DCCV-Forum

Hallo zusammen,

ich bin 36 Jahre, habe seit 10 Jahren CU (Proktitis, also Enddarm), die sich stetig verschlechtert. Vor zwei Jahren kam meine Tochter in der SSW 28 aufgrund einer schweren Präeklampsie per Sectio zur Welt. Während der SS wurde die CU stetig schlimmer bis zur Cortisonbehandlung (Prednison), mir ging es wirklich schlecht. nach Ende der SS ginge es mir kurz super, dann wieder kontinuierlich schlechter.
Bisher habe ich mich per Mesalazin (oral, rektal) und Colifoam/Budenofalk-Schaum über Wasser gehalten. Aber das war immer ein Kampf und ich war im Alltag immer unruhig wegen der ständig wechselnden Unsicherheit meines Stuhldrangs und Bauchschmerzen. Es gab also keine Stabilität. Das hat mich so gestresst, dass ich mich mit meinem Gastro für Azathioprin entschieden habe.
Der erste Monat mit Aza war super – ich war wie neu geboren. Dann kam aber länger dauernde Übelkeit und Lustlosigkeit beim Essen dazu. Außerdem wurde die CU langsam wieder schlechter. Nach 3 Monaten habe ich zum Aza wieder Salofalk- und Bodesonid-Schaum verwenden müssen. Außerdem war ich in diesem Herbst schon viel erkältet, angesteckt durch meine Tochter im ersten Kita-Winter.

Nun hätten wir gerne ein zweites Kind, allerdings will ich so eine schwierige Schwangerschaft und Geburt nicht wieder durchmachen. Schübe müssen in jedem Falle verhindert werden. Außerdem werde ich immer älter und die Zeit drängt.
Mein Gastro hat mir nun Humira (Adalimumab, TNFa-AK) vorgeschlagen. Das sei für SS und Stillen gut genug untersucht (s.a. Embryotox). Wenn es mir hilft könnte ich damit gut schwanger werden. Im Jan soll die Therapie beginnen.
Natürlich habe ich jetzt eine riesen Angst vor den Gefahren und Nebenwirkungen (u.a. Berichte hier im Forum); aber auch vor den Kita-Viren, denn als junge Mutter brauche ich täglich meine Energie!

Meine Frage:
Was ist eure Erfahrung, eure Meinung, eure Tipps?
Wenn man die möglichen Nebenwirkungen betrachtet, soll ich lieber weiterhin mit Mesalazin und Kortison rumjonglieren oder mich auf Humira einlassen?

Ein paar weitere Meinungen, Anregungen und Ermutigungen würden mir wirklich helfen!
Danke!!

Hallo sapajou,

ich bin auch ganz neu hier und kann vielleicht nicht soo viel helfen, aber da sonst noch keiner geantwortet hat, schreibe ich mal. Ich habe auch CU und spritze seit Anfang Dezember Humira, also auch noch nicht sehr lange. Ich stille meinen gerade 1-jährigen Sohn noch und beschäftige mich durchaus mit dem Gedanken "2. Kind" - falls die Therapie gut läuft, wäre das dann ggf. auch unter noch unter Humira. Soweit ich die Daten überblicke und was ich gelesen habe (Studien, Embryotox) + die Meinung meines Gastroenterologens würde ich eine Schwangerschaft unter Humira eingehen (ist ja noch die Frage, ob es denn bei einem anschlägt), gerade wenn du mit der derzeitigen Medikation immer so grad am Schub entlangschlitterst oder es auch nicht so richtig gut ist. Eventuell kann man im letzten Trimenon Humira absetzen (das ist wohl der kritischste Zeitraum, v.a. in Bezug auf die Infektanfälligkeit des Kindes zu Beginn) - wird vor geplanten größeren OPs ja auch gemacht. Und selbst wenn nicht - das Kind darf dann nicht gegen Rotaviren geimpft werden (Lebendimpfstoff) und wird vermutlich enger überwacht - aber nichts, was du mit einem Frühchen nicht auch schon mitgemacht hast!

Ich hatte schon auch Respekt vor den Nebenwirkungen von Humira, bislang hat sich das nicht bestätigt. Nach der Initialdosis (4mal höher als später) war ich müde und hatte Kopfschmerzen - den Tag mit meinem 11-monatigen Sohn habe ich aber auch gut rumgekriegt. Die nächsten Dosen waren nicht dramatisch, ein bisschen Schwindel, etwas Schmerzen an der Injektionsstelle. An Weihnachten war die ganze restliche Familie ziemlich erkältet, ich hatte nur etwas Schnupfen. Man nimmt also nicht automatisch alles mit. Die Kita beginnt bei uns auch demnächst und ich bin durchaus gespannt, wie das dann wird - auf der anderen Seite waren sämtliche Freundinnen da am Anfang auch ohne Immunsuppressiva mit krank - so wird wohl schwer zu sagen sein, ob es jetzt ohne Immunsuppressivum "besser" abgelaufen wäre.

Vielleicht hilft dir das ein bisschen, alles Liebe!