Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Für die Kinder und Jugendlichen ein eigener Raum

Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon Diana82 » Do 19. Sep 2019, 15:23

Hallo, mein Sohn (11 Jahre, 6. Klasse) hat seit 2 Wochen blutigen Durchfall, Bauchkrämpfe, dadurch Kreislaufprobleme und Gewichtsabnahme. Nächste Woche hat er endlich in einer Spezialklinik eine Darmspiegelung und der Arzt meinte schon, dass wir uns auf Grund der Blut/Stuhlwerte auf Cu einstellen können. So weit, so schlecht...
Abgesehen davon wie ich als Mutter meinem Sohn diese Erkrankung mit all seinen möglichen Folgen erklären soll (und ich glaube, ich werde ihm definitiv nicht alles erzählen), macht mir die Schulpflicht zu schaffen.
Was passiert jetzt? Nächste Woche die Spiegelung, dann Medikamente...wie lange dauert sowas? Erfolgt das stationär? Wie lange wird er mindestens aus der Schule raus sein? Reden wir hier von Tagen, bis die Medikamente wirken, oder von Wochen? Passiert das alles im KKH oder zu Hause? Es ist alles gerade so unfassbar neu für uns und wir bekommen erst nächste Woche ein paar Infos... vielleicht kann mir jetzt schonmal jemand sagen, wie wir uns die nächsten Wochen vorstellen können.
Ganz lieben Gruß, Diana
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon Ariana » Do 19. Sep 2019, 17:53

Hallo,
Ich kann hier nur von Erfahrung berichten. Meine Darmspiegelung war Ambulant in einer Arztpraxis. Für diesen Tag habe ich eine Krankschreibung für die Uni bekommen. Die Spiegelung an sich hat so um die 45-60 Minuten gedauert. Am nächsten Tag hab ich mich noch recht schlapp gefühlt, aber war in der Lage, wieder in die Uni zu gehen. Die Medikamente, die ich danach bekommen habe, haben gleich beim ersten Mal angeschlagen und ich hab mich sofort besser gefühlt und musste kaum noch auf die Toilette.
Das kann natürlich von Typ zu Typ abweichen.

Alles Gute weiterhin.
Ariana
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon neptun » Do 19. Sep 2019, 18:23

Hallo Diana,

willkommen im Forum.
Erst mal warte den Befund der Kolo ab.
Eine Stuhlanalyse auf pathogene Keime und zur Ermittlung des Calprotectinwertes, des spezifischen Markers für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt, wurde gemacht?

Dann wird sich im Fall der Fälle die Therapie auch nach der Ausdehnung und der Stärke der Entzündung richten.

Bei Kindern und Jugendlichen macht man gerne eine Ernährungstherapie mit sogenannter Astronautenkost. Das wären z.B. Modulen oder Fresubin. Das geht über 8 Wochen und ist schon eine starke Einschränkung des Kindes, welches Disziplin, Durchhaltevermögen und Engagement der gesamten Familie erfordern würde. Es entlastet den Darm, ein Abklingen der Entzündung ist somit besser möglich, mögliche Probleme mit ungesunder Nahrung wird vermieden und es fördert auch eine Gewichtszunahme.

Dann gibt es die Basismedikation mit Mesalazin, ein Medikament, was die erste Stufe der Behandlung darstellt und dessen Nebenwirkungsrisiko recht gering ist. Es gibt orale und rektale Anwendung, die auch nach gut einer Woche ansprechen sollte.

Als einziges Akutmedikament steht systemisch wirkendes Cortison, über den gesamten Körper wirkend, zur Verfügung, welches man Kindern aber wegen der Nebenwirkungen wie Entwicklungsstörungen nicht gerne gibt. Das erfordert eine Abwägung. Es gibt auch lokal wirkendes Cortison, welches in geringerer Dosierung dann im Dickdarm wirkt.

Bei Bedarf gibt es dann auch Medikamente zur längeren Therapie.

Zum Anfang und bei einem hoffentlich aussagekräftigen Befund empfehle ich Dir die Broschüren von Falk. Hier ein Link dahin.
Ansonsten ließ im Forum in den Rubriken und benutze auch die Suchfunktion oben rechts.
https://www.drfalkpharma.de/nc/patienten/patienten-broschueren/colitis-ulcerosa-morbus-crohn/

LG Neptun
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon Diana82 » Do 19. Sep 2019, 23:18

Vielen Dank zunächst für eure Nachrichten.
Und ja, es wurde bakteriell und viral nichts nachgewiesen, keine Parasiten, keine Salmonellen etc. Der calprotectin Wert liegt bei 1200 (Einheit vergessen).
Der Kinderarzt als auch der Oberarzt der Fachklinik haben beide schon CU als höchstwahrscheinlich erwähnt.
Da dreht sich als Mutter natürlich das Gedankenkarussell permanent in der elendig langen Wartezeit bis zur Darmspiegelung, während das Kind neben einem immer kraftloser auf Grund der blutigen Durchfälle, des Erbrechens und seit heute Fieber wird.
Aber nun gut, bald sind wir alle schlauer.
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon neptun » Fr 20. Sep 2019, 08:49

Hallo Diana,

hat Dein Sohn vor dem Stuhlgang starke Schmerzen und daher Erbrechen?

Oder hat er vielleicht im rechten Unterbauch starke Schmerzen, die pulsieren mit der Peristaltik/Bewegung des Darmes? Dazu gurgelnde Geräusche, Stuhlverhalt oder einen Wechsel von Durchfall und festem Stuhl, eventuell eine tast- oder sichtbare Walze unter der Bauchdecke?
Sollte dies der Fall sein, so ist eine Stenose im Übergang von Dünn- zu Dickdarm zu befürchten.
Da Dein Sohn auch nun Fieber hat, so solltest Du dann auf jeden Fall noch mal heute Kontakt mit dem Arzt oder der Klinik aufnehmen.

LG Neptun
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon Diana82 » Sa 21. Sep 2019, 04:35

Ihr Lieben,
wir sind seit gestern wieder im KKH. Erbrechen muss er sich kurz vor, während und nach dem Stuhlgang. Dieser ist immer flüssig. Ich denke, wir sind hier in guten Händen. Die Klinik ist spezialisiert auf Kinder Gastro, vor allem MC und Cu. Ultraschall am Montag, Darmspiegelung am Donnerstag.
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon neptun » Sa 21. Sep 2019, 08:12

Hallo Diana,

da wünsche ich Euch allen gutes Gelingen und mit dem Befund wird dann hoffentlich auch eine gute Behandlungsmethode angefangen.

LG Neptun
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon Diana82 » Mo 23. Sep 2019, 16:05

Um das Thema hier kurz abzuschließen: heute war die Magen-und Darmspiegelung. Es ist Colitis Ulcerosa.
Wir hoffen, dass es jetzt durch die Medikamente schnell besser wird und später dauerhaft nicht so schlimm ausfällt. Sein kompletter Dickdarm ist stark entzündet.
Nun gut... Schulpflicht hin oder her... Arzt meinte, dass er ggf.schon am Freitag entlassen werden kann, wenn die Symptome sich bessern und wenn er sich allgemein wohler fühlt nichts gegen den Schulbesuch spricht.
Auf alle Fälle muss ich wohl mit der Klassenlehrerin reden und sie in Kenntnis setzen/aufklären, damit auch sie gewisse Warnzeichen während des Unterrichts erkennt und es nicht abtut oder ihm Absicht unterstellt.
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon neptun » Mo 23. Sep 2019, 17:21

Hallo Diana,

nun, nach dem Befund, lege ich Dir wärmstens ans Herz, informiere Dich über die cu und die möglichen Behandlungsalternativen, speziell auch für Kinder. Das ist sehr wichtig und nur so kannst Du auch ermessen, ob Ihr beim rechten Arzt seid, ob alles nach Plan verläuft. Man sollte dem Arzt auf Augenhöhe begegnen können und auch mitsprechen können.

Einmal hast Du bereits den Link zu den Falkbroschüren und dann hier auch noch der Link zur Leitlinie cu, die den aktuellen Wissensstand rund um die cu in allen Bereichen beinhaltet. Leitlinien sind Handlungsempfehlung für Ärzte.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Gute und schnelle Besserung für Deinen Sohn und
LG Neptun
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon Kaja » Mo 23. Sep 2019, 17:33

Hallo Diana,

bitte nicht nur die Klassenlehrerin - sondern alle seine Lehrkörper informieren.

Es gibt immer wieder Vorfälle wo Kindern / Jugendlichen Toilettengänge verboten werden - insbesondere noch wenn Arbeiten geschrieben werden.

Die Blamage soll ja Dein Sohn nicht erleiden, wenn er nicht auf Toilette darf und es ein übles Ende nimmt!

Auch bekräftige Deinen Sohn darin, egal was gesagt wird, er soll auf die Toilette gehen.

Vielleicht stellt ihr auch einen Antrag auf Schwerbehinderung, dann habt ihr es manifestiert.

U. U. auch ein Schreiben vom Arzt anfordern für die Schule.

Viele Grüße

Kaja
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