DCCV-Forum

Ich hab bisjetzt noch nichts bei Facebook gefunden. Hat jemand einen Tipp?

ehrlich gesagt würde ich mich auf facebook nicht trauen im bereich dccv aktiv zu werden. wer weiß wie die daten verwendet werden. habe da dann doch bedenken auch wegen der zukünftigen arbeitgeber. im facebook läuft ja alles über den normalen namen.

aber die dccv hat da eine seite. vieleicht findest du die ja. ich habe sie gefunden nur trete nicht bei.

Ist eigentlich schlimm. Jede andere Selbsthilfegruppe hat eine Lobby. Nur wenn was unter der Gürtellinie ist, wirds eng. Ich verstehs aber. Hätte aber auch kein Problem, mich öffentlich zu bekennen.

Hallo Karin,
ja, wenn du bei Facebook oben in die Leiste dccv ev eingibst kommst du auf die offizielle Facebookseite
Grüssle,Mary

Wenn du in der Suchleiste "Morbus Crohn" eingibst, die Lupe (fürs suchen) anklickst und dann auf Gruppen gehst, findest du einiges.
Die Freunde sehen nicht, wenn du in eine Gruppe beitrittst bzw. wenn du dort einen Beitrag schreibst. Ich habe auch auf facebook nicht meinen echten Namen und außerdem ist mein Profil für "nicht-Freunde" komplett zu, dh. da gibts gar nichts zu sehen. Bei "Gefällt mir"-Seiten halte ich mich zurück, denn die sind komplett einsehbar auf dem Profil für Freunde (ich wüsste nicht dass man das ausschalten kann).

edit: man die "gefällt mir"-Seiten doch so einstellen, dass nur man selbst sie sieht

Hi, ich verstehe gar nicht , wie man aus seiner Krankheit so ein Geheimnis macht. Wir sind doch nicht aussätzig. Bei Facebook habe ich jetzt eineGruppe gefunden . Ich bin auch mit meinem richtigen Namen dort weil eh nur Freunde was lesen können. Wenn man es richtig macht, kann gar nix passieren. Und wenn - hab nichts zu verbergen.

Hallo Karin,

ich schäme mich nicht meiner Krankheit. Aber ich möchte auch nicht auch mit einem Schild um den Hals "Ich habe Morbus Crohn" durchs Leben laufen.

Ich selbst entscheide, wem ich von meiner Krankheit erzähle und wem nicht. Und es wissen eigentlich ganz wenige Leute, dass ich diese Krankheit habe, denn ich bin in Remission und sehe deshalb auch nicht "krank" aus.

Außerdem möchte ich von meinen Mitmenschen nicht bevorzugt behandelt oder in irgendwelcher Weise geschont werden. Bei mir ist es eher so, dass ich wie jeder andere "Nichtkranke" behandelt werden will. Das ist mir ganz wichtig.

Deshalb bin ich auch nicht in als "Kranke" in Facebook.

VG Eusebia

Hallole Karin,

in wievielen Gruppen bist Du denn jetzt?

Gruß

Cobi

Unsere Krankheit sieht man doch nicht! Das ist auch ein Problem was wir haben. Meine Kollegen denken immer das ich ja so gut aussehe, da kann ich ja nicht krank sein...Bei mir wissen auch ganz wenige was ich habe. Und ich glaube nicht das jemand nachforscht, in welcher Gruppe man ist.

Da gibt's eine die heißt DCCV Chat.