Wir sind neu

Für die Kinder und Jugendlichen ein eigener Raum

Wir sind neu

Beitragvon Sternentänzer » Di 28. Mai 2019, 13:58

Hallo zusammen!
Wir hoffen,wir sind hier richtig,sind neu angekommen:) Unsere Tochter (12) hat seit 3 JAhren die Diagnose Colitis Ul. ,allerdings atypisch. Vom Vater "geerbt". Sie hat anfangs neben Mesavant Cortison bekommen und inzwischen sind wir bei Masavant und Azathioprin gelandet. DA wäre auch schon meine 1. Frage,wer hat damit auch Probleme? Sie fing mit 50mg an und ist jetzt bei 75,kann kaum Sport mitmachen,gestern war sie Schwimmen aber heut wieder krank in der Schule gemeldet wegen "Schlappheit". Die kann dann kaum auf den Beinen stehen und ist total müde. Verringern oder absetzen geht nicht weil die Therapie sonst für die Katz wäre.,Der Darmschleimhaut geht's damit nämlich prima.

VG aus Niedersachsen
Sternentänzer
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 6
Registriert: Do 20. Jul 2017, 13:31

Re: Wir sind neu

Beitragvon neptun » Di 28. Mai 2019, 14:18

Hallo und willkommen im Forum.

Wie lange nimmt Eure Tochter bereits Aza? Wurden oder werden die anfangs wöchentlichen Blutuntersuchungen gemacht, die dann etwas ausgedehnt werden mit der Zeit? Schließlich sind neben den anfänglichen Nebenwirkungen auf Bauchspeicheldrüse und Leber, die häufiger zum Absetzen führen, dann auch etliche Blutbildveränderungen möglich, mit den von Dir geschilderten Nebenwirkungen.. Ist im Beipackzettel nachzulesen.
Du weißt, daß der Wirkungseintritt des Aza erst nach 3-6 Monaten erfolgt? Somit schließe ich, Deine Tochter nimmt Aza schon einige Zeit.

Wie weit ausgedehnt ist denn die cu? Weil Du gar nichts zur rektalen Behandlung schreibst, die nach Leitlinie cu eigentlich immer zu machen ist. Es gibt da mit dem Wirkstoff Mesalazin Zäpfchen, Schaum oder Klysma, je nach Höhe der Entzündung.

Wieviel Mezavant nimmt Deine Tochter täglich?

LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 3300
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Wir sind neu

Beitragvon glöckchen09 » Di 28. Mai 2019, 18:38

hey sternentänzer,

wurde mal das blut kontrolliert? eventuell ein eisenmangel oder die schilddrüse?
es könnte auch etwas anderes als das aza für die müdigkeit verantwortlich sein.

sonst müsste man überlegen ob das aza weg kommt, wenn die nebenwirkungen überwiegen. da sollte man abwägen ob der nutzen oder die nebenwirkungen überwiegen.
wenn es deiner tochter so schlecht geht, verliert sie ja massiv an lebensqualität.

liebe grüße, glöckchen09
glöckchen09
könnte auch hier einziehen
 
Beiträge: 406
Registriert: Sa 2. Feb 2013, 21:15
Diagnose: MC seit 2010

Re: Wir sind neu

Beitragvon Sternentänzer » Mi 29. Mai 2019, 09:16

Hallo Neptun und danke schön:)
Aza nimmt sie im August jetzt 3 Jahre. Wöchentliche Untersuchungen kenne ich gar nicht. DIe Nebenwirkungen können heftig sein,da sie aber von Anfang an den Kram bis auf die "Schlappheit" gut vertragen hat,soll sie das weiter nehmen um die Schleimhaut weiter abheilen zu lassen. sie ist alle 3 Monate zur Kontrolle,seit ca 9-12 Monaten dehnt er die Blutuntersuchungen allerdings leider auf 6 Monate aus wegen BEschwerdefreiheit.
Vergessen,sie bekam in der Anfangszeit,wo sie Kortison statt Aza bekam Rektal noch Mesavant. das nimmt sie schon länger nicht da sie ohne auskommt bzw sie durch den frühen Eintritt in die Pubertät das auch nicht mehr wirklich wollte.
Blutungen hat sie gar keine,die Entzündnungswerte sind top. Eher harter STuhl. SIe bekommt tgl 2400mg Mezavant.SIe hat eine atypische Colitis,d.h. nicht so ausgeprägt wie bei anderen--uns reicht sie!!

Glöckchen09
Blut wird,wie oben erwähnt,nicht mehr zu oft kontrolliert,ich muss oft drauf bestehen. sie hatte in der Vergangenheit schon Eisenmangel,Vit D mangel,und noch was anderes,grübel….leider ist die Kommunikation mit dem Arzt etwas schwierig,Bekannter Chefarzt hier aber er meint,es dauernd besser zu wissen und sie solle mal statt D zu nehmen in die SOnne. hat er ja Recht nur mit AZa soll man das ja nicht so,wie man es für den SPeicher des Ds bräuchte wegen Hautkrebs.ich Gebe ihr,wenn ich die Blutbilder kenne und MAngel sehe,von mir aus shcon etwas,ohne sein Einverständnis weil ich sie ja zu hause erlebe und weiß,was ihr gut tut.
ja,die LEbensquali leidet mehr werdend bei ihr aber ich kann auch den DOc verstehen wenn er sagt,es muss bleiben sonst war alles für die Katz. kenne eine Schulmutter die wegen Crohn das nehmen muss,die schlafwandelt teilweise regelrecht durch den Tag. Hinzu kommt bei meiner Tochter,dass sich ihr Vater erst kürzlich von uns getrennt hat und wir komplett im Umbruch hier sind,es gibt auch noch eine kleine Schwester,die so ihr gesundheitliches Päckchen trägt. Da kann ich mit Absetzen so gar nchts bewriken befürchte ich,im Gegenteil.
Sternentänzer
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 6
Registriert: Do 20. Jul 2017, 13:31

Re: Wir sind neu

Beitragvon neptun » Mi 29. Mai 2019, 09:54

Hallo Sternentänzerin,

gerne.
Nebenwirkungen können leider auch viel später auftreten, weshalb man das Blutbild immer im Auge behalten muß. Der Sinn und die Wirkungsweise beim Aza sind, es werden bestimmte Leukozyten nur noch in verringerter Anzahl im Körper gebildet. Es sind die B- und T-Zellen, die fälschlich den Körper angreifen.
Die Zielgröße der Leukozyten soll 4.000 nicht unterschreiten.
Die Bezeichnung atypisch bei cu wird häufiger verwendet, wenn es zwar Entzündung im Dickdarm gibt, diese aber nicht wie bei cu typisch im Rektum beginnt und dort ihre stärkste Ausprägung hat. Also ist dort öfter das Rektum ausgespart. Ebenso werden Rötungen, wahrscheinlich Vorboten oder Reste von Entzündungsstellen, einfach in der Wertung übergangen, was auch öfter für Rötung kurz vor der Ileozökalklappe gilt, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm.
Dies wären so Zeichen, wo auch gerne von einer Colitis indeterminata gesprochen wird.

Behalte das mal als Info im Kopf, denn es kann sich dann auch eventuell später eine andere Diagnose auf mc ergeben. Dies ist nicht so selten und es ist eine Einbahnstraße nach meiner Erfahrung, immer von cu nach mc.

Da sollte man dann auch einen Blick werfen auf den Vitamin-B12 Spiegel, ebenso auf Folsäure. Vitamin B12 wird im terminalen Ileum resorbiert, was durch Entzündung temporär eingeschränkt sein kann. Es ist an vielen Funktionen im Körper beteiligt, u.a. an der Bildung der Erythrozyten, Konzentrationsfähigkeit, Gemütszustand.

Eine letzte Empfehlung, falls noch nicht geschehen, laß Dir immer alle Befunde in Kopie aushändigen, also auch von Kolo, von der feingeweblichen Untersuchung der Biopsien, etc.
Da man die CED sein Leben lang nicht los wird, wobei niemand seinen Verlauf kennt, da hat man wenigstens alles bei der Hand, beispielsweise bei einem Umzug/Arztwechsel, und man kann auch immer alles nachlesen.

LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 3300
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Wir sind neu

Beitragvon Sternentänzer » Mo 3. Jun 2019, 12:41

Hallo Neptun!

vielen,vielen Dank für die ganzen Infos und ich dachte,ich wäre schon informiert.... :shock: werde mir deinen Beitrag sicherlich noch das eine oder andere Mal durchlesen!
Habe zwar aufmerksam gelesen-meine ich- aber was bedeutet MC?

Aktuell fragen wir uns-heute wäre wieder Schwimmen und sie möchte eigentlich gerne nach Bronze ihr Silberabzeichen machen- ob es heute zum Schwimmen geht oder nicht denn letzte Woche fehlte sie wegen ihrer Schlappheit einige Tage. Ist schon fies.....
Sternentänzer
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 6
Registriert: Do 20. Jul 2017, 13:31


Zurück zu Kids & Teens

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast