CU schon mit drei Jahren... Suche nach DEM Medikament

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beanie
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CU schon mit drei Jahren... Suche nach DEM Medikament

Beitrag von beanie »

Hallo,

ich bin Mama eines zauberhaften 4-jahrigen Sohnes. Er hat die Diagnose Colitis ulcerosa bekommen als er noch icht mal drei Jahre alt war... ist schon zum heulen...
zuerst wurde Ernährungstherapie über 8 Wochen durchgemacht, dabei parallel Salofalk Granu Sticks und Salofalk Einläufe gemacht... leider gar nichts gebracht.
danach kamen zwei Zyklen Cortison und Aza... Inzwischen hat er schon 8 Remicade Infusionen hinter sich, nimmt aber immer noch Salofalk Sticks plus Einläufe, Aza und Folsäure.
Leider helfen die Medis nicht wirkich oder nur für 2-3 Wochen... nach der letzten Infusion sehen wir leider keine Verbesserung... stattdessen hat er starke Bauchschmerzen, sodass es jede nacht davon wach wird. Mein Herz blutet wenn ich sehe wie mein Kind leidet... Ich wieß nicht wie ich immer helfen soll... Wir waren auch schon bei einer Ernährungsberaterin. Da ich ich mich aber selbst schon mit dem Thema Ernährung beschäftigt hatte, habe ich so gut wie nichts Neues von ihr gehört.
Meine Mutter empfiehlt mir mit der Traditionellen Chinesischen Medizin oder mit den heilpraktischen Alternativen zu versuchen.. ich bin mir aber noch nicht sicher ob ich es machen soll... meine größte Sorge ist, dass sich meinem Schatz noch mehr schaden zufüge als er jetzt schon hat...
vielleicht kann hier jemand mit mir austauschen was ihr schon alles probiert habt und was euch geholfen habt...

ich würde mich sehr freuen
liebe Grüße
beanie

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bettina
ModeratorIn
Beiträge: 644
Registriert: Do 20. Dez 2012, 16:31
Diagnose: Cu seit 1995

Re: CU schon mit drei Jahren... Suche nach DEM Medikament

Beitrag von bettina »

Hallo Beanie,

und willkommen bei uns. Ein so kleines Kind mit CED zu haben mag ich mir lieber nicht
v orstellen. Es tut mir wirklich sehr leid für euch. DAS Medikament wirst du vergeblich
suchen. Was hilft und was nicht...das ist sehr individuell. Den Medikamententipp hab ich
also leider nicht für dich/euch.

Aber...die DCCV hat eine Kind-/Eltern-Initiative. Da kannst du dich mit Eltern anderer
betroffener Kinder austauschen.

Hier der Link:

https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... nitiative/

Ausserdem gibts noch die Kindergastrosprechstunde:

https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... nitiative/

Ich wünsche euch alles Gute!

LG
Bettina
Unvergessene Vergangenheit ist eine Anleitung für die Zukunft

beanie
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Beiträge: 6
Registriert: Mo 4. Sep 2017, 00:06

Re: CU schon mit drei Jahren... Suche nach DEM Medikament

Beitrag von beanie »

hallo Bettina,
danke für deine Antwort und die Links...

ja, ich weiß DAS Medikament gibt es nicht... es ist sehr individuell und da muss man schon sehr vorsichtig rangehen.
Heute habe ich eine Heilpraktikerin kontaktiert zwecks einer Terminvereinbarung... Die Frau klang aber alles andere als kompetent. Nun muss ich weiter suchen.

Ich hoffe hier ein Paar Ratschläge zu bekommen oder von den Betroffenen einfach ihre Geschichten und Behandlungswege zu hören.

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