Zukunftsängste durch CU?!

Erwerbsleben mit einer CED? Hier der Austausch von Betroffenen darüber. Hier erfolgt keine Beratung durch den AK Sozialrecht!

Zukunftsängste durch CU?!

Beitragvon Jana1604 » Di 17. Sep 2013, 13:49

Hallo,

ich habe mich soeben hier in diesem Forum angemeldet, in der Hoffnung, dass man mir vielleicht die eine oder andere Frage beantworten kann.

Kurze Vorgeschichte:

Im Juni 2010 bin ich mit starken Schmerzen (ca. 20-30 Krämpfe inklusive Durchfall und Blut im Stuhl) zum Arzt. Blut wurde abgenommen, Entzündungswerte stellten sich als sehr hoch dar und ab zur Darmspiegelung. Mein Darm leuchtete in allen Farben und ich bekam Medikamente. Entocort und ich glaube Mesalzin? Auf jeden Fall waren es am Ende 9 Stück am Tag. Das ganze hat mich 6 Wochen meines Lebens gekostet. Allerdings konnte man zu dem Zeitpunkt noch nicht sagen ob es sich um eine Infektiöse Ulcerosa handelt oder um eine Colitis Ulcerosa.

3 Jahre Ruhe

Vor 6 Wochen fing alles wieder von vorne an. (Nur dieses Mal fühle ich mich mit der endgültigen Diagnose Colitis Ulcerosa nicht mehr wirklich gut beraten)
Seit 6 Wochen Blut im Stuhl, Anfangs bevor ich Kortison bekommen habe, täglich bis zu 10-15 Stuhlgänge, das hat sich aber mittlerweile sehr gut verbessert) Es hilft nichts. Am Donnerstag habe ich noch mal ein Gespräch mit meinem Arzt und wenn es dann immer noch nicht besser ist, dann kommt es zu einer erneuten Darmspiegelung.

Leider gehöre ich auch zu den wenigen 20 % bei denen der gesamte Dickdarm und nicht nur ein Teil betroffen ist :(

Nun zu meiner Frage:

Seit letztem Jahr Juni bin ich Beamtin auf Widerruf. Nächstes Jahr im Juni bin ich dann Beamtin auf Probe. Meine Lebzeiteinstellung sollte ich dann ca. 2 Jahre später bekommen. Ist eine Lebzeitverbeamtung mit der Diagnose überhaupt noch möglich? Muss ich die Krankheit meinem Arbeitgeber anzeigen?

Ich bin im Moment echt verzweifelt und habe panische Angst vor der Zukunft.

Weiß auch gerade nicht ob das Thema hier richtig ist. Falls nicht, bitte ich dies zu entschuldigen.

Vielen Dank
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Re: Zukunftsängste durch CU?!

Beitragvon minimonster » Di 17. Sep 2013, 19:46

Hi Jana,

schön, dass Du hergefunden hast.

Was ich dazu "weiß", hatte ich Dir schon mitgeteilt und Du hast es ja vor ein paar Minuten gelesen. :D

Es werden sich bestimmt noch User melden, die dazu fundiertes Wissen haben.

Ich wünsche Dir hier einen guten und wertvollen Austausch.

LG von Minimonster
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Re: Zukunftsängste durch CU?!

Beitragvon Jana1604 » Di 17. Sep 2013, 19:47

Hehe, ja richtig :)

Und ganz lieben Dank dafür :)

LG Jana
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Re: Zukunftsängste durch CU?!

Beitragvon Franz » Mi 18. Sep 2013, 00:26

Hi Jana,
zunächst möchte auch ich dir alles gute und viel Kraft wünschen!

Wegen der Verbeamtung, wäre auch interessant zu wissen, in welchem Bundesland du ansässig bist.

Insgesamt sehe ich persönlich die Chancen leider nicht so gut.
Man kann Rezidive nicht ausschließen, und genau darauf beruft man sich seitens des Dienstherren gerne.

Es ist allerdings auch so, dass es einen Ermessensspielraum gibt. Der Dienstherr kann dich auch verbeamten, obwohl du gesundheitlich "nicht geeignet" bist.
Das ist aber wohl eher selten der Fall.

Letztlich ist es auch so, dass es genau für solche Fälle die DCCV gibt. und man hier auch Unterstützung durch Anwälte erhalten kann.
Am besten wendest du dich einfach mal an die Bundesgeschäftsstelle - die sind da mit Sicherheit gut informiert!

Wegen einer möglichen Nichtverbeamtung geht die Welt nicht unter. Klar ist es ärgerlich, dass man für gleiche Arbeit oft deutlich weniger im Geldbeutel hat, als die verbeamteten Kollegen - aber als Angestellter im öffentlichen Dienst ist es immer noch in Ordnung. Man hat einen sehr sicheren Arbeitsplatz, ein Privileg um dass dich viele andere Menschen beneiden.
Franz
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Re: Zukunftsängste durch CU?!

Beitragvon neptun » Mi 18. Sep 2013, 11:10

Hallo Jana,

willkommen im Forum. Du solltest mal in das Forumarchiv gehen und dort "beamt" eingeben in die Suche. Sie ist nicht sehr spezifisch, aber da bekommst Du alle Threads und auch ziemlich aktuelle, denn das alte Forum wurde ja gesperrt und hier gibt es noch wenig zu dem Thema.

http://www.dccv.de/nicht-allein-mit-ced/dccv-forum/forumsarchiv/

Tenor ist, mit einer anerkannten Schwerbehinderung kann es leichter sein, aber es ist wohl auch Glücksache, in welchem Bundesland und wer begutachtet.

Deine Schmerzen können von Blähungen kommen, die man vermehrt bei Entzündung hat. Da werden auch die Gase nicht mehr so gut in der Darmschleimhaut resorbiert.
Vor einer Spiegelung wäre auch noch die Bestimmung des Calprotectinwertes im Stuhl möglich. Durch Entzündung wandern Leukozyten in das Darmlumen und die Erhöhung wird gemessen.
Der Wert wird heutzutage häufig erhoben und dient der Verlaufskontrolle. Es ist spezifisch und aussagekräftig. Besser geeignet als Entzündungswerte im Blut, denn die erhöhen sich lange nicht bei jedem mit CED.

Wenn Deine Stuhlfrequenz gesunken ist, so wirkt das Cortison auf jeden Fall.
Es sollte aber neben der Basismedikation Mesalazin, die man dauerhaft nimmt, dann auch eine rektale Behandlung erfolgen, denn die cu hat im Rektum ihre stärkste Ausprägung. Und eine topische Anwendung, also eine vor Ort, die ist in jedem Fall zu empfehlen.
Es gibt da Zäpfchen, Schäume und Klysmen, wo letzere am besten geeignet sind, am höchsten kommen, wenn man sie halten kann. Wirstoffe sind Mesalazin und verschiedene Cortisone. So läßt sich auch kombinieren morgen einen Schaum mit Budesonid oder Colifoam zu nehmen, der nicht so drückt und schnell resorbiert wird. Abends dann ein Klysma mit Mesalazin, denn das soll möglichstlange auf der entzündeten Schleimhaut verweilen.

LG Neptun
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Re: Zukunftsängste durch CU?!

Beitragvon Jana1604 » Mi 18. Sep 2013, 11:46

Hallo Frank,

vielen Dank für deine Antwort. Also dienstlich bin ich in NRW tätig. Wir hatten leider auch einen Fall bei uns auf der Arbeit, die auch an CU erkrankt ist, allerdings während ihrer Vordienstzeit (also noch Angestellte im ö.D.). Sie war 1 1/2 Jahre nicht um Dienst und so wurde beschlossen, dass sie nicht verbeamtet wird. Ich hingegen bin ja schon verbeamtet worden letztes Jahr im Juni und deswegen würde mich mal interessieren, ob man mir den Status einfach so entziehen kann oder ob ich meine Ausbildung normal bis nächstes Jahr Juni durchziehen kann. Ich habe wirklich keine Ahnung. Im November muss ich wieder zur Schule nach Wuppertal, da würde ich direkt mit meinem Lehrer für Beamtenrecht sprechen, aber das dauert mir einfach viel zu lange. Mein Dienstherr würde sicher auch gerne wissen, was mit mir los ist :(

Denke aber auch, dass ich als Angestellte im ö.D. dort weiter arbeiten dürfte und das wäre mehr als Gold wert.

Hey Neptun,

auch dir vielen Dank für deinen Beitrag. Ich werde mich gleich mal auf die Suche nach älteren Beiträgen machen. Bin für jeden Tip dankbar.

Ob die Schmerzen von Blähungen kommen kann sein, aber ich glaube eher nicht. Ich habe nach wie vor Blut im Stuhl und das jetzt schon seit über 6 Wochen. Das ist das, was mir echt am meisten Sorgen macht. Zumal es sich beim mir um eine ausgeprägte Pancolitis handelt :(

Stuhlprobe wurde genommen und da waren die Werte hoch, auch die Darmwanddicke wurde gemessen sowie die Entzündungswerte im Blut.

Mein Arzt ruft mich ja morgen an und dann werde ich ihm das mitteilen. 2010 habe ich ja Mesalazin und Entocort bekommen und damit war ich nach relatib kurzer Zeit Beschwerdefrei. Sollte es mir ja morgen immer noch nicht besser gehen, dann wird ja noch mal eine Darmspiegelung gemacht.

Ich danke euch beiden auf jeden Fall für eure Beiträge :)

Lieben Gruß
Jana
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Re: Zukunftsängste durch CU?!

Beitragvon neptun » Mi 18. Sep 2013, 15:24

Hallo Jana,

interessant wären schon die konkreten Werte, denn sonst ist alles relativ. Gerade auch vom Calprotectin.

Eine Pancolitis muß auch nicht immer eine Pancolitis bleiben. So kann es durchaus im nächsten Schub nicht so ausgedehnt sein, oder sich eben auch bei Proktitis oder Linksseitencolitis plötzlich ausweiten. Habe ich auch schon erlebt im schweren Schub.
Ist das Blut denn hellrot, dunkel oder gibt es auch gallertartige dunkle Blutpropfen, die allein raus kommen?

Hast Du auch Tenesmen, also Schmerzen direkt vor dem Stuhlgang, die ihn dringend machen und dann sofort verschwinden?

Der Darm selbst kennt kein Schmerzempfinden. Er hat keine Rezeptoren dafür. Sonst würde man Entzündung darin auch nicht aushalten. Es sind aber die umgebenden Organe oder auch Zug am Bauch- oder Rippenfell, und da sind Blähungen häufig eine treibende Kraft.
Ich kenne nur solch leicht brennendes Gefühl an den Flexuren, also den starken Knicks des Dickdarmes links und rechts im Bauchraum bei starker Entzündung.

LG Neptun
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Re: Zukunftsängste durch CU?!

Beitragvon Jana1604 » Mi 18. Sep 2013, 15:54

Hallo Neptun

Die genauen Werte habe ich leider nicht. Mein Arzt hat nur gemeint dass die Entzündung schon sehr ausgeprägt ist. Auch habe ich eben das Gefühl dass ich nicht adäquat behandeln werde :(

Das Blut ist weder richtig hell noch dunkel, es ist schon eher knallig rot. Gallertartige Blutstropfen habe ich auch nicht.

Ich hatte ja wieder etwas Ruhe was meine Stuhlgänge angeht. Heute fängt es wieder vermehrt an und auch mit der Ankündigung krampfartiger Schmerzen und dann MUSS ich auch gehen. So hatte ich das 2010.

Ich sehe einfach keine Besserung im Gegensatz zum ersten Schub. Im Gegenteil :(
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Re: Zukunftsängste durch CU?!

Beitragvon neptun » Mi 18. Sep 2013, 16:53

Hallo Jana,

das klingt erst mal, als ob aktuell noch eher der Enddarm entzündet ist. Um sich ein Bild von der Stärke der Entzündung zu machen, wäre auch eine kleine Rektoskopie möglich. Die geht ohne Vorbereitung, allenfalls ein Mikroklysma in der Praxis, und dauert auch nur 2-3 Minuten. Da die cu im Rektum ihre stärkste Ausprägung hat, so wäre danach auch eine Festlegung der adäquaten Entzündung möglich. Eine vollständige Kolo ist natürlich auch möglich, wird aber nach meiner Einschätzung der Berichte im Forum gerne und häufig gemacht ohne genügenden Benefit. Bingt eben Geld, auch wenn man denjenigen 3 oder 4 Male im Jahr spiegelt, wie hier schon beschrieben.

Da man die CED sein Leben lang nicht mehr los wird und niemand seinen Verlauf kennt, so ist hier der Standardtip, sich alle Befunde in Kopie aushändigen zu lassen und abzuheften. So hast du immer alles beisammen, bei Umzug, Arztwechsel, Schreiben mit Behörden, und Du kannst immer mal nachlesen, vergißt also nichts, hast eine Verlaufskontrolle.

LG Neptun
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Re: Zukunftsängste durch CU?!

Beitragvon DodoKN » Mi 18. Sep 2013, 19:51

Hallo Jana
auch von mir kurz was zu deinem angeschnitteten Thema Beamtentum. Da ich auch neu hier bin weiß ich nicht, wo und in welchem Umfang hier schon Diskussionen dazu sind.

Meine Situation ist ähnlich. Bin derzeit Beamter auf Probe - allerdings in BaWü.
Ich hab MC seit 2005. Die erste amtsärztliche Untersuchung 2007 ging erstmal in die Hose. Der Amtsarzt hat die Untersuchung erst gar nicht vorgenommen, als er auf dem Fragebogen las, dass ich MC habe. Ich hab dann allerdings von meinem Arzt ne Bescheinigung vorgelegt, dass ich derzeit in Remission bin, dh die Krankheit "schlummert" und so habe ich die Verbeamtung auf Widerruf geschafft.
2011 hatte ich dann die zweite ämtsärztliche Untersuchung, Verbeamtung auf Probe. Diese fand aufgrund neuem Arbeitgeber in einem anderen Landkreis ab, also anderer Arzt , und hat ohne Probleme geklappt - obwohl ich wenige Wochen zuvor für lange Zeit in der Klinik lag aufgrund zweier Stenosen. War absolut kein Problem. Bei mir steht nun im März die letzte Untersuchung an - Lebzeit :) ich hoffe sooo sehr, dass es so unkompliziert wie beim letzten mal sein wird. Auch wenn ich gerade wieder mit nem Schub lebe gebe ich die Hoffnung nicht auf, dass es klappt.

Also nur Mut: die Chance besteht, dass es klappt!!! Erstmal den Schritt "Probe" schaffen und dann weiter nach vorne schauen.
Kleiner Tip: wenns dir nächstes Jahr hoffentlich gut geht, lass dir vom behandelten Arzt ein Attest schreiben, dass deine Krankheit gerade ruhend ist, und leg das unaufgefordert vor. Das hilft mit Sicherheit.

Gute Besserung

Dodo
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Albert Camus (1913-1960), frz. Erzähler u. Dramatiker
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