kinderwunsch vor entyvio

Hier geht es um gegenseitige Achtung und die Probleme, die es in einer Partnerschaft und bei Angehörigen gibt, aber auch um Schwangerschaft.

kinderwunsch vor entyvio

Beitragvon Schmunzlerin » Sa 6. Aug 2016, 22:59

hallo zusammen.
ich wende mich weniger mit einer konkreten frage als naja der bitte um persönliche Meinungen an euch. Ich denke medizinisch ist mir klar wie ich handeln sollte - aber mein Bauch sagt einfach das genaue Gegenteil von meinem Kopf und mein Umfeld ist völlig verständnislos. Vielleicht bin ich ja wirklich verrückt und sollte einfach das tun, was man mir grad rät....

kurz zu meiner Situation>:
seit 11 Jahren CU, chronisch aktiv. die ersten Jahre auch mal mit einigen Monaten Remission unter Salofalk.
2012 schwanger geworden in Remission. schon nach einigen Wochen bekam ich einen schweren schub, der auch mit Cortison nicht gut in den Griff zu bekommen war. in der 37. SSW bekam ich dann zwar etwas früh aber glücklicherweise unkompliziert eine gesunde Tochter. Danach normalisierte sich der Krankheitsverlauf, leichtere Schübe traten immer mal wieder auf aber ich kam mit gelegentlichen Cortisonphasen zurecht.

in dieser Zeit hatte ich dann das erste Mal Kontakt zur Uniklink, wo ich seitdem in einer CED- Ambulanz betreut werde.

2014 wurde ich erneut schwanger. Auch dieses Mal verschlimmerte sich die Krankheitsaktivität, wieder schaffte ich die Schwangerschaft aber bis zum Ende unter hohen Cortisondosen. In der Stillzeit begann ich dann mit Azathioprin und hatte dann das erste mal 8 Monate komplett Ruhe. Großartig.
Leider bin ich ein ganz schlechter Patient (außer ich bin schwanger...) - und je länger es mir gut ging, desto öfter vergaß ich auch mal das Aza...

April diesen Jahres merkte ich erstmals wieder ganz leichte Beschwerden. 4 Wochen später hatte ich eine Kontrollkoloskopie - und praktisch seit dem Tag fliegt mir die CU um die Ohren. viele blutige Durchffälle, calpro > 2000; Ich bekam einen Anruf, dass der Azaspiegel zu gering sei und ich die Dosis erhöhen müsste. Habe ich brav gemacht und mich ganz konsequent an alle Einnahmen gehalten. der Schub wurde trotzdem schlimmer und vor ca 4 Wochen beschlossen die in der Klinik das Aza abzusetzen wegen fehlender Wirkung und erneut mit einem Cortison stoß zu beginnen.

Soweit so gut, mit geht es aktuell leidlich besser unter noch 30 mg blute ich weiter und habe gelegentlich Durchfälle bin aber arbeitsfähig und komme ganz gut über den Tag.

Montag soll dann das Vorgespräch für entyvio sein.
und seit einer Woche bin ich nur noch am heulen.
Ich habe zwei gesunde Kinder und alle sagen mir sei froh und glücklich dass es 2 mal so gut geklappt hat. Aber meine Familie fühlt sich einfach noch nicht komplett an und eigentlich wollten wir Anfang nächsten Jahres es noch einmal mit einer Schwangerschaft probieren. Ich bin 34 und habe das Gefühl auch nicht mehr ewig warten zu möchten. Eigentlich hatte ich ein gutes Gefühl mit dem Azathioprin und frage mich natürlich, ob die Wirkung vielleicht ausreichend gewesen wäre, hätte ich zwischendurch nicht mal einige Einnahmen vergessen. Unter Entyvio wird von einer Schwangerschaft ja bisher abgeraten.

Bin ich vermessen noch ein Kind zu wollen? Setzte ich wirklich das Glück auf die Probe und fordere heraus dass es doch noch schief geht? Über die letzten Jahre ist die CU kontinuierlich schlechter geworden. Vielleicht erst durch die Schwangerschaften ausgelöst? Der Rat in der CED- Ambulanz ist ganz klar - sie haben 2 Kinder, Kinderwunsch sollten sie damit abschließen. Aber das ist doch nicht rational?! ich kann das nicht einfach abschalten :(
Dabei ist es mir fast egal ob jetzt oder erst in 1 Jahr. Beruflich passt es grad nicht - aber wenn es meine einzige Chance wäre würde ich es auch sofort angehen. Danach können dann alle mit mir veranstalten was sie wollen :?

Ich bin grad auch einfach so wütend, dass mir diese blöde Erkrankung vorschreibt wie ich mein leben planen soll. aber wem erzähle ich das :cry:

würde mich über Meinungen und Erfahrungen freuen...
CU 2006
Schmunzlerin
neu hier
 
Beiträge: 3
Registriert: Sa 6. Aug 2016, 22:24

Re: kinderwunsch vor entyvio

Beitragvon angie0408 » So 7. Aug 2016, 22:21

Hallo Schmunzlerin,
ich weiß leider nicht so genau, wie die Empfehlungen zu entyvio und Schwangerschaft sind.
Aber: wenn du einen so großen Drang nach einem weiteren Kind hast, solltest du nichts überstürzen, solange es dein Gesundheitszustand zulässt.
Vielleicht gibt es ja doch noch eine Alternative Behandlungsmäglichkeit?
Andererseits: Denke auch an die beiden Kinder, die du hast! Die brauchen dich ja. Und wenn du aufgrund deines Kinderwunsches deine eigene Gesundheit vernachlässigst, kannst du nicht für sie da sein. Wäre auch unfair, oder?
Letztendlich kannst nur du ganz allein entscheiden, wie es mit dir weiter geht. Kein Arzt kann dich zwingen, irgendwelche Medikamentd zu nehmen, die nicht möchtest. Aber es wäre natürlich gut, wenn du mit deiner Entscheidung gut leben kannst, egal, wie sie aussieht. Vielleicht, wenn du noch ein bisschen Zeit bis zum Beginn der Entyvio-Behandlung "rausschlagen" kannst, wird dir deine Entscheidung leichter fallen. Vielleicht stehst du jetzt so unter Druck, da die endgültige Entscheidung vor dir liegt.
Wenn du dich aber dazu entscheidest, noch ein Kind zu bekommen, was ist, wenn du nicht schwanger wirst, wenn du ein Kind verlierst oder oder oder. Wann ist der Zeitpunkt für dich erreicht, zu sagen, jetzt lasse ich es sein?

Ich möchte dich nicht runterziehen oder so. Ich denke nur, du solltest alles in deine Überlegungen mit einbeziehen (natürlich auch deinen Mann , vielleicht die Kinder). Und wenn du dann eine Entscheidung gefällt hast, musst du mit dieser leben können. Wenn du dich für das Kind entscheidest, kann sich deine Gesundheit verschlechtern. Wenn du dich dagegen entscheidest, ist irgendwann tatsächlich die biologische Uhr abgelaufen.
Oder gibt es was dazwischen? Mit Entyvio loslegen und, wenn du in Remission kommst, wieder absetzen? Normalerweise ist die CED ja eine Schuberkrankung, das heißt, du könntest ja auch in Remission kommen und dann mit dem dritten Kind loslegen... Allerdings weißt du einfach nicht, was passiert. Du kannst also nur das wahrscheinlichste in deine Planung mit aufnehmen...
Fazit dieses langen Textes: nur du kannst die Entscheidung fällen. Aber fälle sie erst dann, wenn du sicher bist, mit den Konsequenzen leben zu können. Und hoffe, dass deine Gesundheit dir die Zeit lässt, selbst zu entscheiden.
LG und alles Gute für dich
Angie
angie0408
fühlt sich wohl hier
 
Beiträge: 68
Registriert: Do 10. Okt 2013, 21:14

Re: kinderwunsch vor entyvio

Beitragvon Schmunzlerin » Fr 12. Aug 2016, 22:47

Hallo Angie
vielen dank für deine Worte. Eigentlich ist es genau das, was ich die ganze Zeit abwäge und wo ich so hin und her gerissen bin.

Ich hatte inzwischen den Termin zum Entyvio Vorgespräch. Und da es mir einfach keine Ruhe gelassen hat, habe ich den Kinderwunsch doch noch mal angesprochen. Und war sehr überrascht über das Verständnis, was dem Wunsch entgegen gebracht wurde.
Die Therapie wurde also noch mal umgestellt. Statt Entyvio gibt es erst mal REMICADE in Kombi mit Azathioprin. Vielleicht gut, dann rennt mir Entyvio als Option noch nicht weg. Bin nur etwas besorgt, da ich unter Azathioprin (wenn auch da in anderer Dosierung als jetzt geplant) etwas unangenehme Nebenwirkungen bekommen habe, was unter anderem der Grund für die Umstellung auf Entyvio war.

Jedenfalls fühle ich mich deutlich entspannter. Ich HABE die Option. Ich muss es nicht jetzt entscheiden. nicht in den nächsten Monaten. Vielleicht stelle ich ohne Druck fest, dass mir zwei tolle Kinder reichen. Und ansonsten kann ich in ein paar Monaten oder auch erst 1 oder 2 Jahren, wenn ich hoffentlich endlich mal länger als 6 Wochen in Remission bin, das Thema noch mal angehen.

Wobei ich zugeben muss, auch wenn unter REMICADE und Aza Schwangerschaften mittlerweile toleriert sind - 1000%ig wohl ist mir der Gedanke noch nicht.

bis dahin ... LG schmunzlerin
CU 2006
Schmunzlerin
neu hier
 
Beiträge: 3
Registriert: Sa 6. Aug 2016, 22:24


Zurück zu Partnerschaft, Schwangerschaft und Angehörige

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast