CU und ICH

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Re: CU und ICH

Beitragvon Sweetleo » Di 19. Jun 2018, 15:14

Hey glöckchen,

Danke für deine netten Worte. Werde auch ganz fest an dich denken.

So nach nun allen Untersuchungen werde ich nun Ciclosporin bekommen. Aufgrund der NW graut es mir schon. Meine CU reagiert nicht mehr auf Cortison somit ist mein letztes akut Medikament auch weg geschieden.
Ich denke wenn ich dann in Remission bin in und wieder fit lasse ich mich beraten bezüglich Kolektomie. Ich möchte mir und meinem Körper auf Dauer das nicht mehr antun. Die ganzen NW machen mir zu große Angst für die Zukunft.

Ich hoffe Ciclosporin schlägt schnell an und ich kann die Klinik bald verlassen.

LG Sun
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Re: CU und ICH

Beitragvon Kaja » Di 19. Jun 2018, 20:37

Hallo Sun,

ich habe den Eindruck, dass Du Dich gerade mental etwas gefangen hast. Das ist auch gut so.

Natürlich, Du bist sehr jung und viele Medikamente haben bei Dir bereits versagt und es geht Dir im Schub gerade sehr schlecht.

Und ganz klar, daraus entwickeln sich Existenzängste. Das kenne ich selber!

Man möchte nicht nur leben wie ein gesunder Mensch, man möchte Freizeitaktivitäten haben, nicht isoliert aufgrund der Krankheit zuhause bleiben, sondern auch an die Arbeit gehen, denn das Geld muss rein kommen und Arbeit bedeutet ja auch Sozialleben (Gespräche mit Kollegen, Kunden, Partnern....).

Wir brauchen etwas mehr Gesundheit, Geld und positive Erlebnisse.

Ich weiß nicht, wie lange Du jetzt schon AU bist und wie es mit Deinem AG läuft und was Du machst.

Du könntest beim VA einen GdB beantragen. Wenn Du 50 GdB hast, dann bekommst Du 5 Tage mehr Urlaub. Dies ist schon mal positiv für Dich einzusetzen.

Könntest Du evtl. bei Deinem AG und Deinen Job Homeoffice machen? Das würde Dir Stress nehmen, aber bitte bedenke für Abstimmungen und die Kontakte zu Kollegen und Vorgesetzten - doch wenn es Dir gut geht an die Arbeit zu fahren, damit Du geschäftlich alle Infos bekommst und Dir natürlich auch der menschliche Kontakt dann positiv zuspielt.

Warst Du schon mal zur Reha? - Meine steht jetzt erst an, daher kann ich noch nichts berichten - Aber ggf. hilft es Dir auch um wieder zu Kräften zu kommen körperlich und mental auch runter zu kommen.

Dann würdest Du, soweit es Dein Gesundheitszustand zulässt erstmal arbeiten und Dich nebenbei wegen einer Kolektomie erkundigen.

Das würde Dir auch Stress nehmen, wenn es bei Dir so laufen könnte.

Ich weiß, bei Berufstätigkeit macht man immer einen großen Spagat zwischen Arbeit, Geld + sozialen Kontakten und der eigenen Gesundheit.

Deine Situation kann ich nicht beurteilen. Dies kannst nur Du. Ich hoffe, meine Zeilen bringen Dir etwas um nachzudenken und Ruhe zu finden und Dein körperlicher Zustand reguliert sich soweit, dass Dir für Dich und Deine Gesundheit ein gutes strategisches Vorgehen ermöglicht wird.

Gute Besserung weiterhin,

Kaja

PS: Ich kenne es, mir geht auch immer alles zu langsam was meinen Körper angeht, mein Geist powert und ich muss auch noch etwas lernen, meinen Körper nicht zu überfordern. Das ist nicht leicht, wenn man pflichtbewußt ist und das Geld rein kommen muss.
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Re: CU und ICH

Beitragvon Sweetleo » Mi 20. Jun 2018, 08:33

Hey Kaja,

Bin aktuell erst seit 1,5 Wochen krank. Hält sich alles noch im Rahmen. Nur diese Frage wann schlägt das neue Medikament an ? Wie schnell bin ich wieder fit?
Das macht mir sorgen.
Ich arbeite als Krankenschwester in einer Reha-Klinik, also ist Home Office schwer. :lol: Bestimmt würden sich aber ein paar meiner Patienten freuen wenn ich sie mit Heim nehmen würde. :lol: :lol:

Eine Reha sollte ich bestimmt mal machen. Im aktuellen Zustand wäre dies aber nicht sinnvoll. Aktuell bin ich nicht Rehafähig.

Könntest du mir etwas mehr sagen über VA und GdB? Mit den Abkürzungen kann ich grad aktuell nichts anfangen.

Meine Traumvorstellung wäre ich werde am Freitag entlassen und Montags gehe ich wieder arbeiten. Aber eigentlich ist das unmöglich.

LG Sun
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Re: CU und ICH

Beitragvon Sweetleo » Mi 20. Jun 2018, 11:00

Hey Leute,

Kleine Frage ...
Wie schnell habt ihr nach dem Krankenhaus Aufenthalt einen Termin beim Gastro bekommen?
Ich darf jetzt 21 Tage warten.
Hätte ich nicht ein neues Medikament bekommen wo man regelmäßig die Blutwerte checken sollte, fände ich das jetzt nicht ganz so schlimm.
Die Sprechstundenhilfe hat gemeint Medikament verschreiben und Blutentnahme machen wäre kein Problem vorher.
Komme mir aber leicht blöd damit vor. Es soll ja auch ein bestimmter Spiegel im Blut gemessen werden.
Wie ob ich jetzt mein eigener Arzt wäre und mir die Sachen verschreiben.

LG Sun
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Re: CU und ICH

Beitragvon glöckchen09 » Mi 20. Jun 2018, 17:11

Hey sun,

ich finde das normal..man muss ja auch abwarten, wie sich dein Zusatand entwickelt.
Wegen der Blutwerte, da wird ein Spiegel gemessen welcher entweder gut ist--> medis weiter, oder welcher nicht passt, dann muss natürlich vom arzt angepasst werden.
Lass das auf dich zukommen, das klaoot auch telefonisch, wenn die werte dann da sind.

Wie gehts dir nun? hoffe dein medikament hilft schnell und du bist wieder fit für die arbeit=)
ich hab heut noch ne ruhigen abend eingelegt, nach dem hausputz und packen für morgen..

liebe grüße, glöckchen09

PS: GdB ist Grad der Behinderung, Schwerbehindertenausweis wird das thema hier sein..
glöckchen09
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Re: CU und ICH

Beitragvon Sweetleo » Mi 20. Jun 2018, 17:30

Hey glöckchen,

Es nervt mich einfach nur aktuell bei meinem Arzt das wenn man ihn braucht erst noch ewig auf einen Termin warten muss. Aber er macht auch echt einen guten Job.

Seit heute morgen geht es mir langsam besser. Ich denke jetzt nicht das es schon am neuen Medikament liegt. Vielleicht denkt sich mein Körper jetzt doch das es mal das Cortison nutzen könnte.

Meine Schmerzen machen mir bis jetzt auch noch Sorgen. Ich habe dauerhaft leichte Unterbauchschmerzen (dummerweise habe ich natürlich auch noch meine Tage bekommen) jetzt kann ich nicht unterscheiden ob es der Darm oder die Gebärmutter ist. :lol:
Wenn ich aufs Klo gehen wird mir sofort schlecht und ich muss Kübeln weil es sich an fühlt als würde mir jemand in den Magen schlagen.
Ich bekomme zwar echt gute Schmerzmittel, habe aber nun Angst wenn ich entlassen werde das ich nichts habe was mir helfen kann.

Esse auch seit guten 4 Tagen gar nichts mehr und das Fresubin was ich bekomme kriege ich mit Müh und Not eine Flasche rein. Ich habe Angst vor dem Essen wegen den Schmerzen wenn der Darm dann mal zum Arbeiten hat. Plus ich habe so ein dauerhaftes Flauegefühl im Magen. Könnte auch von den Antibiotika kommen.
Selbst wenn ich an eine leckere Pizza denke wird mir nur schlecht und ich liebe Pizza.

Ich hoffe das sich das bald alles wieder reguliert. Spätestens mit der Reduktion von Cortison werde ich wieder Hunger bekommen.

LG Sun
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Re: CU und ICH

Beitragvon Sweetleo » Do 21. Jun 2018, 12:38

Hey Leute,

Nach einer Horror Nacht würde ich heute mit neuen Schmerzmittel eingestellt, bekomme jetzt Hydromorphone. Ich fühle mich schon wie ein Junkie. Jetzt geht es mir aber mal gut und ich habe einen längeren Zeitraum keine Schmerzen. Meine bisherigen Schmerzmittel-Infusionen haben immer nur so lange bewirkt wie sie liefen und danach musste ich 6h warten bis es die nächste gab, dass war der Horror.

Es ist echt komisch einen schweren Verlauf dieses mal zu haben und es will einfach nichts sofort wirken. So gezwungen zu sein zu warten.

Merke auch schon das mein Darm träge geworden ist durch die Schmerzmittel. Zu erst Durchfälle und jetzt bekomme ich Verstopfungen.

Meine Dauerübelkeit ist auch aktuell weg. Liegt vielleicht dran weil ich keine Schmerzen haben. Habe das erste mal auch wieder etwas gegessen. Klar nur ein paar Gabeln Reis aber es war ein Erfolgserlebnis.

LG Sun
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Re: CU und ICH

Beitragvon Kaja » Do 21. Jun 2018, 16:10

Hallo Sun,

was ich meinte:

VA = Versorgungsamt
GdB = Grad der Behinderung.


ABER, meiner Meinung nach bringt Dir nur ein GdB von mindestens 50 etwas.

Lass Dir auf jeden Fall in der Klinik alle Befunde ausdrucken und in Kopie geben sowie MRT auf CD brennen.

Viele Grüße

Kaja
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Re: CU und ICH

Beitragvon Sweetleo » So 24. Jun 2018, 20:35

Hey Leute
Melde mich mal nach ein paar Tagen zurück. Die neuen Schmerzmittel die ich zu erst bekommen habe, hatten zwar einen Tag super gewirkt nur dann nicht mehr. Bekomme jetzt wieder alle 6h Dolantin angehängt. Das läuft aber so langsam dann das es grad in die neue Infusion übergeht.
Jetzt haben sie mir am Sonntagabend noch einen ZVK gelegt. War natürlich die absolute richtige Entscheidung. Meine Venen sind nämlich jetzt alle am Arsch.

Aufgrund meiner "Essensverweigerung" werde ich paentetal ernährt. Ich hoffe mein Körper kann daraus viel Kraft schöpfen.

Den ZVK am Hals baumeln zu haben ist echt komisch. Zieht halt leicht und tut weh. Aber wie gesagt besser so. Weiß nicht wo die sonst noch auf die nächste Idee gekommen wären mir Blutabzunehmen bzw. eine neue Viggo zu legen.

Morgen läuft hoffentlich mein Gyn-Konsil. Habe so das Bauchgefühl das mein Bauchweh nicht nur von der Colitis kommt sondern ein anderes Frauenproblem dahinter steckt.
Bestimmt ist es irgendwo nur ein Mini Problem was aber einfach Größe Folgen nach sich zieht.

Wünscht mir Glück
LG Sun
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Re: CU und ICH

Beitragvon Kaja » Di 26. Jun 2018, 22:36

Hallo Sun,

wie ist Dein Gyn-Konsil verlaufen? Gab es Diagnosen oder alles i.. O.?

Viele Grüße

Kaja
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