Erfahrung mit Budenofalk bei 10jähriger Tochter

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Christine1977
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Erfahrung mit Budenofalk bei 10jähriger Tochter

Beitrag von Christine1977 »

Meine Tochter 10 hat Morbus Crohn. Dies wurde im Oktober 2017erstmals per Darmspiegelung und Biopsie festgestellt. Seitdem bekommt sie seit Ende Dezember 2017 regelmässig eine Infusion REMICADE im Abstand von 8 Woche (die letze Infusion bekam sie am 24.5.2018).
Ihr ging es nach anfänglichen Schwierigkeiten/“Auf und Ab’s” mit Bauchschmerzen und Blut im Stuhl relativ schnell ganz gut. Man hatte das Gefühl, dass das REMICADE anschlägt. Leider bekam sie bereits zwei Male das Bacterium C. Diff. und damit Antibiotikum. Wir leben in den USA, dort bekommt unsere Tochter ihre gesamten Behandlungen. Wir sind Anfang Juni 2018 nach Deutschland geflogen, um für 5 Wochen Urlaub in der Heimat mit Freunden und Familien zu machen. Leider bekam sie erneut das Bacterium C. Diff und deshalb das entsprechende Antibiotikum Fragyl. Zwei Tage bevor wir nach Deutschland geflogen sind, bekam sie das Antibiotikum. Leider schlug das Medikament zuerst nicht ganz an. Unser Kind hat grosse Mengen Blut im Stuhl, sowie Bauchschmerzen. Letztendlich nach einer Gabe von 14 Tagen ist das Bakterium beseitigt. Leider halten die grossen Mengen an Blut bei jedem Stuhlgang (ca. Zwei Male am Tag) an. Auch ihre Abgeschlagenheit, Müdigkeit und schnelles Ermüden zusammen mit Blässe sind sehr auffällig nach wie vor. Leider kennen wir uns in NRW und Umgebung leider gar nicht aus bzgl. guter Gastroenterologen sind.Kann jemand Spezialisten in unserer Nähe empfehlen? Wir haben einen Arzt in unserer Nähe gefunden, der sehr nett ist und hilfsbereit ist. Trotzdem kennen wir uns mit den ganzen Behandlungsmethoden nicht aus und wissen gar keinen Bescheid bezgl der Medikamente. Da das Bakterium raus aus dem Körper ist und das Antibiotikum aufgebraucht ist seit gestern sollen wir nun Cortison Tabletten oral und Schaum rektal geben, um hoffentlich die Blutungen (Entzündungen???) zu stoppen.
Wir kennen diese Kortison-Medikamente nicht. Namen:

BUDENOFALK Rektalschaum. 1 x tägl.
BUDENOFALK 3mg Hartkapseln 3 x tägl.

In der Packungsanweisung steht, dass Kinder ab 12 diese Tabletten frühestens nehmen sollten, dass aber auch die Erfahrungswerte bei Jugendlich sehr gering sind. Dosis sagt ab 18 Jahren 3 x tägl. 1 wie bei Franziska mit 10 Jahren. Schafft das so ein kleiner Körper?

Den Schaum sollte man gar nicht geben unter 18, wegen zu geringer Erfahrungen. (Alles laut Beipackzettel)

Sollte man diese Medizin geben? Gibt es Erfahrungswerte unter Eltern? Das würde mir sehr helfen.
Kennt sich jemand aus mit diesem Kortison? Habt ihr vielleicht Erfahrungen, die ihr teilen könnt? Ich wäre für jede Art von Input oder Erfahrungsberichten sehr dankbar! Mein Mann und ich sind sehr hilflos und verzweifelt, zumal wir so weit weg von zu hause USA, sind, wo ihr Gastroenterologe ist.

Ich bedanke mich vorab ganz, ganz herzlich und würde mich riesig über eine Antwort freuen.

Herzliche Grüsse,
Christine

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bettina
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Re: Erfahrung mit Budenofalk bei 10jähriger Tochter

Beitrag von bettina »

Hallo Christine,

das liest sich ja wirklich alles andere als gut. Leider schreibst du nicht wo genau in NRW ihr euch aufhaltet.
Die Kindergastroenterologie in der Uniklinik Essen ist gut:

http://www.kinder-gastroenterologie-essen.de/

Auch in Leverkusen, Dortmund und Bielefeld gibt es Kindergastros. Da kann ich aber nicht sagen wie gut sie sind.

Zur Medikation kann man dir sicher bei der Kind-/Eltern-Initiative helfen.

https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... nitiative/

Im Text findest du die Telefonnummer von Monika Baumeister. Sie leitet den Arbeitskreis.

Ich wünsche euch schnelle Hilfe und alles Gute!

LG
Bettina
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neptun
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Re: Erfahrung mit Budenofalk bei 10jähriger Tochter

Beitrag von neptun »

Hallo Christine,

die genannten Medikamente wirken direkt vor Ort (topisch) im Darm. Damit sind sie recht niedrig dosiert und das Nebenwirkungsrisiko ist minimiert.
Die Budenofalkkapseln wirken im Bereich der Ileozökalklappe, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Dies geschieht durch eine spezielle Beschichtung der Kügelchen in der Kapsel, die die Freisetzung im Dünndarm bewerkstelligt.
Nur bei Entzündung dort ist es sinnvoll.

Ist der mc aber im Dickdarm lokalisiert, dann gibt es das Budesonid im Medikament Cortiment speziell für diesen Bereich. Es wird anders freigesetzt als Budenofalk oder Entocort. Hierzu mal ein Link, der zwar die Freisetzung von Mesalazin beim Mezavant beschreibt, aber die MMX-Matrix ist beim Cortiment die selbe.
http://www.krankenpflege-journal.com/in ... tlich.html

Zu Clostridium difficile und Blut.
C. difficile ist im Darm ein allgemein vorkommender Keim im Darm. Er kann aber Überhand nehmen und dies ist häufiger Folge einer Antibiotikabehandlung, egal aus welchem Grunde. Daher wird z.B. von Prof. Raedler immer wieder empfohlen, gleichzeitig zum Antibiotikum, häufig Ciprofloxacin, dann auch Metronidazol als weiteres Antibiotikum zu geben, um das Bakteriengleichgewicht zu halten. Sonst gibt es nämlich häufiger als Folge der nur einen Antibiotikumgabe eine antibiotikaassoziierte Colitis, auch pseudomembranöse Colitis genannt. Und diese ist gerade Folge einer überschießenden Besiedelung mit C. difficile, weil die anderen Bakterien abgetötet wurden.

Es sollte also bei Deiner Tochter nun darauf geachtet werden, wieder eine ausgewogene Bakterienkultur im Darm zu bekommen. Dies wird allein durch Cortison sicher nicht erreicht.
Man wird wahrscheinlich die nun noch entzündlichen Auswirkungen der C.difficile- Entzündung unterdrücken wollen. Dies also unabhängig von dem mc.

Sollte Deine Tochter wieder mit C.difficile zu tun bekommen, solch Menschen gibt es mit immer wiederholter Infektion, dann wäre als Behandlungsoption an eine Stuhltransplantation zu denken.

Es gibt Studien dazu, die einen sehr guten Behandlungserfolg belegen. Es muß Stuhl einer gesunden möglichst verwandten Person sein.
Man hatte gedacht, auch die CED damit behandeln zu können, aber diese großangelegte Studie wurde mangels Erfolg vorzeitig abgebrochen.

Aber um C.difficile wirklich loszuwerden, ist Stuhltransplantation sicher das Mittel der Wahl. Der Grund ist oben genannt, denn Antibiotikagaben müssen gerade in diesem Fall auch mit Wissen und Augenmaß gegeben werden, sonst initiiert man immer wieder eine Infektion mit begleitender Darmentzündung.

Es geht jetzt also nicht nur um die Frage, Budesonid oder nicht.

LG Neptun

Christine1977
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Re: Erfahrung mit Budenofalk bei 10jähriger Tochter

Beitrag von Christine1977 »

Hallo Bettina,
Danke Dir für Deine Antwort. Wir sind in Dortmund und waren sogar in der Kindergastro des Klinikums in Dortmund. Der Arzt dort ist wirklich sehr gut und nett! Ich hatte extra NRW geschrieben, um zu hören, in welchen Städten andere gute Ärzte oder Kliniken sind! Und in dem Forum für Kinder war ich gestern. Das hat schon viel geholfen!
Lieben dank nochmals!

Alles Liebe,
Christine.

Christine1977
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Re: Erfahrung mit Budenofalk bei 10jähriger Tochter

Beitrag von Christine1977 »

Hallo Neptun,

vielen, lieben Dank für Deine ausführliche Antwort! Von der Stuhltransplantation hatte ich auch schon gelesen. Wir müssen echt sehen, ob meine Tochter das C. Diff. bald erneut bekommt oder erst einmal verschont bleibt!
Viele Grüße, Christine

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