Hallo Liebe Leute,
unswar stehen wir als Eltern gerade in einer schweren Zeit und würden gerne Verschiedene Meinungen holen. Meine Tochter 4 hat Colitis Ulcerosa, im gesamten Dickdarm ist eine Endzündung vorhanden. Um von Prednisolon runterzukommen möchten wir leider einen Schritt weiter gehen. Was würdet ihr von den Nebenwirkungen und der Wirkung her eher empfehlen? Es stehen Azathioprin oder Infliximab als Option da.
Vielen dank schonmal und schöne Grüsse
Azathioprin oder Infliximab
Re: Azathioprin oder Infliximab
Liebe Zeyze,
bei einem Kind ist die Sache ja sowieso nochmal etwas anderes. Ich kann hier nur meine Erfahrungen teilen (bin 21). In deinem Fall würde ich mich auf jeden Fall an einen Spezialisten wenden, idealerweise einen, der auf Kinder spezialisiert ist oder einen Kinderarzt mit ins Boot holen kann.
Ich bekomme jetzt seit über einem Jahr Infliximab. Ich vertrage es sehr gut, hatte anfangs Müdigkeit und Kopfschmerzen am Tag nach der Infusion. Diese Beschwerden treten jetzt fast gar nicht mehr auf. Man muss die Ernährung etwas anpassen (kein rohes Fleisch, Fisch, Eier,..)
Mit Aza kenne ich mich nicht aus, weiß aber, dass es das oft zu Infliximab dazu gibt, um zu verhindern, dass der Körper Antikörper gegen das Infliximab bildet. Ich bekomme bis jetzt allerdings Infliximab als Monotherapie.
Da ich einen schweren Verlauf hatte, bin ich jetzt noch auf höchster Dosis und geringsten Infusionsabstand. Dies wird grade aber reduziert, weil mein Schub sich mittlerweile wohl etwas gefangen hat. Durch die hohe Dosis habe ich gerade auch merkliche Nebenwirkungen, die aber darauf zurückzuführen ist, dass mein Talspiegel momentan sehr hoch ist.
Während meiner erste Infusion war ich also in einem ordentlich schweren Schub (Cortison hat nicht geholfen, Infliximab war "letzte vernünftige Hoffnung"). Das Medikament hat bei mir innerhalb von einigen Tagen deutliche Verbesserungen gebracht (weniger Blut) und innerhalb von einer Woche eine aushaltbare Stuhlfrequenz. Die Wirkung kann allerdings auch etwas länger dauern. Wenn es nach der 6ten Infusion nicht wirkt, wird es idR abgebrochen, wenn ich mich nicht irre.
Vielleicht kann noch jemand seine Erfahrungen mit Azathioprin teilen. Ich kann jedenfalls gute Erfahrungen mit Infliximab teilen.
Wenn du sonst noch Fragen hast, melde dich gerne bei mir.
LG, Lea
bei einem Kind ist die Sache ja sowieso nochmal etwas anderes. Ich kann hier nur meine Erfahrungen teilen (bin 21). In deinem Fall würde ich mich auf jeden Fall an einen Spezialisten wenden, idealerweise einen, der auf Kinder spezialisiert ist oder einen Kinderarzt mit ins Boot holen kann.
Ich bekomme jetzt seit über einem Jahr Infliximab. Ich vertrage es sehr gut, hatte anfangs Müdigkeit und Kopfschmerzen am Tag nach der Infusion. Diese Beschwerden treten jetzt fast gar nicht mehr auf. Man muss die Ernährung etwas anpassen (kein rohes Fleisch, Fisch, Eier,..)
Mit Aza kenne ich mich nicht aus, weiß aber, dass es das oft zu Infliximab dazu gibt, um zu verhindern, dass der Körper Antikörper gegen das Infliximab bildet. Ich bekomme bis jetzt allerdings Infliximab als Monotherapie.
Da ich einen schweren Verlauf hatte, bin ich jetzt noch auf höchster Dosis und geringsten Infusionsabstand. Dies wird grade aber reduziert, weil mein Schub sich mittlerweile wohl etwas gefangen hat. Durch die hohe Dosis habe ich gerade auch merkliche Nebenwirkungen, die aber darauf zurückzuführen ist, dass mein Talspiegel momentan sehr hoch ist.
Während meiner erste Infusion war ich also in einem ordentlich schweren Schub (Cortison hat nicht geholfen, Infliximab war "letzte vernünftige Hoffnung"). Das Medikament hat bei mir innerhalb von einigen Tagen deutliche Verbesserungen gebracht (weniger Blut) und innerhalb von einer Woche eine aushaltbare Stuhlfrequenz. Die Wirkung kann allerdings auch etwas länger dauern. Wenn es nach der 6ten Infusion nicht wirkt, wird es idR abgebrochen, wenn ich mich nicht irre.
Vielleicht kann noch jemand seine Erfahrungen mit Azathioprin teilen. Ich kann jedenfalls gute Erfahrungen mit Infliximab teilen.
Wenn du sonst noch Fragen hast, melde dich gerne bei mir.
LG, Lea
Re: Azathioprin oder Infliximab
Da kann ich euch gar nichts wirklich raten, da halte ich mich eher raus und überlasse das dem Fachpersonal. Aber auf jeden Fall drücke ich euch die Daumen, dass ihr das richtige entscheidet. Letztendlich muss man ansonsten ausprobieren und seinen Weg finden.Zeyze hat geschrieben: ↑Di 1. Mär 2022, 15:25Hallo Liebe Leute,
unswar stehen wir als Eltern gerade in einer schweren Zeit und würden gerne Verschiedene Meinungen holen. Meine Tochter 4 hat Colitis Ulcerosa, im gesamten Dickdarm ist eine Endzündung vorhanden. Um von Prednisolon runterzukommen möchten wir leider einen Schritt weiter gehen. Was würdet ihr von den Nebenwirkungen und der Wirkung her eher empfehlen? Es stehen Azathioprin oder Infliximab als Option da.
Vielen dank schonmal und schöne Grüsse