Hallo Baden Württemberg

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Hallo Baden Württemberg

Beitragvon Maus » Mo 23. Jan 2017, 15:05

Hallo sonniger Süden,

ich bin im Moment auf der Suche nach CED-lern im Raum Leonberg, Weissach, Rutesheim.
Beim recherieren bin schon auf Beiträge aus dieser Region getroffen, aber diese waren auch schon etwas älter - so dass es mich nicht wundern würde, wenn es nicht mehr so aktuell wäre.

Vielleicht hat auch jemand einen Tipp bzgl. eines CED-ler Selbsthilfegruppe in der Nähe. Die 100% mit dem Gedanken, habe ich mich noch nicht ganz angefreundet. Vielleicht, da ich die Diagnose noch nicht so richtig realisiert habe.

Wie läuft es so ab in der Selbsthilfegruppe? Was passiert da so?
Bin ein eher schüchterner Mensch oder meide eher größere Gruppen. Komme mir dann immer verloren vor und würde am liebsten flüchten.

Freue mich auf eure Tipps und Hinweise und Anregungen.

Herzliches Danke an alle und eine schöne sonnige Woche wünsch ich

LG
Maus :)
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Re: Hallo Baden Württemberg

Beitragvon Ella78 » Mi 25. Jan 2017, 10:11

Hallo :-)

Bin aus Deiner "direkten Nachbarschaft", also so ungefähr 2-3 Orte weiter. Mit einer Selbsthilfegruppe kann ich leider nicht dienen. Ich weiß, dass es in Stuttgart wohl eine gibt, aber bei uns im Gäu???

Liebe Grüße,
Ella

P.S. Zur Not gründen wir eine :-)
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Re: Hallo Baden Württemberg

Beitragvon Maus » Mi 25. Jan 2017, 11:39

Hallo Ella :D

hab schon gedacht, ich bin hier ganz allein im Dorfleben :D

Zwei drei Orte weiter - dass hört sich wirklich nah an. :D
Stuttgart ist für mich grad unerreichbar. Bin froh wenn ich den Weg nach Leonberg zum Gastro-Doc und dann aber schnell wieder nach Hause schaffe.
Hab ein wenig recherchiert - aus der Regio Leo kommst Du? Cool 8-)
Das freut mich auf eine Art und Weise.

Bei welchen Doc bist Du? Ich bin beim Dr. Escher in Leo und bin soweit gut zufrieden. Naja, ok - ich habe keinen Vergleich. Ist mein erster Gastro-Doc.

Liebe Grüße

Maus :)

Ps.: Vielleicht sieht man sich ja :)
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Re: Hallo Baden Württemberg

Beitragvon Ella78 » Mi 25. Jan 2017, 12:14

Liebe Maus,

Eigentlich bin ich ne waschechte Stuttgarterin, aber vor ein paar Jahren sind wir aufs Land aus beruflichen Gründen. Hab früher sogar in Leo gearbeitet, bin aber mittlerweile im Breuni in Lubu gelandet :lol:

Alle meine Ärzte sind in Stuttgart, die hab ich halt schon seit Jahren. Am Anfang hier versuchte ich meinen Hausarzt zu wechseln, ging aber nicht, da die Ärzte hier Aufnahmestop hatten.
Mein Gastro ist in Zuffenhausen. Mit ihm kann aber nicht jeder, aber im Lauf der Jahre hab ich mich daran gewöhnt. Deinen Doc kenn ich leider nicht, wie ist der so?

Darfst mir gerne ne PM schicken, würde mich freuen

Liebe Grüße,
Ella

P.S. Wenns wenigstens richtig schneien würde...
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Re: Hallo Baden Württemberg

Beitragvon Knopf » Mo 13. Feb 2017, 10:13

Hallo liebe Ella,

ich bin es ... Maus. Leider bin ich wohl zu blöde mein Profil zu verknüpfen. Ach was egal :D

Wie geht es Dir?
Sorry, dass ich lange nichts hab lesen lassen von mir. Aber es war alles irgendwie doof.
Urinwerte waren grottig. Dafür gaben dann die Blutwerte entwarnung.

Am Freitag musste ich wieder zur Spiegelung. Ich war so aufgeregt und nervös.
Vor lauter Aufregung ging die Entleerung von ganz allein (fast) :D
Tja, links ist die Schwellung gut zurück gegangen. wow, dachte ich, dann hat das olle Kortision doch gewirkt. Aber ehrlich - ich bin so froh, dass ich weiter ausschleichen darf. Aktuell bin ich schon bei 20mg. Ist fast angenehm die Dosis :)
Aber dafür sitzt die Entzündung noch auf der rechten Seite und da meinte mein Gastro, dass wir da noch ganz schön arbeiten müssen. Dann hat er ganz viele Proben benommen - von weißen Flecken und von Polypen. hmmm :roll: Nun heiß es geduldig auf den Laborbericht warten.

Heute habe ich ein Gefühl, ob ich Bäume rausreißen könnte. Aber ich kenne das und wenig später haut es mich wieder um.

Am Wochenende ist was passiert. Am Freitag hatte ich ja die Spiegelung und am Samstag wurde ich frühst wach (4:00 Uhr) weil ich einen dicken hammer Kloß im Hals hatte. Ab ins Bad und da - was schaute mich denn da im Spiegel an. Mein Gesicht und Hals war so geschwollen.
Ganz dicke Augen, dicke Lippen und alles geschwollen. wow - so was hab ich noch nie gesehen.
Das Ganze hielt bis Sonntag an und verschwand dann so lansang. Ich muss mal meinen Gastro interviewen.

Aber ich frage mich, ob das vom Kortison oder Salofalk oder vom Schlafschönspritze kommen kann. Mal horch was mein Arzt sagt. Dann bekomme ich seit ein paar Tagen schmerzhafte Beulen im Gesicht - wie Furunkel oder Akne oder Pickel nur in schmerzhaft und größer. Ist das normal.

So, wie Du merkst bin ich heute sehr hippelig. Fange auch wieder an unruhig und zittrig zu werden.

Wir lesen wieder.

Liebe Ella - Dir eine erfolgreiche Woche mit gaaanz viel Sonnenschein

LG Knopf (Maus)
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Re: Hallo Baden Württemberg

Beitragvon Karlotta » Do 14. Dez 2017, 00:13

Ich häng mich hier mal an den Uraltbeitrag dran, vielleicht lest ihr ja noch mit.
Ich komme auch aus der Ecke und habe noch keine ganz sichere Diagnose aber alles deutet auf MC hin.
Würde mich über einen Austausch freuen.

Ella, ich bin so jemand, der mit deinem Arzt nicht so gut klar kommt. ;-)
Also nicht vom fachlichen, aber er war menschlich doof zu mir als ich (das einzige Mal) dort war.
Karlotta
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