Fehlgeburt durch Schub?

Hier geht es um gegenseitige Achtung und die Probleme, die es in einer Partnerschaft und bei Angehörigen gibt, aber auch um Schwangerschaft.

Re: Fehlgeburt durch Schub?

Beitragvon Martina06 » Do 16. Apr 2015, 13:27

neptun hat geschrieben:Hallo Martina,

der Arzt hat recht, auf Ana und Anca untersuchen bringt für die Diagnose nichts, da es falsch positive und falsch negative Befunde gibt. Man kann auch Rheuma haben ohne entsprechende Erhöhung von Rheumafaktoren.

Deine Einschätzung zu Mesalazin teile ich nicht. Es gibt haufenweise Betroffene, denen allein mit Mesalazin geholfen wird und wurde. ich kenne selbst einige. Sicher sind es dann nicht die wirklich schweren Fälle. Nur die machen die Vielzahl der Betroffenen aus.
Aber etliche Ärzte überspringen auch einfach die Basismedikation und so weiß man gar nicht, ob vor den Biologicals nicht doch die erste Stufe geholfen hätte. Schließlich sind auch für die Biologicals die Erfolgsraten eher gering nach den Studien. Aber es wird viel Geld damit gemacht.
Und dann gibt es auch Betroffene, bei denen quasi vor Toresschluß doch mal Mesalazin probiert wurde, und siehe da, mit Erfolg. Die Beispiele in den Foren über die Jahre sind ziemlich unerschöpflich. Anders als in einer Praxis, wo es meist einen Stamm an Betroffenen gibt, die über Jahre betreut werden, die Erfahrungen des Arztes sich also auf diese begrenzte Anzahl bezieht, treffen hier immer wieder neue Leute auf.
Und leider wird auch nirgendwo veröffentlicht, wie es mit der Ausbildung und Weiterbildung der Gastros aussieht. Nur einige Zahlen zu Patientenzahlen in Praxen gibt es und die sind für viele Praxen gar nicht berauschend. Mit anderen Worten, die Qualifikation ist zumeist nur eingeschränkt vorhanden und die CED nicht unbedingt tägliches Geschäft.

Hat man bei Dir auch mal inselartige Entzündungen festgestellt oder gibt es in der entzündeten Darmschleimhaut an verschiedenen Stellen intensivere Entzündung?

Zu den Biopsien und feingeweblicher Untersuchung schrieb ich. Da gibt es fast keine Eindeutigkeit aufgrund von Veränderungen. So wird meist nur bestätigt, unter welchem Verdacht die Proben eingeschickt wurden. Mehr kann der Pathologe auch nicht machen, denn er hat weder das makroskopische Bild noch die Symptome und Beschwerden zur Hand. So liegt es eindeutig in der Hand des Gastros, die korrekte Diagnose zu stellen.

In der Presse wird immer ein mc mit dem Dünndarm in Verbindung gebracht. Mindestens 30 % aller mc-Betroffenen hat aber nur Entzündung im Dickdarm. ist also ziemlich verbreitet.
Cu ohne Entzündung im Rektum ist wie Fisteln und Stenosen bei cu, gibt es nicht. Bei der Stenose stände sofort ein Krebsverdacht im Raume. Hatten wir hier auch schon mehrfach, nur ist es dann zum Glück meist kein Krebs sondern doch mc. Das Sigma ist da bevorzugter Ort. Und die Entwicklung von Fisteln erklärt sich aus der transmuralen Entzündung bei mc, die ins umgebende Gewebe wandert, wie auch aus Entzündung an der Linea dentata, wo aus den Krypten Fisteln erwachsen.

LG Neptun


Die Meinung zu Mesalazin ist nicht meine, sondern die meines Arztes und der Studien die es national wie international gibt. Ich lese auch sehr viel in den internationalen foren, da es noch mehr Betroffene gibt und auch noch mehr Vielfalt an Therapien und Medikamenten die man bei uns hier noch gar nicht kennt bzw erst später einführen wird. Ich habe auch inselartige Entzündungen gehabt, soweit ich mich erinnern kann. Ich würde auch zuerst die Basismedikation probieren, wenn sie hilft..bzw habe es auch gemacht. Biologicals sind ein Segen und mir hat es sehr geholfen. Sicher gibt es auch Leute bei denen es nicht hilft, jedoch gibt es da auch ganz verschiedene und ich würde das vor cortison vorziehen. Ich hatte ganz viele Nebenwirkungen von cortison und ich nachhinein habe ich herausgefunden, dass es sogar noch schlimmere gegeben hätte bzw hat..die man erst später dann mitkriegt. Biologicals sind nur jetzt teuer, jedoch werden sie mit der Zeit auch günstiger..wenn die Patente ablaufen...sind noch ganz neue Medikamente. Bei humira ist das Patent lt. Arzt letztes Jahr abgelaufen..vielleicht gibt es bald Alternativen.

Habe ich das richtig verstanden, dass bei mc man immer auch Fisteln hat? Ich weiß noch nicht mal genau was das ist..sorry. Ich glaube auch, dass es schon auch viel Grauzone gibt und nicht alles schwarz oder weiß ist bei Ibd. Es gibt auch tatsächlich Menschen die nur einmal einen schub hatten in ihrem Leben und nie wieder danach. Das glaubt auch keiner, jedoch hat mein Hausarzt so einen Patienten. Es war durch großen Stress verursacht und nach der Behandlung dann weg und kam nie wieder auch ohne Medikamente. Seltener Fall, jedoch gibt es das auch.

Lg
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Re: Fehlgeburt durch Schub?

Beitragvon neptun » Do 16. Apr 2015, 16:05

Hallo Martina,

wenn jemand aufgrund einer CED Fisteln bekommt, dann hat er sicher nicht cu sondern mc. So die Aussage. Es gibt ja auch andere Menschen, die Fisteln bekommen, aber eben aus anderen Gründen.

Bei mc gibt es den ganz normalen Verlauf, wenn man ihn so bezeichnen will, aber schwerwiegendere Verläufe sind darüber hinaus die stenosierenden oder fistulierenden, wobei die leider auch noch gemeinsam auftreten können.
Fisteln sind Gänge im Gewebe, vom Darm ausgehend zu einem anderen Hohlorgang oder zur Haut. Enden aber auch blind im Gewebe, wobei da nicht klar ist, ob sie den Weg noch gehen würden. Die sind ausgekleidet mit granulomatösem Gewebe, welches glatt ist, nicht von selbst wieder zusammen wächst. Daher werden sie operativ häufig ausgeschnitten, um dem Fleisch wieder die Möglichkeit zu geben, zusammenheilen zu können. Ich schrieb öfter dazu und ausführlich im Forum.

Es ist richtig, sehr vieles ist bei den CED möglich, daher sind die Verläufe auch so unterschiedlich, nicht vorhersagbar und damit auch nie vergleichbar.

Aber es gibt trotzdem etliche Charakteristika und davon haben wir nun schon etliche im Gedankenaustausch erwähnt.

Was leichte Verläufe angeht, auch nur die einmaligen Symptome eines Schubes, welcher ja nicht in Ausmaß und Stärke konkret definiert ist, bei denen dann die Diagnose gestellt wird, die sind sehr häufig zu finden. In den Foren sind meist Neubetroffene, Betroffene mit akuten, aktuellen Problemen, die schweren Fälle. Die anderen leben quasi ohne Beeinträchtigung und treffen hier nicht auf. Sollte sich aber nach langer Zeit mal wieder ein Symptom bei denen zeigen, was nicht gleich eine Darmentzündung zeigt, da haben wir die kuriose Situation, wo den Betroffenen dann ihre frühere Diagnose durch einen Arzt gar nicht geglaubt wird. So zu lesen auch in diesem Forum.

Begleiterkrankungen können zum Beispiel auch lange vor der eigentlichen CED Probleme bereiten, oder eben auch erst nach vielen Jahren kommen. Müssen es aber nicht. Bei mir sind es Gelenkschmerzen an wechselnden Gelenken, die auch mal wieder verschwinden können. Nennt sich CED-Rheuma oder enteropathische Arthralgie.
Ich meine jetzt nicht die von Dir angesprochenen Nebenwirkungen, wo auch nie klar ist, wer, wie, wann und wie stark betroffen sein wird davon. Das allgemein gefürchtete Cushingsyndrom ist ja eigentlich noch die ganz harmlose Variante von Nebenwirkungen des Cortisons. Diabetes, Bluthochdruck, Herzrasen, von denen man lesen kann, sie würden wohl temporär sein, die können leider aber auch bleiben. Und grauer Star, grüner Star, Osteoporose, Papierhaut, Schwangerschaftsstreifen Striae, die bleiben auch.

Die Biologicals sind ein riesiger Markt und werden es auch trotz Generika, oder Biosimilars, wie es auf der Hauptseite der DCCV steht, bleiben. Zumal immer wieder neue Biologicals kreiert werden und da die Entzündungswege viele Einflußfaktoren haben, so wird die Pharmaindustrie auch immer wieder neue Ansatzpunkte ins Auge fassen und diese dann blockieren. Ob es dann ein Benefit gibt, da liegt der Hase im Pfeffer, dies zu beweisen oder zu widerlegen. Meist reichen dafür die Studien mit der begrenzten Anzahl Propbanden und der geringen Dauer gar nicht aus und dann braucht man doch Langzeiterkenntnisse. Und in dieser Zeit läßt sich auch trefflich verdienen.

LG Neptun
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Re: Fehlgeburt durch Schub?

Beitragvon Martina06 » Do 16. Apr 2015, 16:27

Neptun: Du hast mich nach inselartige Enzündungen gefragt..weißt du wie die medizinisch heißen? Dann könnte ich im pathologischen Befund schauen..da stehen nur medizinische Begriffe die ich als Laie im Nachhinein nicht mehr verstehe. Wären die auch eine bestimmte Indikation?

Bzgl. Biologicals...klar sind sie teuer, jedoch gibt es doch kaum Alternativen und deshalb sind sie schon sehr gut. ich finde sie immer noch besser als den Darm zu entfernen..So wie man es früher machen musste ohne große Ahnung und Alternativen. Die Versicherungen zahlen die Biologicals..vielleicht sollten die den Druck auch ausüben auf die Pharmaindustrie. Trotzdem bin ich froh..aus welchen Gründen auch immer Sie erfunden wurden, dass es die heute gibt.. Cortison kann auch zur Unfruchtbarkeit führen, dass ist bei Menschen mit Kinderwunsch ein wichtiges Thema. Dies hat man mir nie gesagt, sondern ich habe es im Nachhinein erfahren müssen.

Lg
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Re: Fehlgeburt durch Schub?

Beitragvon Mondkalb » Do 16. Apr 2015, 16:49

Hallo zusammen,

Martina06 schreibt: Ich hatte nie sichtbares Blut und habe einen richtig schweren Cu Schub gehabt.

Neptun schreibt: Du hast keine/kaum Blutungen am Stuhl. Auch untypisch, denn es gehört regelhaft zur cu, aber nicht zum mc.
Des Weiteren schreibt Neptun: Es ist richtig, sehr vieles ist bei den CED möglich, daher sind die Verläufe auch so unterschiedlich, nicht vorhersagbar und damit auch nie vergleichbar.

Aus meinem eigenen Verlauf:

Während meines Langjährigen Verlaufs der Cu ist das Blut am Stuhl auch nicht immer sichtbar gewesen. Während der Reha 2010 habe ich der damaligen betreuenden Ärztin gesagt das ich in einem Schub bin, jedoch nicht immer Blut sehe. Hierdrauf war ihre Antwort das gibt es nicht, entweder Blut oder kein Blut. Sie veranlasste 3 Stuhlproben die nacheinander über den Tag hinweg abgegeben wurden. Ergebnis 2 von 3 Stuhlproben auf occultes Blut waren positiv.

Die darauf folgende Proktoskopie ergab am 07.10.10 eine mäßige Aktivität, die folgende Koloskopie am 12.10.10 ergab deutliche Aktivitätszeichen im Mastdarm.

Bis heute ist eine Blutbeimengung auch bei mir „nicht immer“ begleitend sichtbar. Selbst beim letzten Schub war es wieder so.

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Re: Fehlgeburt durch Schub?

Beitragvon neptun » Do 16. Apr 2015, 18:37

Hallo Martina,

eine cu breitet sich kontinuierlich vom Rektum Richtung Dünndarm (proximal) aus. Bei mc gibt es häufig mehrere Entzündungsherde mit dazwischen liegender normaler Darmschleimhaut. Deshalb auch die Beschreibung "inselartig". Es ist ein makroskopischer Befund, also nicht vom Pathologen, und es kommt immer auf den Arzt an, welche Beschreibung er für die Ausdehnung und Orte der Entzündung wählt. Es sind da keine direkten Fachbegriffe. Das muß eigentlich im Untersuchunhsbericht des koloskopierenden Arztes stehen.

Bei cu hat man immer die stärkste Rötung, aufgehobene Gefäßzeichnung, die Ulcerationen, Fibrinbeläge im Rektum. Wenn die cu nicht den gesamten Colon einnimmt, dann schwächen sich diese Befunde Richtung Dünndarm ab.

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Re: Fehlgeburt durch Schub?

Beitragvon Martina06 » Do 16. Apr 2015, 19:23

Mondkalb: das kann bei mir auch vielleicht sein.

Neptun: dann habe ich wohl eine untypische intermediäre chronische cu weil sie andersrum ist..ohne inselartige Entzündungen. Es heißt kontinuierliche Entzündung mit Rektumaussparung.
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Re: Fehlgeburt durch Schub?

Beitragvon bettina » Do 16. Apr 2015, 20:12

Hallo Neptun,

ich habe seit 20 Jahren Cu, bin sehr oft und von verschiedenen Ärzten koloskopiert worden.
Die Biopsien wurden von verschiedenen Pathologen begutachtet. Meine Cu ist also eine
gesicherte Diagnose.

Cu ohne Entzündung im Rektum ist wie Fisteln und Stenosen bei cu, gibt es nicht.


Bei der Kolo im letzen Jahr ist bei mir eine Stenose festgestellt worden. Und es gab vor ein
paar Jahren hier im Forum schon einmal jemand mit einer Stenose bei Cu.

Bei Cu sind Stenosen etc. sicherlich unwahrscheinlich, aber es gibt sie. Ich gehöre
da zu den 1 - 4 % Prozent der "Glücklichen". Ähnlich wie ich auch schon mehrfach das zweifel-
hafte Vergnügen mit einem Pyoderma gangraenosum hatte. Auch da liegt die Wahrscheinlich-
keit bei Cu im Minimalbereich.

Ich halte es da mit meinem Prof der immer gesagt hat: "Keine CED ist wie die andere und es
gibt nichts was man ganz ausschliessen kann."

VG
Bettina
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Re: Fehlgeburt durch Schub?

Beitragvon neptun » Do 16. Apr 2015, 22:33

Hallo Bettina,

dann hoffe ich, man hat entsprechend der Leitlinie cu gehandelt. Daraus Seite 20:

"Empfehlung 2.26*
Da das Vorliegen einer Kolonstenose bei Colitis ulcerosa malignitätsverdächtig ist, soll eine
ausgiebige Biopsieentnahme aus dem Bereich der Stenose erfolgen.
[Evidenzgrad: D, Konsensusstärke: Konsens, Empfehlungsstärke: KKP]"

Dann gibt es noch bei Unpassierbarkeit der Stenose den Hinweis einer weiterführenden Diagnostik mit z.B. MRT und folgender Erläuterung auf Seite 21:

"Bei langjähriger Colitis ulcerosa ist eine Kolonstriktur bzw. -stenose als ein Hinweis auf das
Vorliegen eines kolorektalen Karzinoms zu interpretieren; dieser erfordert daher eine
konsequente histologische Abklärung [123]. Aus dem Grund wird eine starke Empfehlung als
gerechtfertigt angesehen. Wenn eine Koloskopie aufgrund einer Stenose bzw. Striktur
inkomplett ist, sollte eine CT- oder MR-Kolonografie durchgeführt werden. Eine CTKolonografie
oder eine MR-Kolonografie kann die Schleimhautbeschaffenheit und
Ausdehnung der Kolitis proximal der Striktur identifizieren, möglicherweise jedoch nicht alle
Läsionen, die im Rahmen einer Koloskopie sichtbar sind, zur Darstellung bringen [124][125].
Bei unklaren Befunden sollte die chirurgische Resektion erfolgen. Trotz der schlechten
Evidenzlage wurde hier ein starke Empfehlung gegeben, um jede Verzögerung einer
Operation angesichts eines möglichen Kolonkarzinoms zu vermeiden."

Ich meine, man sollte bei vorliegen einer Stenose bei cu immer auch ein MRT-Sellink machen zur Abklärung und Sicherheit des Betroffenen. Meine Meinung.

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Re: Fehlgeburt durch Schub?

Beitragvon bettina » Do 16. Apr 2015, 22:49

Hallo Neptun,

danke, meine Ärzte und ich kennen die Leitlinien. Und ich vertraue meinen Ärzten.
Die Stenose war passierbar und es wurden ausreichend Biopsien genommen. Die
nächste Kolo ist in einem Monat...dann sehen wir weiter.

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Re: Fehlgeburt durch Schub?

Beitragvon peppili » Mi 22. Apr 2015, 16:43

Hallo zusammen,

ich will hier mal meine Erfahrungen reintragen, weil die gut zum Thema passen. Ist jetzt vielleicht keine große Hilfe, aber einfach eine weitere Erfahrung.

Ausgangssituation: CU seit 2003, seitdem durchgängig mit Salofalk behandelt, letzter Schub 2010 und seitdem auch Einnahme von Azathioprin, weil die Remission zuvor nie so richtig stabil war. Seitdem keinen Schub mehr. Gelegentlich etwas sichtbares Blut, allerdings für mich immer in eindeutig stressigen Situationen, auf die ich immer sensibel reagiere, und dann auch nur mal 2-3 Tage, dann alles wieder prima.

Ich habe die letzten Monate damit verbracht, gemeinsam mit meiner Hausärztin, Frauenärztin und Gastroenterologe festzustellen, ob und wie ich meine Medikamente weiter nehmen soll oder darf, wenn ich die Verhütung absetzen möchte, um schwanger zu werden (bin jetzt 30). Erstmal hab ich den Gastro gefragt, weil ich eh zufällig dort war. Der war mir keine große Hilfe, obwohl ich hier am meisten erwartet hab. Gut, ich hab irgendwie zwischen Tür und Angel gefragt, war ungünstig. Vielleicht wärs anders gelaufen, wenn ich dafür nochmal extra einen Termin ausgemacht hätte.
Ich war dann als nächstes bei meiner Fraueärztin und die war schon deutlich hilfreicher. Hatte zwar nur eine andere CU Patienten, welche ganz andere Medis nahm, verwies mich aber ans Reprotox Institut (http://www.st-elisabeth-stiftung.de/kin ... rotox.html). Dort füllte ich eine Anfrage aus und bekam nach einigen Tagen ein 7-seitiges (!) Fax mit zahlreichen Studienergebnisse aus aller Welt bezüglich der von mir eingenommenen Medikamente (waren noch zwei weitere zu Salofalk und Aza, wegen anderer Erkrankungen). Inklusive einer Art Fazit/Empfehlung zu jedem Medikament.

Bei beiden CU-Medis wurde empfohlen, die lieber in der aktuellen Dosierung beizubehalten (1mg Salofalk pro Tag und 100mg Aza pro Tag) anstatt sie abzusetzen und einen Schub zu riskieren. Statistisch relevante Häufungen von Fehlbildungen, Abbrüchen etc. gab es eigentlich immer nur bei höheren Dosierungen (vor allem beim Aza). Das hat mir ganz ehrlich auch selbst die Angst genommen und ich habe für mich beschlossen, dass ich diesen Empfehlungen folgen möchte. Ich habe das dann wiederum mit meiner Frauenärztin besprochen und sie stimmte dem zu. Endlich konnte ich beruhigt die Verhütung absetzen.

So nun kommt die Schwangerschaftthematik. Im Februar hatte ich erst die Verhütung abgesetzt, dann folgte ein Bilderbuchzyklus. Obwohl meine Frauenärztin meinte, dass meine Eierstöcke von der Verhütung etwas klein wären und es sein kann, dass ich erstmal keinen Eisprung hätte (und damit auch keine Mestruation), bis die sich erholt haben. Im zweiten Zyklus blieben dann auch prompt die Blutungen aus. Ich war skeptisch und leicht verwirrt, machte zwei verschiedene Schwangerschaftstests und beide waren positiv. Ich konnte das kaum glauben, dass es so schnell geklappt haben soll! Und schon sah ich 2 Tage lang beim Abwischen etwas Blut im Stuhl. Aber kein Durchfall! Nur etwas angehaftetes Blut. Ich schob das auf die ganze Aufregung. Ich war auch echt einfach überwältigt :) Hormone sind schon irre :D

Dann kam der Absturz. Ein paar Tage später bekam ich Blutungen. Bin sofort zur Frauenärztin gegangen. Der Bluttest bestätigte, dass der Hormonlevel schon wieder so niedrig ist, dass es sich um eine Fehlgeburt handelte. Das musste ich dann auch erstmal wieder verdauen. Diesmal komischerweise ganz ohne Blutbeimengungen.

Und dann kam das große Grübeln. Waren die Mediamente schuld? War das Blut am Stuhl ein erstes Zeichen, dass das nicht gut gehen wird? Soll ich was ändern? Wird es jemals klappen?

Furchtbar! Ich hab jetzt aufgehört, nachzugrübeln. Jede zweite bis dritte befruchtete Eizelle übersteht die ersten Wochen nicht. Völlig unabhängig von irgendwelchen Medikamenten. Das sind verdammt viele und durchschnittlich erlebt jede Frau so etwas mal. Ich werde nichts ändern. Ich verlasse mich auf die weltweiten Erfahrungswerte. Abbrüche haben viele Frauen, nur redet keine drüber. Ich bin aber ganz zuversichtlich, dass ich auch mit meiner CU und mit den Medikamenten eine normale Schwangerschaft erleben werde. Viele andere haben es auch schon geschafft.
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