CU und ICH

Für die Kinder und Jugendlichen ein eigener Raum
Sunweather
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CU und ICH

Beitrag von Sunweather »

Hey Leute,
früher habe ich nichts von diesen ganzen Foren gehalten. Habe mir gedacht, wie kann man nur sein ganzens Leben im Internet veröffentlichen. Nun kann ich es versehen. Manchmal muss man sich seinen Frust einfach von der Seele reden bzw. schreiben. Und wenn dann es auch noch Personen sind die das gleiche bzw. ähnliche mitmachen, fühlt man sich endlich auch mal verstanden.


Also ich heiße Leah, 16 Jahre alt, und lebe seit 4 Jahren mit CU. Ich kann jetzt hier nicht alles im kleinsten aufzählen, wie ich alle Medikamente vertragen habe zu welchem Zeitraum, aber ich probier mal mein bestes.
Der Auslöser meiner CU war, dass ich in meiner alten Schule, Hauptschule, gemobbt wurde. Dies habe ich 1 1/2 Jahre ertragen bis ich die Schule wechselte, Realschule. Man denkt dann eigentlich, dass man es nun geschafft hat und alles besser wird, nur das Ergebnis war, dass ich in neuen Klasse wieder gemobbt wurde.
Komischeweiße zeigte sich dann die CU erst, als ich mit meinen Eltern im Spanien Urlaub war, genau dann wenn der Stress am wenigsten ist. Und was denkt man dann als junges Mädchen, wenn man Blut im Stuhl sieht ? Natürlich erstmal nicht, ach das geht schon wieder von allein weg. So hab ich 3 Wochen gedacht bis ich etwas meinen Eltern gesagt habe.
Bis heute weiß ich nicht was meine Eltern in diesem Augenblick gedacht haben, als ich ihnen sagte das ich Blut im Stuhl habe.
Wir sind dann zu einem SUPER Spezialisten gekommen und das meine ich ernst.
Ich hatte in diesen 4 Jahren natürlich auch heftige Schübe, durch die ich schon ein paar mal ins KH musste. So richtig Blut frei war ich aber noch nie. In diesen 4 Jahren sagen wir mal hatte ich insgesamt mal 2 Monate ohne Blut.
Ich werde seit diesen 4 Jahren durch weg mit Cortison behandelt und ich denke ich muss ich nicht die Nebenwirkungen aufzählen.
Das meiste was mich bei dieser Krankheit mitgenommen hat ist das Cortison. Die Wassereinlagerungen und Gewichtiszunahmen nehmen mich sehr mit. Besonders nach dem ich mal 10kg abgenommen hatte und dadurch eine so (sorry) geile Bikini-Figur hatte und 2 Monate vor dem ersehneten Sommer dann einen Schub bekam und 15kg wieder drauf hatte und aussah dann wie ein Walross.
Durch diese extreme Gewichtszunahme dann wurde ich in meiner Klasse , eine neue( mal wieder gewechselt), gemobbt. Ich probierte meine Klassenkameraden aufzuklären warum dies passiert ist und was für eine Krankheit die CU ist. Das Ergebnis war nur die Ausage, dann solle ich die Medikamente einfach absetzen wenn die so was verursachen.
Ich glaub jeder von uns hat schon mal seine Medikamnete selber abgesetzt, weil er gedacht hat das es passt und wieso nichts passiert. Wir wissen wie so was Endet = KLINIK.
Bald wollen wir jetzt mit der Infusionskur anfangen ( Infliximab). Habe jetzt Angst davor, aber ich denke schlimmer wie Cortision seit 4 Jahren kann es wieso nicht werden.

Und wie es mit meiner Zukunft aussieht. Im Oktober fange ich eine Ausbildung als Kinderkrankenschwester an und auch in der Klinik wo ich seit 4 Jahren behandelt werde.
Hätte mir jemand vor ein paar Jahren gesagt das ich im Krankehaus mal arbeiten werde, hätte ich ihm den Vogel gezeigt und gesagt, ich im Krankenhaus arbeiten ?!? Da bin ich doch oft genug durch die Untersuchungen dauernt. Du spinnst wohl.

Nur ich möchte den Kindern bestehen in ihrer schweren Zeit. Das hört sich übertrieben an.
Aber wer von uns hingt nicht selber in einem tiefen Loch und hat Zeit gebraucht um aus diesem raus zukommen und musste lernen mit der Krankheit um zugehen.

Jedesmal wenn ich mir denke warum habe ich diese Krankeheit und sie sei so blöd. Denke ich an Personen denen es beschissener geht wie mir und das ich mich nicht beklagen darf. Aber das muss man erstmal lernen, so zu denken.
Für jeden gibt es sein Wunder und ich bin froh das ich meins gefunden habe <3

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neptun
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Re: CU und ICH

Beitrag von neptun »

Hallo Leah,

willkommen im Forum.
Vier Jahre Cortison am Stück in so jungen Jahren, da muß man wohl doch an der Qualifikation des Arztes zweifeln.
Was war denn bei Schüben Deine Anfangsdosis und wie weit runter kamst Du?

Gerade Cortison ist bei Kindern sehr mit Vorsicht zu geben, weil es Minderwachstum geben kann und natürlich viele andere Nebenwirkungen.

Schreibe doch mal, wie ausgedehnt die Entzündung ist. Wie weit hoch geht sie im Dickdarm? Und welche Symptome und Beschwerden hast Du aktuell? Du schreibst von Blut im Stuhl, aber das gehört regelhaft zur cu. Sagt nicht sehr viel über die Stärke der Entzündung an sich aus. Ist es hellrot und flüssig oder auch mal sehr dunkel und klebrig am Stuhl? Hast Du Schmerzen kurz vor dem Stuhlgang?

Wie viel Salofalk nimmst Du und sind es Tabletten, wo man auf den Einnahmezeitpunkt bezüglich essen achten muß?

Wurde schon mal eine Stuhluntersuchung auf Calprotectin gemacht, ein Entzündungsmarker?

Wurdest Du auch rektal behandelt, was die Leitlinie zur cu fordert, weil man mit wenig Nebenwirkung direkt vor Ort behandeln kann. Es gibt Zäpfchen, Schäume und Klysmen mit den Wirkstoffen Mesalazin, wie Salofalk, und verschiedene Cortisone. Die lassen sich auch kombinieren, morgens ein Cortisonschaum, abends ein Mesalazinklysma.

Weißt Du noch, wie tief die Leukozyten abfielen, auf welchen Wert? Und wieviel Aza hast Du da bekommen?

Du warst und bist nicht bei einem Kindergastroenterologen in Behandling?

Ich denke, es kann vielleicht noch besser laufen bei Dir, als es bisher der Fall war.

LG Neptun
PS: Kennen Du und Deine Eltern die Leitlinie? Hier der Link:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Sunweather
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Re: CU und ICH

Beitrag von Sunweather »

Also bitte zweifel nicht an meinem Arzt. Er ist ja selber nicht begeistert von dieser Dosis Corti. Er ist ein super Kindergastroenterologe.

Oft hatte ich am Anfang eines Schubs eine Dosis von 10mg und musste dann auf bisher max. 60mg Corti hoch.

Am weitesten runter kam ich auf bisher 5mg und habe dann aus Jugendlichem Leichtsinn selbstständig abgesetzt, auch AZA von 100mg.
Das Ergebnis war dann erstmal ein einwöchiger Klinik aufenthalt.

Meine CU geht vom Kolon descendes bis Rektum. ( Hab ich jetzt einfach mal vom Arztbrief kopiert)
Also ich bin Symptom frei, das ist das komische bei mir. Ich habe keine Scherzen ect., maximal Blähungen manchmal.
Das Blut im Stuhl ist meistens hellrot.

Salofalk nehme ich nicht mehr, da dies bei mir keine Wirkung gezeigt hat. Uns mit dem Cortischaum bin ich gar nicht klar gekommen.

Die Entzündungsmarker waren bei der letzten Untersuchung erhöht. Aber genaueres kann ich jetzt nicht dazu sagen.

Meine Medis zur Zeit sind ...

Cortison 50mg
AZA 200mg
Lecitin 6mg

Leukos liegen zur zeit bei 10.

Danke das du dich bei mir gemeldet hast. Jetzt fühle ich mich nicht mehr so allein.

Am Mittwoch habe ich die Voruntersuchungen für das Infliximab, Röngen ect. Wenn die dann gut aussehen bekomm ich am Montag daruf die erste Infusion.
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neptun
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Re: CU und ICH

Beitrag von neptun »

Hallo Leah,

dann ist die medikamentöse Richtung ja vorgegeben und ich wünsche Dir viel Erfolg dabei.

Hattest Du denn in jungen Jahren auch mal die Trinkdiät ausprobiert? Da gibt es über mehrere Wochen nur Tinknahrung wie Modulen oder Fresubin.

Viele Betroffene haben Probleme mit dem Cortisonschaum, wenn er direkt aus der Druckdose kommt. Cilofoamschaum wird aber in eine kleine Plastikspritze gefüllt und dann appliziert. Und Klysmen sind zwar nicht schön, aber wenn man sie halten kann, dann soltte man mit Mesalazin rektal behandeln. Und eigentlich solltest Du auch dauerhaft zum Beispiel Meslazin als Mezavant einnehmen, weil man da nur morgens ein Mal dran denken muß und es ist egal mit der Mahlzeit, wann man es nimmt.

Auch wenn man das Gefühl hat, es wirkt nicht, es wirkt vielleicht nur nicht ausreichend für die Stärke der Entzündung, aber die Studien belegen , es wirkt und es dient auch der Krebsprophylaxe. Steht alles in den Leitlinien.

Dein Arzt sollte sich schon daran halten. Dann kann man bei nicht genügender Wirkung immer noch eskalieren und dann zum Beispiel Remicade (Infliximab) nehmen.

LG Neptun

Sunweather
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Re: CU und ICH

Beitrag von Sunweather »

Das mit der Trinkdiät hört sich ja richtig interessant an. Kannst du mir das noch genauer erklären??
Hab noch nie was drüber gehört.
Habe mir aber so was auch schon mal vorgestellt, mal schauen ob meine Fantasie stimmt.

Ich werde mal meinen Arzt nun genauer ausfragen.

Nun kommt es mir vor ,also ob ich mich zum erstenmal richtig mit meiner Krankheit befasse.
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elsbeth96
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Re: CU und ICH

Beitrag von elsbeth96 »

Hallo Sunweather,
meine Tochter hat es auch mit der Trinknahrung probiert. Es war Modulen und das ist ein Pulver und wird in Wasser aufgelöst. Fast wie Babynahrung :D Gibt auch verschiedene Geschmackszutaten nur werden die nicht von der Krankenkasse bezahlt. Die Trinknahrung ist hochkalorisch und laut unseres Kindergastros bringt sie viele Erfolge bei Kindern und Jugendlichen. Nur wollte meine Tochter nicht. Also hat es bei ihr nicht viel gebracht. Bei dir hört sich so an als wärst du sehr aufgeschlossen. Frag mal deinen Arzt. Alles gute für dich. :D
Achso, meine Tochter ist auch 16 und hat MC. Und möchte nicht selber hier ins Forum, aber vielleicht wie du auch mal irgendwann.

Sunweather
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Re: CU und ICH

Beitrag von Sunweather »

Wie lange würde dann so eine Trinkdiät gehen, weißt du das ??
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neptun
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Re: CU und ICH

Beitrag von neptun »

Hallo Leah,

Du kannst oben in der Suche mal Modulen eingeben und kommst an die Beiträge, die es in der kurzen Zeit schon gab. Dies ist ja ein neues Forum, weil das alte vor Weihnachten gehackt wurde.

Und noch etliche Beiträge mehr findest Du im alten Forumsarchiv, das gerdae seit ein paar Tagen wieder zu erreichen ist.
Der Link: http://www.dccv.de/nicht-allein-mit-ced ... umsarchiv/

Wenn Du da die Forensuche betätigst, dann mußt Du unten auf den Button "Suche" drücken. Nur mit Retourn passiert bei mir zumindest nichts.

Du kannst auch Trinknahrung oder Fresubin eingeben.

LG Neptun

Sunweather
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Re: CU und ICH

Beitrag von Sunweather »

Das hört sich richtig toll an. Zum erstenmal freu ich mich am Mittwoch meinen Arzt zusehen. Hoffe der macht mir dann mein positives Gefühl nicht gleich wieder kaputt. :lol:

Elsbeth noch viele Grüße an deine Tochter. Ich würde ihr raten sich auch hier anzumelden. Noch nie habe ich mich so toll und verstanden Gefühlt wie in dem einem TAg wo ich jetzt hier angemeldet bin.
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neptun
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Re: CU und ICH

Beitrag von neptun »

Hallo Leah,

das freut mich. :)
Oben hatte ich übrigens einen Buchstabendreher. Der Schaum heißt Colifoam und es ist Hydrocortisonacetat. Viele Betroffene haben damit in der lokalen Anwendung auch gute Erfahrungen gemacht. Ist zwar ein Cortison, wirkt aber vor Ort und hat damit wenig Nebenwirkungspotential. Man soll das Zeug ja auch nicht ewig nehmen. Und es wird schnell aufgenommen von der Darmschleimhaut. Es muß nur gut eine halbe Stunde drin sein, falls man mal muß. Das Mesalazin soll möglichst über Stunden auf der Darmschleimhaut liegen. Daher und weil man es besser halten kann, dann zur Nacht Klysmen oder Zäpfchen nehmen.

Bei der cu ist ja immer das Rektum entzündet und die Entzündung breitet sich dann von dort aus. Sie hat im Rektum aber ihre stärkste Ausprägung und daher ist es bei cu besonders gut, auch rektal zu behandeln.

Einige orale Mesalazinprodukte, die kommen möglicherweise nicht gut bis zum Rektum. Die neueren Formulierungen, wie man das nennt, es sind andere Beschichtungen oder, wie beim Mezavant, es löst sich anders auf, die wirken dann auch soweit unten, wenn man es schluckt.
Es kann also noch besser gehen, als bisher mit dem Salofalk. Ich hatte immer Claversal und da war auch die Schwierigkeit, es immer eine Zeit vor dem Essen zu nehmen. Nun bin ich bei Mezavant seit einigen Jahren. Und man muß bei Entzündung auch genügend hoch dosieren. Ich habe auch Linksseitencolitis, allerdings viel länger..

LG Neptun

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