MC seit sieben Jahren

Für die Kinder und Jugendlichen ein eigener Raum

MC seit sieben Jahren

Beitragvon Ruby » So 22. Okt 2017, 19:31

Hallo ihr alle!

Ich bin 14/w und habe seit 2010 Morbus Chron.
Seit dem ich sechs jahre alt bin habe ich MC und lebe mittlerweile eigentlich ganz normal, wobei es seit knapp einem Jahr wieder anfängt schlimmer zu werden.
Viel möchte ich hier auch garnicht erzählen (ich glaube das wäre etwas lang). Ich möchte eigentlich nur einige Fragen stellen:

Wie macht ihr das mit Tabletten schlucken? :?:
Vielleicht klingt das ja etwas komisch aber es ist für mich ziemlich schwer das zu tun. Ich weiß nicht, vielleicht liegt es daran, dass ich mich als ich sechs war so sehr da rein gesteigert habe sie nicht schlucken zu können liegt. Morgens gehen dafür immer 20 Minuten in Anspruch. Früher habe ich die Tabletten immer gemörsert und dann in einer kleinen Menge Tee aufgelöst bekommen. Aber die Ärzte verstehen mich da icht richtig. Sie meinen ich wäre doch jetzt alt genug und außerdem wirkt das Medikament "zerbröselt" nicht mehr gut. Gibt es einen trick Tabletten einfach zu nehmen?

Laut meiner Blutwerte habe ich keinen neuen Schub. allerdings habe ich wieder sehr oft Bauchschmerzen die teilweise extrem schlimm sind oder auch mit Kreislaufproblemen sind.
Woran kann das liegen? :?:
Hat jemand schonmal eine Ernährungsberatung gemacht und kann mir empfehlen auch eine zu machen? :?:
Meine Mutter würde das gerne wissen und vorallem auch worauf sie beim kochen achten kann/soll.

Ich würde mich freuen, wenn ihr mir auf meine Fragen antwortet.
Ihr könnt mir auch gerne Fragen stellen.
Grüße Ruby
Ruby
neu hier
 
Beiträge: 4
Registriert: So 22. Okt 2017, 18:26

Re: MC seit sieben Jahren

Beitragvon neptun » Mo 23. Okt 2017, 11:13

Hallo Ruby,

willkommen im Forum.

Es gibt einige Medikamente, wo die Tabletten so ummantelt sind, daß sie sich erst nach dem Magen im Darm auflösen. Das muß so sein, weil sonst der Wirkstoff nicht die Entzündung im Darm erreicht.
Dann gibt es z.B. auch Cortison (Prednisolon), das stark bitter schmeckt, wenn es sich schon im Mund auflöst. Auch nicht angenehm.

Zum Schlucken muß man den Schluckreflex aktivieren/nutzen. Ich habe bei meinen Töchtern darauf geachtet, daß sie die Tablette auf die Zunge legen, dann einen Schluck Wasser in den Mund nehmen. Werfen sie dann den Kopf schnell/ruckartig in den Nacken, so rutscht alles Richtung Hals und hinten auf der Zunge wird dann der Reiz ausgelöst, so daß man automatisch schluckt. Man kann gar nicht anders. Das nennt man reflektorisch. Es ist also der Schluckreflex ausgelöst worden.
Das kann man auch provozieren, indem Dir jemand nach dem Schluck Wasser, den Du in den Mund nimmst, etwas kräftiger auf den oberen Rücken, über den Schulterblättern, klopft. Auch dadurch nimmt man unwillkürlich den Kopf in den Nacken und der Reflex wird ausgelöst. So lernt man es am leichtesten, wenn man es anfangs selbst nicht hinbekommt.

Du kannst dazu natürlich auch noch mal im Internet lesen.

Wo hast Du denn die Bauchschmerzen?
Sind sie im rechten Unterbauch?
Dann sollten Du und Deine Mutter mal darauf achten, daß Du nur Nahrung ißt, die nicht an einer Engstelle/Stenose hängen bleiben kann. Dazu lies mal den 2. Thread im Unterforum Ernährung. Alles, was faserig ist, Kerne, Nüsse, Mais, Gemüse oder Obst mit Häuten, wie Paprika, Weintrauben, aber auch Ballaststoffe im Brot sollen gemieden werden.

Wenn es dann besser ist, so weiß man, dort ist eine Entzündung und die kann man dann gezielt behandeln an der Stelle.
Ansonsten schreib doch mal, wo bisher Deine Entzündung war und was Du an Medikamenten nimmst.

Gutes Gelingen mit dem Schlucken.
LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird monatlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 2732
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: MC seit sieben Jahren

Beitragvon Ruby » Sa 28. Okt 2017, 12:25

Hallo Neptun,
Danke für die hilfreiche antwort. Ich habe es mit dem schlucken direkt ausprobiert und es hat tatsächlich etwas gebracht...

Nein, die Bauchschmerzen sind im linken Unterbauch (also von mir selbst aus gesehen). Ich habe dort auch tatsächlich eine Engstelle, wie ich es die letzten paar male bei den Ärzten mitbekommen habe.
Mir wurde allerdings lediglich gesagt, dass ich keine Produkte wie Mais und Erbsen essen darf weil die sich davor setzen könnten.

Die Entzündung ist auch schon von Anfang an dort, in der letzten Dickdarmschlinge.
Ich muss mittlerweile nur noch
5mg Prednisolon
150mg Azathioprin
und jetzt auch noch 500mg morgens + 500mg Abends vom Ciprofloxacin nehmen, weil auch das Bindegewebe rund um den Dickdarm schon etwas entzündet ist und die Ärzte angst haben daraus könnte wieder eine Fistel entstehen. Ich hatte nämlich vor ein paar Wochen eine, dei mit dem Ciprofloxacin weggegangen ist.
Prednisolon wird nur noch für meine Beine gegeben, denn ich hatte die ersten 5 Monate des jahres mit einem Eritema Nodosum zu kämpfen, welches immer erst kurzzeitig weg war und später wieder kam.
Azathioprin nehme ich schon seit 2011.
Dazu kommt noch alle ca 7 Wochen die Infusion mit Infleximab.
LG Ruby

P.S. Tut mir Leid, wenn ich einige Sachen falsch geschriebn habe...
Ruby
neu hier
 
Beiträge: 4
Registriert: So 22. Okt 2017, 18:26

Re: MC seit sieben Jahren

Beitragvon Olagwin » Sa 28. Okt 2017, 15:49

Hallo Ruby,

ich hatte auch Probleme mit Tabletten schlucken, vor allem bei Großen. Ich hatte dann mit der Zeit zwei Varianten der Einnahme gehabt, die bei mir gut klappten:

1) Dabei Jogurt oder Pudding essen. Wenn ich denn ein wenig davon im Mund hatte, hab ich die Tablette da eingebettet so dass ich sie nicht gemerkt habe und geschluckt.

2) Im Stehen den Kopf etwas nach unten beugen, da so wohl die Öffnung im Rachen größer ist. Dann etwas Wasser in den Mund und dann schnell die Tablette rein und sofort hinterschlucken und nachspülen.

Teilen sollte man bei vielen Tabletten wirklich nicht, wie auch Neptun schrieb. Es geht bei solchen, die schon so Kerben in der Oberfläche haben, das sind Bruchkanten.
Olagwin
fühlt sich wohl hier
 
Beiträge: 59
Registriert: Sa 28. Nov 2015, 14:40

Re: MC seit sieben Jahren

Beitragvon neptun » Mi 1. Nov 2017, 10:49

Hallo Ruby,

da hast Du ja leider schon ordentlich was erlebt mit Deinem mc.

Auch bei der linksseitigen Stenose solltet Ihr mal die Ernährungshinweise bei Stenosen, wie ich oben schrieb, lesen und beachten. Wäre ja gut, die Bauchschmerzen würden nachlassen.

An Medikamenten hast Du bereits eine ordentliche Palette. Beim Erythema ist Cortison Standard, aber das scheinst Du überwunden zu haben, wie ich es las.

Gegen die Fistel oder ihre Entstehung sollte Remicade (Infliximab) eigentlich sehr gut helfen. Zumindest ist bekannt, daß es wohl von den Biologicals die besten Ergebnisse erzielt. Damit also auch alles gut, denn zusätzlich sollte es Dir beim mc ja auch helfen.

Bei Fisteln gibt man gerne ein Antibiotikum, weil es die Infektion und Sekretion hindert. Ist aber immer eine Akutbehandlung und wirkt nach den Berichten leider auch meist nur so lange, wie man es in etwa nimmt. Aber zumindest ist in der Zeit die Fistel meist inaktiv.
Die Gefahr bei Einnahme von Ciprofloxacin besteht darin, daß es auch die Darmflora beeinflußt. Daher können viele nützliche Bakterien zu Grunde gehen, sich aber andere übermäßig vermehren und ausbreiten. Da kann es dann zu einer antibiotikaassoziierten Colitis kommen. Man bekommt also durch die Veränderung der Darmflora möglicherweise eine Dickdarmentzündung. Es ist der Bakterienstamm Clostridium difficile, der den Dickdarm überwuchert, und damit diese Entzündung auslösen kann. Sie wird auch pseudomembranöse Colitis genannt.

Um dies zu vermeiden, geben Gastros gerne in Kombination zum Ciprofloxacin auch Metronidazol. Ist ein weiteres Antibiotikum, welches dafür sorgt, daß die Darmflora trotz der Behandlung im Gleichgewicht bleibt.

Sprich mal den behandelnden Arzt darauf an. Denn es wäre schlecht, Du bekämest aus diesem weiteren Grund Probleme mit Darmentzündung.

Bist Du bei einem Hausarzt, Internist, Gastro oder KIndergastro in Behandlung?
Am besten wäre ein versierter Kindergastro, am schlechtesten ein Hausarzt, weil der sicher nicht spezialisiert ist und die CED sind nun mal sehr komplex.
Ich nehme an, einer Deiner Eltern wird Dich dahin immer begleiten und sie sind beide gut informiert?

Wurde bei Dir in der Vergangenheit auch mal der Dünndarm untersucht? Das kann man mit einem MRT-Sellink machen, wo man Kontrastmittel schluckt und dann in die Röhre kommt zur Magnetresonanztomografie. Man bekommt auch noch ein Mittel, damit der Darm für die Aufnahmen sich nicht bewegt und man verwackelte Bilder bekommt . Und man kann auch noch ein Kontrastmittel bekommen, wo Entzündung im angrenzenden Gewebe besonders kenntlich wird.

Ich habe es so verstanden, daß Du hauptsächlich Entzündung im absteigenden Dickdarm hast. Wobei das Rektum und damit das Stuhlreservoir ganz unten vor dem After möglicherweise nicht betroffen ist?

Das liegt alles linksseitig und Du hast es ganz richtig beschrieben. Man geht immer von der richtigen Körperseite des Betroffenen aus bei der Beschreibung. Das ist dann immer eindeutig.

Zum Schluß. Die Entzündungswerte im Blut sind bei vielen von uns gar nicht gut aussagekräftig. Bei mir waren sie z.B. selbst bei schwerer Entzündung nur kaum erhöht.
Heutzutage nimmt man eine Stuhlprobe zur Verlaufskontrolle und ermittelt darin den Calprotectinwert. Das ist ein spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt. Den sollte Dein Arzt also ermitteln. Zumindest zusätzlich zu den Blutwerten.

LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird monatlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 2732
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: MC seit sieben Jahren

Beitragvon Ruby » Di 3. Apr 2018, 21:49

Danke Olagwin für die Hinweise!
Mittlerweile klappt es mit dem Tabletten schlucken einigermaßen gut.
Ich versuche ständig neue Tricks zum schlucken ;)


Und auch erstmal Danke Neptun.
Zu den Fragen: Ja, ich bin bei einem Kindergastro. Dort werde ich auch relativ regelmäßig untersucht (Ultraschall, Blutabnahme). Meine Mutter ist auch immer dabei, aber ALLES zu wissen ist dann auch für sie schwer.
Bei mir ist seit (ich weiß es nicht ganz genau, ungefähr) 5 Jahren durchgängig die unterste Darmschlinge des Dickdarms entzündet. Das am Dünndarm etwas ist, wurde jedenfalls nie festgestellt. Ja, die Entzündung ist NUR im absteigenden Dickdarm und nicht After usw. nicht betroffen sind. Die Darmschlinge an dieser Stelle, also dem Dickdarm, arbeitet nicht mehr.
Zum Blut: Bei mir sind die Werte eigentlich immer im Norm bereich trotz, dass mein Darm entzündet ist und das ist das Komische.
Bei mir wird der Eisenwert (ich glaube Speichereisen :?: ) kontrolliert.
Das Eritema ist seit ungefähr einem halben Jahr weg und ich hoffe, es kommt nicht wieder. Die Fisteln sind auch nicht da bzw. man sieht und merkt keine.

VG Ruby :D
Ruby
neu hier
 
Beiträge: 4
Registriert: So 22. Okt 2017, 18:26


Zurück zu Kids & Teens

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste