Frage an Eltern und betroffene Kinder - Raum Stuttgart

Für die Kinder und Jugendlichen ein eigener Raum
jule13
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 6
Registriert: Fr 17. Okt 2014, 21:24

Frage an Eltern und betroffene Kinder - Raum Stuttgart

Beitrag von jule13 »

Hallo zusammen,

ich bin die Mama einer 8 jährigen Tochter und so wie es scheint, leidet auch sie an einer CED.

Gerade sind wir auf der Kliniksuche und das gestaltet sich leider nicht so einfach wie ich dachte.

Nun würden mich Erfahrungen interessieren, bei welchen Ärzten oder in welchen Kliniken ihr in Behandlung seid oder wie die Erfahrungen überhaupt waren. Ich habe das Gefühl, dass uns die Ärzte gerne helfen würden die keine Spezialisten sind, von den Spezialisten fühle ich mich gerade etwas im Stich gelassen (so waren wir z.B. Ende Dezember in der Notaufnahme eines KH mit CED Ambulanz - massive Blutbeimengungen und Dauerdurchfall. Wir wurden nach Hause geschickt mit dem Hinweis weiter Schonkost zu geben und man würde uns benachrichtigen wann wir stationär aufgenommen werden - daraufhin passierte nichts... auf mein Nachfragen habe ich nun erfahren, dass die Spiegelung für den 18.02. geplant ist - das sind nun noch 5 Wochen :o )

Ich würde mich wirklich riesig freuen, wenn sich andere Eltern oder Kinder hier aus der Gegend melden würden, damit wir uns austauschen können oder ich vielleicht noch weitere Adressen bekomme, wo man uns helfen kann!

Vielen Dank und liebe Grüße Jule

Benutzeravatar
bettina
ModeratorIn
Beiträge: 644
Registriert: Do 20. Dez 2012, 16:31
Diagnose: Cu seit 1995

Re: Frage an Eltern und betroffene Kinder - Raum Stuttgart

Beitrag von bettina »

Hallo Jule13,

bei der DCCV gibt es die Kind-/Eltern-Initiative. Kinder und die Eltern
finden da Informationen und auch Austauschmöglichkeiten, wie z.B. die
Mailingliste.

https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... nitiative/

Da wird man dir/euch sicher weiterhelfen können.

Alles Gute für euch
Bettina
Unvergessene Vergangenheit ist eine Anleitung für die Zukunft

Konrad
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 850
Registriert: Do 20. Dez 2012, 22:08

Re: Frage an Eltern und betroffene Kinder - Raum Stuttgart

Beitrag von Konrad »

Hallo Jule,

ich bin nicht Vater eines CED-Kindes, daher fehlt mir da die Erfahrung.
Ich möchte allerdings der Vollständigkeit halber nicht versäumen, Dich auf das RBK mit Prof.Stange zu verweisen, im Falle, dass Dir das noch nicht bekannt ist.

Das RBK in Stuttgart (Nähe Pragsattel/Wilhelma) hat meines Wissens nach einen sehr guten Ruf bezgl.CED.

Dir/Euch alles Gute,
LG Konrad
Timschal

McTamina
ist öfter hier
Beiträge: 23
Registriert: Fr 21. Dez 2012, 15:11
Diagnose: MC seit 2011

Re: Frage an Eltern und betroffene Kinder - Raum Stuttgart

Beitrag von McTamina »

Hallo Jule,

meine Tochter wurde von 2011 bis 2014 in der Kinderklinik Esslingen in der Kindergastroenterologie behandelt. Wir waren immer sehr zufrieden. Inzwischen ist sie 20 und beim niedergelassenen Gastroenterologen.

Gruß Helena

Konrad
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 850
Registriert: Do 20. Dez 2012, 22:08

Re: Frage an Eltern und betroffene Kinder - Raum Stuttgart

Beitrag von Konrad »

Hallo Helena,

ich glaube, wir haben uns mal bei einem Treffen im Amadeus kennengelernt.
Es freut mich, dass es Euch/Ihr gut geht.

Weiterhin alles Gute
Konrad
Timschal

jule13
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 6
Registriert: Fr 17. Okt 2014, 21:24

Re: Frage an Eltern und betroffene Kinder - Raum Stuttgart

Beitrag von jule13 »

Hallo ihr Lieben,

habt Dank für eure Antworten. Der Vollständigkeithalber - ich bin jule1307. Mit diesem User komme ich nicht mehr rein und Froggy hatte versucht mir dabei zu helfen, leider hat auch das nicht wirklich geklappt. Ich kenne mich mit CED also gut aus... nur dass es nun eben auch noch meine Tochter getroffen hat und ich es bei den Kindern sehr viel schwieriger finde Hilfe zu erhalten. Aus diesem Grund habe ich nach guten Erfahrungen in Kinderkliniken gefragt.

Wir kennen uns alle von dem Treffen im Amadeus - Bettina kenne ich von den Mod / Admin Treffen.

Liebe Grüße Jule

Konrad
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 850
Registriert: Do 20. Dez 2012, 22:08

Re: Frage an Eltern und betroffene Kinder - Raum Stuttgart

Beitrag von Konrad »

Hallo Jule,

danke für die Klarstellung, und alles Gute für Dich und Deine Tochter. Ich hoffe, Du findest adäquate Hilfe.

LG Konrad

P.S.: Natürlich kann ich mich an Dich und Deinen alten Nick erinnern
Timschal

natalie1420
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: Sa 27. Sep 2014, 14:07

Re: Frage an Eltern und betroffene Kinder - Raum Stuttgart

Beitrag von natalie1420 »

Hallo Jule,
Ich bin neu hier im Forum, mein 15 jährige Sohn hat seit zwei Jahren cu. Wir sind ambulant in Behandlung im neuem Krankenhaus in Winnenden. Da kann ich nur positives berichten. Wir haben gleich zwei Ärzte der Chefarzt selbst und noch ein Gastro, der hat bei meinem Sohn schon vor zwei Jahren die Endoskopie gemacht und Diagnose gestellt. Wir füllen uns dort gut aufgehoben ich kann jederzeit anrufen wenn es Probleme gibt und wir bekommen auch sehr schnell einen Termin. Nach einem Jahr Ruhe hat mein Sohn vor zwei Monaten leider wieder einen Schub bekommen nach einem kurzen Anruf haben wir noch am gleichem Tag einen Termin bekommen und zwei Tage später wurde schon vom gleichem Gastro eine Spiegelung gemacht. Zaubern können die dort auch nicht aber es ist schön wenn man sich gut aufgehoben füllt. Nach zwei Jahren kennen uns alle schon in der Klinik,wenn wir hin gehen werden wir schon freundlich mit dem Namen begrüßt . Wegen Eisenmangel musste mein Sohn immer wieder ins KH und hat Eiseninfusionen bekommen. Früher konnte er keine Eisenpräparate nehmen wir haben schon alles probiert Kapseln, Saft, Tropfen nichts hat er rein gekriegt. Jetzt habe ich zum Glück Tabletten gefunden die er schlucken kann weil die nicht nach Eisen schmecken. Wir haben die Medikation umgestellt und es scheint ihm zu helfen seit einem Monat geht es bergauf und er kann wieder zur Schule . Wünsche dir und deiner Tochter alles gute und das ihr passende Klinik findet.

natalie1420
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: Sa 27. Sep 2014, 14:07

Re: Frage an Eltern und betroffene Kinder - Raum Stuttgart

Beitrag von natalie1420 »

Ich habe noch vergessen zu schreiben in Waiblingen gibt es eine Selbsthilfegruppe für Kinder und Jugendliche, die treffen sich alle drei Monate. Ich weiß natürlich nicht jule wie weit es von euch ist.

Wünsche noch einen schönen Abend.

jule13
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 6
Registriert: Fr 17. Okt 2014, 21:24

Re: Frage an Eltern und betroffene Kinder - Raum Stuttgart

Beitrag von jule13 »

Vielen Dank liebe Natalie,

ja, das Problem ist tatsächlich das "sich aufgehoben fühlen" im Moment fühle ich mich einfach nur völlig alleine gelassen mit der Problematik. Sicher habe ich im letzten Jahr (seitdem die Beschwerden begannen haben) auch Fehler gemacht, aber inzwischen suche ich die Hilfe und finde sie nicht.

Wir haben jetzt am 02.02 einen Termin zur stationären Aufnahme in Esslingen bekommen. Das ist zumindest mal zwei Wochen früher! Sie geht tapfer in die Schule, auch wenn sie nachts 3-5 Mal auf Toilette muss. Sie WILL unbedingt und mit ihrer Lehrerin ist geklärt, dass sie mich sofort anruft, wenn meine Tochter es möchte! Bisher hat das immer geklappt...

Dir uns deinem Sohn alles Gute und liebe Grüße - Jule

Antworten