Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive) CED

Erwerbsleben mit einer CED? Hier der Austausch von Betroffenen darüber. Hier erfolgt keine Beratung durch den AK Sozialrecht!

Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon froggy » Sa 5. Okt 2013, 16:09

Angela1968 hat geschrieben:Froggy,

na Du bist gut. Wie soll der AG da gegensteuern? Die Anzahl des Personals ist meistens vogegeben und wird sichelrich nicht erhöht nur weil es Raucher gibt oder weil jetzt jemand häufigher als geplant zur Toilette muss.

Angela


Hallo Angela,

es geht ja in dem Fall nicht "nur" um Raucher- oder Klopausen. Nur wenn ersichtlich ist, dass jemand über längere Zeit, bzw. in kürzen Abständen tagesweise ausfällt und es dadurch zu einer hohen Mehrbelastung der anderen Mitarbeiter kommt, dann sollte ein Arbeitgeber da versuchen entgegenzusteuern. Aber das ist je nach Branche nur verschieden gut möglich.

Auch wenn es Off-Topic wird: Wäre ich Chef, bei mir würde es keine bezahlten Raucherpausen geben. ;)

Liebe Grüße
Christian
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon neptun » Sa 5. Okt 2013, 16:56

Hallo Helene,

an erster Stelle steht doch, wie bekomme ich eine Verschlechterung der CED wieder in den Griff.
Wäre also die Frage, wie hoch dosiert nimmst Du Mezavant?
Dann wäre der Calprotectinwert interessant und zusätzlich Deine Symptome und Beschwerden. Du hast also etwas Schleim, mußt vermehrt auf die Toilette. Kein Blut?
Und stehen die Bauchschmerzen im Zusammenhang mit der Stuhlentleerung? Sind es also Schmerzen kurz vor dem Klogang, die Tenesmen? Oder können es vermehrte Blähungen sein?
Wann und wo würden sie sich sonst bemerkbar machen und womit bringst Du sie in Zusammenhang? Denn es ist nicht unbedingt üblich, bei cu Bauchschmerzen zu haben.

Was ist mit rektaler Behandlung? Hast Du noch Zäpfchen, Schaum oder Klysmen? Kannst Du Klysmen halten? Es gibt ja die Wirkstoffe Meslazin und verschiedene Cortisone zur rektalen Behandlung.

Wenn dann der "Schub", welcher als Begriff ja nicht definiert ist, dann aus dem Ruder läuft, Du Dich krank fühlst, häufig und sehr schnell auf die Toilette mußt, die Schmerzuen dann quasi dazu führen, daß Du nichts mehr essen möchtest, um nicht andauernd aufs Klo zu müssen und vielleicht Fieber bekommst, dann ist sicher die Zeit für eine längere AU gekommen. Dann wirst Du aber auch Prednisolon in höherer Dosierung brauchen.

Ich habe von 1979 bis 1993 Proktitis gehabt, einen chronisch aktiven Verlauf mit immer Blut am Stuhl. Häufiger wurde die Zeit zum drängenden Toilettengang auch recht kurz. Dann hatte ich 3 Jahre Remission. Mit Unsicherheit des Arbeitsplatzes bekam ich dann meinen ersten schweren Schub, war 6 Wochen AU. Dann 1 1/2 Jahre später den zweiten. Nun war meine Proktitis eine Linksseitencolitis. Wieder AU über 2 1/2 Monate. Es stellte sich imperatver Stuhldrang ein, so daß ich nicht mehr mit ÖPNV fahren konnte, aber mit dem Auto zur Arbeitsstätte ging noch. Allerdings immer öfter mit kaltem Schweiß auf der Stirn dort angekommen und nicht immer heil. Später dann weitere Schübe in größeren Abständen, die den imperativen Stuhldrang verstärkten. 2001 stellte ich dann den Antrag auf GdB50, weil ich nicht mehr alle Arbeiten erledigen konnte, also Außendienst und Besprechungen außer Haus. März 2004 dann den Antrag auf volle EM-Rente gestellt.

LG Neptun
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon Bichin » Sa 5. Okt 2013, 17:37

Hallo Neptun,

da hast Du Recht, natürlich ist es mir auch am wichtigsten, die Verschlechterung in den Griff zu bekommen. Aber ich dachte mir, dazu befrag ich direkt den Gastroenterologen. (War bisher wegen meiner Beschwerden bei meiner Hausärztin, werde aber nächste Woche einen Termin beim Gastroenterologen machen.)

Aber um die Situation genauer zu erklären:
das Mezavant habe ich bisher zur Remissionserhaltung 2 Stk. (je 1200mg) am Tag genommen, seit Mittwoch auf 4 Stk. erhöht. Das zeigt bisher keine Wirkung, aber vielleicht ist es auch noch zu früh?

Genau, Schleim ist sichtbar, aber kein Blut. Stuhlgang 3-5x am Tag. Der Stuhldrang kommt immer recht plötzlich, aber immer noch so, dass ich es einige Zeit halten kann. Also z.B. bei der Arbeit habe ich es noch geschafft, einigermaßen entspannt in Richtung Toilette zu gehen... Bei einem Außentermin wäre es aber sicher schwierig gewesen, aber so etwas hab ich so gut wie nie.
Was mich auf einen CU-Schub schließen lässt, ist einmal dieser plötzliche Stuhldrang und außerdem die Tatsache, dass der Stuhl konsistent weich ist, egal was ich esse. Solche Erfahrungen kannte ich bisher nur aus meinem ersten Schub.

Die Schmerzen kommen sowohl vor dem Stuhlgang als auch ab und zu durch Blähungen. Habe insgesamt das Gefühl, viel Luft im Bauch zu haben. Probleme mit Blähungen und Aufstoßen hab ich aber fast immer, auch während der ganzen Zeit der Ruhephase der CU.
Außerdem hab ich immer mal wieder ein leichtes Zwicken im Bauch, meist links unten, manchmal auch rechts unten. Ich frag mich, ob das von der Entzündung kommt, also dass man die Entzündung spürt?

Der Calprotectin-Wert wurde noch nicht bestimmt, dafür soll ich am Montag eine Stuhlprobe abgeben.
Rektal hab ich ganz am Anfang mal Betnesol-Klysmen genommen, aber die scheinen ja ziemlich stark zu sein und sicher nicht für eine dauerhafte Anwendung geeignet. Was ich jetzt hier habe, sind Entocort-Klysmen. Die hatte mir der Gastroenterologe verschrieben, als ich einige Zeit im Ausland war und dachte, ich brauch eine Notfall-Medizin. Tatsächlich angewendet hab ich sie aber noch nie.
Ich möchte aber erst mit dem Gastroenterologen sprechen, bevor ich sie anwende.

LG, Helene
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon neptun » Sa 5. Okt 2013, 18:11

Hallo Helene,

das mit dem Mezavant ist sicher gut. Wobei ich noch nie mehr als 3 Stück am Tag genommen hab. Aber sicher kann es noch eine Verbesserung bei Dir geben, denn Mittwoch ist ja noch nicht lange her.
Die Betnesol sind wirklich der Hammer. Ich schrieb ja schon mehrfach dazu.

Blähungen sind mir wohl bekannt seit Ewigkeiten, aber störend sind sie nur, wenn ich sie nicht normal loswerden kann, weil Flüssigkeit mit entweicht durch Entzündung. Da kann dann die Entzündung im absteigenden Dickdarm zu ungenügender Entwässerung führen , oder es sind Wundflüssigkeiten. Dann muß ich immer ein Örtchen aufsuchen oder mich schnell auf den Boden legen. Das geht auch über einige Zeit gut, bis sich zu viel Flüssigkeit angesammelt hat im Rektum. Da kann man dann auch schon mal gefragt werden, ob es einem nicht gut ist.

Den Darm spüre ich bei Entzündung selten. Natürlich die Tenesmen. Dann auch mal ein Stechen links knapp unterhalb vom Bauchnabel. Und bei starker Entzündung fühlte ich ein kleines Brennen an den Flexuren, also den starken Krümmungen des Dickdarmes. Sonst sind es immer die Blähungen und die können schon erhebliche Schmerzen machen, wenn sie fest sitzen.
Dann möglichst mal Zucker meiden, Getränke mit Kohlensäure, Ballaststoffe, denn über die freuen sich Dickdarmbakterien. Die verspüren dann sicher den Wunsch, mal zu reisen. Im Heißluftballon? ;)

Es sieht ja so aus, als ob alles den richtigen Gang geht. Viel Erfolg beim Gastro.

LG Neptun
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon Bichin » So 6. Okt 2013, 18:40

Hallo Neptun,

danke für deine Erfahrungsberichte mit Blähungen und "Bauch-Zwicken". Dass Zucker Blähungen verursacht, hab ich auch schon erfahren - dabei mag ich so gerne Süßes... :cry: Aber momentan lass ich die Schokolade sowieso lieber weg ;)


Hallo Konrad,

danke auch noch für Deinen ergänzenden Kommentar.


LG, Helene
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon buddhist » Do 10. Okt 2013, 19:11

Hallo,

der erste Beitrag von Thilo in diesem Thread ist grandios! Mich hat er in der kürzlich getroffenen Entscheidung (siehe kommende Absätze) bestätigt. Die Gesundheit ist nun mal das höchste Gut des Menschen: Ich möchte einen Werdegang wie ihn neptun weiter oben beschreibt, mit allen Mitteln verhindern.

Zu mir:
Ich habe das Pech, in einer völlig überlaufenen und ausbeuterischen Branche zu arbeiten, in welcher die allermeisten Betriebe nur um die fünf Mitarbeiter haben. Mal eine Woche krank zu sein ist für manche Chefs bereits eine Katastrophe.

Wie ich das also mit meiner CU mache? Gar nicht mehr.

Ich habe es nun einige Jahre probiert ("Durchwurschteln") und es funktioniert nicht. Und das obwohl ich keinen schweren Verlauf habe und es mir häufig gut geht. Derzeit bin ich krank geschrieben, danach arbeitslos. Ich werde meinen Arbeitsberater damit konfrontieren, dass ich die Branche wechseln und was komplett anderes machen will (muss). Wie dieser reagieren wird? Ich weiß es nicht.

Man hat häufig das Gefühl, dass das Leben völlig anders verlaufen würde, wenn man gesund wäre. Ein Mondgesicht zu haben ist das Eine, geringere Problem. Nicht mehr richtig Arbeiten zu können das Andere, größere.
Wer weiß, wo ich heute stehen würde, wäre ich immer im Vollbesitz meiner Kräfte gewesen?

Bis dann
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon Jochanan » Fr 10. Jan 2014, 18:32

Mein Arbeitgeber hat mir während einer Krankheitsphase mitgeteilt, dass er mich zum 01.01.2014 auf einen andere Arbeitsplatz umzusetzen beabsichtigt. Dieser Arbeitsplatz ist voraussichtlich mit vielen Außendienstterminen, mit der Koordination und Leitung diverser Arbeitskreise etc. verbunden. Seit Anfang November 2013 bin ich krank geschrieben, bekome z.Zt. Remicade, aber die CU nur sehr mäßig in den Griff. Wenige "gute" Tage wechseln sich mit häufigen "schlechten" Tagen ab. Imperativer Stuhlgang zumindest immer mal wieder und tagsüber bis zu 15 Stuhlgänge (zwischen 06.00 Uhr und 18 Uhr) machen mir zudem zu schaffen. Der Arbeitgeber weiss, dass ich erhebliche Bedenken gegen die Umsetzung habe, will aber an seinem Vorhaben festhalten. Was kann ich tun? Wie soll ich die Aufgaben am Arbeitsplatz bewältigen? Der Gedanke macht mich mutlos und verzweifelt. Und das nach mehreren Jahrzehnten in dieser Firma :-(
Kann mir jemand Rat geben?

Jochanan
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon neptun » Fr 10. Jan 2014, 20:52

Hallo Jochanan,

ich habe vor Jahren die Schwerbehinderung beantragt, weil ich auf der Arbeit auch nicht mehr alles machen konnte. Insbesondere Behördentermine und Messungen in Firmen.

Hat man den GdB50, dann muß der Arbeitgeber einen behindertengerechten Arbeitsplatz bieten und wenn es Probleme, auch finanzieller Art, gibt, dann wird das Integrationsamt eingeschaltet und es wird gemeinsam eine Lösung erarbeitet.
Ich denke, für kleine Firmen gilt das nicht, weil da vieles anders ist, auch der Kündigungsschutz. Und mit betriebsbedingter Kündigung geht es da viel einfacher.

Ich habe allerdings 4 Jahre bis zur Anerkennung gebraucht, weil ich bis vor das LSG mußte. Aber das muß ja nicht immer so blöd laufen. Letztlich hatte ich zwischenzeitlich die EM-Rente beantragt und die ging dann später auch durch.

Hier mal ein Link betreffend die Schwerbehinderung.

http://www.rae-hoss.de/51015496010d35701/51015496c80931368/index.htm

LG Neptun
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon Jochanan » Fr 10. Jan 2014, 21:06

Hallo Neptun,

danke für Deine Antwort. Ich habe, allerdings wegen anderer behinderungsbehinderter Einschränkungen, bereits einen GdB von 60. Die CU ist dabei in keiner Weise berücksichtigt, diese ist bei mir "erst" in 2013 festgestellt worden.
Da ich einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis habe und altersmäßig auf Ende 50 zugehe, weiß ich auch nicht, wieweit ein "Verschlimmerungsantrag" das Risiko birgt, den Schwerbehindertenstatus zu verlieren.
Die Frage ist, ob der Arbeitgeber mir trotzdem für meine CU das entsprechende Arbeitsumfeld schaffen bzw. erhalten muß ? Die Vertrauensperson der Schwerbehinderten in meiner Firma ist leider nicht in der Lage, mir da weiter zu helfen.

Herzliche Grüße

Jochanan
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon neptun » Fr 10. Jan 2014, 21:41

Hallo Jochanan,

warum liest Du Dir nicht den Link durch? Du wirst wissen, wie groß die Firma ist, was dann möglich ist und im Zweifelsfall beim Integrationsamt anfragen.

Einen weiteren Antrag zu stellen, halte ich für überhaupt nicht erforderlich. Die Einschränkungen durch den imperativen Stuhldrang und die Häufigkeit der Stühle ist sicher interessant, aber sie unterliegen ja der Schweigepflicht. Insoweit wäre dies nur dem Betriebsarzt zu offenbaren und der sollte dann natürlich auch eingeschaltet sein bei den Bemühungen um den behindertengerechten Arbeitsplatz.
Deinen Arbeitgeber gehen die Erkrankungen als solche ja nichts an.

Ich habe hier im Forum ja auch meinen Artikel aus dem Bauchredner zum imperativen Stuhldrang veröffentlicht. Vielleicht wird er Dir dann im Fall der Fälle helfen können.

https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=1502&p=12661#p12661

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