Wachstumsverzögerung

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Angie75
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Wachstumsverzögerung

Beitrag von Angie75 »

Hallo,

ich wende mich heute wg. meiner 12jährige Tochter an euch. Sie hat seit 2 Jahren eine Colitis indeterminata. Bis auf eine Restentzündung (Calpro schwankt zwischen 50 und 500) haben wir es mit Salofalk und Puri Nethol eigentlich ganz gut im Griff. Die Entzündung sitzt gem. Kolo und MRT ausschließlich im Dickdarm. Bei der letzten Kolo wiesen Mikrogranulome aber auch auf einen MC hin.

UNSER PROBLEM: Sie wächst nur sehr langsam und ist für ihr Alter zu klein. Weiterhin entwickeln all ihre Freundinnen schon weibliche Formen - und bei ihr tut sich nichts! Die Kleinste in der Klasse zu sein und noch keine fraulichen Formen zu entwickeln macht ihr sehr zu schaffen.
Meine Frage an euch: Wie war das bei euch? Sind wir zu ungeduldig? Lässt das Wachstum einfach nur ein bisschen auf sich warten? Das blöde ist ja, dass wir nicht wissen ob sie sich auch ohne diese Krankheit evtl. erst ein bisschen später entwickeln bzw. wachsen würde.

Beim Puri Nethol hat unser Gastro nun die Dosis ein klein wenig erhöht in der Hoffnung, dass das den Rest der Entzündung abklingen lässt. Sollte das aber nicht funktionieren soll sie ab Herbst auf Remicade umgestellt werden. Unser Gastro erhofft sich hierdurch dann eine komplette Entzündungsfreiheit, welche das Wachstum ankurbeln soll.

Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir eure Erfahrungen/Ratschläge mitteilen könntet.

Liebe Grüsse und einen schönen Tag noch.

Kaja
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Re: Wachstumsverzögerung

Beitrag von Kaja »

Hallo Angie,

erstmal grundsätzlich, Deine Tochter ist erst 12 Jahre alt und ich halte absolut in diesem Alter noch nichts davon "im Wachstum" herum zu pfuschen.

12 Jahre ist m. E. noch sehr jung - aber ich weiß auch, 14-16 Jährige sehen heute körperlich inkl. gestylt schon wie über 20 jährige aus.

Von einer Bekannten weiß ich, deren Tochter auch an einer schweren CED leidet, dass im ca. im Alter nach der 10ten Klasse (wenn ich mich recht erinnere) ich glaube Wachstumshormone eingesetzt worden sind.

Das Mädchen ist heute eine wirklich bildhübsche junge Frau im Studium!!!

Als "Kind" und "Teenager" war sie auch optisch sehr schmächtig und ohne Kurven gegenüber den gleichaltrigen.
Halt kindliche Figur, schlank, drahtig und körperlich auch sehr fit.
Wirkte um Jahre jünger.

Soviel ich weiß wurde sie immer von einen CED-Facharzt in einer Klinik betreut (leider auch im Krankheitsverlauf mit sehr vielen Krankenhausaufenthalten), welcher auf CED mit Kindern spezialisiert war.

Wie gesagt, aus meiner Sicht ist Deine Tochter noch viel zu jung zu substituieren, aber mein Tipp an Euch wäre, sich für dieses "Problem" einen sehr guten und erfahrenen Arzt zu suchen und mal einen "Aufklärungstermin" zu machen und Euch schon mal mögliche Optionen aufzeigen zu lassen, den "richtigen" Zeitpunkt (wenn es notwendig sein sollte) erklären zu lassen und auch Adressen geben zu lassen, wer gut ist, sich auskennt und mögliche Therapien durchführt.

Somit kümmerst Du Dich um Deine Tochter, sie wird ernst genommen mit ihren Problemen und kann auch selber argumentieren und mitbestimmen aufgrund aller Informationen wo ihr persönlicher Weg hinaus laufen soll.

Dies kann sie nur bei voller Aufklärung und auch eigener Bedenkzeit. Ich gehe davon aus, dass im Grunde noch kein Arzt bei Ihr mit 12 Jahren handeln wird. Aber sie kennt die Optionen, ggf. den passenden Zeitpunkt und die Therapien. Sie hat dann lange Zeit sich noch mal zu informieren, über sich und die Therapie nachzudenken und wird gut aufgeklärt eine Entscheidung für sich selber zu treffen.

Natürlich habt ihr - weil minderjährig - das letzte Wort.

Aber ihr könnt Eurer Tochter mit dem Vorlauf auch ein "positives Ziel" ermöglichen auf welches sie sich dann freut!

Ich weiß nicht wo ihr wohnt und wie weit ihr bereit seit zu fahren. Je nach Wohnort und "Reisebereitschaft" kann ich mal nachfragen welche Ärzte die Behandlung vorgenommen haben.

Viele Grüße

Kaja

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Cats
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Re: Wachstumsverzögerung

Beitrag von Cats »

Hallo Angie,

wende dich doch auch mal direkt an die Kind-/Eltern- Initiative der DCCV https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... nitiative/ . Dort kannst du über die Mailingliste direkten Kontakt zu Eltern knüpfen, die sich auch mit dem Problem der Wachstumsverzögerung auseinandersetzen müssen/mussten.

LG Marina
Wege entstehen dadurch, dass man sie geht.

Korona
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Diagnose: CU

Re: Wachstumsverzögerung

Beitrag von Korona »

Hallo Angie75, hallo Kaja,

Du hast Dich vermutlich verlesen, davon
ich halte absolut in diesem Alter noch nichts davon "im Wachstum" herum zu pfuschen.
hatte Angie nichts geschrieben. Sie berichtete nur, dass durch Remicade hoffentlich Entzündungsfreiheit erreicht werden kann, und sich das positiv auf das Wachstum ihrer Tochter auswirken könnte.

Abgesehen davon, dass der Hinweis von Cars zur Eltern-Kind-Intitiative Dir sicher die besseren und kindgerechten Informationen ermöglicht, möchte ich meinen Senf aus Erwachsenensicht dazu geben:

Mein Gastro gibt auch ab 12 Jahren Remicade und argumentiert ebenfalls mit der Wichtigkeit der Entwicklung im Teenageralter.
Remicade verschafft, was die Einnahme angeht, letztlich mehr Freiheit, auch wenn man sich sicher an die Infusionstermine erst gewöhnen muss.
Unter Puri N. darf man nicht schwanger werden. Unter Remicade sind schon viele kerngesunde Kinder geboren worden.

Es ist für die gesamte Entwicklung sehr wichtig, möglichst die Entzündungsaktivität einzudämmen. Ich würde mich an Deiner Stelle für mich oder für mein Kind auch für Remicade entscheiden. Ich es selbst in der Familie erlebt, dass ein junges Mädchen mit Puri und Cortison voll und von den NW gestresst, ihren MC mit Remicade sehr gut in den Griff bekam.

Wichtig sind auch die regelmäßigen Vit B und D-Kontrollen, und natürlich Ferritin. Alle drei sind auch an der Regeneration von Gewebe beteiligt, bzw. wichtig für die Entwicklung des Gehirns und die Konzentrationsfähigkeit.

Mir ging es auch zu langsam mit 12 und zu Beginn meiner Teenagerzeit, aber damals war ich noch nicht krank. Und evtl hat das alles auch gar nichts mit der CU zu tun, man ist nur immer geneigt, alles auf die Krankheit zu schieben.
Vielleicht ist sie einfach ein zarter Typ, und mit 12 ist sie alles andere als zu spät dran. Eher sind heute die Kids sehr früh entwickelt. Ob das gut ist....?
Vielleicht ist ein zarter, mädchenhafter Körper auch mindestens genauso schön, wie einer mit Rubensformen?
Bei mir ging es dann mit 13,5 Jahren ganz normal los und im Nachhinein betrachtet war das alles so angemessen. Man muss ja dann auch die Konsequenzen der ausgesendeten Körper-Signale verarbeiten können :mrgreen:

LG, Korona

Angie75
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Re: Wachstumsverzögerung

Beitrag von Angie75 »

Hallo Kaja, Marina und Korona,

vielen Dank für eure Antworten.

@ Kaja. Wir sind im Kinderkrankenhaus bei einem Kindergastroenterologen in Behandlung. Bei ihm finden alle 3 Monate Kontrolltermie statt, wei welcher Blutwerte und Calpro besprochen werden. Außerdem macht er bei jedem Termin eine Sono. Wir sind eigentlich sehr zufrieden mit ihm. Wir haben zuerst mit Salofalk und Prednisolon angefangen. Als nach Absetzen des Kortisons die Entzündung wieder aufflammte mussten wir nochmal mit Prdnisolon starten und gleichzeitig mit AZA einsteigen.
Unser Gastro ist glücklicherweise kein Arzt, der vorschnell zu neuen Medikamenten übergeht und ich bin sicher, dass er für unsere Tochter nur das Beste möchte.
Aber den Hinweis auf die Hormonbehandlung behalte ich mal im Hinterkopf.

@ Marina. Vielen Dank für den Link. Das werde ich mir noch genauer anschauen.

@ Korona. Danke, dass du mir ein bisschen die Angst vor dem Remicade nimmst. Unsere Tocher ist ein „gebranntes Kind“. Nachdem wir mit dem AZA in 11/2016 begonnen hatten entwickelte sie eine Vaskulitis mit schlimmen Gelenkbeschwerden. Die Ärzte tippen auf Rheuma - aber alle Untersuchungen liefen ist Leere; alles negativ. Nachdem die Beschwerden immer schlimmer wurden, haben wir Ende Mai 2017 das AZA abgesetzt und sind auf Puri Nethol übergegangen. Die Vaskulitis wurde anschließend schwächer und war nach 4 Monaten verschwunden. Seit 11/2017 hat sie keinerlei Beschwerden mehr in dieser Hinsicht. Ob das AZA schuld war, wissen wir nicht. Nachdem aber die Vaskulitis nach Einnahmebeginn aufgetreten ist, haben wir es in Verdacht.
Das Puri Nethol verträgt sie ohne erkennbare Nebenwirkungen. Auch ist sie im Moment beschwerdefrei. Von dem erhöhten Calpro bekommt sie nichts mit. Sie nimmt seit langem endlich wieder am „Leben“ teil. Sie geht wieder mit ihren Freundinnen ins Kino, hat das Tennisspielen wieder aufgenommen und besucht regelmäßig wieder die Schule. Hierbei hilft uns u.a. auch eine Kinderpsychologin, zu welcher sie seit August 2017 geht.
Aus diesen Gründen tun sich mein Mann und ich schwer, für unsere Tochter die richtige Entscheidung zu treffen. Einerseits wollen wir ihr keine neuen Nebenwirkungen bescheren, andererseits die Entzündungsfreiheit und das Wachstum nicht nehmen. Es ist keine leichte Entscheidung.

Ein bisschen haben wir ja glücklicherweise noch Zeit. Vielleicht bringt die Dosiserhöhung vom Puri Nethol noch was und ansonsten werden wir dem Remicade eine Chance geben.

Vielen Dank nochmal für eure Hilfe.

Wünsche euch noch einen schönen Abend und hoffe, dass meine Antwort nun gesendet wird. Dies ist nun mein dritter Versuch, eine Antwort rauszubekommen.

Angie

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