Euer Leben mit CED?

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lilaBlume
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Euer Leben mit CED?

Beitrag von lilaBlume »

Hallo ihr!
Mein Name ist Jenny, ich bin Sechszehn und weiß seit drei Wochen das ich Colitis Ulcerosa hab. Das ist jetzt alles noch ein bisschen neu und blöd für mich und ehrlich gesagt weiß ich überhaupt nicht wie ich damit umgehen soll. Mein Hauptproblem ist eigentlich zur Zeit das Kortison, ich nehme das jetzt seit den Drei Wochen meiner Diagnose und hab tierisch Angst davon fett zu werden. Es sind "bloß" 20mg die ich drei Mal täglich nehmen muss, aber das Mondgesicht zeigt sich schon und meine Freundin hat mit gestern gesagt ich soll den Bauch nicht so rausstrecken, ich seh aus wie schwanger. Das hat mich sehr verletzt, aber naja, ich hab ihnen das auch noch nicht so richtig erklärt mit der Krankheit, weil ich nicht ganz wusste wie.
Nächste Woche sind es auch bloß noch 10mg die ich nehmen muss und dann irgendwann wollen sie das Kortison absetzten. Ich hab auch kein Blut mehr im Stuhl, keine Schmerzen und kein Durchfall. Es geht mir richtig gut, ich bin nur so traurig und wütend ohne zu wissen wieso und erschöpft, auch wenn ich gar nicht viel mache.
So, das wars jetzt erstmal zu mir :D
Meine Frage war ja, wie ist eurer Leben mit einer chronischen Darmerkrankung? Wie übersteht ihr die Kortisontherapie und all den Mist? Wie lebt ihr damit? Wie geht ihr damit um und was hilft euch besonders gut?

Bitte schreibt einfach irgendwas damit ich mich nicht mehr so komplett allein damit fühle :)

Liebe Grüße! :)

McTamina
ist öfter hier
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Diagnose: MC seit 2011

Re: Euer Leben mit CED?

Beitrag von McTamina »

Hallo Jenny,

ich bin 18 und habe seit drei Jahren Morbus Crohn. Zur Zeit läuft bei mir alles recht gut, hab grad mein Abi hinter mich gebracht ;) und hatte in
letzter Zeit auch keine (oder nur wenig) Probleme. Am Anfang war das aber auch anders und ziemlich stressig.
Hab noch mit diversem anderen Zeug angefangen, Cortison hab ich dann 40mg bekommen, wenn ich heut Bilder von mir sehe erkenn ich mich
kaum wieder mit dem runden Gesicht aber das musst du mit Humor nehmen :) alles halb so wild, ich hab zum Beispiel versucht viel Wasser zu trinken
um den wiederkehrenden Gelüsten entgegen zu wirken! Anstatt Schokolade geht ja auch mal ne Nektarine oder Erdbeeren *-*
Meine Freunde hab ich relativ schnell eingeweiht (vor allem meine engsten), weil alles deutlich einfacher ist wenn dein Umfeld Bescheid weiß, und dann musst
du dir nicht solche blöden Sprüche anhören, sondern die Leute nehmen im Normalfall Rücksicht und denken ganz lieb an dich wenn du wieder mal im Krankenhaus bist,
so ists jedenfalls mir gegangen.
Wichtig ist, denk ich, rauszufinden was du gut verträgst und welche Lebensmittel dir Probleme bereiten, die lässt du dann am Besten in Zukunft weg.
Gute Tipps findest du außerdem hier im Forum, da ist es echt super und es gibt viele langjährige Erkrankte die dir mit ihren Erfahrungen helfen können :)

Ich hoffe, dass dein Darm dir nicht so viel Probleme bereitet und du dich in erster Linie erstmal an alles gewöhnen kannst, an die Erschöpfung (die hab ich bis heut noch, Mittagsschlaf tut sooo gut ;) ) und all das andere Zeug.

Liebe Grüße, Julia

lilaBlume
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Beiträge: 2
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Re: Euer Leben mit CED?

Beitrag von lilaBlume »

Hey :) Vielen Dank für deine Antwort!
Wasser trinke ich in Tonnen :D Wo ich mir sonst grade mal mit Müh und Not nen Liter reingequält hab, schaff ich es jetzt locker auf drei am Tag :D Ich finde irgendwie da das Kortison ja aufschwemmend wirkt muss das Wasser ja entwässernd sein, oder jedenfalls danach besser weggehen :) Und ich futter Zartbitterschokolade :D die ist so eklig, da nehm ich ein Stück und will dann keine Süßigkeiten mehr, und wenn doch dann Erdbeeren oder Pfirsiche *.* Ich liebe Erdbeeren!
Naja, meinen Freundinnen wollte ich das jetzt nicht mehr sagen, weil es mein letztes Schuljahr ist und ich sie danach eh nie wieder sehen werde, so dicke waren wir nämlich auch nicht :)

Vielen lieben Dank für deine Antwort! Das hat mir schon sehr geholfen :) Ich werde das Forum hier mal durchsuchen nach weiteren Geschichten und Erfahrungen, wäre aber toll wenn ich hier auch noch ein paar Antworten kriegen könnte :D

Dilek0367
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Beiträge: 1
Registriert: Fr 6. Jun 2014, 09:08

Re: Euer Leben mit CED?

Beitrag von Dilek0367 »

Hey :)
ich hab meine Krankheit (colitis ulcerosas) seit 2012 bin jetzt neu 18 geworden.
Momentan nehm ich 10 Tabletten am Tag. Muss ständig auf die Toilette bin auch zurzeit sehr stressig, weil ich gekündigt wurde wegen meiner Krankheit.:(

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