich hätte damit auch weniger ein Problem, wenn es gerade keine Pandemie wäre.

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neptun
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Re: Uniklinik Raum BaWü

Beitrag von neptun »

Hallo Golem,

dann viel Glück.

Ich glaube, so viele CED-Foren gibt es gar nicht. Aber zumindest in England und den USA und noch das Raedler Patientenforum.

Dieses Forum wird hoffentlich weiter Bestand haben. :)

LG Neptun

Golem XIII
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Re: Uniklinik Raum BaWü

Beitrag von Golem XIII »

Nunja, ich wollte eigentlich nur Erfahrungen zwecks Uniklinik einholen.

Strahlemaus
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Re: Uniklinik Raum BaWü

Beitrag von Strahlemaus »

Hallo,

ich bin/war jahrelang an der medizinischen Uniklinik (Krehl-Klinik) in Heidelberg. Die haben eine sehr gute Gastro-Ambulanz. Hab nur gute Erfahrungen dort gemacht. Sie haben immer schnell reagiert, wenn mal was war und mich nicht nur wie ne Nummer behandelt. Da ich mein Morbus Crohn soweit nun im Griff habe, werde ich nun auf Rat der Klinik zu einem niedergelassenen Arzt gehen. Jetzt während der Corona-Zeit, wurde man sobald man sich bei der Ambulanz angemeldet hat direkt zum Corona-Schnelltest geschickt, der dort vor Ort durchgeführt wird.

LIebe Grüße

Golem XIII
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Re: Uniklinik Raum BaWü

Beitrag von Golem XIII »

Hallo Strahlemaus,
danke dir für das Teilen deiner Erfahrungen. Werde mich da mal erkundigen.

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