Reha-Klinik für Psychotherapie bei Morbus Corhn gesucht

Wohin zum Kuren? Wo wird mir geholfen? Was habe ich für Erfahrungen gemacht? Wo gibt es Ärzte, die für mich richtig sind?
Antworten
mc69
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Di 23. Jan 2018, 21:00

Reha-Klinik für Psychotherapie bei Morbus Corhn gesucht

Beitrag von mc69 »

Hallo zusammen,

nachdem ich nun schon seit vielen Jahren Mitglied im DCCV bin und auch schon den ein oder anderen Beitrag hier im Forum gelesen habe, wollte ich mich endlich auch mal selbst zu Wort melden.

Mein Name ist Marc, ich bin 48 Jahre alt und wohne in Gießen. 1987, also vor nunmehr über 30 Jahren, wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert. Ich kann also auf eine lange Krankheitsgeschichte mit allen Aufs und Abs, die sich mit so einem "Handicap" ergeben, zurückblicken.

Ich gehe sehr offen mit meiner chronischen Erkrankung um und wer Probleme mit zu vielen medizinischen Details und der Schilderung von Komplikationen hat, die sich im Zusammenhang mit dem MC ergeben können, sollte sich gut überlegen, ob er/sie jetzt weiterlesen möchte. Ich habe heute einfach das Bedürfnis, mir mal Einiges von der Seele zu schreiben.

Als der Crohn bei mir erstmalig diagnostiziert wurde (mein Hausarzt hatte da gleich den richtigen Riecher, weshalb ich zum Glück keine lange Ärzte-Odyssee hinter mich bringen musste) war ich 17 Jahre alt. Ich habe damals nicht wirklich realisiert, was die Diagnose Morbus Crohn bedeutet. Dachte mir: "Nimm halt diese 5-ASA-Pillen (Claversal) und dann wird das schon wieder verschwinden." - Anfangs war sogar eine Besserung zu verspüren, ich hatte dann so Anfang der 90er Jahre eine lange Remissionsphase, Mitte der 90er dann aber ein heftiges Rezidiv. Da wurde mir dann erstmals wirklich bewusst, dass ich diese Erkrankung nun wohl dauerhaft mit mir herumschleppen werde. Und was zu einem gehört, sollte man nicht abstoßen wollen - das bringt nur Probleme mit sich !

1997 hatte ich dann mit einem Mal massive Verstopfungserscheinungen. Ursache war eine hochgradige Stenose am Analkanal/Rektum aufgrund einer massiven Entzündungsaktivität in diesem Bereich. Neben lokalen Cortison-Therapien (Betnesol, Colifoam-Schaum etc.) habe ich dann auch mehrmalige Bougierungen (vom Chirurg) und Dilatationen mit dem Endoskop (vom Gastroenterologen) über mich ergehen lassen müssen, die die Stenose aber immer nur temporär beseitigt haben. Die Entzündung kam immer wieder !

Der vorläufige "Höhepunkt" meiner "MC-Karriere" dürfte wohl die Teilresektion von 30cm Dünndarm (Übergang von Jejunum zum Ileum) im Jahr 2004 gewesen sein. Dort hatte sich ebenfalls eine Kaskade kurz hintereinander geschalteter Stenosen gebildet, durch die mir immer wieder übel wurde und ich mich sporadisch übergeben musste. Zum Schluss (bis vor der OP) konnte ich dann kaum noch feste Nahrung aufnehmen und habe mich einige Wochen mit Fresubin "über Wasser" gehalten.

Im November 2010 habe ich dann auf Anraten meines Gastroenterologen mit einer Infliximab-Therapie (Remicade) begonnen, die auch erstaunlich gut anschlug. Hauptmotto: Weg vom Cortinson ! - Ich war echt happy, denn dadurch fielen die mindestens zwei- bis dreimal im Jahr fälligen Dilatationen am Schließmuskel weg - die Entzündung war wie weggeblasen (auch an der Ileocoecalklappe, wo der ganze "Spaß" ursprünglich mal begonnen hatte) !

Anfang 2012 wagte ich es dann, die Infliximab-Therapie zu unterbrechen. Es dauerte keine drei Monate, da bekam ich massive Knieschmerzen. Im riseigen Blutbild des Rheumatologen, der das dann abcheckte, tauchten irgendwelche unspezifischen Antikörper auf, was dann aber zum Glück nicht weiter untersucht werden musste, weil sich die Beschwerden von alleine wieder gelegt hatten.

Dafür war dann im Herbst 2012 die Entzündung im Analkanal/Rektum wieder voll da ! - Daraufhin habe ich die Remicade-Therapie sofort wieder aufgenommen. Bereits bei der dritten Infusion nach der Wiederaufnahme kam es zu einer starken Antikörper-Reaktion (anaphylaktischer Schock). Mein Gastroenterologe (der wirklich eine Koryphäe auf dem Gebiet Morbus Crohn ist) hat dann noch versucht, mir Remicade lokal im Zuge einer Sigmoidoskopie direkt ins Hinterteil zu spritzen, was aber

a) sehr aufwändig war, da ich dazu in die Endoskopie musste (inkl. Sedierung) und
b) die Wirkung auch nicht so effektiv war wie die systemisch wirkende Infusion über die Blutbahn.

Im September 2013 bin ich dann auf Adalimumab (Humira) umgestiegen, was ich mir bis heute alle drei Wochen spritze (zum Glück gibt's das in Form eines Pens, sodass ich das ohne Arzt bewerkstelligt kriege). Anfangs war die Wirkung top, inzwischen hält das Ganze aber maximal ein bis anderthalb Wochen und dann bekomme ich wieder Durchfälle - ich bin sozusagen wieder am Anfang angekommen - der Kreis schließt sich ! - Nebenbei machen sich nun auch hin und wieder Nebenwirkungen bemerkbar (rheumatische Beschwerden, Erschöpfungssyptome, gerade die ersten ein, zwei Tage nach der Injektion).

Ich bin in der glücklichen Situation, Beamter auf Lebenszeit zu sein, habe also einen relativ sicheren Job. Ich arbeite ich einem Rechenzentrum der Bundesverwaltung und habe dort auch einige Jahre ein Team geleitet (bis Anfang 2016). Für Behördenverhältnisse bin ich recht unkonventionell und werde von manchen Kollegen mit etwas Argwohn beäugt - wohl auch, weil ich im Rahmen eines Übernahmeprojektes maßgeblich mit daran beteiligt war, dass wir einer externen Firma ein sehr IT-technisches Aufgabengebiet abgenommen haben. Da diese externe Firma eine starke Lobby bis hinauf in die Bundesministerien hat und es auch eine ganze Reihe Leute bei uns gibt, die sich lieber auf Verwaltungstätigkeiten beschränken und mit diesem Zustand ganz gut leben können, fehlt mir oft die Rückendeckung, um meine "Lass es uns selbst machen"-Philosophie durchzudrücken. Sprich: Es ist ein Anrennen gegen Windmühlen !

Ich habe ein Faibel für das Arbeiten mit Computern, hab mir seit den 80er Jahren (der gute alte C64 !) entsprechende Erfahrungen größtenteils autodidaktisch beigebracht. Meine naive Vorstellung war dann, dass man sich in einem Behördenrechenzentrum auch vorrangig MIT Computern auseinandersetzt und nicht nur ÜBER sie spricht und Andere die eigentlich Kernarbeit machen lässt. Ich wurde in den vergangenen Jahren oftmals eines Besseren belehrt !

Als Teamleiter habe ich den Fokus immer auf die Basisarbeit gelegt, also der Betreuung meines Teams - Menschenführung. Das ist beileibe nicht selbstverständlich in einer Behörde (und in der freien Wirtschaft vermutlich ebensowenig). Es gibt dort durchaus eine Klientel, die es bevorzugt, von einer Besprechung zur nächsten zu hopsen und zu repräsentieren - sich also möglichst gut selbst zu verkaufen und dem nächsthöheren Dienstposten hinterherzuhecheln ! - Das war nie mein Ding, dazu bin ich viel zu bodenständig und möchte lieber was Prakisches machen, was mir auch Spaß macht - mit einem direkten Bezug zu einem konkreten Arbeitsergebnis und nicht nur irgendwelchem abstrakten Geschwafel ! - In meinem Umfeld verursacht das oftmals Spannungen !

Es war immer mein Anliegen, die Stärken und Schwächen jedes einzelnen Kollegen in meinem Team zu berücksichtigen, habe versucht (soweit wie möglich) alle an den Entscheidungen des Teams teilhaben lassen. Basisdemokratisch, offen und ehrlich - der humanistische Ansatz ! So wie es ein Kind der 68er nun mal auf den Lebensweg mitbekommen hat ! Sesamstraße und Pippi Langstrumpf ! - Belächelt und nicht ernst genommen wird man dafür oft in dieser konsumorientierten Ellenbogen-Gesellschaft !

Das ist oftmals eine ganz schöne Gratwanderung, denn bedingt durch meine chronische Erkrankung hatte ich natürlich auch immer mal wieder Ausfallzeiten, die ich aber immer zu kompensieren versucht habe. Mein Darm mag zwar lädiert sein, mein Kopf ist es aber nicht ! - Durch diese Gabe der "Kopfarbeit" bin ich wohl auch erst in diese leitende Position gekommen und bin stolz darauf, nach anfänglichen Fluktuationen im Team mittlerweile ein stabiles, gut harmonierendes Team aufgebaut zu haben !

Anfang 2016 wurden wir umorganisiert und ich habe nun eine Arbeitsbereichsleiterin vor die Nase gesetzt bekommen, die sich so gar nicht um das kümmert, was die Leute in unserem Arbeitsbereich im Einzelnen tun. Es hat auch nicht lange gedauert, da sind wir aneinandergerasselt. Schlußendlich kam von ihr der Vorschlag, eine andere Kollegin zur Teamleiterin zu machen. Dem habe ich dann leichtfertig zugestimmt, da mir dieser Dauerstress mit ihr einfach zu sehr zugesetzt hat und ich das loswerden wollte.

Ich bereue diese Entscheidung jetzt, weil seitdem nicht nur nicht nachvollziehbare Entscheidungen für das Team getroffen werden, sondern auch das einst so homogene Team zu zerbrechen beginnt. Zugegeben, daran bin ich durch meinen Unmut, den ich in letzter Zeit verstärkt vorbringe, nicht ganz unschuldig. Ich bin einfach unzufrieden mit dieser Situation und ärgere mich wohl am meisten darüber, dass ich so leichtfertig das Zepter aus der Hand gegeben habe.

Aber der größte Hammer ist: Ich habe Ende letztes Jahr mit unserem Referatsleiter (quasi der Chef meiner Chefin) über das Ganze gesprochen. Der kam dann plötzlich auf meine Fehlzeiten zu sprechen, auf die ihn meine Arbeitsbereichsleiterin hingewiesen hat (war vorher nie ein Thema) - diese ganze Nummer mit dem Teamleiter-Tausch scheint demnach allein darauf zu fußen, dass meiner "netten" Vorgesetzten nichts Besseres einfiel, als meine Krankheit als "Makel" ins Feld zu führen, um mich als Teamleiter abzuservieren !

Das hat mir gereicht ! Nun bin ich auf der Suche nach einer neuen Aufgabe irgendwo anders... meine Teamkollegen befürchten, dass mein Weggang eine große Wissenslücke reißen wird. Klar, ich bin 13 Jahre in diesem Team und habe es selbst mit aufgebaut ! - Da wir (wie so viele andere Bereiche bei uns) personell ziemlich schwach aufgestellt sind und ohnehin kaum die Arbeit bewältigt kriegen, die wir zu erledigen haben, wäre mein Weggang ein großer Verlust für das Team. Das nagt an meinem schlechten Gewissen ! Weil ich auch Menschen zurücklassen würde, die mir etwas bedeuten. Ich möchte aber mein Know-How auch nicht unter Wert verkaufen. Ich möchte, dass meine Arbeit auch nach oben hin zumindest halbwegs wertgeschätzt wird ! Ansonsten verschließe ich mein Wissen jetzt hinter einem dicken Vorhängeschloß !

Ich frage mich jetzt oft, was ist eigentlich der Nebenskriegsschauplatz: Der Crohn oder die Querelen am Arbeitsplatz ? - Es sind zwei voll bespickte Minenfelder und ich habe momentan das Gefühl, dass ich egal wo ich hintrete, eine Mine erwische.

So sehr ich mir auch immer wieder sage: "Gebrauche Deinen Verstand ! - Lass die Emotionen nicht zu sehr hochkochen ! - Gewinne Abstand ! - Praktiziere Gelassenheit !" - Es funktioniert nicht ! Meine Drähte brennen derzeit durch... ich fühle mich so wie in einer Sackgasse, in der der Rückweg nun auch versperrt ist. Also eingesperrt - imprisoned ! Ein Hamsterrad... niemals endend, ohne Ausgang !

Sorry, das war jetzt eine ziemlich lange Ausführung... aber das Ventil ist jetzt einfach geplatzt... und dabei sind es nur Bruchteile meiner Gedanken, die ich auf die Schnelle gar nicht so schnell in die Tasten kloppen kann.

Kommen wir zum eigentlichen Punkt: Ich brauche keine Crohn-Reha (hab ich 2002 in Bad Mergentheim und 2012 in Bad Hersfeld gemacht), ich brauche was für den Kopf (psychotherapeutisch)... aber wünschenswert wäre natürlich schon, dass die Klinik insbesondere auch Erfahrungen mit Patienten mit chronischen Darmerkrankungen hat. 2012/2013 hab ich schon mal eine Psychotherapie hier vor Ort gemacht - netter älterer Herr, war aber für mich wenig fruchtbar und so gar nicht erkenntnisvermehrend.

Könnt Ihr mir vielleicht eine Psycho-Klinik empfehlen, für deren Kosten auch die Krankenkasse (zumindest teilweise) aufkommt ?

Vielen Dank für Eure Aufmerksamkeit !

Liebe Grüße aus dem Mittelhessischen

Marc

Benutzeravatar
Dicaro
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: Fr 19. Jan 2018, 07:49
Wohnort: Wetzlar Hessen Westerwald

Re: Reha-Klinik für Psychotherapie bei Morbus Corhn gesucht

Beitrag von Dicaro »

Hallo Marc, die Tauberklinik in Bad Mergentheim ist auch auf Psychosomatik spezialisiert.
Ich war auch schon einmal dort.
MC und alle Darmerkrankungen und Psyche wurden dort behandelt. War in 2007
Nimm das Leben nicht so ernst, du kommst da eh nicht lebend raus.

mc69
neu hier
Beiträge: 3
Registriert: Di 23. Jan 2018, 21:00

Re: Reha-Klinik für Psychotherapie bei Morbus Corhn gesucht

Beitrag von mc69 »

Hallo Dicaro,

erstmal vielen Dank für Deinen Tipp !

Ja, die Tauberklinik in Bad Mergentheim wird ja auch auf der Reha-Liste des DCCV geführt. Aber eigentlich möchte ich nicht nochmal nach Bad Mergentheim. Habe dort 2002 eine offene Badekur (das gab es damals noch) im Hotel Alexa gemacht. Das war sehr familiär. Aber nun würde ich doch einen anderen Reha-Ort bevorzugen.

Hätte denn jemand noch einen Tipp, der nicht auf der Liste des DCCV steht ? - Da ich eine Affinität zum Meer habe, würde mir z.B. sowas hier zusagen:

https://www.drk-nordsee-reha-klinik.de/

Kennt diese Klink jemand und kann etwas dazu sagen ?

Viele Grüße

Marc

Kaja
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 954
Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: Reha-Klinik für Psychotherapie bei Morbus Corhn gesucht

Beitrag von Kaja »

Hallo Marc,

Erfahrung habe ich mit dieser Klinik nicht - habe sie mir aber auch schon für meinen Antrag vorgemerkt.

Mir geht es so, ich komme aus einem tollen Waldgebiet und will dann nicht in den Teutoburger Wald, den bayrischen Wald, den Odenwald etc.

Ich möchte dann auch definitiv Tapetenwechsel und an die See. Die Seele soll ja nun auch in anderer Umgebung entspannen und tolle Wald-Wanderwege habe ich zur Genüge vor der Haustür.

Viele Grüße

Kaja

Benutzeravatar
Dicaro
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: Fr 19. Jan 2018, 07:49
Wohnort: Wetzlar Hessen Westerwald

Re: Reha-Klinik für Psychotherapie bei Morbus Corhn gesucht

Beitrag von Dicaro »

Hallo Marc,
das kann ich verstehen.
Katja der Tipp mit St.Peter Ording ist gut.
Ich suche zur Zeit auch eine Reha.
Ich habe noch keine festgelegte Diagnose.
Nur Verdacht auf Mc.
Seit Jahren immer wieder Darmentzündungen.
Da ich eine Endometriose habe, hat sich dieses Krankheitsbild darüber gelegt.
Seit August nun habe ich wieder Entzündungen.
Im Stuhl zunächst festgestellt im August und im Dezember mit MRT Sellinik.
Letzte paar Tage war ich im Krankenhaus zur Biopsie.
Aber wie ich mir schon dachte, kam er nicht an die aktuelle Stelle der Entzündung.
Nun muss ich den Befund abwarten.
Im Dezember wurde ich auf verschiedene Unverträglichkeiten getestet.
Ich habe Lactose und Fructose und Glucose Unverträglichkeit.
Glucose ist ein Indiz für eine Darmentzündung.
Verdacht durch Nahrungsmittel Testung auf Histamin Unverträglichkeit.
Durch diese ganze Odysee mit unendlichen Schmerzen, habe ich 20 kg seitd September abgenommen.
Vielleicht gibt es hier ja noch jemand, der weiß wo ich mit dieser Kombination zur Reha kann.
Lg
Nimm das Leben nicht so ernst, du kommst da eh nicht lebend raus.

paultoni
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: Sa 26. Mai 2018, 06:55

Re: Reha-Klinik für Psychotherapie bei Morbus Corhn gesucht

Beitrag von paultoni »

Hier finden Sie eine Liste aller Reha-Kliniken. Die Rehaliste ist nach Kantone geordnet. Es sind alle Rehas in der Schweiz auf der Liste ersichtlich inkl. deren Therapien:

https://stadtlandreha.ch/de/

Antworten