Off label use bei Kindern

Schwerbehinderung, Rente, Kur etc. Austausch unter Betroffenen. Hier erfolgt keine Beratung durch den AK Sozialrecht!
Antworten
Paulamama
ist öfter hier
Beiträge: 32
Registriert: Mo 27. Jan 2020, 17:29

Off label use bei Kindern

Beitrag von Paulamama »

Hallo!
Wer kennt sich mit dem sogenannten off label use von Medikamenten bei Kindern/ Jugendlichen aus oder kann einen Rat geben?
Kurze Zsf : Meine Tochter 15 MC und PSC. Wegen der PSC haben wir nach Absprache mit unserer Ärztin und auf ihre Empfehlung hin mit der Charite Kontakt aufgenommen. Leber wird dort jetzt halbjährlich kontrolliert. Der MC kann weiter hier bei uns behandelt werden. Das klappt sehr gut, weil unser Krankenhaus in engem Kontakt mit der Charite steht und Ausbildungskrankenhaus der Charite ist. So weit so super. Bislang sind wir sehr zufrieden damit. Im Krankenhaus hier ist meine Tochter gut bekannt. Es gibt genau eine Ärztin die sich mit ihr beschäftigt und ihre Geschichte genau kennt. Fachlich alles top.Folgendes Problem. Unsere Ärztin hier (Gastroenteorologische Oberärztin für Kinder und Jugendliche) hat uns nun vorsichtig eröffnet, dass meine Tochter ebentuell komplett in die Charite wechseln muss. Hintergrund ist, dass wir mit MTX ( Wirkverlust und massive Nebenwirkungen) Adalimumbab ( keine Nebenwirkung aber auch bei erhöhter Dosis Wirkung zu gering) nun mit Infliximab und Salofalk wohl die für Kinder zugelassenen Medis durch haben. Unsere Ärztin meinte, wir müssten dann ein Medikament für Erwachsene beantragen und obwohl sie selbst von einer Uniklinik kommt und ausgewiesene Expertin in diesem Fachgebiet ist, würden die Krankenkassen das sehr selten genehmigen. Unsere Aussichten an der Charite wären günstiger, weil es dort eben öfter gemacht wird. Gerade hatte sie Probleme etwas Ähnliches für eine Patientin durchzuboxen, die 17 3/4 war.
Für uns würde das einen Klinikwechsel bedeuten. Eine Ärztin aufzugeben, der wir vertrauen, erheblicher Fahraufwand, mehr Fehlzeiten in der Schule und mein Kind muss wieder Selbstständigkeit aufgeben, denn hier bei uns kann sie kleinere Arztbesuche schon allein vor oder nach der Schule erledigen. Darauf ist sie stolz. In die Charite müsste sie gebracht werden. Für die Termine dort muss sich immer jemand frei nehmen, Schule fällt aus usw.
Vom psychologischen Aspekt ganz zu schweigen. Meine Tochter vertraut ihrer Ärztin, nimmt Untersuchungen daher entspannter hin und auch Krankenhausaufenthalte sind kein so großes Problem, weil öfter Besuch kommt, weil ich selbst nach jeder Untersuchung direkt Feedback von unserer Ärztin bekomme und auch jederzeit anrufen kann, wenn sich etwas ändert oder ich mich sorge. Kurzum. Wir wollen die Behandlung hier lassen, egal ob das Infliximab nun wirkt oder nicht. Was können wir unternehmen? Gibt es rechtlich irgendetwas was man machen kann um eine off label use auch bei unserer Ärztin durchführen kann, wenn es denn so sein muss? Ich will mich nicht schon vorher verrückt machen, aber ich würde mich wohler fühlen, wenn ich irgendeine Idee hätte.
Für eure Hilfe oder Tipps wäre ich dankbar.
LG Paulamama

Antworten