Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

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Evoli
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitrag von Evoli »

Hallo, sie hat im krankenhaus eine Flüssigkeit bekommen ich kenne den Namen leider nicht und lieter weise Wasser bzw. Flüssigkeit trinken müssen. Und hinterher hat man dann noch ein einlauf gemacht. Somit war alles Sauber. Das mit der Sonde kenne ich nicht. Ich hoffe das ich dir Helfen konnte.Ich bin neu hier deshalb die Frage wie komme ich den direkt an Neptun dran. LG

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neptun
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitrag von neptun »

Hallo Evoli,

mir scheint die Diagnose schon gesichert. Eine infektiöse Ursache wird normal durch Stuhlproben vorher ausgeschlossen. Zudem ist das makroskopische Bild bei der Kolo ein anderes, je nach Erreger. Und die Entzündung sollte auch nicht auf Salofalk reagieren.

Die feingeweblichen Befunde sind üblich, können aber bei beiden CED auftreten. Meist in unterschiedlicher Ausprägung. Somit wäre auch ein mc möglich, aber da hilft meist das makroskopische Bild, also die Veränderungen an der Darmschleimhaut, die der Arzt bei der Kolo direkt sieht.

Es wurde schon öfter berichtet von tropfendem Blut aus dem After. Ich selbst kenne es so nicht. Letztlich wurde meines Wissens aber nie durch Kolos geklärt, warum es zu diesem Symptom kommt, denn die waren meist trotzdem recht unauffällig im Befund. Wie bei Deiner Tochter. Nun ist Blut auch sehr färbend und ein einziger Tropfen Blut sieht in der Kloschüssel schon gewaltig aus. Ein Tropfen Blut färbt einen Eimer mit 10 Litern Wasser nicht leicht rosa.
Ich kenne nur, daß mir zeitweise eine leicht bräunliche Flüssigkeit aus dem After floß auf der Toilette. Das war dann auch richtig ein kleiner Schwall. Warum und woher, konnte ich auch nicht klären. Verschwand dann immer nur nach einiger Zeit.

Wenn bei der ersten Endoskopie keine hohe Koloskopie gemacht wurde, dann ist die zweite Kolo schon erklärlich und auch richtig. Denn es muß bei Dagnosestellung der gesamte Darm angesehen werden, bei weitergehendem Verdacht dann sogar auch ein MRT-Sellink gemacht werden. Dafür gab es bei Euch keinen Anhaltspunkt, daher auch nicht diese Untersuchung.
Es werden aber auch unnötige Mehrfachkolos gemacht. Das ist leider so, z.B. bei Arztwechsel oder auch typisch in Krankenhäusern, wo dann das Argument sticht, es muß einfach noch mal alles neu und persönlich in Augenschein genommen werden.

Ist der Darm in Remission, man wird in den meisten Fällen bei cu auch keine Anzeichen in der Histologie der Biopsien finden. Die Darmschleimhaut hat eine starke Regenerationsfähigkeit. Somit sieht sie in Remission ganz normal aus. Vernarbungen/Strikturen sind wohl selten. Ich habe selbst nach den vielen Jahren cu keine Vernarbungen.

Normal muß man mit eine cu überhaupt nicht ins Krankenhaus. Auch wenn dort etliche Betroffene auftreffen, dahin überweisen werden, etc. Nur im fulminanten Schub ist das angesagt, aber dann ist man auch richtig krank und da ist eben eine permanente Betreuung und umgehende Reaktion möglich. Nur findet solch fulminanter Schub gar nicht häufig statt.

Eine Fissur ist ein kleiner Riß im Anoderm, also der Analkanalhaut, die den unteren Teil auskleidet. Da kann man Schmerzen fühlen, während man im gesamten Darm dafür keine Rezeptoren hat. Sonst könnte man Entzündung und die Entnahme der Biopsien auch gar nicht aushalten. Zum Glück.
Was mich wundert, klagt Deine Tochter denn gar nicht, das es am After brennt? Ich hatte selbst mal eine Fissur über 1 ½ Jahre chronisch. Da brannte es teils ganz heftig nach dem Stuhlgang und hielt auch über Stunden an. Die vernarbte dann von selbst und ich fühlte dann nichts mehr davon. Die Stelle auf 6 Uhr, also hinten, ist ganz üblich.

Der Riley-Score ist in der Leitlinie cu erwähnt. Was genau er bewertet und welche Aussage man damit in Verbindung bringt, weiß ich auch nicht. Es gibt viele Scores, also Bewertungsschemata. Die werden normal aber nur in und für Studien verwendet. Man macht daran Studienergebnisse für Medikamente oder auch andere Fragestellungen fest. Da wird dann auch für ein besseres Ergebnis schon mal ein vereinfachter Score oder auch ein nicht so aussagefähiger für die entsprechende Fragestellung ausgewählt.

Scores sind für die Diagnose, für die Beschreibung der Schwere der Entzündung oder auch die Ausdehnung, wie auch für die Verlaufskontrolle nicht üblich.

Eine Proktits soll vornehmlich und zuerst rektal mit Mesalazin behandelt werden. Je nach Höhe der Entzündung wendet man Zäpfchen, Schaum oder Klysma an. Zäpfchen reichen für das Rektum. Dürften auch für ein Kind am angenehmsten sein. Es gibt sie mit 05g und 1g Mesalazin. Schaum kommt bis ins Sigma, Klysmen auch noch darüber.
Alles soll zur Nacht genommen werden, weil Mesalazin dann über Stunden auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen kann. So ist die optimale Wirkung. Zusätzlich und auch für dauerhafte Anwendung gibt es auch Mesalazin oral.
Es gibt etliche Berichte im Forum, wo nach anfänglicher guter Wirkung das Mesalazin schnell wieder abgesetzt wurde. Ich rate dringend davon ab, denn es wurde dann berichtet, die Entzündung entwickelte sich sehr schnell wieder und dann half das Mesalazin nicht mehr ausreichend.
In meinen Augen eine vertane Möglichkeit, ist Mesalazin als einziges Medikament doch zur Daueranwendung geeignet. Ich habe es 18 Jahre lang genommen. Es ist das Medikament mit der geringsten Nebenwirkungswahrscheinlichkeit.

Der Calprotectinwert ist sicher in vielerlei Hinsicht hilfreich. Leider gibt es aber noch viel zu wenig Erkenntnis dazu, wie ich finde. Wir haben hier einschlägige Threads im Forum, wo auch Ungereimtheiten berichtet wurden. Und es gibt Erkenntnisse wie, der Wert soll sogar ansteigen, bevor man selbst die Entzündung bemerkt. Dagegen stehen aber Berichte, wo Symptome und Beschwerden auftauchen, der Calprotectinwert aber noch in der Norm unter 50 mg/kg ist. Da muß sich also jeder selbst seinen Reim drauf machen.

Ich kann gut verstehen, daß nun erst mal Schrecken und Unsicherheit bei Dir aufgekommen sind. Aber die CED sind gar nicht so selten, auch im Kindesalter nicht. Heutzutage werden die Diagnosen auch früher gestellt, weil man mehr darum weiß und auch aufmerksamer ist. Somit gibt es auch mehr Diagnosen im Kindesalter. Aber alle Betroffenen und auch die Eltern müssen lernen, damit umzugehen. Und sie schaffen es alle. Es bleibt ihnen auch nichts anderes übrig.
Im Forum kann man den Grundstein dafür legen, denn wichtig sind viele Informationen, damit man sich Wissen aneignen kann. So steht man der Erkrankung und den Ärzten nicht hilflos gegenüber. Man kann besser einschätzen, besser mitreden, sich besser fundiert entscheiden. Der Arzt soll aufklären, kann Vorschläge machen, aber entscheiden tust Du.
Und da man bei den CED aber auch gar nichts übers Knie brechen kann, so sind Geduld und Gleichmut notwendig. Nehmt die Erkrankung an, macht das Notwendige, aber macht Euch nicht verrückt. Das hilft niemandem. Je eher man das begreift und danach handelt, je leichter wird auch der Umgang mit den CED.

LG Neptun

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neptun
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitrag von neptun »

Hallo Evoli,

Du könntest mir direkt hier einen kleinen Dank schreiben. Ich bin hier zu erreichen oder auch über PN, wenn Du auf meinen Namen klickst.

LG Neptun

Evoli
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitrag von Evoli »

Hallo Neptun, ich bin ja neu hier im Forum ich habe mich schon gewundert ich habe die ganze Zeit im Persönlichen Bereich geschaut. Ich habe die ganze Zeit auf deine Nachricht gewartet. Heute habe ich die Antwort gefunden. Herzlichen Dank für die ausführliche Antwort. Du hast völlig Recht. In der Zwischenzeit waren wir nochmal im krankenhaus zur besprechung. Der Arzt meinte auch das es höhst wahrscheinlich eine CU. Aber der Verlauf bei ihr sieht recht gut aus, da sie die leichte Form hat. In der Zwischenzeit hat Salofalk auch gewirkt. Blut hat aufgehört. Der Arzt hat auch gesagt, das bei einer leichten Form von CU. im laufe der Zeit ausheilen kann. Ich weis nicht, was sagt denn so deine Erfahrung? Und ich Bedanke mich nochmal vielmals für die ausführliche Antwort und für die Mühe. LG. Evoli

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neptun
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitrag von neptun »

Hallo Evoli,

herzlich gerne. Dann sind wir ja doch noch zueinander gekommen. ;)

Gleich vorab noch mal, bleibt beim oralen Mesalazin über lange Zeit. Es gibt diverse Berichte, wo man diese große Chance auf Remissionserhalt vertan hat und später wirkte Mesalazin allein nicht mehr ausreichend.

Zum künftigen Verlauf. Da würde ich mich gar nicht aus dem Fenster hängen wollen und beschwichtigen will ich auch nicht. Jeder Verlauf ist individuell und nicht vorherzusagen.

Statistisch erfaßt ist jedoch, die meisten Betroffenen haben einen leichten Verlauf. Haben damit eine geringe Ausdehnung und Intensität der Entzündung, haben wahrscheinlich kaum Rezidive, lange Remissionszeiten, wenig Einschränkungen.

Das Forum vermittelt da eher ein anderes Bild, aber das ist auch verständlich, kommen die vorgenannten Betroffenen entweder gar nicht hierher oder auch nur einmalig nach der Diagnose. Einen weiteren Grund dafür gibt es dann nicht.

Bei Kindern ist der Verlauf häufig schon beginnend mit Pancolitis und dann auch länger schwer.
Bei Euch ist nur das Rektum betroffen, und daher ist erst mal alles gut.
Bei mir fing es zwar erst mit 20 Jahren an, wurde später mit 27 Jahren dann als Proktitis diagnostiziert, aber dann war es auch lange Jahre nur die Proktitis.

Sorgen soll man sich also keinesfalls machen und mit der Vorbeugung hat man alles getan, was zur Zeit möglich ist. Was die Zukunft bringt, man wird es sehen.

Mein Leitspruch im Leben von Somerset Maugham:
"Am meisten Energie vergeudet der Mensch mit der Lösung von Problemen, die niemals auftreten werden."

Ich drücke die Daumen für eine unbeschwerte Kindheit und bei Dir für gute Nerven.

LG Neptun

Evoli
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitrag von Evoli »

Hallo Neptun, sie bekommt Salofalk als klysme also nicht oral. Ich werde aufjedenfall den Verlauf hier Schreiben. Wir müssen eh nochmal in 3 Monaten zu Besprechung in die klinik. Dankeschön für die Antwort. LG. EVOLI

MichiG
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitrag von MichiG »

Ariana hat geschrieben:
Do 19. Sep 2019, 17:53
Hallo,
Ich kann hier nur von Erfahrung berichten. Meine Darmspiegelung war Ambulant in einer Arztpraxis. Für diesen Tag habe ich eine Krankschreibung für die Uni bekommen. Die Spiegelung an sich hat so um die 45-60 Minuten gedauert. Am nächsten Tag hab ich mich noch recht schlapp gefühlt, aber war in der Lage, wieder in die Uni zu gehen. Die Medikamente, die ich danach bekommen habe, haben gleich beim ersten Mal angeschlagen und ich hab mich sofort besser gefühlt und musste kaum noch auf die Toilette.
Das kann natürlich von Typ zu Typ abweichen.

Alles Gute weiterhin.
schön,d ass es bei einigermaßen komplikationslos war.

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