Geht es euch genauso???

Erwerbsleben mit einer CED? Hier der Austausch von Betroffenen darüber. Hier erfolgt keine Beratung durch den AK Sozialrecht!
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Vanessa080912
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Geht es euch genauso???

Beitrag von Vanessa080912 »

Hallo alle zusammen zu einem von mir ich bin 27 Jahre alt und habe 3 Kinder. 2011 habe ich die Diagnose CU bekommen, das Risiko ist bei mir hoch auch an Darmkrebs zu erkranken, weil 2 Menschen aus meiner Familie auch daran erkrankt und verstorben sind. Ich fühle mich sehr durch diese Krankheit eingeschränkt Ich habe vor 4 Monaten meine Ausbildung angefangen und hatte durch den langen Weg zur Arbeit und Schule häufig neue Schübe... ich weiss nicht ob es bei euch auch so ist nur, wenn ich Unterwegs bin und ich nicht weiss ob ich Notfalls schnell auf die Toilette kann bekomme ich totale Panik. Es beeinflusst mein Leben schon sehr auch kann ich niergends mit meinen Kids alleine hingehen, weil ich immer angst habe schmerzen zu bekommen und mit 3 Kids kommt man nicht so schnell auf die Toilette. WIe ist das bei euch allen so???

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Carmen
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Re: Geht es euch genauso???

Beitrag von Carmen »

Hallo Vanessa,

vielleicht kommen darmberuhigende Medikamente wie Imodium (Loperamid) für Dich infrage. Auch kann es viel Anspannung rausnehmen, eine Einlage oder Inkontinenzhose/Windel zu tragen. Klar, es gibt Schöneres - aber ich ziehe das dem in die Hose machen vor.

Kann man die Behandlung der Colitis noch optimieren, sodass die Beschwerden geringer werden?

Oder ist es mehr die Angst, dass etwas kommen KÖNNTE, die Dir zu schaffen macht?

Viele Grüße
Carmen
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. (Johann Wolfgang von Goethe)

Vanessa080912
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Re: Geht es euch genauso???

Beitrag von Vanessa080912 »

Es ist die angst davor wenn ich weiss das in der nähe keine toilette gibt oder ich mit den kids alleine unterwegs bin und ich weiss kann nicht mal ebend schnell auf toilette gehen. Ich mache meine Ausbildung bei der stadt und muss zur berufsschule 2 std mit dem bus fahren. Da wir bis vor kurzem noch geld von der arge bekommen haben und mein arzt auch meine Angstzustände kennt meinte ein Führerschein und auto wäre die Lösung aber die vom amt meinten meine Krankheit sei nicht so schlimm und soll mich nicht so anstellen. Habe seit 2 tagen nun hohes Fieber und blutigen durchfall. .. mir gehts allgemein sehr schlecht ich vermute es könnte ein schub sein nur bisher hatte ich nie fieber.

Ich soll ja claversal nehmen finde aber es hilft mir nicht. Cortison hat immer gut geholfen aber mein arzt gibt es mir höchstens für 3 tage.

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Carmen
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Re: Geht es euch genauso???

Beitrag von Carmen »

Hallo Vanessa,

wenn Du nicht regelmäßig blutigen Durchfall und Fieber hast, solltest Du Dich morgen einem Arzt vorstellen. Das kann darauf hindeuten, dass die Medikation nicht ausreicht, wie Du es selbst schon vermutest. Eine Stoßtherapie mit Cortison über nur wenige Tage kann bereits genug sein und ist deshalb attraktiv, weil sie vergleichsweise wenige Nebenwirkungen hat. Andernfalls muss man es mit einer längeren Einnahme versuchen. Vielleicht genügt auch eine besondere rektale Behandlung. Diese Fragen solltest Du dann mit Deinem behandelnden Arzt besprechen.

Was die Angst angeht: Ich würde es an Deiner Stelle mal mit einer Einlage o.ä. versuchen. Vielleicht hilft Dir diese Sicherheitsvorkehrung, die Situationen entspannter angehen zu lassen, was letzten Endes auch den Bauch beruhigt.

Viele Grüße
Carmen
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Vanessa080912
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Re: Geht es euch genauso???

Beitrag von Vanessa080912 »

Ja ich werde es mal versuchen. Nur sobald ich das cortison absetze gehts mir wieder schlimmer. Wie lange hast du schon CU??? Und wenn ja wie kommst du damit zurecht. Ich habe nur angst das durch den ganzen Stress die Schübe schneller und schlimmer wieder kommen. Bei mir stehen nämlich wichtige Prüfungen an. :-( muss echt sagen das ich an dieser Krankheit manchmal verzweifel.

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Carmen
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Re: Geht es euch genauso???

Beitrag von Carmen »

Hallo Vanessa,

ich habe seit vermutlich 10 Jahren MC. Die ersten Jahre nach der Diagnose waren sehr unangenehm mit schweren Schüben und langer Arbeitsunfähigkeit. Cortison hatte nur eine unbefriedigende Wirkung, aber Absetzen ging auch nicht mehr. Azathioprin hat ebenfalls nicht ausreichend geholfen. Seit ich Remicade bzw. jetzt Humira bekomme, habe ich deutlich weniger Beschwerden und komme gut mit der Erkrankung zurecht.

Einen Zusammenhang von Schüben mit Stress konnte ich bei mir nicht feststellen. Versuch, Dir nicht allzu viele Sorgen zu machen - das verändert den Lauf der Dinge sicher nicht zum Positiven. Ich vermute, dass Du Dir selbst mehr Stress wegen Deiner Befürchtungen machst als die Prüfungen selbst an Stress bedeuten. Aber selbst das muss keineswegs zum Schub führen.

Viele Grüße
Carmen
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Curly
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Re: Geht es euch genauso???

Beitrag von Curly »

Hallo Vanessa,

ich bin auch 27, habe auch seit 2011 eine CU und auch bei mir ist der komplette Darm befallen.
Deine Ängste und Panik können hier bestimmt alle nachvollziehen. Mir geht es zur Zeit nicht anders...aber versuche dich nicht verrückt zu machen, mit dem was nicht ist und evtl. sein könnte. Stress ist nur Gift für den Darm, vor allem wenn du gerade im Schub bist.

Ich bin Studentin und war gestern erst bei der Beauftragten für Studierende mit gesundheitlicher Beeinträchtigung. Ich kam mir mit der Krankheit ein wenig verloren vor, weil ich niemanden mit einer CED kenne..ich hab mich in der letzten Zeit sehr oft verrückt gemacht und auch schlaflose Nächte gehabt.
Die Beauftragte hat mir die Augen geöffnet und Mut gemacht. Sie hat mir zuversichert, dass vor allem kranke Studenten nie alleine gelassen werden und seitens der Uni die bestmögliche Unterstützung bekommen. Vor allem was die Prüfungen angeht.

Falls du es nicht schon versucht hast, würde ich dir empfehlen, in deiner Berufsschule mal nachzufragen, ob es auch so eine/einen Beauftragten gibt. Ich kenne mich nicht an Berufsschulen aus, aber ich denke, dass es das geben muss. Falls nicht, rede mit einem Vertrauenslehrer. Du stehst nicht alleine da und es gibt IMMER eine Lösung. Es gibt IMMER einen Weg und um diesen Weg zu finden, muss man fragen. :)

Gute Besserung und viele Grüße!

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