Neu hier: 5-jähriger Morbus Crohn - und ein paar Fragen

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HappyV
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Neu hier: 5-jähriger Morbus Crohn - und ein paar Fragen

Beitrag von HappyV »

Hallo liebe Forenmitglieder!

Ich bin neu hier, bin 38 Jahre und unser Sohn (5 Jahre) hat Morbus Crohn. Die Diagnose haben wir vor ca. 3 Wochen bekommen und war sehr schlimm, aber nicht überraschend.
Die ersten Symptome kamen im Jänner/Februar. Da meine Mutter MC hatte (sie ist vor 2 Jahren an Dünndarmkrebs gestorben, der sich aus dem MC entwickelt hat), war mir die Symptomatik sehr bekannt und ich habe dann Ende April einen Termin an der Kindergastro vereinbart, wo alle Untersuchungen, inkl. Spiegelung durchgeführt wurden.
Der MC sitzt an 3 Stellen im Dickdarm, Fisteln und dergleichen sind keine vorhanden.

Anfang Mai hatte unser Sohn definitiv einen Schub (Calprotektin lag bei 660), gleich darauf bzw eigentlich zeitgleich Noro-Virus und ein paar Tage später war der Schub ohne Medikamente vorbei, großer Appetit war da, Durchfall weg (2-4x Stuhl pro Tag).
2 Wochen Später war die Darmspiegelung, von der er sich sofort erholt hat.
Seit der Diagnose nimmt er Mesalazin, tgl. 1000 mg. Wir machen auch viel komplementärmedizinisch.
Eisenmangel wurde durch Infusion ausgelichen, Vitamin D gebe ich aktuell 8000 Einheiten (er hatte eine Unterversorgung).

Vor ca. 2 Wochen war seine Nase völlig zu. Ich dachte erst an Erkältung, doch ein paar Tage später, nach dem Kindergarten, waren die Augen oft rot und geschwollen und
haben gejuckt. Ich bin selbst auf Gräser allergisch, also war ich sicher, es muss eine Allergie sein, weil er wirklich dauerhaft nicht mehr durch die Nase atmen konnte.
Das ganze hat sich nun immer mehr zugespitzt. Am Wochenende bekam er wieder Fieber, am Sonntag kam dann Durchfall hinzu, Appetit weg, ansonsten ist er gut drauf. Durchfall ist heftig, gestern ging er 8x auf die Toilette.
Natürlich hat er jetzt wieder abgenommen. Er ist doch eh schon ziemlich dünn, wenn auch nicht im Untergewicht…
Aktuell bekommt er Cortison-Nasenspray, somit haben wir zumindest die Allergie im Griff…

Weiß das jemand: Können Pollen und allergische Reaktionen einen Schub auslösen??


Jetzt haben wir erst so kurz eine Diagnose und ich bin jetzt schon fix und fertig. Wie soll das noch weiter gehen?? Er ist doch erst 5!! Was kann er sich denn erwarten von seinem Leben, wenn er jetzt schon ständig krank ist und die beschwerdefreien Phasen so derartig kurz sind??! Ich brauche ein bisschen Zuspruch und Erfahrungen von euch!
Ich denke, alleine mit Mesalazin werden wir nicht auskommen. Sollte man gleich auf Biologika umsteigen, um eine weitere Schädigung aufzuhalten?

Die nächste Kontrolle steht Ende Juni an. Da wird dann auch ein Dünndarm-MRT gemacht.

Danke fürs Lesen & Grüße!
HappyV

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bettina
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Diagnose: Cu seit 1995

Re: Neu hier: 5-jähriger Morbus Crohn - und ein paar Fragen

Beitrag von bettina »

Hallo HappyV,

eine solche Diagnose kann einem generell erstmal den Boden unter den Füssen wegziehen.
Umso mehr gilt das natürlich wenn das eigene Kind betroffen ist.

Die allermeisten Menschen können mit der CED sehr gut leben. Nicht jeder Verlauf ist
schwer und es gibt mittlerweile sehr viele Medikamente. Wichtig sind Geduld und ein
guter (Kinder-)Gastroenterologe.

Bei der DCCV gibt es die Kind-/Elterm-Initiative. Da können sich die Eltern betroffener
Kinder austauschen.

https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... nitiative/

Da kennt man deine Sorgen und Probleme und kann dir sicher gute Tipps geben.

Alles Gute für euch!

LG
Bettina
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