Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive) CED

Erwerbsleben mit einer CED? Hier der Austausch von Betroffenen darüber. Hier erfolgt keine Beratung durch den AK Sozialrecht!

Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive) CED

Beitragvon Bichin » Fr 4. Okt 2013, 19:02

Hallo liebes Forum,

seit 4,5 Jahren lebe ich mit meiner CU. Am Anfang stand ein heftiger Schub, den ich aber mit Cortison, Azathioprin und der Hilfe eines tollen Gastroenterologen schnell in den Griff bekommen habe. Vor fast 2 Jahren konnte ich Azathioprin absetzen und nehme seitdem Mezavant.

Auch unter dem Mezavant hab ich lange gar nichts von meiner CU gemerkt - aber seit letzter Woche geht es wieder los, mit Bauchschmerzen und Durchfall mit Schleim. Diesmal hab ich nicht 15 Stuhlgänge am Tag wie beim allerersten Schub, sondern nur 4-5, aber ein CU-Schub scheint es mir trotzdem zu sein.

Als ich meinen ersten Schub hatte, schrieb ich gerade meine Dissertation und hatte überhaupt kein Problem damit, der Bibliothek mal 3 Monate fern zu bleiben.
Nun bin ich seit etwas über einem Jahr berufstätig (angestellt in einer Firma), und jetzt muss ich mich zum ersten Mal damit auseinandersetzen, wie ich meine CED mit dem Zur-Arbeit-Gehen vereinbare. Bisher war das kein Thema, da die gute CU die ganze Zeit schön Ruhe gegeben hat ;-)

Was ich ganz sicher weiß, ist, dass ich niemandem bei der Arbeit von meiner CU erzählen werde. Ich habe ein sehr gutes Verhältnis zu meinen Kollegen und zu meinem Chef, aber ich weiß nicht, wie sie darauf reagieren würden.

Dazu würde mich interessieren, wie Ihr das alle so macht. Nach dem, was man im Forum liest, sind hier längst nicht alle mit ständig ruhenden CEDs unterwegs, sondern haben die ein oder anderen Beschwerden wie Durchfälle, Blähungen, Schmerzen, Schlappheit, etc. Gleichzeitig scheinen hier doch die meisten berufstätig zu sein.
Wie arrangiert Ihr Eure CED mit Eurer Arbeit? Wann geht Ihr zur Arbeit, wann lasst Ihr Euch krank schreiben? Was erzählt Ihr Eurem Chef (die Frage geht an diejenigen, deren CED dem Arbeitgeber nicht bekannt ist)?

Würde mich über Erfahrungsberichte freuen!

LG, Helene
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon Konrad » Fr 4. Okt 2013, 20:06

Hi Helene,

ich habe zwar keine diagnostizierte CED, sondern "nur" Fisteln und Abszesse seit nunmehr 14 Jahren, aber ehrlich gesagt wurschtel ich mich so durch. Ich habe Glück, dass ich im Labor arbeite, und somit immer eine Toilette in Reichweite ist. Ausserdem habe ich Gleitzeit, also niemand interessiert sich dafür, wann ich komme oder gehe. Die Hauptsache ist das Ergebnis meiner Arbeit, die ich verantworte. Bisher war das kein Problem, da meine Projekte länger laufen und ich Zeiten in denen ich nicht so leistungsfähig bin gut ausgleichen kann. Meine eigentlichen Ausfallzeiten waren bisher immer nur die OP's. Das gab ich natürlich zu, und bin überall auf Verständnis gestossen. Wer hat denn kein Verständnis für eine dringende OP?

Man muss den Kollegen/Chefs nicht alles begründen. Nicht umsonst steht auf dem "gelben Schein" keine Diagnose. Es ist dann Deine Sache, was Du draus machst.

LG Konrad
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon Thilo » Sa 5. Okt 2013, 10:06

Hallo Helene,

jeder Betroffene geht mit diesem Thema äußerst sensibel um. Die allgemein vorherrschende These: "Nur nicht auffallen - um jeden Preis."

Arbeitskräfte sollen heutzutage belastbar, flexibel und jederzeit einsetzbar sein. So preisen sich Arbeitssuchende in ihren Bewerbungen um einen Arbeitsplatz an.

Aber diesen Anforderungen können Menschen mit einer chronischen Erkrankungen meist nicht entsprechen. Aus Angst den begehrten Arbeitsplatz nicht nicht zu bekommen, ihn zu verlieren, oder von dem Arbeitskollegen ausgegrenzt oder von ihren Vorgesetzten aufs Abstellgleis geschoben zu werden, verheimlichen die meisten chronisch Kranken ihre Einschränkungen, so lange es ihre Kräfte irgendwie zulassen.

Für Außenstehende sind die gesundheitlichen Probleme meist nicht sichtbar. Oft kommt es zu Missverständnissen, wenn das berufliche Umfeld nicht Bescheid weiß. Vorwürfe und Kritik werden schnell laut: „Strengt sich nicht genug an, nimmt ziemlich oft frei, usw.“ so lautet die versteckte Kritik. Hinter der vermeintlichen „Faulheit“ stecken aber oft Krankheitsschübe und die Kurzurlaube sind in Wirklichkeit Coloskopietermine und gut getarnte Krankenhausaufenthalte. Hier im Forum gab es zahlreiche Diskussionen, wie man notwendige Arzttermine "verschleiern" kann.

Auf Heilung bei einer chronischen Krankheit können die wenigsten hoffen. Meist nimmt die Erkrankung einen fortschreitenden Verlauf und oft werden mit fortschreitendem Krankheitsverlauf auch andere Organe in Mitleidenschaft gezogen. Eine CED ist gekennzeichnet durch Krankheitsschübe die jederzeit und unerwartet auftreten können und oft mit Schmerzen verbunden sind. Für chronische Erkrankungen ist es typisch, dass sich der Krankheitsverlauf nicht voraussagen lässt und die Auswirkungen von Mensch zu Mensch stark variieren.

Der überwiegende Teil aller CED-Kranken wird versuchen auf Kosten der Restgesundheit einer Erwerbstätgkeit nachzugehen; solange es denn möglich ist. Der heutige Arbeitsmarkt und der vorherrschende Druck auf die Beschäftigten lässt keine Spielraum für Fehlzeiten aller Art. So schleppen sich viele Arbeitnehmer trotz Krankheit zur Arbeit. Die Folgen sind versteckt und unübersehbar. Offen wird das kaum thematisiert.

Wen die Krankheit aus der Bahn wirft landet am Ende im ALG-II/Sozialgeld-Bezug oder muss ggf. von einer geringen Erwerbsminderungsrente sein Dasein fristen, ist gar auf ergänzende staatliche Unterstützung angewiesen.

Um diesen sozialen Abstieg und den damit verbundenen gesellschaftlichen Absturz zu vermeiden, wird die überwiegende Zahl der chronisch Kranken alles ihnen nur mögliche tun, um sich mit ihrerer Arbeit irgendwie zu arrangieren; auch krank zur Arbeit gehen! Dies alles kostet enorm viel Kraft und braucht außerordentliche Willensstärke. Kraft, die chronisch kranke Menschen eigentlich nicht haben.

Gruß

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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon minimonster » Sa 5. Okt 2013, 11:58

Hallo Helene,

in meinem Darm oder was davon noch übrig ist, ( :mrgreen: ) wohnt Crohn, und das schon lange. Wie Thilo es in seinem Beitrag beschrieben hat, lief meine berufliche Tätigkeit. Heute geht nichts mehr, nach 20 Jahren im Beruf ist das nun nicht mehr möglich.

Hätte ich etwas von einer chronischen Erkrankung erwähnt, hätte ich keine Arbeitsstelle in meinem Arbeitsgebiet erhalten. Das weiß ich sehr genau und ich konnte auch beobachten, wie es Kollegen erging, die eine chronische Erkrankung offenbarten.

Ich würde es wohl wieder so machen, nichts erwähnen...auch wenn ich heute nur noch sehr wenig belastbar bin, quasi gar nicht und eine EMR beziehe.

Ich glaube, dass es sehr darauf ankommt, welchen Beruf man ausübt. Ein reiner Schreibtischjob kann mMn noch besser und länger ausgeführt werden, als eine Tätigkeit, die auch körperlich sehr belastend ist bei der es drei Schichten gibt und bei der man richtig körperlich ranklotzen muss und dabei noch jede Menge Kopfarbeit gefragt ist.

Es kommt auch noch auf weitere Faktoren an: Wenn jemand so spezialisiert ist, dass er schwer oder kaum zu ersetzen ist, hat der eine andere Ausgangssituation, wenn er mal krank ist. Oder auch jemand, der auf Lebenszeit verbeamtet ist oder jemand, der schon lange im Unternehmen ist und keine vier Vorgesetzten über sich hat.


LG von Minimonster
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon Bichin » Sa 5. Okt 2013, 13:35

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten.

Dass man es mit einem Schreibtischjob leichter hat, das denke ich auch und hab es auch gestern schon gemerkt, als ich wieder zur Arbeit gegangen bin. Erstens, weil die Toilette immer in der Nähe ist, und zweitens, weil es einfach körperlich nicht so anstrengend ist, wie Ihr ja geschrieben habt.

Mein Schub hält noch an, aber da ich keine Schmerzen mehr hatte und der Stuhlgang sich auf ca. 4-5/Tag beschränkt, dachte ich mir am Freitag, dass ich wieder zur Arbeit gehe, auch wenn ich eigentlich die ganze Woche krankgeschrieben war. Ein Faktor dabei war auch, dass ich mir dachte, dass ich bei der Arbeit abgelenkter bin als zu Hause, wo ich womöglich die ganze Zeit nur auf mein Bauchgrummeln höre...
Es war auch in Ordnung, aber am Anfang fühlte ich mich doch sehr schlapp und mein Kreislauf war ganz unten und ich dachte, ich kipp gleich um. In dem Moment war ich froh, dass ich bei der Arbeit fast die ganze Zeit vor dem Computer SITZE. ;-)

Ich glaub, man muss viel ausprobieren und schauen, wie weit man sich selbst belasten kann. Der Druck, ständig Leistung zu erbringen, und die Angst, seinen Arbeitsplatz zu verlieren, machen das natürlich nicht so leicht :( Aber ich fand das mit dem "durchwurschteln" gut, wie Konrad es schrieb. Ich werde auch erstmal zusehen, dass ich mich durchwurschtle...

LG, Helene
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon Thilo » Sa 5. Okt 2013, 13:39

Hallo Helene,

dann bleibt Dir nur noch zu wünschen, dass Du dich möglichst lange "durchwurschteln" kannst.

Gebe stets gut auf Dich acht ! ;)

LG Thilo
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon Angela1968 » Sa 5. Okt 2013, 14:15

Also ich hatte das Problem zur Zeit noch nicht. Mein Darm ist ruhig und benommt sich brav. Ich muss mich eher drüber ärgern wie oft dei Razcher durch ihre sucht ihre Arbit unterbrechen udn ich muss dann für deise kollegen mitarbeiten. Das ist eben das Los einer Nichtraucherin.

Aber ich sag dazu nichts. Sollte es mal dazu kommen das mein Darm nämlich unruhig wird, dann wird eben anstatt eien Raucherpause eine Toilettenpause eingeführt und ich werde auf mein Recht bestehen. Dann dürfen die kollegen mal für mich mitarbeiten!!

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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon froggy » Sa 5. Okt 2013, 15:01

Angela1968 hat geschrieben:Aber ich sag dazu nichts. Sollte es mal dazu kommen das mein Darm nämlich unruhig wird, dann wird eben anstatt eien Raucherpause eine Toilettenpause eingeführt und ich werde auf mein Recht bestehen. Dann dürfen die kollegen mal für mich mitarbeiten!!Angela


Hallo Angela,

ich denke das ist genau der Punkt: Wenn man relativ autark an Projekten arbeitet, dann ist da auch mehr Verständnis da, bzw. die fehlenden 100% Arbeitskraft fallen nicht so schnell auf. Auch wenn es natürlich nicht ideal ist, kann man so z.B. fehlende Arbeitsleistung auch mal mit 1-2 Stunden Arbeit am Abend oder Wochenende kompensieren. Ideal ist es nicht, da man sich in der Zeit erholen sollte.

Schwieriger ist es, wenn Kollegen direkt abhängig sind. Wenn also Kollegen die Arbeit mitübernehmen müssen und sich deswegen zeitlich auch anpassen müssen. Wenn dann zum 5. Mal in drei Wochen der Anruf kommt "Herr XYZ ist leider krank, Sie müssen schon 4 Stunden eher auf Arbeit kommen, sonst ist niemand im Laden". Das kann sehr schnell zu einem angespannten Verhältnis zwischen Kollegen führen, wobei man da nur hoffen kann, dass auch der Arbeitgeber sowas frühzeitig erkennt und gut gegensteuert.

Liebe Grüße
Christian
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon Konrad » Sa 5. Okt 2013, 15:02

Hi nochmal,

Bichin hat geschrieben:Aber ich fand das mit dem "durchwurschteln" gut, wie Konrad es schrieb


Nachtrag: Das darf natürlich nicht auf Kosten erforderlicher Maßnahmen wie Reha, oder Krankenstand gehen. Erhalt/Wiederherstellung der Gesundheit haben absoluten Vorrang. Natürlich ist die Schwelle der hmm "Leidensfähigkeit" individuell, aber man sollte den Bogen nicht überspannen und sich vllt.auch externen Rat holen (Verwandte, Freunde, ...). Nicht, dass man in die falsche Richtung rennt. Gespräche, mit jemandem des Vertrauens, der gut zuhören kann bringen einen selbst wieder in die richtige Spur.

LG Konrad
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Re: Wie arrangiert Ihr Arbeit und (mehr oder weniger aktive)

Beitragvon Angela1968 » Sa 5. Okt 2013, 15:51

Froggy,

na Du bist gut. Wie soll der AG da gegensteuern? Die Anzahl des Personals ist meistens vogegeben und wird sichelrich nicht erhöht nur weil es Raucher gibt oder weil jetzt jemand häufigher als geplant zur Toilette muss.

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