Hallo Lunitune,
ich hoffe das Humira jetzt das richtige Medikament für deinen Sohn ist und ihr der Operation erstmal entkommt. Und wenn es dann doch nicht funktioniert (hoffendlich nicht), ist die Operation vielleicht doch das Beste. Denn so wie du beschreibst, wie es deinem Sohn geht, kann das ja echt keinen Spaß mehr machen. 20 Stulgänge am Tag, die ganzen Medis, hin und hergejuckel von Klinik zu Klinik. Und es weiß echt niemand was das beste ist? Das kann doch nicht sein!
Na ja, ich wünsche erstmal viel Glück mit Humira!
Alles Gute,
Monsterchen
Antikörper gegen Remicade und dann ?
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Re: Antikörper gegen Remicade und dann ?
Hallo,
Leider war Humira nicht der Renner
Gestern wurde er nach Ravensburg verlegt und nächste Woche operiert.
Er blutet halt weiterhin aus dem Darm und hat bis zu 30 Stühle ....
Alles nicht schön und ich weiss nicht, wie ich das überstehen soll!
Vor allem ist Remicade und Humira kein guter Ausgangspkt für eine Op ...
Lunitune
Leider war Humira nicht der Renner
Gestern wurde er nach Ravensburg verlegt und nächste Woche operiert.
Er blutet halt weiterhin aus dem Darm und hat bis zu 30 Stühle ....
Alles nicht schön und ich weiss nicht, wie ich das überstehen soll!
Vor allem ist Remicade und Humira kein guter Ausgangspkt für eine Op ...
Lunitune
Re: Antikörper gegen Remicade und dann ?
Hallo Lunitune,
vergiss nicht auf Dich zu achten, damit Du in der nächsten Zeit auch weiterhin für Deinen Sohn da sein kannst. Hast Du Menschen, die Dich in der Betreuung Deines Sohnes unterstützen und solche, denen Du Deine eigenen Sorgen anvertrauen kannst?
Viele Grüße
Carmen
vergiss nicht auf Dich zu achten, damit Du in der nächsten Zeit auch weiterhin für Deinen Sohn da sein kannst. Hast Du Menschen, die Dich in der Betreuung Deines Sohnes unterstützen und solche, denen Du Deine eigenen Sorgen anvertrauen kannst?
Viele Grüße
Carmen
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. (Johann Wolfgang von Goethe)
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Re: Antikörper gegen Remicade und dann ?
Hallo Lunitune,
das hört sich ja gar nicht gut an. Waren es nicht neulich noch 20 Stühle am Tag? Jetzt sind es 30! Aber kann es nicht sein, dass es mit Humira genauso ist, wie mit Remicade? Dass man die Wirkung nicht gleich nach dem ersten mal spürt?
Und dann würde ich auf jeden Fall das, was Carmen gesagt hat, du hast doch bestimmt jemanden der deinen Sohn mal betreuen kann, so dass du mal Pause hast, denn wenn es dir schlecht geht, geht es deinem Sohn auch nicht gut.
LG, Monsterchen
das hört sich ja gar nicht gut an. Waren es nicht neulich noch 20 Stühle am Tag? Jetzt sind es 30! Aber kann es nicht sein, dass es mit Humira genauso ist, wie mit Remicade? Dass man die Wirkung nicht gleich nach dem ersten mal spürt?
Und dann würde ich auf jeden Fall das, was Carmen gesagt hat, du hast doch bestimmt jemanden der deinen Sohn mal betreuen kann, so dass du mal Pause hast, denn wenn es dir schlecht geht, geht es deinem Sohn auch nicht gut.
LG, Monsterchen
Re: Antikörper gegen Remicade und dann ?
Hey Lunitune,
ich bin eben aus dem Krankenhaus gekommen,wo ich Freitag mit fast drurchgehenden Krämpfen
eingeliefert wurde.
Wir haben Cortison mal wieder auf 60mg angehoben
Remicade haben wir jetzt ganz abgesetzt und morgen ein Gespräch in Bremen bei einem anderen Gastro.
Jetzt geht es mir wieder besser,aber das hatten wir ja alles schon.
Wir wollen sonst entweder ins KH Limburg oder im Israelitischen Krankenhaus in Hamburg
zur Op...
auch wenn ich Angst vor der OP habe,so kann es ja sein das mach danach ein (fast) normales Leben führen kann.
Alles Gute & Gute Besserung
ich bin eben aus dem Krankenhaus gekommen,wo ich Freitag mit fast drurchgehenden Krämpfen
eingeliefert wurde.
Wir haben Cortison mal wieder auf 60mg angehoben
Remicade haben wir jetzt ganz abgesetzt und morgen ein Gespräch in Bremen bei einem anderen Gastro.
Jetzt geht es mir wieder besser,aber das hatten wir ja alles schon.
Wir wollen sonst entweder ins KH Limburg oder im Israelitischen Krankenhaus in Hamburg
zur Op...
auch wenn ich Angst vor der OP habe,so kann es ja sein das mach danach ein (fast) normales Leben führen kann.
Alles Gute & Gute Besserung
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Re: Antikörper gegen Remicade und dann ?
Hallöchen,
@Hanni: Mensch, was machst du denn für Sachen? Ich will mir gar nicht vorstellen, wie das wehgetan haben muss. Durchgehende Krämpfe hören sich jedenfalls nicht sher schön an. Ich bin auch schon seit Montag wegen Bauchschmerzen Zuhause.
Ich finde es gut, dass du das mit der OP jetzt so optimistisch siehst, ich kann mir vorstellen, dass du zwar trotzdem Angst davor hast, aber jedenfalls wird es nicht daran scheitern, dass du sagst: "Oh nein, OP, wie schrecklich". Und ich drücke dir natürlich ganz fest die Daumen das das auch klappt!
@Lunitune: Wie sieht es denn bei euch aus? Dir wünsche ich natürlich auch weiterhin alles Gute!
LG, Monsterchen
@Hanni: Mensch, was machst du denn für Sachen? Ich will mir gar nicht vorstellen, wie das wehgetan haben muss. Durchgehende Krämpfe hören sich jedenfalls nicht sher schön an. Ich bin auch schon seit Montag wegen Bauchschmerzen Zuhause.
Ich finde es gut, dass du das mit der OP jetzt so optimistisch siehst, ich kann mir vorstellen, dass du zwar trotzdem Angst davor hast, aber jedenfalls wird es nicht daran scheitern, dass du sagst: "Oh nein, OP, wie schrecklich". Und ich drücke dir natürlich ganz fest die Daumen das das auch klappt!
@Lunitune: Wie sieht es denn bei euch aus? Dir wünsche ich natürlich auch weiterhin alles Gute!
LG, Monsterchen
Re: Antikörper gegen Remicade und dann ?
Hallo ihr beiden,
Sorry , das ich nicht so oft geschrieben habe, aber wir hatten Stress pur...
Mein Sohn hat jetzt 2 mal Humira bekommen --- nichts ! ---
bei mehr als 30 Stühlen pro Tag, grauenhaft.
Am Montag wurde er nach Ravensburg verlegt ( Prof. Jehle ) , Immunsuppressiva abgesetzt und nächste Woche Montag wird er operiert , da das Ganze eine lebensbedohliche Situation ist und es so nicht weitergehen kann.
3 Jahre erkrankt und darunter nur 3 Monate relativ beschwerdefrei unter Hammermedikamenten !
OP Risiken sind halt da , wegen Remicade und Humira. Mein Sohn ist erstmal "froh" , das er nach der OP endlich Klopause hat.
Drückt uns bitte alle die Daumen , das alles gut wird !!!!
Alles Liebe
lunitune
Und erst in schweren Situationen merkt man, wer zu einem steht.... und ich danke allen , die uns ihre Hilfe anbieten.
Sorry , das ich nicht so oft geschrieben habe, aber wir hatten Stress pur...
Mein Sohn hat jetzt 2 mal Humira bekommen --- nichts ! ---
bei mehr als 30 Stühlen pro Tag, grauenhaft.
Am Montag wurde er nach Ravensburg verlegt ( Prof. Jehle ) , Immunsuppressiva abgesetzt und nächste Woche Montag wird er operiert , da das Ganze eine lebensbedohliche Situation ist und es so nicht weitergehen kann.
3 Jahre erkrankt und darunter nur 3 Monate relativ beschwerdefrei unter Hammermedikamenten !
OP Risiken sind halt da , wegen Remicade und Humira. Mein Sohn ist erstmal "froh" , das er nach der OP endlich Klopause hat.
Drückt uns bitte alle die Daumen , das alles gut wird !!!!
Alles Liebe
lunitune
Und erst in schweren Situationen merkt man, wer zu einem steht.... und ich danke allen , die uns ihre Hilfe anbieten.
Zuletzt geändert von Lunitune am Mi 16. Jan 2013, 18:07, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Antikörper gegen Remicade und dann ?
Hallo Lunitune,
da hat dein Sohn wohl wirklich ganz laut "hier" geschrien. Das ist ja kein Zustand mehr. Wenn du sagst, dass die Situation langesam, sage und schreibe, lebensbedrohlich wird, verstehe ich nicht, warum er nicht schon vorher operiert wurde. Das kam ja nicht von jetzt auf gleich, dass dein Sohn 30 mal am Tag aufs Klo rennt, es ihm total schlecht geht und wahrscheinlich massig an Gewicht verliert, durch Appetitlosigkeit und natürlich durch die Stuhlgänge.
Du brauchst dich nicht dafür zu entschuldigen, dass du lange (wobei es ja nicht lange war) nicht mehr hier warst, denn wenn es deinem Sohn so schlecht geht, kann man ja schlecht von dir erwarten, dass du jeden Tag hier vorbeischaust.
Ich drücke auf jeden Fall die Daumem, ich hoffe, dass nach der Operation alles gut wird!
LG, Monsterchen
da hat dein Sohn wohl wirklich ganz laut "hier" geschrien. Das ist ja kein Zustand mehr. Wenn du sagst, dass die Situation langesam, sage und schreibe, lebensbedrohlich wird, verstehe ich nicht, warum er nicht schon vorher operiert wurde. Das kam ja nicht von jetzt auf gleich, dass dein Sohn 30 mal am Tag aufs Klo rennt, es ihm total schlecht geht und wahrscheinlich massig an Gewicht verliert, durch Appetitlosigkeit und natürlich durch die Stuhlgänge.
Du brauchst dich nicht dafür zu entschuldigen, dass du lange (wobei es ja nicht lange war) nicht mehr hier warst, denn wenn es deinem Sohn so schlecht geht, kann man ja schlecht von dir erwarten, dass du jeden Tag hier vorbeischaust.
Ich drücke auf jeden Fall die Daumem, ich hoffe, dass nach der Operation alles gut wird!
LG, Monsterchen
Re: Antikörper gegen Remicade und dann ?
Hey Lunitune,
das ist echt schrecklich !!!
Natürlich drücken wir ganz doll die Daumen .
Ganz liebe Grüße
das ist echt schrecklich !!!
Natürlich drücken wir ganz doll die Daumen .
Ganz liebe Grüße
Re: Antikörper gegen Remicade und dann ?
Hallo,
Mein Sohn wird erst ein bisschen "aufgepäppelt" und bekommt noch Blutkonserven , Krankengymnastik , Blutwerte werden noch kontrolliert....deshalb ist die OP erst am Montag .
Und natürlich , das die Immunsuppressiva und Remicade, Humira wenigstens 1 Woche draussen sind .
Eigentlich soll man frühstens 8 Wochen nach Remicade operieren , aber das schaffen wir so wie es jetzt ist sowieso nicht
Chirurgen halten übrigens gar nichts von Remicade, aber das habe ich auch vorher gewusst. Man klammert sich an jeden Strohhalm , aber das es so kommt ....konnte ja keiner ahnen...
Lunitune
Mein Sohn wird erst ein bisschen "aufgepäppelt" und bekommt noch Blutkonserven , Krankengymnastik , Blutwerte werden noch kontrolliert....deshalb ist die OP erst am Montag .
Und natürlich , das die Immunsuppressiva und Remicade, Humira wenigstens 1 Woche draussen sind .
Eigentlich soll man frühstens 8 Wochen nach Remicade operieren , aber das schaffen wir so wie es jetzt ist sowieso nicht
Chirurgen halten übrigens gar nichts von Remicade, aber das habe ich auch vorher gewusst. Man klammert sich an jeden Strohhalm , aber das es so kommt ....konnte ja keiner ahnen...
Lunitune