Remicade vs. Humira

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MorbiMonster
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von MorbiMonster »

Hallo!

@Lunitune: Ich versteh das total. Nur vielleicht (hoffendlich!) ist Humira ja DAS Medikament was dann auch wirklich hilf! Und desswegen wäre es doch eine Schande es nicht zu probieren. Habt ihr denn keine Klinik bei euch in der Nähe? Oder werdet ihr da schlecht beraten?

@Hanni: Vielen Dank! Also das hat schon etwas gedauert bis Remicade gewirkt hat. Ab der dritte ging es glaube ich langsam bergauf und so ca. nach der fünften hat es dann erst richtig gewirkt. Die Ärzte meinten aber das ist ganz normal, auch wenn es erst nach der fünften hätte angefangen zu wirken. Ich werde in Hannover, in der MHH behandelt. Ich hoffe das dein Arzt für dich und deine Eltern eine gute Lösung findet, so dass du hoffendlich mit zur Freizeit kannst!

Gute Besserung an euch!

Monsterchen

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Hanni07
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von Hanni07 »

@Monsterchen: Das macht ja Hoffnung das es noch wirkt ich hatte ja erst 5 glaube ich :D
Leider kann es sein dass es nicht klappt mit der Freizeit,weil ich mich erst ganz spät angemeldet habe (wir dachte man kann sich Biss Ende JANUAR anmelden) :(
Aber ich freue mich total wenn es Klappt.
Ich kenne bis jetzt nur 2 andere Mädchen mit CED.
Lg

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Hanni07
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von Hanni07 »

Hallöchen,
Ich war eben bei meinem Gastro und er meinte das wir mit Humira noch warten sollten.
Der HB war schon wieder bei 8 :-(.
Jetzt fangen wir wieder mit Antibiotika an.(clont)
Mittwoch werden sich meine Eltern noch mal mit ihm unterhalten wie es weitergehen soll...
Hat irgendjemand noch eine Idee ???
Wie wissen echt nicht mehr weiter.
Liebe Grüße,
Hanni

Lunitune
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von Lunitune »

Hi,
Also uns geht es ja echt genauso...letzten Freitag musste er stationär bleiben, bekam Antibiose(auch Clont) über Venen bis heute noch und 1 Woche vorher 2 Blutkonserven...
Heute hat er zum 1. Mal Humira bekommen , leider muss er noch stationär bleiben, weil das mit dem Essen nicht so klappt und er noch viele dünnflüssige Stühle hat .
Hoffentlich schlägt das jetzt mal an :twisted:
Lunitune

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Hanni07
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von Hanni07 »

Das hört sich ja noch nicht nach dem "großen Durchbruch " an :|
Aber das kann ja noch kommen.
Spritzt er sich Humira mit einem Pen ?
Mich interessiert total wie es anschlägt,
Also hält uns auf dem Laufenden O.K ?
Ich habe momentan auch das Problem das ich im Moment Null Appettit habe,
aber auf keinen Fall noch mehr abnehmen darf,da es langsam unter dem Norm liegt :cry:
Liebe Grüße & Viel Glück ;)

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elsa152901
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von elsa152901 »

Hallo Hanni,
ich würde dir auch gern noch ein bisschen Mut zukommen lassen, so wie das Monsterchen :D . Meine Tochter hatte Aza nicht vertragen und MTX zeigte keinerlei Wirkung. Ihr ging es irgendwann soo schlecht (Hb-Wert auch so 7 bis 8, stark untergewichtig und eine sehr schmerzhafte Entzündung an den Schienbeinen, dass sie kaum noch laufen konnte), dass wir nicht mehr überlegen mussten, ob Remicade oder nicht. Nach der 3. oder 4. Infusion ging es ihr noch nicht viel besser, dass die Ärzte schon meinten, es wäre wohl auch nicht das richtige Mittel. Aber dann nach dem 5. mal wurde es in kleinen Schritten immer besser. Jetzt bekommt sie es schon mehr als 2 Jahre lang. Und auch jetzt im Herbst gab es wieder eine Zeit, in der die Blutwerte grottenschlecht waren und man meinte, wir sollten über Humira nachdenken. Haben wir getan, 6 Wochen lang bis zur nächsten Infusion. Und so langsam sind die Werte auch wieder auf dem Weg der Besserung und Humira wurde vorerst wieder auf's Abstellgleis geschoben.
Also, vielleicht tut sich bei dir ja auch noch was in die richtige Richtung :D . Ich drück dir dafür die Daumen!
Wirst du denn nebenbei von einem Therapeuten psychologisch betreut? Das finde ich mitunter sehr wichtig. Meine Tochter macht das nun auch schon zwei Jahre lang, und ich bin echt froh drüber. Diese Krankheiten können ja doch soviel im Leben auf den Kopf stellen, womit sicher selbst Erwachsene Schwierigkeiten haben. Bei meiner Tochter merke ich sofort, wenn sie Kummer oder Sorgen hat. Das schlägt ihr immer sofort auf ihren Darm. Und das versuchen wir dann mit ihrer Therapeutin aufzufangen.
Vielleicht könnte dir sowas in der Art ja auch weiter helfen?

Ich wünsch dir alles Gute und viel Glück wegen der Jugendfreizeit! Meine Tochter war letztes Jahr schon mit und es hatte ihr super gefallen und sehr gut getan.

Viele Grüße! elsa

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Hanni07
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von Hanni07 »

Vielen Dank elsa, ;)
Das macht ja noch Hoffnung.
Ich war früher ca. 1 Jahr bei einer Kinder Psychologin,aber wirklich geholfen hat das nicht.
Wenn ich ihr von den Ängsten vor den Krämpfen und dem plötzlichen Stuhlgang unterwegs erzählt habe,
kamen so hilfreiche Antworten wie " wenn da kein Klo ist,dann geh doch einfach ins Gebüsch oder
"Ja wenn es hilft nimm doch Cortison ,sei doch froh das überhaupt etwas hilft ! " :shock:
Danach war das Thema Psychologie erstmal vom Tisch.
Vor kurzen haben wir noch einen zweiten Anlauf gestartet bei einem anderen,
Der allerdings noch schlimmer war.
Bei einem Probegespräch saß er in seinem Sessel,starrte die Wand an und sagte "Ja,dann erzähl doch mal"
viel mehr hat er nicht gesagt .
Liebe Grüße :)

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Rirumu
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von Rirumu »

Ist das eine dolle Psychologin!
Also echt!!!
Die könnte mit meinem damaligen Kinderpsychologen verwandt sein. Der meinte damals, dass ich keine FreundInnen finde, weil ich eine psychische Barriere aufbaue... Von wegen! Die Barriere bauten meine lieben Mitschüler und Lehrer auf, die mich allesamt hänselten.

Hanni, bist Du jetzt bei einem nennenswerten Psychologen in Behandlung? Ich finde es gerade in Deinem Alter sehr wichtig, weil Du ja auch von Deinen Wachstumsschwierigkeiten geschrieben hattest und den damit verbundenen Hänseleien.
Gott ist mit mir, darum fürchte ich mich nicht. Was können mir Menschen tun?
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Hanni07
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von Hanni07 »

Hallo Rirumu,
Momentan habe ich noch keine/n Psychologen/in gefunde.
Es muss ja auch passen ;)
Allerdings gehe ich ein mal im Monat zu meiner Heilpraktikerin,
mit ihr rede ich immer über alles und wir überlegen zusammen wie
wir mich "seelisch" aufbauen.
Lg

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elsa152901
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von elsa152901 »

Hallo Hanni,
diese Psychologen, bei denen du warst, scheinen ja wirklich sehr fähig zu sein :evil: . Aber die Suche nach dem Richtigen ist schwer, das glaube ich. Dein Vater ist doch auch Arzt oder? Kennt er nicht über 100 Ecken einen guten Kinderpsychologen? Oder vielleicht die Heilpraktikerin? Ich gehe mit meiner Tochter auch ab und an zu einer, und sie kann wirklich gut zuhören. Sie hatte uns auch die Praxis von Kinderpsychologen empfohlen, in der wir jetzt sind. Vorher waren wir schon in einer anderen Praxis und die waren aber so fair und meinten, es würde sich niemand gut genug mit der Problematik auskennen. Allemal besser, als wenn man zu hören bekommt, man solle ins Gebüsch... Wie doof.
Jetzt geht meine Tochter zu einer Frau Fröhlich und der Name ist echt Programm :D . Freiwillig gehen wir da nicht wieder weg ;) .

Wenn du so grundsätzlich nicht abgeneigt bist, mit einem Therapeuten zu sprechen, dann nehmt echt die Mühe der Suche in Kauf. Ich glaube auch, dass es für euch Kiddies sehr wichtig ist. Ich versuche meiner Tochter auch zu helfen, aber manchmal hat dann die Frau Fröhlich noch eine Idee, auf die ich nie gekommen wäre.

Ich drück dir die Daumen, dass ihr fündig werdet und dir erstmal gute Besserung!

Viele Grüße! elsa

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