Remicade vs. Humira

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Hanni07
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Remicade vs. Humira

Beitrag von Hanni07 »

Hey ihr Lieben,
mir geht es momentan ziemlich schlecht,denn die letzte
Remicade Infusion hat nicht so toll angeschlagen.
Langsam wissen meine Ärzte auch nicht mehr weiter,da wir
eigentlich alles ausprobiert haben.
Jetzt haben wir die Überlegung vielleicht zu Humira zu wechseln,
sonst wäre die nächste Möglichkeit eigentlich nur noch OP :(
Hat jemand erfahrung mit Humira ?
Alles Liebe Kimi

Lunitune
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von Lunitune »

Hallo,
Genau so geht es momentan meinem Sohn (12Jahre) . Er hat sehr wahrscheinlich Antikörper gegen Remicade und jetzt kommt nur noch Humira in Frage. Doch darauf kann man irgendwann auch Antikörper bilden :(
Wir schauen uns in nächster Zeit versch. Kliniken an und gehen stark davon aus, das er irgendwann operiert werden muss. ist zwar auch nicht so toll, doch was sollen wir anders machen ....
Wie alt bist Du denn und was hast du schon alles hinter dir ?Dumme Frage ...ich weiss...wahrscheinlich auch wie wir alle Medis durch ....

LG
Lunitune

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Hanni07
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von Hanni07 »

Hey Lunitune ;)
Ich bin im Dezember 13 geworden ,
Habe meine CU jetzt seit 2 Jahren und einen ziemliche blöden Verlauf.

Angefangen haben wir mit Salofalk,Azathioprin und als das nicht half Prednisolon.
Dann haben wir einige Antibiotika ausprobiert ( ich glaube es waren 4 verschiedene aber die Namen habe ich vergessen :? )
Es folgten Tacrolimus und Cortison-Einläufe,Licitinkapseln,Mutaflor und Salofalk-Einläufe.
Nebenbei nehme ich immer Vitamin D,Globuli von meiner Heilpraktikerin,Colibiogen und in letzter Zeit leider auch täglich Schmerzmittel (Novaminsulfon)
Und halt Remicade seit 5 Monaten.
Ich habe zur Zeit zwar nicht so viele Stuhlgänge aber wenn dann heftig (musste mich schon öfter vor Schmerz übergeben)
und sehr blutig.
Klar ist es besser als 10-20 Stuhlgänge am Tag ,aber so kann es irgendwie auch nicht weitergehen....
Das einzige Medikament das richtig wirkt ist Prednisolon ,aber das ist natürlich keine Lösung.

Was habt ihr denn schon probiert ?

Na ja vielleicht kommt ja irgendwann der Durchbruch ;)

Hoffentlich klappt das bei deinem Sohn auch ohne OP (ich habe selber Mega Angst davor)

Alles Liebe,
Hanni07

Lunitune
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von Lunitune »

Oh je, du hast ja einiges mitgemacht....
Also , unser Sohn hat als erstes Salofalk sticks bekommen , da fing er aber noch mehr an zu bluten ... Danach folgte Cortison , wenn man es genau nimmt über 2 Jahre .... Dann irgendwann Azathioprin mt Ciclosporin ... Da wurden die Nierenwerte schlecht und ein Megaschub folgte, jedesmal mit HB Abfall und Blutkonserven ....im Januar 2012 bekam er zum ersten Mal Remicade und Azathioprin wurde abgesetzt, dafür MTX , das dann als Ausgangsmed. gedacht. Jetzt anfang Dezember Remicade, die gar nichts brachte, Ende Dezember wieder Remicade - wieder keine Besserung.
Morgen haben wir in der Klinik einen Termin zur AK Bestimmung , vielleicht bekommt er dann Humira ....er blutet halt weiter und hat 10-15 Stühle am Tag .
Darf ich danach fragen, wo ihr in Behandlung seit ?
LG
Lunitune

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Hanni07
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von Hanni07 »

Ich bin immer im Kinderkrankenhaus Wilhelmstift in Hamburg (Rahlstedt).
Die sind echt Super nett da und kennen mich inzwischen gut :lol:
Einmal im Monat bin ich bei Dr.Lenhartz ,er ist Kinder-Gastroenterologe (Ist das jetzt richtig geschrieben ?)
Und hat ca.50 CED Patienten in behandlung.
Wir sind eigentlich sehr zufrieden ;)
Das Krankenhaus hat auch eine Gruppe die Crocokiwi heißt (Chron-Colitis-Kinder-Wilhelmstift)
Wir treffen uns manchmal und sind letztes mal z.b. auf einen Bauernhof gefahren.
Dr.Lenhartz ist auch immer dabei :)
Nebenbei bin ich noch bei einer Kinderärztin in Eppendorf die mich immer mit Globuli versorgt ;)
Vlg

Lunitune
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von Lunitune »

Ok, dann wohnst Du ja weiter weg, wir wohnen in der Nähe von
Kaiserslautern.
Leider musste mein Sohn am Donnerstag stationär bleiben, da er ja weiterhin Blut absetzt :cry:
Man konnte ihn sogar coloskopieren, so sauber war der Darm von dem Durchfall ... Jetzt wartet man auf Blutergebnisse und nächste Woche läuft ein Gespräch mit einem Chirurgen in Ravensburg ...
Ich bin als Mutter ziemlich am Ende und kann echt nicht mehr , Hammermedis und keine deutliche Besserung.
Wie können Deine Eltern mit dem Ganzen umgehen ?
Lunitune

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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von MorbiMonster »

Hallo Hanni, hallo Lunitune,

das hört sich ja echt schlimm an, was ihr da so erzählt. Ich selber bin 13 Jahre alt und habe seit etwas mehr als drei Jahren Morbus Crohn. Ich bin immer sehr beeindruckt (negativ natürlich!) wie schlecht es manchen von euch geht. Mir ging es noch nie so ganz richtig schlecht aber auch noch nie richtig gut. Ich wäre zwar gerne mal in Remission aber so im großen und ganzen bin ich ziemlich "zufrieden" mit meinem "Morbi Monster". Meine Freundinnen verstehen mich gut, die Lehrer auch und mein Medikament, momentan Remicade, schlägt auch super an. Ich habe es schon ca. 23 mal bekommen und jedes mal wenn ich komme werde ich supernett begrüßt. Das ist, trotz Krankenhaus, immer ein echt tolles Gefühl.
Ich hoffe das ist jetzt nicht doof für euch wenn ich von meinem "tollen" Leben erzähle und ihr müsst gerade so leiden.
Lunitune, ich kann mir gut vorstellen wie schlimm das gerade für dich ist. Ich kann mich gut an meine Mutter erinnern, wie schlecht es ihr ging als es mir schlecht ging, und gerade das es ihr schlecht geht hat mich natürlich auch nicht glücklicher gemacht. Aber ich glaube nicht, dass du Hanni mit den Geschichten von deinem Sohn mehr Mut machst. Ich weiß, das man das irgendwie mal raus lassen muss und das dass hier genau der richtige Ort ist, aber mich persönlich schüchtern deine Erlebnisse an dieser Stelle noch mehr ein. Ich weiß natürlich nicht, ob es Hanni genauso geht.
Hanni, an deiner Stelle würde ich einfach ins kalte Wasser springen und Humira ausprobieren. Ich weiß nicht ob es die selben Nebenwirkungen hat wie Remicade aber sonst sind die beiden sich ja sehr ähnlich. Oder ist das vielleicht der Grund warum du etwas Angst vor Humira hast? Vielleicht kann dich dein Arzt ja untersuchen und dir sagen, ob du für Humira geeignet bis. Ich glaube das dir das wirklich helfen würde und du so vielleicht der Operation noch für einen hoffendlich ängeren Zeitabschnitt endkommst!

Alles Gute für euch!

Monsterchen

Lunitune
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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von Lunitune »

Auf keinem Fall will ich jemand Angst machen , nur sind wir echt hilflos ....
Klar werden wir auch Humira ausprobieren , aber vorab werden wir wohl eine Klinik aussuchen müssen ,uns bleibt ja echt nichts anderes übrig . 2 1/2 Jahre volle Therapie und kein richtiger Erfolg ist nicht schön :cry:
Lunitune

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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von Eifeladmin »

Hi Lunitune,

ich wollte mal kurze meine Erfahrungen zum Thema Krankenhaus berichten.
Ich war im Sommer zu einer zweiten Meinung in der Uni Klinik in Mainz.
Dort wird eine eigene Station für chronisch Erkrankungen unterhalten.
Ich wurde dort sehr kompetent beraten und die Behandlung meines Arztes wurde bestätigt.
Für mich ist es ziemlich weit zu fahren bis nach Mainz, deswegen bleibe ich in meiner direkten Umgebung in Behandlung.

VG
Eifeladmin

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Re: Remicade vs. Humira

Beitrag von Hanni07 »

Danke für die Antwortem ;)

@Lunitune : Zwar lassen meine Eltern sich das nicht so anmerken,aber man merkt schon dass es sie mitnimmt.(das ist echt nicht schön,wenns man merkt das die Eltern Leiden,weil es mir schlecht geht ... :cry: )
Mein Vater ist selber Arzt (Internist) .
Meine Mutter ist vorallem genervt von den ständigen "gut gemeinten" Ratschlägen ("Da müsst ihr so eine Diät
Machen,dass hat bei xyz soooo gut geholfen.....) oder " Wiso gibt ihr denn nicht immer Cortison,wenn es so gut
wirk ? "

@Monsterchen : Dann drücken wir mal die Daumen das es so bleibt ,oder eher gesagt noch besser wird ;)
Wann hat Remicade denn bei dir angefangen zu wirken ?
In welchen KH bist du immer ?
Ich persönlich finde es nicht schlimm,im Gegenteil eigentlich ist es ganz gut mal von Kinder zu hören denen es so ähnlich geht.
Meine Angst ist halt ,dass Humira auch nicht wirkt,da wir ja schon Remicade probiert haben.
Und wir dann ja auch die Remicade Therapie abbrechen würde....

Montag bin ich wieder bei meinem Gastro und werde ihn mit dieser Frage Löchern :D

Vlg

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