Entyvio später schlecht für die Psyche

Wohin zum Kuren? Wo wird mir geholfen? Was habe ich für Erfahrungen gemacht? Wo gibt es Ärzte, die für mich richtig sind?

Entyvio später schlecht für die Psyche

Beitragvon Rhoam » Mi 6. Sep 2017, 21:09

Hallo zusammen,

ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin, jemand in einer anderen Rubrik meinte hier könnte mir jemand weiterhelfen:

Also ich hab seit 2008 CU und noch ein paar Nebenerkrankungen und bekomme seit 2014 Entyvio, was mir sehr gut hilft. Jetzt ergibt sich aber folgendes Problem, die Klinik, wo ich in Behandlung bin, will mir das Entyvio nur noch nachmittags geben, da sie morgens zu viele (Krebs)Patienten mit mehrstündigen Infusionen haben. Ich habe aber eine 2 Stündige Anfahrt zur Klinik und morgen muss ich dann über 3 Stunden nach meinem Arztgespräch auf die Infusion warten. Ich weiß gar nicht, wie ich das jetzt die nächsten Jahre so machen soll, da sind so viele Dinge in letzter Zeit privat wie gesundheitlich passiert, dass es mir psychisch sehr schlecht geht und das mit den Terminen der berühmte Tropfen ist, der das Fass zum Überlaufen gebracht hat. Dazu kommt noch, dass ich in Wochen mit Feiertagen gar keinen Termin bekomme, sondern nur die Krebspatienten. Ich muss eine Woche zu früh oder zu spät gehen, was mir nicht immer gut bekommt.

Hat jemand etwas Ähnliches erlebt und weiß, wie ich doch noch wieder vormittags die Entyvio bekommen kann und einen Termin in einer Feiertagswoche? Brauche echt eure Hilfe.


VG
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Re: Entyvio später schlecht für die Psyche

Beitragvon samira127 » Mi 6. Sep 2017, 21:33

den selben titel und den selben text zu nehmen war vieleicht nicht ganz glücklich. musste gerade echt zwei mal überlegen. viele gehen über "neue beiträge" rein und sehen dann alles und da ist es egal in welcher unterkategorie es steht.
Hoffnung, ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht.

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Re: Entyvio später schlecht für die Psyche

Beitragvon Mike R. » Sa 9. Sep 2017, 11:47

Moin,
wenn ich das so lese, würde ich an deiner Stelle den Arzt bzw. die Klinik wechseln.
Ich bekomme die Infusionen (hatte bisher 2 Stück ) von meinem Internisten.
Ein paar Tage bevor die Infusion ansteht, rufe ich dort an, die bringen das Rezept in die Apotheke. Dort hole ich mir das Medikament
am Behandlungstag ab.
Ich soll spätestens 16.30 Uhr dort sein, werde angedockt, warte danach noch ein bisschen und fertig.
Das wird dir zwar nicht unbedingt weitergeholfen haben,
aber du siehst, es geht auch anders.

Viele Grüße
Mike
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Re: Entyvio später schlecht für die Psyche

Beitragvon Rhoam » Mo 16. Okt 2017, 02:58

Hallo Mike,

danke für deine Antwort und sorry, dass ich erst jetzt schreibe, hatte ein paar Termine in der Klinik in den letzten Wochen, u.a. eine Magen-Darmspiegelung.

Ich finde es immer wieder komisch, dass einige von euch das Entyvio in einer Praxis bekommen, bei mir sagten sie immer, es würde nur in einer Uniklinik gehen. Kann aber sein, dass sich das mittlerweile geändert hat, ich frage mal nach. Zumindest die Bonviva Infusion habe ich mal bei meinem Hausarzt bekommen. Das Problem ist, dass ich nicht die Klinik wechseln kann, weil ich u.a. noch eine Autoimmunpankreatitis habe und daher Patient im Europäischen Pankreaszentrum bin. Ich wüsste keine Klinik, wo ich mit dem ganzen hin wechseln könnte. Die helfen mir ja auch gut, es gibt nur immer wieder diese kleinen Schwierigkeiten.

Beim meinem letzten Arztgespräch war es dem Gastroenterologen egal, dass ich nur noch morgens Termine bekomme, dass wäre eine andere Abteilung, das müsste ich mit denen regeln, obwohl die Gastro ja mit der Tagesklinik zusammenarbeitet. Also habe ich denen das nochmal erklärt mit meiner weiten Anfahrt (was die eigentlich seit 3 Jahren wissen) und auf einmal ging es dann doch, ab jetzt Freitag morgens statt Donnerstag morgens. Dadurch kann ich wohl auch die Feiertagsregeln umgehen, da ich Termine in der Allerheiligen- und der Neujahrswoche habe. Warum wir diese Regelung nicht im Juli treffen konnten ist mir unerklärlich. Dazu kommt, dass ich schon einen weiteren Termin gemacht habe, den ich nicht verschieben kann und daher muss ich jetzt zwei Tage hintereinander in die Klinik gehen.
Die Darmspiegelung ist jetzt im Großen und Ganzen gut verlaufen, die genauen Ergebnisse bekomme ich beim nächsten Gespräch. Meine Ärzte nerven mich aber seit über 2 Jahren damit, dass ich die Pantoprazol reduzieren soll. Ich nehme momentan 2x40 mg, habe sie dann reduziert, bekam aber nach ein paar Tagen eine Magenschleimhautentzündung, seitdem nehme ich wieder 2x40 mg. Ist das wirklich so gefährlich, wenn ich nicht weniger nehme, die Ärzte nerven einfach nur damit? Dann gibt es noch ein Problem, mein Vitamin B Speicher ist wohl leer und ich soll jetzt B 12 Ankermann 1000 µg Ampullen mit dem Wirkstoff Cyanocobalamin nehmen. Hast du da Erfahrung mit, ist das gut verträglich und auch wirklich notwendig, wie gefährlich ist der Vitamin B Mangel?

Sorry nochmal, dass ich mich erst jetzt gemeldet habe und danke.

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Re: Entyvio später schlecht für die Psyche

Beitragvon Rhoam » Mi 20. Dez 2017, 07:19

Hallo Mike,

sorry dass ich erst jetzt antworte, hatte in den letzten Wochen vor allem auf der Arbeit sehr viel Stress.

Also es ist irgendwie komisch, aber mein Gastro in Heidelberg sagte mir bei meinem letzten Termin, dass der Vitamin B 12 Wert wieder im Normalbereich ist und ich dieses Jahr keine Spritze mehr bräuchte. Das hatte sich ein paar Wochen zuvor noch ganz anders angehört, da hieß alle 2 Wochen eine Spritze, dann alle 4 Wochen usw. Beim Hausarzt vor ein paar Wochen wurde nochmal Blut kontrolliert und der Wert ist weiterhin im Normalbereich. Kann das überhaupt sein, dass der Wert so schnell wieder in Ordnung ist oder haben die da ursprünglich falsch gemessen?

Das Pantoprazol habe ich erfolgreich reduziert, nehme nur noch 2x20mg und der Magen hält soweit Ruhe. Traue mich aber nicht das weiter runterzusetzen wegen der Opiate. Alles soweit gut, es gibt nur wieder Probleme mit dem Termin für die Entyvio. Jetzt sagen sie es ginge auch freitags nur noch nachmittags, weil morgens einfach so viel Betrieb ist und eine leitende Oberärztin der Gastro (die sich schon einiges geleistet hat) hätte da einfach grünes Licht gegeben. Die hat ja auch keine weite Anfahrt. Die machen mich langsam verrückt mit ihrem ewigen hin und her.

Eine andere Frage: muss diese Woche etwas recherchieren und die Unterlagen kommen aus einem Keller, wo Schimmel gefunden wurde. Er ist zwar nicht an den Unterlagen aber die Schimmelsporen sind dort wohl noch in der Luft. Wie gefährlich ist das für mich mit CU, Entyvio und allergischem Asthma, sollte ich da zur Vorsicht einen Mundschutz tragen?

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Re: Entyvio später schlecht für die Psyche

Beitragvon samira127 » Mi 20. Dez 2017, 10:23

Hi,

Ist doch super wenn das Vitamin B sich so schnell regeneriert hat. weist du genau welcher wert bzw wie getestet wurde? es gibt in dem fall zwei test der eine ist sicherer und der andere etwas fehlerbehaftet bzw unsicherer. vieleicht kommt dadurch das andere handeln.

wegen dem schimmelpilz würde ichd en mundschutz nur tragen wenn die auf schimmel allerisch reagierst vom asthma her. wegen der cu und der immunsuppression musst du dir absolt keine gedanken machen. ich arbeite im reitstall mit pferden, viel staub und dreck und natürlich auch schimmel. auch viele Kinder etc. und ich war mit der Immunsuppresion noch viel höher als du jetzt. passiert ist nie was. versuch dich deswegen nicht verückt zu machen. unser immunsystem ist hochempfindlich und viel zu stark, durch die medikamente wird es nur wieder in einen normalen rahmen gedrängt und nicht komplett runter gesetzt bzw stark reduziert.

wegen der infusion würde ich die gastroärztin einfach noch mal informieren das das doch nicht klappt und guck dich wirklich um ob du nicht wo anders hinkommen kannst. solange es so gut geht wie aktuell wird es noch irgendwie gehen aber nun denke mal du kommst in einen schub und die infusionen müssen im intervall verändert werden, das gibt dann doch wieder probleme ohne ende und für dich noch mehr stress. sinnvoll ist das nicht.
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Re: Entyvio später schlecht für die Psyche

Beitragvon Rhoam » Mi 27. Dez 2017, 08:28

Hallo Samira,


ich hoffe du hattest ein schönes und nicht ganz so stressiges Weihnachtsfest.

Mein Hausarzt hat Ende November den Wert Cobalamin getestet, habe 303 ng/l bei einem Referenzbereich von 211-911 ng/l. In Heidelberg steht nur Vitamin B12, Anfang September hatte ich 138 pmol/l und Anfang November 260 pmol/l bei einem Referenzbereich von 160-670 pmol/l. Über Vitamin B12 steht Serum (HPLC/LC-MS-MS) und unter Vitamin B12 stehen noch die Werte von Folsäure und Calprotectin. Hoffe, dass kann dir alles weiterhelfen, bin da jetzt etwas überfragt.

Bei meiner Recherche gab es keine Probleme mit dem Schimmel, da der wohl nur in dem Keller ist aber nicht in dem Raum, wo ich das alles durchgegangen bin. Hatte keine Probleme, nur Einmal- Handschuhe getragen und hatte viel Spaß. Gehe im neuen Jahr wieder hin.

Ja, ich hoffe, wir können mit der Ärztin sprechen und das irgendwie regeln, die kenne ich schon seit 2010 und die weiß viel über mich und meine Krankengeschichte. Letztes Jahr wollten sie mir alle 4 Wochen die Entyvio geben, zum Glück hat der Darm sich dann aber wieder beruhigt und es ging dann doch alle 8 Wochen weiter. Aber wäre echt übel, wenn da sonst noch was wäre. Ich bekomme da schon ein schlechtes Gewissen, vor allem den Krebspatienten gegenüber, die jede Uhrzeit respektieren würden, wenn ihnen ein Medikament so gut hilft, aber es ist eben wegen der Anfahrt usw. und es geht mir echt auf die Psyche, mal ja, mal nein… Kann aber da nicht weg, habe keine gute Alternative, alle raten mir auf jeden Fall da zu bleiben, auch wegen der Bauchspeicheldrüse usw…


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Re: Entyvio später schlecht für die Psyche

Beitragvon Rhoam » Do 4. Jan 2018, 06:58

Hallo Samira, Hallo Mike,


wünsche euch ein frohes neues Jahr. Hoffe, ihr seid gut reingekommen und alles Gute für 2018.

Also, wir haben uns jetzt hoffentlich endgültig auf 11 Uhr Termine geeinigt. Der Vorteil ist, dass wir dann im Hotel länger schlafen können oder aber auch morgens und damit ohne Übernachtung fahren können. Wenn wir mehrere Termine haben oder die wieder nur Nachmittagstermine vergeben dann müssen wir mal schauen. Ich glaube es liegt auch u.a. am neuen Ärztlichen Direktor der Onkologie und da können dann die Gastros auch nichts machen, glaube ich. Es wundert mich aber, dass die Gastros in einer der größten und bessten Uniklinik Deutschlands keine eigene Tagesklinik haben.

Ich wohne ja auf dem Land und bei mir gibt es kaum Gastros, einer hat direkt nachdem im Krankenhaus die CU festgestellt wurde gemeint, da würde er erstmal eine Darmspiegelung machen, um zu sehen, ob es denn wirklich eine CU wäre. Und ein anderer wollte mich gar nicht erst behandeln, weil Patienten mit CU ihm zu viel Arbeit machen würden. Ja das hat er wirklich gesagt. Ich wüsste auch nicht, wo ich hier in der Region einen Endokrinologen oder einen Gastro finde, der mir Entyvio gibt.


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