Entocort- Rektal als Langzeitmedikament ???

Für die Kinder und Jugendlichen ein eigener Raum
Antworten
Sophie
ist öfter hier
Beiträge: 22
Registriert: Do 6. Jul 2017, 14:18

Entocort- Rektal als Langzeitmedikament ???

Beitrag von Sophie »

Hallo Ihr Lieben

Meine Tochter 12 bekommt mit Colitis seit fast 2 Jahren Entocort - Einläufe immer mit 2 -3 Tagen Pause. Wir versuchen zwar immer wieder die Abstände auf 4- 5 Tage Pause zu dehnen aber bekommen es irgendwie nicht raus. Sie bekommt momentan zusätzlich noch Salofalk 2000mg.

Es geht ihr eigentlich gut, Blutwerte sind auch ok, aber es sind immer wieder etwas Schleim und wenig Blutschlieren dabei ( 1-2 Stühle am Tag) es kann einen Tag nach der Ambulanz sein alles war ok und am nächsten Tag sind wieder Blutschlieren drin. Das ist doch auch nicht normal.

Ich mache mir da Sorgen ob es gut ist, das Entocort sooo lange zu nehmen. Es hilft ihr super, aber ich kenne das von Hautcreme, dass macht die Haut doch dünner mit der Zeit oder? Nach Rückfrage, bekam ich nur die Antwort „ das weiß ich nicht „ ?!?
Bin gerade etwas ratlos.

Ich würde auch das Salofalk gerne in der Dosis hoch setzen, da sie jetzt 46 kg hat und man laut Beipackzetteln dann die Erwachsenendosis von max 3000mg nehmen darf. Erlauben die Ärzte aber nicht.

Das Endocort ist doch keine Dauerlösung???

Grüsse Sophie

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
Beiträge: 3743
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Entocort- Rektal als Langzeitmedikament ???

Beitrag von neptun »

Hallo Sophie,

Du wirst dem Beipackzettel entnommen haben, daß Entocort rektal nicht auf Dauer zu nehmen ist. Wobei sie es ja nicht täglich nimmt.

Bei cu ist Blut am Stuhl ein Leitsymptom. Und ich habe es bei chronisch aktivem Verlauf über wirklich viele Jahre gehabt. Sicher nicht so schön, aber auch nicht bedrohlich sondern eher gewöhnlich. Manche Leute werden bei ein bischen Blut schon wuschig, aber das sind sicher übertriebene Reaktionen, die auch nicht weiter helfen. Folge ist öfter die beharrliche Suche nach Medikamenten und ein Klettern auf der Therapieleiter. Meist ohne den erwünschten Erfolg zu haben.
Und eine etwas erhöhte Schleimproduktion ist sicher auch nicht ungewöhnlich, schließlich hat der Darm eine Darmschleimhaut, die gerade diesen Schleim produziert, damit der Stuhl besser durchwalkt und transportiert werden kann.

Wobei ich zu Deinem Vergleich mit Haut komme und der Anwendung von Salben. Die Haut ist ein mehrschichtiges verhorntes Plattenepithel, die Schleimhaut aber ganz anders aufgebaut. Daher kann sie auch nicht dünn und pergamentartig werden, wie Haut unter Cortison.

Zum Salofalk und der Dosierung.

Frage zu Anfang, warum wird nicht mit Mesalazin rektal therapiert sondern mit Budesonid? Mesalazin wäre auch täglich möglich.

Du bist als Erziehungsberechtigte die Person, die entscheidet. Der Arzt kann Angebote machen, soll auch aufklären und begründen. Aber er trägt nicht die Verantwortung, denn die können wir alle nicht abgeben. Wir entscheiden und wir haben mit dieser Entscheidung und den Folgen zu leben, ob sie positiv oder negativ ausfallen. Das soll man sich immer klar machen.

Lies mal in diesem Thread meine Antwort an Hippe, wo ich begründet darlege, daß Salofalk vielleicht besser noch durch Mezavant ersetzt werden sollte.

https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=1 ... 170#p37170

Alles in allem scheinst Du verantwortungsvoll mit Deiner Tochter in Bezug auf die cu umzugehen und damit wird ihr auch keine Angst gemacht. Du schreibst, es geht ihr gut.
Ich wünsche Dir, es bleibt so und Deine Tochter weiter unbeschwert.

LG Neptun

Sophie
ist öfter hier
Beiträge: 22
Registriert: Do 6. Jul 2017, 14:18

Re: Entocort- Rektal als Langzeitmedikament ???

Beitrag von Sophie »

Lieber Neptun
Erst einmal herzlichen Dank, dass du dir Zeit genommen hast mir zu antworten.

Ich bin etwas erleichtert, dass du die Folgen des Entocort auf die Darmwand nicht ganz so schlimm siehst wie bei äußerlicher Anwendung.

Natürlich gehören Schleim und Blut zur Colitis, bei meiner Tochter war bis vor 2 Jahren ( in der schubfreien Zeit ) nur mal Schleimauflagerungen aber nie Blut. Umso mehr beunruhigt mich das jetzt.
Und tatsächlich heute wurde es noch schlechter, mehr Stühle, Schleim, Blutschlieren :cry:

Ich verstehe nicht wieso wir nicht das Salofalk anheben dürfen. Laut Beipackzettel sind wir noch im Limit ?!?
Ich werde das Merzavant mal ansprechen. Vielleicht ist echt noch eine Alternative.

Danke und Gruß Sophie

Antworten