Neu hier: 6jähriger Sohn mit CU, panische Angst vor Azathiop

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Neu hier: 6jähriger Sohn mit CU, panische Angst vor Azathiop

Beitragvon Ahab » So 16. Jun 2019, 10:27

Hallo,
zunächst möchte ich mich bzw. uns kurz vorstellen.
Im Frühsommer 2016 entdeckten wir im Stuhl unseres damals 4jährigen Sohnes große Mengen hellroten Blutes. Zu diesem Zeitpunkt war der Calprotectinwert unauffällig, eine Spiegelung zeigte kein Zeichen für eine CED, allerdings wurden aphtöse Läsionen im Enddarm gesehen.
Der Andangsverdacht eines Darmbakteriums bzw. einer Lebensmittelintoleranz bestätigte sich leider nicht ( bzw es wurde lediglich eine Fructoseintoleranz diagnostiziert, die aber nicht ursächlich war für das Blut). Der maximale Calprotectinwert lag während dieser Phase bei ca 600.
Nach der Gabe von Salofalk Granulat und Klysmen trat dann bald eine Remission ein, die etwas über ein Jahr anhielt. Die Medikation wurde zum Remissionserhalt beibehalten, das funktionierte dann ein gutes Jahr gut, bis sich 2018 ein zweiter Schub anbahnte. Die zweite Spiegelung zeigte dann auch eine mäßiggradige Entzüng eines nur kleinen Darmabschnitts. Dieser wurde im Sommer 2018 mit der Gabe eines systemischen Kortisons zunächst erfolgreich behandelt, das Calprotectin lag wieder im Normbereich.
Leider hatten wir 2 Monate nach Absetzen bzw Ausschleichen des Kortisons wieder Blut im Stuhl. Dieser neue ( oder war es noch der alte?) Schub wurde letztlich mit topischem Cortison ( Cortiment) behandelt, das zunächst lange nicht wirkte, bis nach ca 6 Wochen doch eine Wirkung eintrat.
Seit Anfang April hatten wir dann, bis gestern, kein Blut mehr im Stuhl, der letzte Calprotectinwert war unauffällig. Seit ca 14 Tagen schleichen wir das Cortiment aus, indem wir nur jeden zweiten Tag eine Kapsel mit 9mg verabreichen.
Bisher hatte mein Sohn außer gelegentlichen Bauchschmerzen, die auch nur kurz dauerten, und gelegentlichen, meist minimalen Blutauflagerungen, keine erkennbaren Probleme. Auch Durchfälle kannten wir bisher nicht, i.d R. waren es selbst während der Schübe meist nicht mehr als 3 oft geformte, aber auch breite Stuhlgänge, die rein optisch auch mal 5-7 Tage lang unauffällig waren. Er ist ein Riesenkerl, der größte im Kindergarten, sehr sportlich und lebendig und gedeiht bisher gut. Auch in den Schüben lagen die Calprotectinwerte meist im Bereich von 150-400.
Damit will ich sagen: Wir hatten - bisher- keinen wirklichen Leidensdruck, es war eher meine Angst, vor dem, was kommen könnte, die mich beschäftigt hat.
Ich muss zu mir leider sagen,dass ich mich das Thema Krankheit generell sehr belastet und ich damit viel schlechter umgehen kann als andere Menschen.
Die aktuelle Situation ist leider so, dass wir seit gestern blutige und schleimige Durchfälle haben, auch nachts, die ich auf das Ausschleichen des Cortiments zurückzuführe. Zudem klagt mein Sohn über Bauchweh. In dieser Intensität kannten wir das wie gesagt bisher nicht.
Meine Sorge ist natürlich die aktuelle Situation, aber noch mehr die verbleibenden Therapiemöglichkeiten.
Und nun komme ich zum eigentlichen Thema: Ich habe das Gefühl, die Gabe von Azathioprin ( das stand als nächste Stufe bereits im Raum) nicht verantworten zu können. Ich habe panische Angst davor, meinen Sohn mit 6 Jahren für unbestimmte Zeit bzw. für immer an ein Medikament zu binden, zu dessen zahlreichen möglichen Nebenwirkungen Krebs gehört. Ich muss ja als Vater eine verantwortungsvolle Entscheidung für den Kleinen treffen und könnte das in diesem Fall kaum guten Gewissens tun.
Da mein Sohn bisher auf Kortison ansprach und auch keinerlei Nebenwirkungen zeigte und zudem die Gabe von Budenosid ja gelegentlich auch zur Erhaltungstherapie diskutiert wird, stelle ich mir die Frage, welches Risiko geringer wäre, die Gabe von Aza oder ein weiterer Versuch mit bzw ein Abbruch des Ausschleichens des Cortiments. Wenn ich das als Laie gegenüberstelle: Evtl. ein weiteres halbes Jahr das Nebenwirkungsprofil eines topischen oder sogar systemischen Kortisons gegen ein Leben lang das Nebenwirkungsprofil von Aza ... zudem müsste ja, evtl auch mit Kortisin, bis zum Wirkungseintritt von Azathioprin weitertherapiert werden.
Natürlich werde ich das alles mit unserem Kindergastro besprechen, zu dem ich außerordentliches Vertrauen habe und der mir menschlich und medizinisch als großer Glücksgriff erscheint.
Ich erhoffe mir, hier einige Anregungen bzw Denkanstöße zu erhalten, um mich zmfassenderauf das nächste Arztgespräch vorbereiten zu können.
Ich bin ziemlich aufgelöst und verzweifelt, freue mich also über Zuspruch und Beiträge zur Sachfrage.

Euch allen alles Gute!
Ahab
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Re: Neu hier: 6jähriger Sohn mit CU, panische Angst vor Azat

Beitragvon Ahab » Fr 5. Jul 2019, 17:39

Schade, dass bisher niemand geantwortet hat.
Falls jemand mitliest, weil bei ihm / ihr ein ähnlicher Fall vorliegt, möchte ich trotzdem ein kurzes Update geben: Für die starken Durchfälle war wohl eine Salmonelleninfektion verantwortlich, die Durchfälle gingen am Donnerstag nach meinem ersten Post zurück.
Leider haben wir trotzdem immer noch vermehrte Stuhlgänge, auch oft mit Blut und Schleim.
Entweder ist das noch eine Nachwirkung der Salmonellen, oder diese haben einen neuen Schub ausgelöst oder ein neuer Schub fiel zufällig zeitlich mit der Salmonellose zusammen.
Wie genau es weitergeht, wissen wir immer noch nicht.
Ach ja, am Montag nach meinem Post wurde der Calprotectinwert bestimmt, er lag bei 70. Also nicht wild.

Viele Grüße
Ahab
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