CU und ICH

[Sweetleo]

Hey Leute,

Bin endlich aus dem Krankenhaus draußen, seit Samstag. Insgesamt bin ich fit. Natürlich abgeschlagen und müde. Also einen Marathon könnte ich jetzt nicht laufen.
Das größte Problem was ich bisher habe sind die Blähungen. Die machen mich echt fertig. Ich hab schmerzen davon und weiß nicht wirklich was ich dagegen machen soll. Bin für alle Tipps offen.
Ihr werdet von mir hören.

LG Sun

[glöckchen09]

hey sun,
wie isses?
die blähungen sind im schub leider bei vielen bekannt.
hast du deinen arzt mal nach lefax oder sabsimplex gefragt? das hilft dagegen.
auserdem blähende speisen wie kohl usw meiden, vlt auch kohlensäure weglassen vorerst?

mir hilft sonst tee, am besten ist wohl kümmel/fenchel aber das mag wohl niemand gern:D

gute besserung!

[Sweetleo]

Hey glöckchen,

wie geschrieben geht es mir soweit gut. Nur die Blähungen bringen mich um. Im liegen ist alles supi, Ab dann wenn ich rum laufe tut es einfach nur noch weh.
Meine Stuhlgänge haben sich auf 1x reduziert, aber immer noch blutig, flüssig und schleimig.
Ich hab ein bisschen Angst das ich eine Verstopfung bekomme. Ist irgendwie einfach ungewohnt von 10x auf's Klo rennen, dass es sich auf 1x reduziert hat. Ich ess jetzt auch erst seit 2 Tagen wieder "feste" Nahrung (davor die Woche im Krankenhaus gab es nur Suppe ). Da kann ja auch noch nicht der Stuhlgang "normal" kommen. Die Angst bzw. Gefühl hatte ich aber bisher nach jedem Schub.
Mit meiner Ärztin konnte ich noch nicht darüber reden, seh sie vielleicht erst am Montag. An die zwei Sachen habe ich auch schon gedacht. Fencheltee kann ich einfach nicht ab haben. Quäle mich jetzt ein bisschen mit Kamillentee und schau wie das wirkt.

Das schlimmste ist zur zeit hab ich so lust auf Pizza und generell Fettiges.

LG Sun

[glöckchen09]

hey sun,

wenn du solange liegen musstest sind blähungen auch normal. versuch dich jeden tag ein wenig mehr zu bewegen, dann wird das besser.
die verdauung muss erst wieder in schwung kommen.
ich kenne das gut. im liegen is alles okay, man sthet auf und merkt förmlich wie die schwerkraft den bauch bläht und nach unten zieht:D
mir hilft aber die bewegung, das die blähungen den weg nach drausen finden=)

wenn dich fettiges oder pizza anmacht, iss es doch. kannst ja mal mit einem stück anfangen
mehr als nich bekommen kanns dir nicht

grüße, glöckchen09

[Sweetleo]

Hallo glöckchen,

So hatte mich doch gegen die Pizza entschieden. Die könne ich mir im Laufe der Wochen mal.
Meine netten Blähungen sind von heute auf morgen verschwunden. Haben sich Wort wörtlich in Luft aufgelöst.
Mein Darm kommt langsam in Schwung und ich merke das ich auch jetzt um einiges mehr vertrage. Kann fast ohne Probleme meinen geliebten Kaffee wieder trinken.
Jetzt merke ich nur langsam das Cortison. Das Mondgesicht fällt mir immer mehr auf und das ich einfach kein Sättigungsgefühl habe. Das nervt jetzt schon ein bisschen.
Naja kann nur besser werden.

LG Sun

[Sweetleo]

Hey Leute,

Bin wieder komplett "fit". Kann Alles essen was ich will und vertrage es super. Mein Ärztin will jetzt mit Humira anfangen, also morgen geht's los. Jetzt meinte meine Ärztin ich soll dann noch 3 Tage 50mg Cortison nehmen und dann von heute auf morgen absetzten. Was meint ihr dazu ??
Find ich irgendwie komisch, weil dauernt bekommt man vor gebetet das man langsam reduzieren soll und jetzt kommt sowas.
Ich hoffe das Humira schlagt an. Hat jemand von euch Erfahrung.

[Sweetleo]

Hey Leute,

so am Donnerstag hab ich zum erstenmal Humira bekommen. Habe alles super vertragen.
Mein Ärztin hat mal wieder ihre Meinung geändert. Jetzt wird das Corti doch reduziert ( 50mg/25mg/10mg/5mg). Wird in 1 Wochenrhythmus reduziert.
Ihre beste Aussage war ...
"Du hast ja schon Pausbäckele bekommen" und das liege daran das ich selber das Corti innerhalb von 1 1/2 Wochen von 100mg auf 50mg reduziert habe
(also zwischen drin war auch noch ein 75mg Schritt von mir aus).
Ich bin richtig wütent auf meine Ärztin das sich unter Cortisontherpie so indirekt als dick bezeichnet und mir dran die Schuld gibt das dies so wäre.
Ich glaub jeder kennt das wie das Mondgesicht belastent für einen ist, also bei mir ist es so. Klar habe ich ich das Mondgesicht akzeptiert, trotzdem ist jeder Blick in den Spiegel belastent und tut seelisch weh.
Ab Juni gibt es zum glück einen Termin bei einem anderen Arzt. Es kann nur besser werden.

Nächste Woche Donnerstag gibt es die 2. Spritze Humira
Zur Zeit gibt es noch 100mg Aza und 3g Salofalk.

Lg Sun

[flugzeug65]

Hallo,

mein Sohn 14 Jahre, hat seit 2 Jahren CU.
Wie habt ihr das gemacht mit der Schule wenn die CU aktiv war?
Vielleicht kann mal jemand was berichten?

mfg

[Sweetleo]

Hey flugzeug,

also mit der Schule haben meine Eltern und ich das so geregelt. Mein Klassenlehrer wusste aufjedemfall bescheid.
Wenn ich einen Schub hatte blieb ich halt so lange von der Schule weg, wie es mir schlecht ging. Bei mir was das aber , wenn dann hatte ich einen richtigen Schub mit ca. 1 Woche Krankenhaus und danach bin ich wieder in die Schule.
Generell war bei mir wieso die Colitis Immer aktiv.
Ich hoffe ich konnte soweit weiter helfen. Wenn nicht steh ich für fragen immer offen.

Lg Sun

[Sweetleo]

Hey Leute,

mal wieder melde ich mich nur, weil es mir mal wieder dreckig geht.
Ich habe seit knapp einem Monat einen aktiven Schub. Humira bringt s gut wie gar nix. Jipi nächstes stärkere Medikament was mir nicht mehr hilft. Erst die Remicade jetz Humira.
Ich fühle mich richtig dreckig. Ich bin froh, dass ich es grad so schaffe meine 8 Stunden am Tag arbeiten zu gehen.
Ich habe Dauerkrämpfe und dadurch nehme ich Schmerzmittel wie Bonbons. Von den 10x am Tag mal aufs Klo rennen abzusehen. Da sieht es auch jedesmal aus, als hätte man ein Schwein abgeschlachtet.
Ich befinde mich in einem richtig tiefen Loch. Ich denke selbst darüber nach, wie es wäre mit einer Colektomie.
Meiner Mutter will ich gar nicht sagen wie scheiße es mit mir aussieht. Die macht sich natürlich mega Sorgen. Klar sie weiß, dass ich einen Schub habe. Aber naja sie denkt es wäre ein leichter bis mittlerer.
Den Termin beim Gasto habe ich am 30.01. Ich hoffe er hat ein paar gute Mittel für mich.
Und zu meinem Glück bin ich ja bei meinem Examen zur Kinderkrankenschwester durchgefallen. Am Donnerstag ist die Wiederholungsprüfung.
Ist ja nicht so das, dass Stresslevel nicht schon hoch genug wäre.

Lg
Sun