Fehlgeburt durch Schub?

[neptun]

Hallo Sandra,

ich meine, ich habe sehr umfassend die Sachlage zu Mesalazin/Sulfasalazin erörtert. Und da ist die Warnung des Gastros, seine Unsicherheit, einfach unverständlich.

Wenn Du Dir die Mühe machen würdest, all die Berichte zu Schwangerschaften im Forum /Forenarchiv, durchzulesen, dann würdest Du vielleicht ein sichereres Gefühl bekommen. Wie Du Dir vorstellen kannst, Du bist hier ganz gewiß nicht allein mit dem Thema. Es ist schon sehr häufig erörtert worden. Und ich bin seit 9 Jahren hier.

Wie Du schon gelesen hast, eine Medikation ist in aller Regel viel besser für das Ungeborene als ein schwerer Schub.
Nur gibt es keine Gewißheit, ob nicht während der Schwangerschaft auch ein Schub trotz Medikation kommen kann. Da gibt es eben Cortison als Akutmedikament und das sollte als Beruhigung schon mal wirken. Und gerade auch bei cu ist immer eine rektale zusätzliche Behandlung möglich.

Eine Schwagerschaft zu planen nach Entzündung, ohne oder mit Medikamenten, das erscheint mir ein hoffnungsloses Unterfangen, weil Du überhaupt keine Garantie bekommst zum Verlauf. Wie man auch keine Medis prophylaktisch nehmen kann. Du erhöhst noch nicht mal die Wahrscheinlichkeit, ohne Entzündung durch die Schwangerschaft zu kommen, weil man die Gründe nicht kennt.
Wie ich schrieb, für viele Frauen war es die beste bisherige Zeit ihrer CED, für andere die schlechteste.

Eine Indikation zur Verschiebung einer Schwangerschaft, die würde z.B. darin bestehen, Du hättest einen minderen Kräfte- und/oder Ernährungsmangel, oder Anämie vielleicht.

Du hast nun eine schlechte Erfahrung machen müssen mit dem Abbruch. Das sollte Dich aber nicht verleiten, nun aus Vorsicht den Grund nur in der CED zu sehen und Dich selbst zu blockieren mit dem Bestreben nach trügerischer Sicherheit.

LG Neptun

[Martina06]

@neptun: die kurze Rektoskopie finde ich sehr interessant und höre zum ersten Mal davon..wieder was dazu gelernt. Das mit dem Blut im Stuhl ist nicht bei allen und auch kein verlässlicher Indikator. Ich hatte nie sichtbares Blut und habe einen richtig schweren Cu Schub gehabt. In dieser Zeit konnte ich jedoch auch nicht schwanger werden. Deshalb ist es schon sehr wichtig in Remission zu sein in der Zeit in der man schwanger werden will. Dies hat mein Arzt auch bestätigt und viele andere Studien die man online lesen kann bestätigen das auch. Sicher gibt es auch Frauen die im Schub schwanger werden, jedoch ist das keine sehr gute Ausgangssituation.

@Unrockstar: es wundert mich nur, dass dein Gastro nie das Calprotectin getestet hat. Salofalk einfach so abgesetzt hat...so etwas habe ich noch nie gehört oder gelesen. Der Arzt muss entweder absolut null Ahnung von der Krakheit haben oder ich weiß selber nicht. es gibt nun auch viele Studien über Salofalk und Pentasa die besagen, dass diese Medikamente so gut wie gar nicht im Schub helfen. Müsste man mal danach googeln.. Hat mir auch der Gastro gesagt.. Vielleicht bist Du auch eine Ausnahme und bei dir wirkt es im Akutzustand. Ich verstehe auch nicht warum Du jetzt wieder Salofalk nehmen möchtest..bist Du wieder im Schub? Man kann das mit dem Calprotectin und deinem Empfinden, Stuhlgang etc,.schon abschätzen und wissen. Ich wusste genau, dass etwas nicht gestimmt hat...es hat nur fast 7 Monate gedauert bis mein Hausarzt mir eine Überweisung zum Gastr gegeben hat..er meinte ich bin ein Hypochonder..dabei hatte ich Cu und einen Schub..verrückt. Mutaflor ist sicher gut, jedoch kann man es finde ich nicht wirklich als Medikament sehen. Die Darmflora aufbauen ist jedoch parallel sicher sehr gut auch mit verschiedenen Darmbakterien Medis.

Lg

[Unrockstar]

@ neptun: Danke für die Infos.
Ich beschäftige mich so richtig intensiv mit meiner Krankheit seit der FG, die erst 2 Wochen her ist, insofern gibts auch einfach noch ziemlich viel, was ich nicht weiß. Ich informiere mich aber durchaus intensiv gerade, auch hier im Forum.

Vielleicht klingt das nun so, als ob ich da ein Allheilmittel suchen würde. Aber mir ist schon bewusst, dass man das nicht steuern kann. Ich hab nur das Gefühl, dass ich in der ersten Schwangerschaft eben nicht ausreichend beraten wurde (was man mir hier ja auch bestätigt) und will deshalb einfach so viel wie möglich wissen.

Ansonsten bin ich aber schon wieder einigermaßen guter Dinge, dass das schon klappen wird, auch wenns hier nicht so klingt

@ Martina06: Calprotectin werde ich ansprechen.
Bei mir hat Salofalk bisher immer gut geholfen. Nur beim letzten Schub bekam ich Anfangs nur Zäpfchen und die halfen immer nur kurzfristig. Als sich dann aber zeigte, dass die Entzündung auch weiter oben im Darm sitzen, war das auch nachvollziehbar. Ich nehme nun seit 2 Wochen Pentasa und hab schon kaum mehr Blut im Stuhl.
Welche Medikamente haben dir denn beim Schub geholfen?

[Martina06]

Humira hat mir nur geholfen. Pentasa und salofalk sogar verschlimmert und Cortison hat einfach zu langsam und schlecht gewirkt...und ich kam aus der Entzündung/Calprotectin Messung nicht raus..und dann bin ich auf Humira umgestiegen und nach kürzester Zeit war ich schubfrei und der Calprotectinwert war nur noch minimal.Pentasa habe ich dann irgendwann nach dem Humira Erfolg stoppen können. Cortison hat auch sehr viele Nebenwirkungen und kaum ein Arzt gibt es auf längere Zeit.

[neptun]

Hallo Sandra,

es ist ein guter Vorsatz und wird auch im Forum immer wieder für Neuankömmlinge empfohlen, gerade bei den komplexen CED mit diesen unterschiedlichsten Verläufen ist es sehr wichtig, gut informiert zu sein, möglichst viel Wissen zu haben. Denn nur so kann man dem Arzt auf Augenhöhe begegnen, ihm auch Vorschläge machen, seine Vorschläge abwägen und dann selbst entscheiden. Denn die Verantwortung für sich, die hat man nur selbst. Man ist ja auch der einzige, der die Folgen zu spüren bekommt. Der Arzt soll möglichst aufklären, einen in der Krankheit begleiten, Vorschläge und Angebote für diagnostische Maßnahmen und für die Medikation machen.

Grundlegendes Wissen ist auch hilfreich, sich überhaupt fundiert entscheiden zu können, ein gutes Gefühl dabei zu haben, Sicherheit zu gewinnen im Umgang mit den CED. Das braucht natürlich auch Zeit und Engagement.

@Martina
Sandra hatte anscheinend ja auch gerade eine Rektoskopie, die häufig mit einem starren Rohr/Endoskop gemacht wird. Bei ihr war es schon eher eine Sigmoidoskopie, weil das Rektum nur ca. 16 cm lang ist. Manchmal wird auch kurz vor der Untersuchung ein Mikroklysma gegeben, das man sich selbst in der Toilette verpaßt und das hält man auch nur wenige Minuten, wenn überhaupt.
So ein Darm ist ja naturgemäß ziemlich sauber, auch wenn Stuhl drin ist, denn die Darmschleimhaut, der Name sagt es, schlemt den Stuhl ja ein, wälzt in um, vermischt ihn und transportiert ihn zur Rektumampulle. Nur sollte eben nichts im Wege des Endoskops sein.

Aber anscheinend bieten nur wenige Gastros/Proktologen diese Möglichkeit, denn es wird nicht sehr häufig davon berichtet. Bei mir war das in meiner Praxis seit 1979 Standard.

LG Neptun
PS: Hier noch der Link zu der Leitlinie cu, wo doch der aktuelle Wissensstand zu Diagnose und Behandlung der cu aufgeführt ist.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

[Unrockstar]

Danke, Neptun!

Noch etwas zur "Mini-Darmspiegelung". Ich bin am 2. April eine Woche in Urlaub geflogen und mein Schub wurde kurz davor dann ziemlich heftig. Mein Arzt wollte dann einfach nochmal nachschauen, bevor ich eine Woche im Ausland bin, es war aber zeitlich einfach nicht mehr möglich wirklich eine komplette Darmspiegelung zu machen.
Ich bekam daher einen Einlauf (gar nicht so schlimm wie es klingt) und dann untersuchte der Arzt eben die ersten 30 cm meines Darms ohne Betäubung. Auch das war nicht so unangenehm wie ich dachte.
Natürlich gibt das nur einen kleinen Einblick, aber man konnte die entzündete Darmwand gut erkennen.

[Martina06]

@Neptun: ich glaube, dass mein Rektums komplett ausgespart war und nur der obere Darmbereich entzündet. Hätte man das mit dieser Rektoskopie auch gesehen?

@Unrockstar: welche Medis nimmst Du jetzt während des Schubes?

[neptun]

Hallo Sandra,

da es sich um eine cu handelt, die immer im Rektum beginnt und dort ihre stärkste Ausprägung/Entzündung hat, so ist solch Rektoskopie schon sehr aufschlußreich, um eine notwendige Medikation festlegen zu können. Wie geschrieben, besseres gibt es nicht, weil alle anderen Vorgehensweisen indirekt sind. Daher wundere ich mich auch seit Jahren, daß diese Praxis nicht weiter um sich greift, denn weder Blutbilder noch bildgebende Verfahren kommen auch nur annähernd zu solch Aussagekraft. Und der Calprotectinwert, sicher ein gutes Mittel zur Verlaufskontrolle, man weiß anscheinend leider noch gar nicht, wie er korreliert mit dem Ort/den Orten der Entzündung, mit der Ausdehnung oder auch Stärke. Schließlich gibt es so verschiedene Werte bis über 10.000 mg/kg. Ich hatte bei moderater Entzündung auf 50 cm nur 443 mg/kg. Durch Kolo bestätigt. Wie soll es da zu solch wahnsinnig hohen Werten kommen, gäbe es eine lineare Abhängigkeit.

Aber Deine Einschätzung ist sehr gut und realistisch, eine Rektoskopie kann man sehr gut ohne Sedierung überstehen. Viele Betroffene haben einfach zu viel Angst, verkrampfen, haben Horrorvisonen und manche Schilderungen von Kolos sind auch nicht geeignet, diese Angst zu nehmen, wo trotz Sedierung dann enorme Schmerzen geschildert werden. Aber das ist ein Thema für sich zu dem ich an anderer Stelle viel schrieb. Früher gab es gar keine Sedierung und so habe ich immer bis heute Kolos ohne Sedierung gehabt. Und es hat den Vorteil, man ist nicht auf wenige Bilder oder Schilderungen des Gastros angewiesen. Man kann selbst vergleichen und beurteilen, wie der aktuelle Zustand ist und abweicht vom früheren.

Hallo Martina,

bei der Rektoskopie kann der Gastro normal auch etwas weiter einsehen, würde also erkennen können, daß es keine Entzündung im Rektum gibt, darüber aber schon. Solch Grenze kann auch ziemlich scharf umrissen sein. Nach oben hin im abkllingenden Bereich mag es Übergangszonen geben, wo dann die dunkelrote Färbung abflaut, die aufgehobene Gefäßzeichnung wieder langsam zum Vorschein kommt.

Wie man in vielen meiner Beiträge lesen kann, es gibt immer wieder merkwürdige Diagnosen, die die Ärzte stellen, obwohl ganz klar einige Tatsachen dagegen sprechen. Eine Diagnose wird anhand des makroskopischen Befundes gestellt, wo der Gastro schon sehr viele Einzelheiten zu einem Bild zusammen fassen kann, wie eben die Lage der Entzündung, oder der Entzündungen, die inselartigen Entzündungen, Pflastersteinrelief, Snailtracks, Ulcerationen, Fibrinauflagerungen, Pseudopolypen, Stenosen, Strikturen, die Läsionen bei Berührung, aus denen es dann blutet und einiges mehr. Dazu dann natürlich die Schilderung der Symptome und Beschwerden, wo und wann also Schmerzen auftreten, in welchem Zusammenhang, Geräusche, Wölbungen der Bauchdecke, ob Blut kommt, welche Farbe, nur am Toilettenpapier, Fäden ziehend, nur Blutpropfen, Tenesmen, Stuhlfrequenz. Und es gibt die feingeweblichen Untersuchungen der Biopsien durch den Pathologen. Hierbei ist eine CED aber häufig nicht zu klassifizieren, weil in beiden Erkrankungen die selben Veränderungen auftreten können, häufig nur in unterschiedlicher Häufigkeit. Nur ganz wenige Veränderungen sind spezifisch, wie die Kryptenabszesse für cu und die Granulome für mc. Aber diese Granulome finden sich überhaupt nur bei ca. 25 % der mc-Betroffenen. Die anderen haben sie einfach nicht und bekommen sie womöglich auch später nicht. Somit kann nur das Gesamtbild häufig zu einer Eindeutigkeit verhelfen in der Diagnose. Und da wiederum scheitert es oft an der Erfahrung und der Traute der Gastros.

Allein bei einer Entzündung des Rektums auf cu zu tippen, kann eine Fehldiagnose sein. Passiert aber öfter. Später mag dann eine Entzündung im Bereich der ileozökalklappe hinzukommen, weil diese sehr typisch ist und wiederum gerne vergesellschaftet ist mit Entzündungen im Sigma, Rektum oder Analkanal.

Warum schreibe ich das alles? Bei Dir ist das Rektum ausgespart. Vollkommen untypisch für cu. Du hast keine/kaum Blutungen am Stuhl. Auch untypisch, denn es gehört regelhaft zur cu, aber nicht zum mc. Liegt an der Art der Entzündung, die bei cu nur die Schleimhaut betrifft, bei mc aber transmural ist, also die ganze Darmwand betrifft. Daher kann man dort auch gerne eine Darmwandverdickung feststellen, bei cu nicht. Das geht aber mit Sono nicht im Rektum. Da ist das Becken störend für den Schallkopf. Bei Entzündung weiter oben kein Problem. Wie man damit auch gerne die Peristaltik ansieht und dort aus Störungen seine Schlüsse zu mc ziehen kann. Du hast keinen Behandlungserfolg mit Mesalazin. Bei cu wird immer als Basismedikation Mesalazin empfohlen. Nicht ohne Grund. Bei mc gibt es diese Empfehlung aufgrund fehlender Studien nicht, aber es gibt trotzdem Betroffene, die es mit Erfolg nehmen.

Zum Abschluß, falsche Diagnosen gibt es nur als Einbahnstraße nach meiner langjährigen Erfahrung, immer von cu nach mc, nicht umgekehrt. Mir ist kein einziger verifizierter Fall bekannt, wo es die Diagnose mc gab, es aber wirklich eine cu war, sich die cu später eindeutig bestätigte. Solche Dinge sind eigentlich auch entscheidend bei der Kolektomie und Anlage eines Pouches. Es gibt einige Betroffene, wo dann doch die Entzündung in den Dünndarm wanderte, bei cu ausgeschlossen. Das Problem besteht meist darin, Ausgangspunkt ist eine Pancolitis, Teils auch Back-wash-Ileitis. Nur wußten die Gastros dann nicht, haben sie nun wirklich eine cu vor sich oder doch mc. Hinweise, wie die inselartigen Entzündugsherde, die werden häufig übergangen, nicht ernst genommen, dabei ist es klar in der Fachliteratur nachzulesen. Meine Meinung, viele solcher Diagnosen sind falsch, weil eben nicht cu sondern mc. Ich ziehe diese Schlüsse aus all den Beiträgen in den CED-Foren der letzten 9 Jahre, die ich verfolgt habe.

Es ist immer eine etwas ungute Situation, wenn man von solcher Möglichkeit liest, aber die Realität ist so. Deshalb meine Ausführungen und Du wirst wahrscheinlich zukünftig irgendwann Gewißheit bekommen. Helfen kann Dir der Tip, den auch alle bekommen, man soll sich alle Befunde in Kopie aushändigen lassen, selbst nachlesen und weiter informieren. Also Blut, Calprotectin, Bericht der Kolo, Bericht des Pathologen zu den Biopsien. Dann sieht man auch, wie viele überhaupt genommen wurden. Später vielleicht auch OP-Berichte, Resektionen, Rehaabschlußberichte, etc.

Wir hatten eine Betroffene in der SHG mit Resektion wegen Stenose. Der hatte man nur den Umfang gar nicht mitgeteilt. So fehlte ihr der Bereich der Ileozökalklappe, also etwas vom terminalen Ileum, die Klappe und aufsteigender Dickdarm. Kein Wunder dann, wenn sie chologene Durchfälle bekam und auch Vitamin B12-Mangel. Erst auf meine Nachfrage las sie den Bericht und war erstaunt. So war auch Abhilfe dieser Folgen möglich. Nur ein Beispiel.

LG Neptun

[Martina06]

@Neptun: vielen Dank, sehr interessant. Bei mir ist es keine eindeutige Cu..jedoch zu 85% aufgrund der Biopsien etc..15% könnte auch mc sein. Da jedoch die Behandlung gleich wäre untersucht man da nicht weiter. Bei der Darmspiegelung war jedoch der Dünndarm soweit man sehen konnte ausgespart und somit war das wieder eine Cu mit dem Entzündungsverlauf. Es gibt schon auch Cu Fälle ohne Blut und auch bei starken Entzündungen keinen Erfolg mit Mesalazin. Es gibt sogar Studien die besagen, dass es überhaupt nicht hilft...und man davon weg kommen sollte. Zur Erhaltungstherapie kann man es zusätzlich nehmen..habe ich auch bis Humira sicher gewirkt hat. Ein Arzt meinte mal..es ist wie ein Hustenbonbon bei einer Erkältung..erleichtert, jedoch hilft es nicht wirklich. In remission kann man es schon nehmen, Frage ist dann nur, ob man es auch komplett lassen könnte. Es gibt auch die Blutuntersuchung um Mc und Cu zu unterscheiden Ana und Anca Titer, jedoch meinte da mein Arzt..kann man machen..trotzdem sind sie nicht eindeutig, überschneiden sich und helfen in der Behandlungsweise nicht, da sie gleich wäre.

[neptun]

Hallo Martina,

der Arzt hat recht, auf Ana und Anca untersuchen bringt für die Diagnose nichts, da es falsch positive und falsch negative Befunde gibt. Man kann auch Rheuma haben ohne entsprechende Erhöhung von Rheumafaktoren.

Deine Einschätzung zu Mesalazin teile ich nicht. Es gibt haufenweise Betroffene, denen allein mit Mesalazin geholfen wird und wurde. ich kenne selbst einige. Sicher sind es dann nicht die wirklich schweren Fälle. Nur die machen die Vielzahl der Betroffenen aus.
Aber etliche Ärzte überspringen auch einfach die Basismedikation und so weiß man gar nicht, ob vor den Biologicals nicht doch die erste Stufe geholfen hätte. Schließlich sind auch für die Biologicals die Erfolgsraten eher gering nach den Studien. Aber es wird viel Geld damit gemacht.
Und dann gibt es auch Betroffene, bei denen quasi vor Toresschluß doch mal Mesalazin probiert wurde, und siehe da, mit Erfolg. Die Beispiele in den Foren über die Jahre sind ziemlich unerschöpflich. Anders als in einer Praxis, wo es meist einen Stamm an Betroffenen gibt, die über Jahre betreut werden, die Erfahrungen des Arztes sich also auf diese begrenzte Anzahl bezieht, treffen hier immer wieder neue Leute auf.
Und leider wird auch nirgendwo veröffentlicht, wie es mit der Ausbildung und Weiterbildung der Gastros aussieht. Nur einige Zahlen zu Patientenzahlen in Praxen gibt es und die sind für viele Praxen gar nicht berauschend. Mit anderen Worten, die Qualifikation ist zumeist nur eingeschränkt vorhanden und die CED nicht unbedingt tägliches Geschäft.

Hat man bei Dir auch mal inselartige Entzündungen festgestellt oder gibt es in der entzündeten Darmschleimhaut an verschiedenen Stellen intensivere Entzündung?

Zu den Biopsien und feingeweblicher Untersuchung schrieb ich. Da gibt es fast keine Eindeutigkeit aufgrund von Veränderungen. So wird meist nur bestätigt, unter welchem Verdacht die Proben eingeschickt wurden. Mehr kann der Pathologe auch nicht machen, denn er hat weder das makroskopische Bild noch die Symptome und Beschwerden zur Hand. So liegt es eindeutig in der Hand des Gastros, die korrekte Diagnose zu stellen.

In der Presse wird immer ein mc mit dem Dünndarm in Verbindung gebracht. Mindestens 30 % aller mc-Betroffenen hat aber nur Entzündung im Dickdarm. ist also ziemlich verbreitet.
Cu ohne Entzündung im Rektum ist wie Fisteln und Stenosen bei cu, gibt es nicht. Bei der Stenose stände sofort ein Krebsverdacht im Raume. Hatten wir hier auch schon mehrfach, nur ist es dann zum Glück meist kein Krebs sondern doch mc. Das Sigma ist da bevorzugter Ort. Und die Entwicklung von Fisteln erklärt sich aus der transmuralen Entzündung bei mc, die ins umgebende Gewebe wandert, wie auch aus Entzündung an der Linea dentata, wo aus den Krypten Fisteln erwachsen.

LG Neptun