Partner mit Morbus Crohn

Hier geht es um gegenseitige Achtung und die Probleme, die es in einer Partnerschaft und bei Angehörigen gibt, aber auch um Schwangerschaft.
jogi916
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Partner mit Morbus Crohn

Beitrag von jogi916 »

Hallo ihr alle !
Ich bin jetzt seit einem Jahr mit meinem Freund zusammen, welcher seit ungefähr drei Jahren an Morbus Crohn leidet.
Am Anfang wusste ich nichteinmal was von der Krankheit, weil es ihm wahrscheinlich unangenehm war, darüber zu reden.
Später hat sich dann rausgestellt dass seine Entzündungswerte stark gefallen sind seit wir zusammen sind, was mich echt glücklich gemacht hat! Aber trotzdem hat er andauernd Schübe und es geht im oft richtig schlecht.
Wenn es dazu kommt kümmere ich mich durchgehend um ihn, was mich aber, ehrlich gesagt, oft überfordert. Wenn ich kurz weg bin um was zu Essen zu holen oder auf Toilette zu gehen muss ich oft weinen, da er mir so leid tut. Außerdem hab ich so gut wie immer das Gefühl nichts tun zu können.
Deswegen wollte ich hier mal nach Tipps fragen, wie ich mich verhalten soll/kann, wenn wieder mal ein Schub kommt, aber auch, was ich allgemein tun soll.
Dazu z.B. was soll ich kochen? Ist Sport gut, wenn ja, wie viel? Und weiteres.
Ich wäre wirklich nett wenn ihr mir sagen könntet was euch hilft, wenn es euch schlecht geht, wie man das alles am besten aushält und wie ihr im allgemeinen lebt.
Dazu muss ich noch sagen dass er noch bei seinem Vater wohnt, welcher kein bisschen Verständnis für die Krankheit aufbringen kann, was eine große Psychische Belastung ist.

Ich hoffe ihr könnt mir helfen und schonmal ein Danke im Vorraus!

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Thilo
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Re: Partner mit Morbus Crohn

Beitrag von Thilo »

Hallo jogi916,

ohne den Krankheitsverlauf deines Freundes zu kennen wird es schwerfallen, dir geeignete Tipps zu geben.

Auch wenn ein Morbus Crohn nicht heilbar ist, sprechen doch etwa 80% der Erkrankten auf eine Behandlung sehr gut an. Man kann also wohl etwas tun, um die Auswirkungen der Erkrankung in Grenzen zu halten. Viele kommen mit der Erkrankung gut zurecht und führen ein nahezu normales Leben.

Berichte doch zunächst etwas mehr über den Krankheitverlauf, die bisher durchgeführten Therapien, die eingesetzten Medikamente. Worin bestehen hauptsächlich die Probleme ? Ist dein Freund bei einem guten Gastroenterologen in medizinischer Behandlung ?

Gruß

Thilo

jogi916
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Re: Partner mit Morbus Crohn

Beitrag von jogi916 »

Hallo Thilo, erst einmal Danke für deine Antwort.
Mein Freund nimmt Azathioprin, Cortison (mittlerweile nur noch 6mg) und Omeprazolkapseln. Früher wars noch mehr aber das weiß ich jetzt leider nicht. Meistens ist es so, dass er ungefähr einmal in zwei Monaten ca eine Woche komplett flach liegt, von Bauchschmerzen geplagt. Durchfall hat er zum Glück eher seltener. Außerdem hat er totale Probleme mit den Gelenken und oft Schmerzen am ganzen Körper.
Ich weiß nicht, ob das was mit MC zutun hat, aber er hat andauernd Kopfschmerzen und muss ständig massiert werden, also sein Gesundheitszustand ist nie wirklich gut.
Ich weiß nur, dass er, bevor wir zusammen waren, mit seiner Mutter öfter zur Akkupunktur gegangen ist, was jetzt wegen der kosten aber ausbleibt.
Der Hausarzt von meinem Freund nimmt ihm regelmäßig Blut ab um alles zu überprüfen und schreibt außerdem bei den geringsten Anzeichen einfach krank, ohne auf näheres einzugehen.
Ich habe meinem Freund vorgeschlagen zu einem Psychologen zu gehen, da ich hörte die Krankheit hat viel mit der Psyche zutun, wo es bei ihm leider besonders schlecht aussieht..
Außerdem hatten wir vor bald mal eine Selbsthilfegruppe für CED zu besuchen.

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jule1307
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Re: Partner mit Morbus Crohn

Beitrag von jule1307 »

Hallo und willkommen hier im Forum!

Ich finde gut, dass du diesen Schritt gehst, aber wie Thilo schon schreibt ist es sehr schwer dir Tips zu geben (dass du sie gerne hättest, kann ich aber nur zu gut verstehen ;) ) Jeder reagiert anders, was des einen Wünsche sind, dass ist vielleicht der Albtraum des Anderen ;) Weißt du was ich meine? Auch Lebensmittel die vertragen werden sind ganz verschiedene und das muss jeder für sich herausfinden. Manchen tut Sport sehr gut, aber selbst wenn man merkt dass es einem gut tun würde, bei wässrigen Durchfällen wird man auch nicht eben ne Runde spazieren gehen wollen...

Wer gibt ihm denn das Aza? Wieviel nimmt er? Wie groß und schwer ist er?

Was hat ER zu der Therapie gesagt? Ich denke dass bei Vielen hier schon mit rein spielt wie viel Stress sie grad aushalten müssen, was der Job macht, ob es Zoff in der Beziehung gibt etc. etc. aber es ist kein Auslöser, sondern nur ein Faktor der dazu beitragen KANN, dass man sich schlechter fühlt!

Du schreibst dass er alle 4-5 Wochen für eine Woche mit Bauchschmerzen flach liegt?! War das schon immer so?

Liebe Grüße Jule
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Thilo
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Re: Partner mit Morbus Crohn

Beitrag von Thilo »

Hallo jogi916,

der wichtigste Schritt im Zusammanhang mit einem Morbus Crohn ist, dass man sich in die Behandlung eines erfahrenen Gastroenterologen begibt. Hausärzte sind bei dem komplexen Krankheitsbild meist überfordert. Auch Akkupunktur wird den von dir beschriebenen desolaten Gesundheitszustand nicht nachhaltig verbessern.

Bei jeder Befindlichkeitsstörung eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung auszustellen kann im Fiasko enden, wenn durch viele Kurzerkrankungen der Arbeitsplatz verloren geht, oder ggf. notwendige schulische Abschlüsse nicht erworben werden können.

Morbus Crohn hat keine psychischen Ursachen, kann aber vielfältige psychische Symptome schaffen. Angst, Unsicherheit, Probleme mit der Krankheitsbewältigung, etc. pp.

Eine Selbsthilfegruppe zu besuchen kann dazu beitragen, sich eingehender mit der Erkrankung auseinanderzusetzen und Mitbetroffene in regelmäßigen Abständen zum Meinungsaustausch zu treffen. Wichtig ist auch die Krankheit anzunehmen, ohne sich von ihr beherrschen zu lassen.

Das was du beschreibst, hört sich so an, als wenn dein Freund in einem "tiefen Loch" sitzt, aus dem er alleine nicht herauskommt. Du kannst ihn zu weiteren Schritten ermuntern, am Ende muß er selbst das Steuer in die Hand nehmen. Warum schreibt er nicht selbst hier im Forum ?

Lass dich nicht zu sehr vor den Karren spannen. Es ehrt dich, dass du dich für deinen Freund einsetzt. Das ist nicht unbedingt eine Selbstverständlichkeit. Aber denke daran, dass er sein Leben in die eigenen Hände nehmen muß. Ist er dazu aus den beschriebenen psychischen Gründen nicht fähig, solltest du ihn mit allem Nachdruck zu einer adäquaten Behandlung bewegen. Hier sollte der Morbus Crohn nicht als "Ausrede" herhalten.

Gruß

Thilo

jogi916
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Re: Partner mit Morbus Crohn

Beitrag von jogi916 »

@ jule1307: Hallo Jule, danke für deine Antwort!
Ich weiß zu gut was du damit meinst, leider. Ich wünschte man könnte das aufs allgemeine beziehen, würde alles um einiges leichter machen..
Das Aza kriegt er von seinem Hausarzt verschrieben, er muss das morgens und abends nehmen, einmal (ich glaube abends) 2 Tabletten. Wie viel mg das sind oder so weiß ich leider nicht, da er versucht mich möglichst aus der ganzen Geschichte raus zu halten. :(
Er ist ca. 175cm groß und sein Gewicht verändert sich regelmäßig, meistens zwischen 59 und 64 kg...

Zu der Therapie meinte er dass er darüber nachdenken möchte. Mehr auch nicht.

Ja, seit wir zusammen sind. Das ist jetzt auch nur ne Statistik, es ist nicht immer so, auch nicht immer ne ganze Woche, aber ungefähr so kann man es sagen, das ist der Durchschnitt halt.
Wie es davor war weiß ich leider nicht, er ist nicht gerade offen mir gegenüber was seine Krankheit angeht und verschweigt denke ich auch viel.
Liebe Grüße :)



@Thilo: Danke, das mit dem Gastroenterologen werd ich ihm sofort sagen und mich auch darum kümmern!
Er hat zum Glück das "Glück", dass er gerade eine Ausbildung bei seinem Vater in der Firma macht, der wird den schon nicht rausschmeißen. Damit will ich das jetzt nicht rechtfertigen, es gibt ja auch noch ein Leben danach, aber nur so zur Info, dass man sich darum ersteinmal keine Sorgen machen muss.

Das mit dem tiefen Loch hast du ganz gut erkannt. Er hats nicht so mit Foren, zu mir meinte er er will lieber von Angesicht zu Angesicht mit den Menschen reden und sich austauschen, was ich ein Stück weit verstehen kann. Ich hoffe es nimmt mir keiner übel, dass ich hier für ihn schreibe, ich denke es ist verständlich dass ich mir Sorgen mache, oder? Ich brauchte halt einfach ein paar Antworten und Informationen.
Liebe Grüße (:

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jule1307
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Re: Partner mit Morbus Crohn

Beitrag von jule1307 »

Hallo nochmal,

wenn er wirklich nur bei einem HA ist (selbst wenn der Internist ist) dann ist das zu wenig. Da solltet ihr (er ;) ) eigentlich schnell ne bessere Lösung finden. Es gibt auch einige Kliniken die eine CED -Sprechstunde anbieten, vielleicht wäre auch das eine Möglichkeit. Ehe man also über eine psychologische Unterstützung nachdenkt, sollte der Weg zu einem guten Spezialisten führen! Wenn der Bedarf sieht, dann wird er das auch sagen!

Ich finde es spannend, dass du schreibst
Wie viel mg das sind oder so weiß ich leider nicht, da er versucht mich möglichst aus der ganzen Geschichte raus zu halten. :(
denn genau das tut er (nach deinem ersten Beitrag zu urteilen) ja nicht! Wenn du so viel für ihn tust und so oft da bist, wenn er deine Hilfe braucht, dann sollte er dich da nicht ausgrenzen... ich fänd es gut zu wissen was, wann und wie er es nimmt... also auch als Partner, denn da kannst du ja tatsächlich ein Auge drauf haben ;)

Liebe Grüße Jule
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kalinka
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Re: Partner mit Morbus Crohn

Beitrag von kalinka »

jogi916 hat geschrieben:
...Das mit dem tiefen Loch hast du ganz gut erkannt. Er hats nicht so mit Foren, zu mir meinte er er will lieber von Angesicht zu Angesicht mit den Menschen reden und sich austauschen, was ich ein Stück weit verstehen kann. Ich hoffe es nimmt mir keiner übel, dass ich hier für ihn schreibe, ich denke es ist verständlich dass ich mir Sorgen mache, oder? Ich brauchte halt einfach ein paar Antworten und Informationen..
Hey Jogi,
natürlich nimmts dir keiner übel, dass du hier für ihn schreibst! Im Gegenteil, ich finds gut. Vor allem auch für dich, denn wenn du nicht verstehst, was mit ihm los ist, ists nur verständlich, dass du dir Sorgen und Gedanken machst und Weinen musst.
Wenn dein Freund lieber direkt mit Menschen redet, ist eine Selbsthilfegruppe sicher keine schlechte Idee. Da gibts sicher eine in eurer Nähe, vielleicht kannst du ja auch mit ihm hingehen? Um ihn zu unterstützen und dich selbst auch davon zu überzeugen, dass man trotz CED relativ normal leben kann. Viele Grüße!

Conny2
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Re: Partner mit Morbus Crohn

Beitrag von Conny2 »

Hallo Jogi916,
finde es super, dass Du Dir so Gedanken um Deinen Partner kümmerst!
Manch einer von uns wäre sicher froh und glücklich, wenn überhaupt der Partner bleibt, wenn er weiß, was einem fehlt - geschweige denn, dass er sich noch Gedanken macht! Hut ab!
Zum medizinischen gibt es ja genügend fachkundige Antworten.
Gebe nur Tipps aus meiner Erfahrung, wie mit dem Partner aus psych. Sicht umgegangen werden könnte(!):
Persönlich finde ich es gut, wenn der Partner auch von sich aus mitdenkt: z.B. "Möchtest Du vor oder nach dem Essen einkaufen?" "Wie geht es Dir heute? Meinst Du, wir können heute so weit fahren". Es ist jedoch schwierig, die richtige Balance zwischen "bemutteln" und "Nachlässigkeit" zu halten ... Vielleicht auch mal scherzhaft das Thema angehen; ist zwar nicht immer angebracht, aber manchmal nimmt es auch Schwere aus dem Thema raus.

Wünsche Dir weiterhin viel Kraft und die Liebe, damit umgehen zu können!
Gruß. Conny

jogi916
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Re: Partner mit Morbus Crohn

Beitrag von jogi916 »

Danke an euch alle! Danke, dass ihr hier so viel Verständnis für meine Situation aufbringt und mir helft! Das hätte ich ehrlich gesagt wirklich nicht gedacht.
Das mit dem Spezialisten/Facharzt nehme ich sehr ernst und werde mich auch darum kümmern.

@Conny2: Danke für deine Tipps, ich werd mir das auf jeden Fall zu Herzen nehmen und danke auch für den zugesprochenen Mut. Ich hab echt lange überlegt, ob ich das einfach machen soll mit dem Forum, aber jetzt bin ich mir zu 100% sicher dass es das richtige war. Vor allem da mir hier jeder sagt dass fachärztliche Hilfe echt wichtig ist, das wusste ich gar nicht.

@kalinka: Ich hab bei uns in der Nähe eine Selbsthilfegruppe gefunden und werde selbstverständlich mit ihm zusammen hingehen! Ein Danke auch an dich. :)

@jule1307: danke für den Tipp mit den Kliniken, ich werd mich da auf jeden Fall drüber informieren. Er nimmt das Aza morgens und abends, morgens (um 6) 2 stück zusammen mit den anderen Tabletten (Kortison und Omeprazol) und abends (gegen 10) nur das Aza, also dann auch nur eine Tablette.

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