CU und ICH

Für die Kinder und Jugendlichen ein eigener Raum
Sweetleo
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 70
Registriert: Do 28. Mai 2015, 21:26

Re: CU und ICH

Beitrag von Sweetleo »

Hey glöckchen,

Das mit dem Schlafen ist schon besser geworden. Denke die Hitze spielt auch eine Rolle.

Hoffentlich spielt meine Bauchwunde mit. Von der hängt alles ab ob ich gehen darf oder nicht.

LG Sun
2009 ~ Colitis Diagnose
10.07.18 ~ Colektomie mit endständigem Ileostoma
30.11.18 ~ Pouch-Anlage
26.02.19 ~ AP-Rückverlegung

Sweetleo
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 70
Registriert: Do 28. Mai 2015, 21:26

Re: CU und ICH

Beitrag von Sweetleo »

Hey Leute,

Nun bin ich seit einer Woche daheim. Innerhalb von wenigen Tagen ging es mir schon besser und ich hatte ein paar Tage einen richtigen Fressrausch :D .
Dadurch habe ich dann auch 3kg zugenommen.
Die Stomaversorgung klappt wunderbar. Klar es gab auch schon 1-2 Unfälle aber die waren nicht so schlimm.

Ich glaube was aber in mir langsam hochkommt ist was in den letzten 6 Wochen mit mir passiert ist.
Psychisch denke ich habe ich schon einen Knacks abbekommen.
Mir kommt es so spanisch vor wie gut ich es mit gemacht habe mit der Stomaanlage.
Liegt es dran weil es mir schon Wochen vorher klar war das es passieren wird oder verdränge ich einfach alles so gut?
Wer weiß wer weiß

Naja. Jetzt heißt es fit werden und im November geh ich mit Stoma nach Ägypten auf Tauchsafari.
Das ist aber auch ein Punkt wo ich mega Respekt habe und keine Ahnung habe ob es klappt.

Zum Thema Stoma fallen mir auch immer wieder 1000 Fragen ein.

Es wird sich noch alles regeln.

LG Sun
2009 ~ Colitis Diagnose
10.07.18 ~ Colektomie mit endständigem Ileostoma
30.11.18 ~ Pouch-Anlage
26.02.19 ~ AP-Rückverlegung

Kaja
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 816
Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: CU und ICH

Beitrag von Kaja »

Hallo Sun,

es freut mich das Du zuhause bist und auch mit großem Appetit in einer Woche 3 kg zugenommen hast.

Bzgl. Stoma und 1000 Fragen: Wie ist bei Dir der Status mit einer AHB nach der OP?

Ich bin gerade aus der Reha zurück (anderes Thema wie bei Dir) - aber dort waren sehr viel onkologische Patienten - Darmkrebs mit Stoma.

Da hat es u. a. Vorrang gehabt: Gewichtszunahme (Essen war sehr gut, lecker, frisch & reichhaltig) und für die reduzierten Patienten nach Chemo und Stoma z. B. auch mit Zwischenmahlzeiten.

In einer Reha für Stoma-Patienten gibt es dann auch wieder eine Stoma-Beraterin mit der Du vieles klären kannst und Dich auch mit anderen Patienten besprechen kannst.

Und nicht zu vergessen, es wird wieder an Deiner körperlichen "Ertüchtigung" gearbeitet und Du kannst z. B. den Sozialdienst nutzen zum Bsp. Antragstellung beim Versorgungsamt zum GdB und / aber auch, ich weiß nicht wie es bei Dir ist geplant in die Wiedereingliederung (BEM) etc. steuern.

Viele Grüße und weiterhin sehr gute Besserung

Kaja

Sweetleo
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 70
Registriert: Do 28. Mai 2015, 21:26

Re: CU und ICH

Beitrag von Sweetleo »

Hey Kaja,

Zu mir hieß es ich bekomme erst eine AHB nach der Rückverlegung vom Stoma.
Sahen die Ärzte als sinnvoller als sie mir jetzt zu geben.

Den Antrag auf GdB mache ich jetzt selber und wie und wann ich wieder Arbeiten kann ich bisher nicht mal beurteilen. Zwar geht es mir immer besser aber 8h am Tag als 100% Kraft in der Pflege arbeiten sehe ich noch nicht.
Muss mich mal schlau machen zum Thema Wiedereingliederung.

Wo warst du den in Reha?

LG Sun
2009 ~ Colitis Diagnose
10.07.18 ~ Colektomie mit endständigem Ileostoma
30.11.18 ~ Pouch-Anlage
26.02.19 ~ AP-Rückverlegung

Wenig_Gebrauchsspuren
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 14
Registriert: Do 12. Apr 2018, 20:32

Re: CU und ICH

Beitrag von Wenig_Gebrauchsspuren »

Hallo Sweetleo,

schön, dass du wieder Zu Hause bist. Da fühlt man sich auch recht schnell wieder wohler.

Auf deinen Bericht mit der Tauchsafari freue ich mich schon, hoffe, es wird einen geben.

Ich selbst wurde 2000 operiert und konnte das Stoma nicht rückverlegen lassen, habe es damals versäumt, das Erlebte aufzuarbeiten. Wenn du dir selber Gedanken darüber machst, ist es sicher ein Versuch wert.

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße
WG

Sweetleo
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 70
Registriert: Do 28. Mai 2015, 21:26

Re: CU und ICH

Beitrag von Sweetleo »

Hallo WG,

Hoffentlich klappt es mit der Tauchsafari und wenn ja hoffentlich vergesse ich es nicht einen kleinen Bericht dann darüber zuschreiben. :D

Hast du ein Kolo oder Ileostoma ?

LG Sun
2009 ~ Colitis Diagnose
10.07.18 ~ Colektomie mit endständigem Ileostoma
30.11.18 ~ Pouch-Anlage
26.02.19 ~ AP-Rückverlegung

Wenig_Gebrauchsspuren
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 14
Registriert: Do 12. Apr 2018, 20:32

Re: CU und ICH

Beitrag von Wenig_Gebrauchsspuren »

Hallo Sun,

ich habe ein Ileostoma, dummerweise ist es bis heute immer noch doppelläufig, es sollte ja nur temporär angelegt sein und wurde nach dem Pouchausbau einfach belassen.

Würde mich interessieren, wie gut die Stomaversorgung im Wasser hält, es heißt ja, man kann damit schwimmen, wenn ich so 20 Minuten im Wasser war, löste sich die Versorgung. Ich schwamm Bahn für Bahn. Später klebte ich die Platte mit wasserfestem Leukoplast fest, was tatsächlich länger hielt aber das in der Umkleidekabine runterbekommen war eine sehr klebrige Angelegenheit. Welche Beutel benutzt du?

Holst du dir einen Stomapass für die Flugreise und mich würde interessieren, wie viel du pro Tag trinkst?

Liebe Grüße
WG

Sweetleo
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 70
Registriert: Do 28. Mai 2015, 21:26

Re: CU und ICH

Beitrag von Sweetleo »

Hey WG,

Also bisher bin ich auch gespannt wie die Versorgung hält.
Bisher konnte ich meine Versorgung im Wasser noch nicht testen, da ich noch eine große Bauchwunde habe und somit Wasser tabu ist. (Auch duschen)
Bisher habe ich von Coloplast die SenSura Mio Convex. Bin aber noch nicht zufrieden mit denen da sie sich nach einem Tag schon lösen bzw. undicht werden.
Hab auch eine Stelle wo es sich immer löst aufgrund von Bewegung und weil die Haut nicht "eben" ist.

Wie einen Stomapass für die Flugreise? Davon habe ich bisher nichts gehört. Habe aber auch mein Ileostoma erst seit knapp einem Monat.

Pro Tag trink ich zwischen 1,5-2liter. Achte aber auch immer auf meinen Urin (hinsichtlich Farbe) ob es mit der Menge passt.

LG Sun
2009 ~ Colitis Diagnose
10.07.18 ~ Colektomie mit endständigem Ileostoma
30.11.18 ~ Pouch-Anlage
26.02.19 ~ AP-Rückverlegung

Wenig_Gebrauchsspuren
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 14
Registriert: Do 12. Apr 2018, 20:32

Re: CU und ICH

Beitrag von Wenig_Gebrauchsspuren »

Hallo Sun,

den Stomapass bekommst du vom Hersteller der Versorgung z.B. https://www.coloplast.de/ueber_uns/Land ... matraeger/.
Da steht in etlichen Sprachen drin, was ein Stoma ist, damit das Sicherheitspersonal am Flughafen eine Ahnung bekommt, um was es sich handelt.

Hast du mal versucht, die Basisplatte anzuwärmen vor dem Aufkleben ? - ABER VORSICHT MIT DER HITZE, nur ein wenig!! Bei mir im Bad steht ein Heizlüfter, damit brauche ich nur eine Hand, bei einem Fön braucht man zwei, und wärme die Platte kurz an, dann klebt die von Anfang an bombig.

Das mit dem Urin habe ich erst vor ca. 2 Jahren eher beiläufig erfahren, davor trank ich mehr als 2 Liter.

Liebe Grüße
WG

Sweetleo
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 70
Registriert: Do 28. Mai 2015, 21:26

Re: CU und ICH

Beitrag von Sweetleo »

Hey WG,

Danke für die Info mit dem Stomapass. Ich glaube das schaffe ich mir an. Die Ägypter können nämlich manchmal sehr speziell werden.

Das mit dem anwärmen habe ich bisher noch nicht ausprobiert. Mache ich dann morgen bei der nächsten Versorgung. Bisher habe ich nach dem festkleben immer mit der flachen Hand noch festgehalten und angewärmt. So wurde es mir im Krankenhaus gezeigt.

In der Klinik haben sie mir auch gesagt das ich mehr als
2 Liter trinken muss. Am besten sogar 3 Liter.
Meine Stomatherapeutin daheim hat gleich die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen und mir den Tipp mit dem Urin gegeben.

LG Sun
2009 ~ Colitis Diagnose
10.07.18 ~ Colektomie mit endständigem Ileostoma
30.11.18 ~ Pouch-Anlage
26.02.19 ~ AP-Rückverlegung

Antworten