CU und ICH

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Re: CU und ICH

Beitragvon Sweetleo » Sa 21. Jan 2017, 17:34

Hey Leute,

den Termin bei Gastro habe ich zum Glück früher bekommen. Der hat mir dann Blut abgenommen und lässt sogar den Humirawirkspiegel bestimmen.
Jetzt habe ich mit 150mg Aza wieder angefangen und habe auch 2 Antibiotikas verschrieben bekommen.
Naja weil ich ja so ein braver Patient bin habe ich nach 2 Tagen die Antibiosens selber abgesetzt, ich sollte sie 7 Tage nehmen.
Mir ist dauerübel und wirklich essen kann ich nix. Das Gefühl man sei hungrig und kann nichts essen ist echt scheiße. Es ist auch richtig schwierig irgendwas zu trinken, weil davon wird mir halt auch schlecht.
Ich glaub jetzt weiß ich wie sich ne Schwangerschaftsübelkeit anfühlt :lol: :lol:
Immer hin ist kein Blutmehr dabei. Es ist aber immer noch durchfallartig, aber ich renne nur noch 4x am Tag.
Aktuell ist Vomex mein Freund und Begleiter.

Man hört sich.

LG Sun
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Re: CU und ICH

Beitragvon Sweetleo » Fr 15. Jun 2018, 13:31

Hey Leute,

Ein ganzes Jahr ist es her das ich mich gemeldet habe. In diesem Jahr ging es mir klasse. Remission ohne Medikamente. Nun bin ich von daheim ausgezogen und der Schub ist gekommen. Einen Monat habe ich mich selber mit Cortison therapiert ohne Erfolg und nun liege ich im Krankenhaus.
Mein Plan war es das sie mich mit Cortison i.v. dopen und ich dann am Mittwoch zu meinem Gastro kann zur Einstellung. (Bei dem man als Notfall erst in 2Wochen einen Termin bekommt :x )
Bisher lief eigentlich mein Plan gut. Nur ich wurde Haus intern verlegt, war aufgrund von Bettenmangel in der Nephrologie und nun in der Gastro.
Leider ist die neue Ärztin übermotiviert und will jetzt alles testen was geht. Bin nicht wirklich davon begeistert.
Bis Montag werde ich Cortison i.v. 80mg bekommen. Eine Kolo möchte sie auch machen. Sehe ich nicht als sinnvoll, da der Darm ja entzündet ist und sie gar nicht soweit kommen werden um alles zu sehen.
Ich merke schon die Nebenwirkungen vom Corti, da ich mega hibbelig bin und aufbrausend. Will jetzt auch patu meinen Kopf durchsetzen.
Spätestens am Dienstag entlasse ich mich selber um zu meinem Gastro zu gehen. Lieber lasse ich mich von ihm mit Medis einstellen, statt von denen im Krankenhaus. Er muss mich ja weiter behandeln und nicht sie.
Ich schau mal ob ich mich erst in einem Jahr wieder melde oder doch früher.
Das Forum ist einfach ein gutes Ventil um seinen Frust rauszulassen.

LG Sun
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Re: CU und ICH

Beitragvon neptun » Fr 15. Jun 2018, 14:12

Hallo Sun,

Du entscheidest, was mit Dir passiert. Das gilt für die Kolo wie für die Medikamente. Willst Du keine Kolo, dann lehne sie ab. Willst Du keine weiteren Blutanalysen, dann verweigere die Blutentnahme.

Was allerdings so nicht stimmt, eine Kolo kann man auch bei starker Entzündung machen. Das wäre kein Hinderungsgrund.
Eine nicht passierbare Stenose wäre ein Grund, nicht weiter spiegeln zu können. Die ist aber bei cu nicht zu erwarten.

LG Neptun
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Re: CU und ICH

Beitragvon Sweetleo » Fr 15. Jun 2018, 19:35

Hey Neptun,

Schön von dir wieder zu hören. Du bist wirklich sehr aktiv hier im Forum. Nicht so wie ich :D

Danke für dein Wissen für die Kolo. Bisher hatten die Ärzte immer eine bei mir machen wollen in einem akuten schub, um mir dann zu sagen: ,, Sorry, wir müssten abbrechen da die Perforation Gefahr zu groß war. Machen sie nochmal eine wenn sie keinen Schub haben."
Genau diesen Stress will ich mir sparen.
Und wär von uns lässt sich auch 1x zu oft koloskopieren ?!? :shock:
Es gibt wirklich angenehmere Sachen im Leben.
Und ich weiß auch aktuell ohne Kolo das ich einen Schub habe.
Beim letzten Aufenthalt haben sie 3x ne Rektoskopie gemacht. Das hat mir schon gereicht. Und bis heute weiß nicht was sie sich damit erhofft haben.

LG Sun
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Re: CU und ICH

Beitragvon Kaja » Fr 15. Jun 2018, 22:38

Hallo Sun,

in welchem KH liegst Du und bist Du auch in einer "Gastro-Abteilung"?i
Wie sieht es mit Deiner Familien-Anamnese aus?

Warum verweigerst Du Dich der Diagnostik? Klar, grundsätzlich sind Spiegelungen nicht der Bringer, aber da muss man leider durch um eine Diagnose und dann die entsprechende Behandlung einleiten zu können.

Findets Du Cortison gut? Hast Du keine NW? Wie lang möchtest Du mit Cortison fortfahren und wie viel mg nimmst Du tägl.?

Viele Grüße

Kaja
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Re: CU und ICH

Beitragvon Sweetleo » Sa 16. Jun 2018, 07:50

Hallo Naja,

Ja, ich liege auf einer Gastro-Abteilung. In meiner Familien-Anamnese war bisher sowas nicht bekannt.

Um kurz auf deine Fragen ein zugehen.

Ich verweigere mich der Diagnostik um mir den unnötigen Stress zu sparen. Welches Ergebnis liefert mir jetzt eine Spiegelung? Ich habe eine Entzündung im linksseitigen Colon, das weiß man mehr muss man aktuell nicht wissen.

Ich finde Cortison ist ein Teufelszeug wie auch ein Wundermittel was einem sehr schnell Hilft. Klar habe ich NW, ist auch nicht verwunderlich. Ich möchte so schnell wie es geht aber das Cortison ausschleichen, so wie es der Körper zu lässt. Aktuell liege ich bei 80mg i.v. und es wirkt gut.

LG Sun
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Re: CU und ICH

Beitragvon Sweetleo » Mo 18. Jun 2018, 20:14

Hey Leute,

Es sind nun ein paar Tage vergangen in denen es mir immer schlechter ging. Jeder Toilettengang war/ist mit Panik verbunden, weil mir sofort schlecht wird und ich mich übergeben muss.

Heute morgen hatte ich solche Schmerzen das ich schon gemeint habe das mein Darm perforiert wäre.
Normale Schmerzmittel haben nicht mehr geholfen und jetzt kann ich bis zu 4x täglich ein Betäubungsmittel (Dolantin) bekommen. Das macht jetzt wirklich viel aus. Ich merke nun auch das sich mein Körper erholen kann.
Habe heute noch einen Ultraschall bekommen, aufgrund der massiven Schmerzen zur Abklärung.
Es ist nicht ganz erkennbar aber es könnte eine Stenose vorliegen die meine Schmerzen verursacht.
Gleich drauf gab es dann auch noch eine kleine Spiegelung.
Die war nach 5min und Propofol überstanden.
Ergebnis massive Entzündung und nur bei leichter Berührung hat der Darm geblutet. Habe anscheinend trotz Sedierung sehr starke Schmerzen gehabt, weswegen die auch schnell abgebrochen haben.
Proben wurden auch entnommen.
Mal schauen ob ich mir nicht doch dieses mal einen Keim eingefangen habe und es deswege komplett anderst Verläuft wie sonst.
Morgen soll dann mal besprochen werden wie es mit mir weiter geht.
Ein CT steht auch noch auf dem Programm.

Das Thema OP wurde heute auch noch grob angeschnitten. Natürlich nur als aller letzter Ausweg.
Im Notfall hätte ich mich aber mit diesem Thema auch schon auseinander gesetzt und akzeptiert.

LG Sun
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Re: CU und ICH

Beitragvon Kaja » Mo 18. Jun 2018, 21:18

Hallo Sun,

Du schreibst, Du bist wieder im Schub, nachdem Du 1 Jahr keine Medikamente genommen hast.

Ich denke, Du hast alle Medikamente zu schnell abgesetzt wenn ich Deine Zeilen so lese. Frei dem nach: ich habe jetzt REMICADE, AZA, Cortison durch, es geht mir gut - dann lasse ich das mal weg.

M. E. war das eine zu schnelle Aufgabe der Medikamententherapie.

Aber ich lese heute in Deinen Zeilen doch etwas "Versöhnlichkeit". Du wolltest keine Diagnostik und nun schreibst Du die Spiegelung mit Propofol war easy.

Du wolltest keinen Stress bei der Diagnostik. Drehe den Spieß um. Dir geht es aktuell sehr, sehr schlecht. Da ist im Grunde die Klinik mit Diagnostik, Medikamenten etc. das Beste für Dich. Auch wenn es sich jetzt super blöd anhört "lass Dich in jeder Hinsicht verwöhnen".

Zuhause oder Arbeit ohne Medikamente und ausreichende Betreuung wären doch richtig Stress.

Lass Dir jetzt medikamentös helfen, rede mit den Ärzten, nutze Diagnostik und finde dann hoffentlich mit den Ärzten den richtigen Weg für Dich.

Bist Du unsicher, hole Dir noch eine 2. Meinung ein.

Aber bitte bedenke, unsere Medikamente sind nicht nur zur Einnahme gedacht bis es uns mal wieder gut geht - sondern leider darüber hinaus noch auf lange Zeit. Und das wiegt uns auch nicht auf der sicheren Seite.

Wir können nicht handeln, heute Kopfschmerzen = Kopfschmerztablette und in 2 Tagen ist wieder gut, dann brauche ich keine Kopfschmerztablette mehr. So läuft es leider bei unseren Medikamentenregime nicht.

Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung.

Viele Grüße

Kaja
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Re: CU und ICH

Beitragvon Sweetleo » Di 19. Jun 2018, 08:07

Hey Kaja,

Bestimmt habe ich zu sehr Eigeninitiative bei meiner Medikamentegabe gezeigt.
Nur muss ich auch sagen zu den Medikamenten ...
AZA NW Übelkeit und darauf folgenden ein Krankenhaus Aufenthalt
Remicade hat keine Wirkung mehr gezeigt wie Humira auch ect. Pp.
So war es bisher mit allen Medis die ich genommen habe. Anfangs war ein Erfolg da und dann kamen die Nebenwirkungen nach kurzer Zeit.

Das die Spiegelung "easy" war würde ich nicht behaupten. Sie war aus der Hinsicht leicht weil ich mit diversen Medis abgeschossen worden bin. Allein der Einlauf zum Abführen waren Schmerzen hoch 10.

Im großen und ganzen muss ich mir selber eingestehen das ich ein ungeduldiger Mensch bin.

Ich bin 21 Jahre alt. Seit 1 Jahr fest angestellt und endlich von daheim ausgezogen. Da will man ganz viel machen in seinem Leben und dann kommt die CU und sagt Nein.

Ich habe meine Krankheit akzeptiert soweit.
Aber manchmal will man einfach sein wie alle anderen. Nicht darüber nachdenken ob man wirklich heute das Essen essen kann oder nicht. Sich nicht bei jedem picken im Bauch die Gedanken machen zu mûssen, bekomme ich wieder einen Schub.

Und ich will jetzt keine Belehrung hören, dass ich chronisch Krank bin und das einfach akzeptieren muss.

Vielleicht kommen grad all meine negativen Gedanken durch aufgrund der Situation. Ich probiere echt stark zu sein und positiv zu denken. Nur die Luft ist raus.

Mit dem Thema OP Freunde ich mich immer mehr an. Weil mein Bauchgefühl sagt mir das dieses mal die Sache in einer Katastrophe endet.

Entscheidung das alles ohne Zusammenhang geschrieben ist. Nur meine ganzen Gedanken und Gefühle müssten raus.

LG Sun
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Re: CU und ICH

Beitragvon glöckchen09 » Di 19. Jun 2018, 10:46

Hallo Sun,

ich habe keine CU und kann dir auch nicht helfen, aber ich verstehe dich so gut!!
Man ist jung und hat Pläne und dann kommt der Körper und macht einem nen fetten Strich durch die Rechnung.

Meist kann ich gut damit um gehen, aber manchmal bin ich sauer und wütend und traurig auf einmal..
und das darf man auch! Sei nicht zu streng zu dir, du findest deinen Weg. Aufgeben ist schließlich keine Option ;)

ich habe nach Jahren mit Fisteln, Schub und Stenose-OP nun einen erneuten Schub und darf am DOnnerstag zur Kolo und zum MRT ins KH einrücken..
ich denke dann an dich, du hast es bereits hinter dich gebracht.

Bin gespannt wies bei dir weiter geht=)

Grüße, glöckchen09
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