Wie geht es weiter?

Erwerbsleben mit einer CED? Hier der Austausch von Betroffenen darüber. Hier erfolgt keine Beratung durch den AK Sozialrecht!
Bxy
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Wie geht es weiter?

Beitrag von Bxy »

Guten Tag,
Ich bin 18 Jahre alt (GdB50) und gehe im Moment in NRW auf eine Gesamtschule wo ich versuche das Abitur zu machen.
Seit Oktober 2019 komme ich nicht mehr in Remission MTX wurde wegen Nebenwirkungen abgesetzt, Infliximab da es kaum bis gar nicht half ebenfalls, Kortison hilft nur solange ich es höher dosiert nehme und von den Nebenwirkungen muss ich hier wohl keinem mehr was erzählen...
Gegen die Schmerzen nehme ich bereits nach dem aufstehen Tilidin, sonst geht bei mir gar nichts
Jedenfalls war ich seit Oktober nicht mehr wirklich in der Schule, muss nun die Q1 wiederholen dh. ich habe mein Abitur frühestens mit 20, ich war bisher lückenlos krankgeschrieben.
Durch Covid darf ich nicht am Unterricht teilnehmen was sowieso so gut wie unmöglich wäre.
Die Schule hat wenig Verständnis für meine Situation und ich muss wirklich sehr viele Aufgaben erledigen, was ich aber überhaupt nicht schaffe, das führt dazu das ich eine 6 nach der anderen für unerledigte Aufgaben bekomme.
Ich weiß gar nicht mehr was ich machen soll, ich komme einfach überhaupt nicht hinterher, sollte ich das Abitur abbrechen?
Dann habe ich 2 Jahre umsonst in der Schule verbracht und habe nur mein 10er Zeugnis mit einem 2.8er Schnitt und damit eine noch schlechtere Perspektive als ohnehin schon, ich weiß auch nicht wie es nach der Schule weitergehen soll weil es mir einfach nicht gut geht und ich nichts mehr erledigt bekomme, ich fühle mich mittlerweile wie ein Rentner in einer Pflegeeinrichtung für den das meiste erledigt werden muss.
Danke

gelöschter Benutzer

Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo,
hast du denn schon einmal versucht, in der Schule einen Nachteilsausgleich zu bekommen? Genau das hier darf nämlich eigentlich gar nicht passieren:
Bxy hat geschrieben:
Do 3. Sep 2020, 09:04
Die Schule hat wenig Verständnis für meine Situation und ich muss wirklich sehr viele Aufgaben erledigen, was ich aber überhaupt nicht schaffe, das führt dazu das ich eine 6 nach der anderen für unerledigte Aufgaben bekomme.
Du bist chronisch krank, hast einen GdB50, da müsste eigentlich so ein Nachteilsausgleich gewährt und vereinbart werden. Der Nachteilsausgleich ist im Sozialgesetzbuch geregelt.

Wünsche dir alles Gute!
Tarawera

Michael8000
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Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von Michael8000 »

Hallo Bxy,

wie geht es weiter?

Vorschlag:

A) Ändere deine pessimistische Einstellung. Das geht auf deinen Darm über. Frage deinen Gastroenterologen nach weiteren anderen Medikamenten. Oder wechsle deinen Gastroenterologen oder gehe gleich in die Uniklinik. Hast du deine Ernährung geändert? Der Schub muss weg, sonst hat dein Körper "Spass" daran.
B) Vergiss die Schule. Ein Fernabitur tut es auch. Kacken und lernen gleichzeitig, praktisch. Z.B. ILS, Sgd, haf, klett.
C) Danach Fernausbildung zum Geprüfte/r Fachwirt/in im Gesundheits- und Sozialwesen.
D) Danach Arbeit im öffentlichen Dienst, weil Fachkräftemangel. Gehalt 3k bis 4k brutto mtl.
E) so kann es weitergehen...

Gruß
Michael

Kaja
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Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von Kaja »

Hallo Michael,

was bedeuted; Z.B. ILS, Sgd, haf, klett.????

ILS = ileo sakral gelenk??? Passt auch nicht wirklich... und CED????

Warum schlägst Du vor:

Danach Fernausbildung zum Geprüfte/r Fachwirt/in im Gesundheits- und Sozialwesen.????

Vielleicht sind die Begabungen, Interessen und Fähigkeiten des Users anders gelagert? Du kannst doch niemand aufgrund einer Erkrankung in eine "Schiene" drücken!!!

Viele Grüße

Kaja

Nele2000
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Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von Nele2000 »

Hallo,

ich bin ungefähr in deinem Alter, habe aber meine CED direkt nach dem Abi bekommen. Hatte so also das Kapitel Schule schon abgeschlossen.

Zum einen denke ich auch, dass du nach Möglichkeit aus deinem Schub rauskommen musst. Ich war auch zwei Jahre im Dauerschub und dachte, es hört nicht mehr auf, aber dann habe ich ein Medikament gefunden, das mir hilft. Es gibt ja neben MTX und Infliximab noch sehr viele mehr Medikamente. Bist du in regelmäßiger Betreuung durch einen Gastroenterologen? Fühlst du dich dort verstanden und gut aufgehoben? Ansonsten kann man auch zumindest ein bisschen die Symptome lindern durch zB Paracodin, um weniger Durchfälle und Toilettenbesuche zu haben. Das kann manchmal schon einen ermorden Effekt für den Kopf haben.
Das führt mich auch zum zweiten Punkt. Ich weiß, dass es schwierig ist. Man ist in einem Alter, in dem alle anderen gefühlt ein unbeschwertes Leben leben, einfach ihren Träumen nachgehen, an ihrem „perfekten“ Lebenslauf feilen und einfach Teenager sind. Aus deinem Text klingt es für mich weniger so, als hättest du deine Krankheit angenommen. Das passiert natürlich auch nicht von heute auf morgen, aber man darf die Macht der Gedanken nicht unterschätzen. Ich habe meine Krankheit mittlerweile akzeptiert und bis zu einem gewissen Punkt auch schätzen gelernt. Ich habe gelernt, dass ich mich nicht mit anderen und auch nicht mit meinem früheren (leistungsfähigeren) Ich vergleichen muss. Es ist okay, dass ich schlechte Tage habe, an denen ich nicht so produktiv bin. Es ist okay, dass ich mein Studium abgebrochen habe. Überlege dir mal ganz kitschig, was du gut kannst, wer du bist, was dich ausmacht. Was sind deine Interessen? Was möchtest du? Hast du vielleicht schon eine Idee, was du mal machen möchtest beruflich? Möchtest du dein Abitur machen? Oder fühlst du dich von außen unter Druck gesetzt? Ich glaube, es wäre hilfreich, wenn Du weißt, wie ein möglicher Weg aussehen kann. Wie lange der dauert, ist erstmal egal. Es ist egal, ob du mit 20 oder 23 dein Abi hast oder auch gar nicht. Sicherlich ist die Situation durch Corona jetzt auch nicht einfacher, aber ich stimme den anderen zu, dass du definitiv mit deiner Schule reden solltest. Du hast einen Schwerbehindertenausweis und eine chronische Krankheit und hast besondere Rechte, die du auch nutzen solltest. Da sollte Nachsicht herrschen. Ob es für dich jetzt persönlich besser ist, weiter dorthin zu gehen, die Schule zu wechseln, doch kein Abitur (oder es später) zu machen, das weiß ich nicht. Das musst du entscheiden, so wie du dich wohl fühlst. Auch wenn es schwer fällt, aber träume groß: Du hast noch dein ganzes Leben vor dir. Ich kenne den Schatten, der sich über einen legt, aber der lichtet sich auch wieder und das Leben ist total wundervoll!
Also mein Rat: Prio 1 hat deine Gesundheit, denn mit ihr würde alles leichter. Das ist ja nun mal so. Nimm dir dafür so viel Zeit wie nötig. Prio 2: Habe Mut, setze dich nicht unter Druck.
Das Abi ist nicht alles. Und als Schüler ist das für einen sowieso ein riesiges Ding, später kräht da kein Hahn mehr nach. Natürlich ist es schön, wenn deine Abinote gut genug ist, um zB dein Wunschstudium aufzunehmen, aber ansonsten ist es wirklich wurscht.
Hast du jemanden zum Austauschen in deinem Alter mit einer CED?

Michael8000
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Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von Michael8000 »

Hallo Bxy,

du bist intelligent genug, um im Internet Fachabitur und ILS einzugeben.

Ob du dich mit deiner Schule auseinandersetzen willst, ist deine Sache.
Warum gehst du in die Schule? Um einen Abschluss zu erlangen oder deine Krankheit zu erklären?

Die ganzen Gelder für eine Fernabitur sollten über das Schüler- BAföG (letzter Jahrgang) laufen.
Ein Fachabitur würde es auch tun. Wegen des Fachkräftemangels brauchst du dir wegen des Abschlussdatums keine Sorgen zu machen.

Herr Marsalek (Ex-Vorstand) von Wirecard hat es auch ohne Abitur zwischendurch geschafft. Abitur ist kein Muss, aber gerne gesehen.

Wie gesagt, es ist ein Vorschlag. Eine Fernausbildung mit anschließendem öffentlichen Dienst. Nutze deine Chance die Infrastruktur zu nutzen.

@Kaja: "Versuche meine Aussagen sachlich zu torpedieren. Ansonsten wirkt es albern. Was für Vorschläge hast du anzubieten?"

Viele Grüße
Michael

Konrad
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Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von Konrad »

Moin,

@michael:
Michael8000 hat geschrieben:
Fr 4. Sep 2020, 10:03
du bist intelligent genug, um im Internet Fachabitur und ILS einzugeben.

Ob du dich mit deiner Schule auseinandersetzen willst, ist deine Sache.
Warum gehst du in die Schule? Um einen Abschluss zu erlangen oder deine Krankheit zu erklären?

Die ganzen Gelder für eine Fernabitur sollten über das Schüler- BAföG (letzter Jahrgang) laufen.
Ein Fachabitur würde es auch tun. Wegen des Fachkräftemangels brauchst du dir wegen des Abschlussdatums keine Sorgen zu machen.

Herr Marsalek (Ex-Vorstand) von Wirecard hat es auch ohne Abitur zwischendurch geschafft. Abitur ist kein Muss, aber gerne gesehen.

Wie gesagt, es ist ein Vorschlag. Eine Fernausbildung mit anschließendem öffentlichen Dienst. Nutze deine Chance die Infrastruktur zu nutzen.
Schon ein wenig wirr, was Du schreibst, oder?
Michael8000 hat geschrieben:
Fr 4. Sep 2020, 10:03
@Kaja: "Versuche meine Aussagen sachlich zu torpedieren. Ansonsten wirkt es albern. Was für Vorschläge hast du anzubieten?"
Albern bist eher Du mit Deinen fast schon konkreten Vorschlägen, die vllt.Du für Dich durchsetzen willst, die aber mit den Vorstellungen von Bxy wohl nicht übereinstimmen müssen. Oder weißt Du das?

@Bxy
Du brauchst, bevor Du an eine weitere Ausbildung auch nur denken kannst, eine Therapie, die in Remission führt. Ohne Remission wird jede Weiterbildung/das Abitur zum Scheitern verurteilt sein. Ev.solltest Du sogar den Wechsel Wechsel des Gastros überdenken. Und wenn dabei 2 Jahre draufgehen, was soll's, Du bist noch jung, und kannst alles aufholen

LG Konrad
Timschal

Michael8000
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Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von Michael8000 »

Hallo Bxy,

wie du siehst, werden selbst Vorschläge in diesem CED Forum schon schlecht geredet. Dabei geht es wie in der Schule zu bzw. wie in der Stammtisch-Kneipe -> Grüppchenbildung, "seine Freunde" schützen, etc.
Das, was wir dir leider vormachen, wirst du in der Schule auch erleben. In der Schule gibt es Vertrauenslehrer an du dich wenden kannst.

Meine Vorschläge A) bis E) sind ein erster Denkansatz. Und in der Reihenfolge.

@Konrad:" Moin, Dein Beitrag war ergiebig, weiter so. Danke dir."

Grüße
Michael

Konrad
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Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von Konrad »

Moin Michael,
Michael8000 hat geschrieben:
Fr 4. Sep 2020, 20:15
@Konrad:" Moin, Dein Beitrag war ergiebig, weiter so. Danke dir."
Hohn und Spott kannst Du Dir sparen. Nicht nur ich bin der Meinung, dass eine (Weiter-)Bildung nur funktionieren kann, wenn eine persönliche Zufriedenheit und mehr noch eine gesundheitlich stabile Grundlage gegeben ist. Fernakademien mögen ihre Berechtigung haben. Wer da aber erfolgreich abschließen will, der braucht schon ein ziemliches Durchhaltevermögen. Was schon im gesunden Zustand in Abendschule eine immense Herausforderung ist, wird im Schub geradezu unmöglich. Wir reden da von Lehrgängen um die 2 Jahre mit zwischenzeitlichen Prüfungen
Michael8000 hat geschrieben:
Fr 4. Sep 2020, 20:15
wie du siehst, werden selbst Vorschläge in diesem CED Forum schon schlecht geredet
Was hat das mit schlecht reden zu tun, wenn man auf die Risiken hinweist? Ich finde das was Du schreibst, als nicht seriös sondern marktschreierisch. Btw: Was ist denn aus Wirecard geworden, dessen Manager Du als "positives" Beispiel gebracht hast?

Konrad
Timschal

Kaja
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Diagnose: MC

Re: Wie geht es weiter?

Beitrag von Kaja »

Hallo Michael,

"@Kaja: "Versuche meine Aussagen sachlich zu torpedieren. Ansonsten wirkt es albern. Was für Vorschläge hast du anzubieten?"

Danke, meine Frage / Frage was das für Bedeutungen sind: "was bedeuted; Z.B. ILS, Sgd, haf, klett.????"

Hast Du nicht beantwortet.

Und weiterhin denke ich was "WIRECARD" angeht mit dem aktuellen Skandal ist dies nun nicht wirklich ein toller Verweis für einen jungen Menschen, welcher massive Probleme hat und versucht seine schulische Ausbildung zu bekommen und in Ausbildung, Studium und später Fuß zu fassen.

Auch Dein Hinweis auf den öffentlichen Dienst und Verbeamtung ist sehr, sehr kritisch zu betrachten.

Im Vorfeld auf die Verbeamtung kommt eine amtsärztliche Untersuchung und mit dieser gibt es eine Entscheidung. Es gibt unzählige Urteile aber man hat immer den 50-50 Joker.

Somit finde ich es unverantwortlich den Hinweis zu geben, mache jene oder welche Ausbildung / Studium und dann gehe in den öffentlichen Dienst, Du wirst verbeamtet und das Leben ist "oh happy day"

@ Bxy,

entschuldige bitte, ich möchte Dir keine Angst vor dem Leben und Deiner (beruflichen) Zukunft nehmen! Es ist super, dass Du Dich hier angemeldet hast und Deine gesundheitliche Situation reflektierst.

Du hast einen GdB von 50 und bist schwerbehindert. Leider! Aber ich denke auch Du solltest den Nachteilsausgleich in der Schule anbringen. Dies sollte wohl hoffentlich in Zeiten von Corona leichter gehen, dass wenn Du körperlich nicht kannst eine Möglichkeit zum Zuschalten via Homeschooling in den Unterricht sogar noch besser ermöglichen.
Du solltest dies jetzt für Dich nutzen. Ich denke es ist schon eine Erleichterung nicht immer, wenn es Dir schlecht geht direkt in der Schule zu sein. Natürlich bei Bedarf zu Arbeiten. Aber hier kannst Du auch im Bezug des Nachteilsausgleiches absprechen, dass Du während der Prüfung auf Toilette gehen kannst. Ein entsprechendes Schreiben seitens Deines Facharztes (Gastroenterologen inkl. den Verweis auf GdB 50) sollte helfen diesen Weg zu Deiner schulischen Ausbildung zu gehen.

Ich drücke Dir die Daumen!

Viele Grüße

Kaja

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