Kind erkrankt

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Kind erkrankt

Beitragvon Drea » Fr 24. Nov 2017, 23:56

Hallo
mein Kind ist an Pancolitis Ulcerosa erkrankt sie ist erst 6Jahre und wollte wissen ob jemand schon in dem Alter Erfahrung damit hat?
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Re: Kind erkrankt

Beitragvon bettina » Sa 25. Nov 2017, 08:56

Hallo Drea,

das ist wirklich hart. Wenn das eigene Kind schon so jung erkrankt.
Hoffentlich habt ihr einen guten Kindergastro. Gerade bei Kindern
ist ein guter Arzt sehr wichtig.

Ich habe nur persönliche Erfahrungen mit der Cu. Bei der DCCV
gibt es aber die Kind-/Eltern-Iniative. Da können sich Eltern betroffener
Kinder austauschen.

Hier Ist der Link:

https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskreise-der-dccv/kind-eltern-initiative/

Ich wünsche euch alles Gute!

LG
Bettina
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Re: Kind erkrankt

Beitragvon VaterdesLöwen » Mi 23. Mai 2018, 23:41

Hallo Drea,

bei unserem Sohn ist die Erkrankung letztes Jahr ausgebrochen, da war er noch nicht ganz drei. Durchfälle, Blut im Stuhl,... Hat fast ein halbes Jahr gedauert, bis ein fähiger Gastro dies diagnostiziert hat. Behandlung mit Azathioprin und Salofalk und ausschleichend Kortison (von 15mg auf 0). Das Kortison hat sehr schnell gewirkt. Leider sind die Symptome auch sehr schnell nach Absetzen des Kortisons wieder ausgebrochen. Damals hieß es, dass die beiden anderen Medikamente langfristig wirken und wir uns gedulden sollten. Haben erneut mit Kortison angefangen. Parallel dazu haben wir uns Weihrauch besorgt, weil es angeblich helfen sollte. Die Dosierung haben wir mit 400 mg niedrig angesetzt.

Zwei Wochen nach Ausschleichen des Kortisons gingen die Symptome wieder los. Da der Gastro von einer Steroid-Abhängigkeit ausging, wollte er bereits zu diesem Zeitpunkt mit einem Bilogikum starten (Infliximab, erst ab 6 Jahren zugelassen). Das kam uns auch wg. der vielen möglichen Nebenwirkungen etwas zu früh und deshalb haben wir die Weihrauch-Dosis in Absprache mit dem Gasto auf 3x400 mg erhöht, um es zunächst auf natürlichem Wege zu vesuchen. Außerdem sind wir von einem handelsüblichen Weihrauch auf ein H15 Präperat umgestiegen, dass die Kinderärztin empfohlen hat. War anfänglich ein Kampf, drei mal täglich zwei von diesen vergleichsweise großen Kapseln zu schlucken. Die Wirkung ließ zunächst auf sich warten. Als wir nach ca. zwei Wochen Weihrauchtherapie wieder bei 20 Toilettengängen am Tag angekommen waren, und sich dazu noch Gliederschmerzen und leichtes Fieber gepaart mit Müdigkeit und Apathie gesellten, waren wir kurz davor, die nächste Kortison-Runde zu starten.

Doch dann ging es ihm schlagartig besser, quasi von einem Tag auf den anderen. Seit einigen Wochen hat er normalen Stuhlgang (Frequenz und Konsistenz) und ist wieder genauso munter wie zuvor. Ob es nun am Weihrauch liegt, an der mittlerweile länger andauernden Behandlung mit den beiden oben genannten Medikamenten, der Kombination aus beidem, oder, oder, oder... wissen wir nicht. Wir vermuten jedoch, dass der Weihrauch eine entscheidende Wirkung hat und zwar ganz ohne Nebenwirkungen.

Wir sind gespannt, wie lange sich der Zustand hält und hoffen natürlich, dass es noch lange der Fall sein wird. Werden auf jeden Fall mal zu gelegener Zeit ein Update posten. Haben Anfang Juni den nächsten Termin beim Gastro inkl. Blut- und Stuhlprobe.
VaterdesLöwen
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Re: Kind erkrankt

Beitragvon beanie » So 28. Okt 2018, 23:21

VaterdesLöwen hat geschrieben:Hallo Drea,

bei unserem Sohn ist die Erkrankung letztes Jahr ausgebrochen, da war er noch nicht ganz drei. Durchfälle, Blut im Stuhl,... Hat fast ein halbes Jahr gedauert, bis ein fähiger Gastro dies diagnostiziert hat. Behandlung mit Azathioprin und Salofalk und ausschleichend Kortison (von 15mg auf 0). Das Kortison hat sehr schnell gewirkt. Leider sind die Symptome auch sehr schnell nach Absetzen des Kortisons wieder ausgebrochen. Damals hieß es, dass die beiden anderen Medikamente langfristig wirken und wir uns gedulden sollten. Haben erneut mit Kortison angefangen. Parallel dazu haben wir uns Weihrauch besorgt, weil es angeblich helfen sollte. Die Dosierung haben wir mit 400 mg niedrig angesetzt.

Zwei Wochen nach Ausschleichen des Kortisons gingen die Symptome wieder los. Da der Gastro von einer Steroid-Abhängigkeit ausging, wollte er bereits zu diesem Zeitpunkt mit einem Bilogikum starten (Infliximab, erst ab 6 Jahren zugelassen). Das kam uns auch wg. der vielen möglichen Nebenwirkungen etwas zu früh und deshalb haben wir die Weihrauch-Dosis in Absprache mit dem Gasto auf 3x400 mg erhöht, um es zunächst auf natürlichem Wege zu vesuchen. Außerdem sind wir von einem handelsüblichen Weihrauch auf ein H15 Präperat umgestiegen, dass die Kinderärztin empfohlen hat. War anfänglich ein Kampf, drei mal täglich zwei von diesen vergleichsweise großen Kapseln zu schlucken. Die Wirkung ließ zunächst auf sich warten. Als wir nach ca. zwei Wochen Weihrauchtherapie wieder bei 20 Toilettengängen am Tag angekommen waren, und sich dazu noch Gliederschmerzen und leichtes Fieber gepaart mit Müdigkeit und Apathie gesellten, waren wir kurz davor, die nächste Kortison-Runde zu starten.

Doch dann ging es ihm schlagartig besser, quasi von einem Tag auf den anderen. Seit einigen Wochen hat er normalen Stuhlgang (Frequenz und Konsistenz) und ist wieder genauso munter wie zuvor. Ob es nun am Weihrauch liegt, an der mittlerweile länger andauernden Behandlung mit den beiden oben genannten Medikamenten, der Kombination aus beidem, oder, oder, oder... wissen wir nicht. Wir vermuten jedoch, dass der Weihrauch eine entscheidende Wirkung hat und zwar ganz ohne Nebenwirkungen.

Wir sind gespannt, wie lange sich der Zustand hält und hoffen natürlich, dass es noch lange der Fall sein wird. Werden auf jeden Fall mal zu gelegener Zeit ein Update posten. Haben Anfang Juni den nächsten Termin beim Gastro inkl. Blut- und Stuhlprobe.


Hallo VaterdesLöwen,

ich bin Mama eines 4-jährigen Jungen, deine Geschichte bzw. die deines Sohnes ist mir sehr bekannt... meine Sohn war auch nicht mal drei als es mit blutigen Stühlen angefangen hat.. damals musste ich daraud festehen dass zumindest eine Endoskopie gemacht wird. So wurde nach weiteren Untersuchungen die Diagnose gestellt... seit dem hat er schon einiges ausprobiert, aber ehrlich gesagt noch keine Naturpräparate... die Kinderärztin ist sehr skeptisch diesbezüglich, und ich habe Angst, ihm mit jedem neuen Medikament/Präparat noch mehr schaden zuzufügen als er jetzt schon hat.

Wie geht es deinem Sohn im Moment? ich hoffe natürlich gut... ich würde mich über deine Nachricht sehr freuen.
Liebe Grüße
beanie
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Re: Kind erkrankt

Beitragvon Drea » Mi 12. Dez 2018, 15:26

Hallo
Meiner Tochter geht es zur Zeit gut sie bekommt alle 8 Wochen Remicade.Wie geht es deinem Sohn?Gruß Drea
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