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Fehlgeburt durch Schub?

Verfasst: Sa 11. Apr 2015, 23:17
von Unrockstar
Hallo in die Runde!
Mein Name ist Sandra und ich bin 32 Jahre alt.
Ich hatte schon mehrere Darmentzündungen und nun seit November 2014 die Diagnose "Colitis Ulcerosa".
Seit August 2014 versuchen wir schwanger zu werden- mit einer einmonatigen Unterbrechung, weil ich einen kleinen Schub im November hatte. Der wurde wohl leider nicht genug behandelt (ich nahm circa 4 Wochen Salofalk Granulat ein und Zäpfchen). Ich muss dazu aber auch sagen, dass ich mittlerweile recht ungeduldig bin und auch nicht wirklich einverstanden war, meinen Kinderwunsch um Monate zu verschieben. Mein damaliger Gastroenterologe war sich unsicher, was die Medikation bei Schwangerschaft angeht und konnte mich in der Hinsicht auch nicht wirklich beraten. Mittlerweile habe ich mir einen neuen Gastroenterologen gesucht, der mir zum Thema "Schwangerschaft mit chronischer Darmerkrankung" empfohlen wurde. Nachdem ich vier Wochen Salofalk eingenommen hatte und kein Blut mehr im Stuhl war, war seiner Meinung nach davon auszugehen, dass der Schub vorbei ist und der Darm im Moment okay. Er verschrieb mir dann "Mutaflor", was dazu dienen sollte, den gesunden Zustand des Darmes aufrecht zu erhalten. Seiner Meinung nach wäre es nicht wirklich zu empfehlen, Salofalk weiterhin einzunehmen. Ich habe in der Zwischenzeit aber auch von einigen Frauen gehört, dass sie das durchaus genommen haben.

Mitte März machte ich einen positiven Schwangerschaftstest. Ich suchte gleich meinen Gastroenterologen auf, um mit ihm das weitere Vorgehen zu besprechen. Genau an diesem Tag hatte ich morgens Blut im Stuhl, was ich ihm auch erzählte. Er nahm das nicht wirklich ernst und sagte mir nur, dass das beobachtet werden sollte. Auch mein Frauenarzt ging ein paar Tage später nicht näher darauf ein.
Eine Woche später hatte ich einen Frühabgang.

Ich weiß, dass eine Schwangerschaft in einem so frühen Stadium (ich war Ende 6. Woche) immer heikel ist, aber ich weiß auch, dass Studien gezeigt haben, dass das Fehlgeburtsrisiko bis zu 3x höher ist, wenn man aktuell einen Schub hat. Ich habe in diversen Foren/ Gruppen ein wenig rumgefragt und ein paar wenige Frauen gefunden, die eine chronische Darmerkrankung haben und schwanger waren. Die wurden bei einem Schub in der Regel sofort ins Krankenhaus eingeliefert und man nahm die Sache ernst. Ich weiß nicht, ob das in meinem Fall jetzt was geholfen hätte und im Grunde gehts mir da jetzt auch gar nicht drum. Ich bin da immer noch sehr traurig drüber, aber man kann das nun nicht mehr ändern. Viemehr will ich einfach möglichst viele Infos und Erfahrungen anderen für die Zukunft.

Wir möchten es nach einer Pause von 3 Monaten, in der mein Darm hoffentlich einigermaßen wieder in der Reihe ist, wieder probieren und ich möchte nun einfach gerne wissen, wie man da am besten vorgeht. Ich fühlte mich von beiden Ärzten (Gastroenterologe und Frauenarzt) nicht wirklich gut beraten.

Gibt es Frauen, die vor einem ähnlichen Problem standen und mal von ihren Erfahrungen erzählen könnten?
Welche Medikamente habt Ihr genommen? Gab es irgendwelche engmaschigen Kontrollen, um einen Schub während der Zeugungszeit zu verhindern?
Ich freue mich über alle Beiträge!

Re: Fehlgeburt durch Schub?

Verfasst: So 12. Apr 2015, 20:16
von Bichin
Hallo Sandra,

die Aussage des Gastroenterologen, das Salofalk nicht weiter zu nehmen, kann ich nicht nachvollziehen.
Mesalazin wird bei Colitis ulcerosa in den meisten Fällen dauerhaft genommen, um die Remission, also den schubfreien Zustand, zu erhalten. Bei mir ist es so, dass ich im Schub die Dosis erhöhe, aber auch in der beschwerdefreien Zeit durchgängig Mesalazin nehme, nur eben in geringerer Dosis. Dies dient, soweit ich weiß, auch der Darmkrebsvorsorge.

Die DCCV hat Leitlinien zur Therapie von Colitis Ulcerosa und Morbus Crohn herausgebracht, in denen dazu auch etwas steht. Schau mal hier:
https://www.dccv.de/betroffene-angehoer ... eitlinien/

Das könntest du mal mit deinem Gastroenterologen besprechen, bzw. wenn du dich nicht gut beraten fühlst, würde ich mir einen anderen suchen.
Wenn es ein erfahrener und kompetenter Gastroenterologe ist, wird er sich auch mit Schwangerschaft mit CED auskennen und dich beraten können.

Ich war noch nie schwanger, möchte es aber auch in den nächsten Jahren angehen und habe darüber schon mal mit meinem Gastroenterologen besprochen. Ich habe letztes Jahr mit Azathioprin angefangen, weil ich zwei Schübe hatte, die ich mit Mesalazin allein nicht in den Griff bekommen habe und die mit hochdosiertem Kortison behandelt werden mussten. Mein Gastroenterologe meinte damals, auch vor dem Hintergrund meines mittelfristigen Kinderwunsches sei es sinnvoll, mit Azathioprin anzufangen. Klingt seltsam, weil man immer denkt, man sollte in der Schwangerschaft eher auf Medikamente verzichten - aber er hat mir erklärt, dass es besser ist, dass ich mit Azathioprin während der Schwangerschaft stabil eingestellt bin, als dass ich kein Azathioprin nehme und während der Schwangerschaft einen Schub habe. (Zu Azathioprin und anderen Medikamenten in der Schwangerschaft gibt es hier auch genug Beiträge im Forum.) Hier ist also ein Schub ein größeres Risiko für das Kind als die Medikamenteneinnahme.
Ob es Azathioprin ist oder schon Mesalazin reicht - ich denke, wichtig ist die Aussage, dass man in der Schwangerschaft möglichst stabil eingestellt sein sollte und dass es für CEDler dann oft notwendig ist, auch in der Schwangerschaft weiter die Medikamente zu nehmen.

Ansonsten kann ich dir noch die Embryotox-Website empfehlen - das ist eine Seite, die Auskunft dazu gibt, welche Medikamente man während der Schwangerschaft nehmen kann.

Alles Gute!!!
LG, Helene

Re: Fehlgeburt durch Schub?

Verfasst: Di 14. Apr 2015, 22:01
von Martina06
Hallo Sandra,

Unter welchem Calprotectin und Crp hat man Dir zum stoppen der Medis geraten? Humira, Enbrel oder Remicade wird sogar zur Unterstützung um schwanger zu werden gegeben..auch bei Frauen ohne ersichtlicher Autoimmunen Erkrankung. Meistens bei sehr langem unerfülltem Kinderwunsch..in den US und uk Foren kann man sehr viel darüber lesen. Diese Foren würde ich Dir auch sehr empfehlen..auch zum Thema Colitis. Cimzia ist auch ein Biological das gerne bei Kinderwunsch und Schwangerschaft gegeben wird, da es nicht auf das Kind übergeht. Ich vermute mal stark, dass dein Gastro einfach kaum/Ahnung zum Thema Schwangerschaft und Darmerkrankung hat. Deshalb ist ein Wechsel sehr wichtig. Es passiert sehr oft, dass man unter einem Schub nicht schwanger wird oder eine Fehl-oder Frühgeburt sogar hat.

Lg,
Martina

Re: Fehlgeburt durch Schub?

Verfasst: Mi 15. Apr 2015, 00:06
von Carmen
Hi Martina,

man kann alt werden wie ne Kuh und lernt immer noch dazu! Ich wusste gar nicht, dass man bei Gesunden Humira und Co einsetzt, nur um das Schwangerwerden zu begünstigen. Sachen gibt's... :)

Ich bin leider mit US-Foren und dem Englischen nicht so vertraut. Könntest Du mir bitte einen Link reinsetzen, wo ich mich darüber informieren kann?

Viele Grüße
Carmen

Re: Fehlgeburt durch Schub?

Verfasst: Mi 15. Apr 2015, 09:00
von Martina06
Liebe Carmen,

Man lernt nie aus..geht mir genauso :-). Da es 1000 und mehr Foren gibt empfehle ich Dir einfach mit den richtigen Keywords danach zu suchen..z.b. Humira Ivf Success. Dann kommen zig Foren und auch das Dr Beer Center in Usa Dr. Beer ist einer der bekanntesten und erfolgreichsten Immunologen unserer Zeit zum Thema Kinderwunsch und Immunologie..hat auch Bücher geschrieben. Er ist leider vor ein paar Jahren gestorben, jedoch ist sein Center immer noch da und arbeitet sehr erfolgreich was ich so gelesen habe.

Lg

Re: Fehlgeburt durch Schub?

Verfasst: Mi 15. Apr 2015, 13:01
von Unrockstar
Hallo in die Runde!

Schon mal vielen Dank für die Beiträge und Infos.

@Bichin: zu dem Gastroenterologen, die ich im Moment habe, kam ich im Dezember 2014 mit der Diagnose Cu von meinem ehemaligen Arzt und auch gleich der Info, dass ein Kinderwunsch besteht. Er hat mir dann geraten, noch ein Jahr zu warten, was aber für mich (fast 33) nicht in Frage kam.
Die zweite Option war seiner Meinung dann, darauf zu vertrauen, dass der Darm geheilt ist und mir Mutaflor zu verschreiben. Bei Salofalk war er der Meinung, dass das nicht ausreichend genug erforscht ist bei Schwangeren ("erforschen" lässt sich da ja gar nichts, aber es gibt wohl nicht so arg viele Erfahrung damit, seiner Meinung nach) und somit wollte er da nichts risikieren. Zu dem Zeitpunkt erschien mir das die sinnvollste Lösung.
Mittlerweile weiß ich auch, dass unzureichende Behandlung während eines Schubs das Kind wesentlich mehr gefährdet, als die Einnahme von Salofalk.
Ich habe jetzt im Mai nochmal eine Termin mit ihm und möchte dann genau besprechen wie wir vorgehen, wenn wirs in 2,5 Monaten wieder probieren wollen.

@Martina06: ich hab die Diagnose erst seit November und weiß ehrlich gesagt noch zu wenig über die Behandlung, als dass ich da so richtig Ahnung hätte.
So weit ich das verstanden habe,was du geschrieben hast... also eine Stuhlprobe wurde schon länger nicht mehr bei mir genommen. Die Diagnose CU erfolgte nach der Darmspiegelung.
Ich werde das bei meinem neuen Gastroenterologen aber ansprechen. Hab ich das richtig verstanden, dass eine Stuhlprobe wesentlich aussagekräftiger ist als die Entzündungswerte im Blut zu messen?
Wenn ich also in 2-3 Monaten nochmal wissen möchte, ob ich einen Schub habe, dann lässt sich das mit einer Blutprobe feststellen??

Nach amerikanischen Foren werde ich mal googlen, danke!

Re: Fehlgeburt durch Schub?

Verfasst: Mi 15. Apr 2015, 13:20
von Martina06
Unrockstar hat geschrieben:Hallo in die Runde!

Schon mal vielen Dank für die Beiträge und Infos.

@Bichin: zu dem Gastroenterologen, die ich im Moment habe, kam ich im Dezember 2014 mit der Diagnose Cu von meinem ehemaligen Arzt und auch gleich der Info, dass ein Kinderwunsch besteht. Er hat mir dann geraten, noch ein Jahr zu warten, was aber für mich (fast 33) nicht in Frage kam.
Die zweite Option war seiner Meinung dann, darauf zu vertrauen, dass der Darm geheilt ist und mir Mutaflor zu verschreiben. Bei Salofalk war er der Meinung, dass das nicht ausreichend genug erforscht ist bei Schwangeren ("erforschen" lässt sich da ja gar nichts, aber es gibt wohl nicht so arg viele Erfahrung damit, seiner Meinung nach) und somit wollte er da nichts risikieren. Zu dem Zeitpunkt erschien mir das die sinnvollste Lösung.
Mittlerweile weiß ich auch, dass unzureichende Behandlung während eines Schubs das Kind wesentlich mehr gefährdet, als die Einnahme von Salofalk.
Ich habe jetzt im Mai nochmal eine Termin mit ihm und möchte dann genau besprechen wie wir vorgehen, wenn wirs in 2,5 Monaten wieder probieren wollen.

@Martina06: ich hab die Diagnose erst seit November und weiß ehrlich gesagt noch zu wenig über die Behandlung, als dass ich da so richtig Ahnung hätte.
So weit ich das verstanden habe,was du geschrieben hast... also eine Stuhlprobe wurde schon länger nicht mehr bei mir genommen. Die Diagnose CU erfolgte nach der Darmspiegelung.
Ich werde das bei meinem neuen Gastroenterologen aber ansprechen. Hab ich das richtig verstanden, dass eine Stuhlprobe wesentlich aussagekräftiger ist als die Entzündungswerte im Blut zu messen?
Wenn ich also in 2-3 Monaten nochmal wissen möchte, ob ich einen Schub habe, dann lässt sich das mit einer Blutprobe feststellen??

Nach amerikanischen Foren werde ich mal googlen, danke!
Hallo Unrockstar,

Das Calprotectin ist natüelich aussagekräftiger, da der Crp aus dem Blut..ja auch jegliche andere Entzündung aus dem Körper nachweisen könnte. D.h. Man hat dir geraten mit den Medis aufzuhören, ohne vorher den Calprotectin gemessen oder kurz davor eine Darmspiegelung gemacht zu haben? Die meisten Ibd (Colitis) Patienten nehmen auch in der Schwangerschaft weiterhin Medikamente. Embryotox ist z,b. Auch eine gute Quelle für Schwangere und Medikamente. Deshalb kann ich deinem Arzt nicht so zustimmen. Um schwanger zu werden ist es sehr wichtig in Remission d.h. nicht im Schub zu sein. Ansonsten wird es vermutlich sowieso nicht klappen bzw, in einer Fehlgeburt landen. Deshalb solltest du schon ganz gesund sein vom Darm her..und deine Entzündungswerte kennen in der Zeit. Wie lange hast Du Salofalk genommen?
Lg

Re: Fehlgeburt durch Schub?

Verfasst: Mi 15. Apr 2015, 13:40
von Unrockstar
Ja. Das Absetzen von Salofalk war zum dem Zeitpunkt eine "Vorsichtsmaßnahme" so nach dem Motto: Bei Kinderwunsch soll ich lieber gleich was total unbedenkliches nehmen.
Salofalk hab ich beim letzten Schub im November circa 5 Wochen genommen, dann wurde es durch Mutaflor ersetzt.
Eine Darmspiegelung hatte ich aber kurz vor Absetzen (aber beim anderen Gastroenterologen).

Wie könnte das denn deiner Meinung dann gehandhabt werden bei einer Schwangerschaft?
Salofalk möchte ich nun definitiv weiternehmen. Laut Embryotox ist das ja auch machbar. Aber ist es realistisch die Entzündungswerte im Blut oder Stuhl so engmaschig zu kontrollieren, dass man sicher sein kann jeden Schub frühzeitig zu erkennen?

Re: Fehlgeburt durch Schub?

Verfasst: Mi 15. Apr 2015, 15:43
von neptun
Hallo Unrockstar,

irgendwie klingt das mit dem Mesalazin (Salofalk in Deinem Fall) doch entweder total unglaubwürdig oder es handelt sich um ein Mißverständnis.

Azathioprin, welches nun auch bereits seit über 30 Jahren in der Rheumatologie erprobt ist, und seit 1999 für die CED zugelassen, da gab es anfangs in Kreisen der CED-Betroffenen und der Gastros die Unsicherheit, ob es für die Schwangerschaft schädlich sein könne. In jahrelanger Praxis konnte diese Unsicherheit ausgeräumt werden.

Der Wirkstoff Mesalazin hat als Vorgänger das auch auf dem Markt befindliche Sulfasalazin. Letzteres wird durch Dickdarmbakterien gespalten in Mesalazin und Sulfapyridin, welches dann gleichzeitig auch gegen Gelenkbeschwerden helfen kann.
Dieses Sulfasalazin ist das am längsten in der Behandlung der CED angewandte Medikament. Und zwar das Basismedikament. Ich selbst nehme es seit 1979 und das Folgemedikament Mesalazin seit 1996. Beide Präparate standen nie in dem Verdacht, bei Schwangerschaften Probleme gemacht zu haben oder machen zu können. Entdeckt wurde die Verbindung schon in den 40er Jahren.

Du kannst Dir vorstellen, es gab in all den Jahren zig Schwangerschaften und eben keinen Verdacht, wie man auch über www.embryotox.de erfragen kann.

In meinen Augen, eine absolut schwachsinnige "Vorsichtsmaßnahme".

Überhaupt gibt es reichlich Schwangerschaften, die nicht so akribisch auf eine Remission hin geplant waren. Macht auch überhaupt keinen Sinn, weil niemand seinen Verlauf kennt. Und die Erfahrung aus vielen Berichten in den Foren lehrt, es gibt betroffene Frauen, denen ging es in der Schwangerschaft so gut wie lange nicht. Bei anderen war es genau umgekehrt, die bekamen einen Schub. Ebenso kann es sich au8ch nach der Schwangerschaft verhalten.
Du kannst ja viele dieser Berichte hier oder im Forenarchiv finden über die Suche oben rechts.

Das normale Vorgehen ist, wenn sich die Frau körperlich dazu in der Lage fühlt, man wird schwanger. Man nimmt seine Medikamente weiter. Ausnahme ist auf jeden Fall MTX, wo ein absolutes Schwangerschaftsverbot gibt. Sollte ein schwerer Schub entstehen, dann gibt es immer noch Cortison, welches dem Ungeborenen in der Schwangerschaft nicht schadet, der Betroffenen aber meist als Akutmedikament hilft. Auch hierzu kannst Du embryotox befragen.

Einen Schub bei cu solltest Du eigentlich am Blut auf dem Stuhl, am Klopapier entdecken. Ist er stärker, dann bekommst Du Tenesmen, Schmerzen direkt vor dem Stuhlgang. Die verschwinden danach wieder. Dann steigt die Stuhlfrequenz und bei ausgedehnter Entzündung über das Rektum hinaus wird der Stuhl auch weich.

Kennst Du das alles nicht? Wie weit hoch reichte denn Deine Entzündung?

Der Gastro kann als beste Maßnahme bei Verdacht auf einen Schub eine kurze Rektoskopie durchführen, ohne Abführen und ohne Sedierung. Dauert nur 2-3 Minuten, kann der Arzt bei jedem Besuch in der Praxis machen, und er hat die Entzündung in Augenschein genommen. Besseres gibt es nicht.

Dann gibt es den Calprotectinwert zur Verlaufskontrolle, ein spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt. Alle Entzündungwerte im Blut sind unspezifissch und viele Betroffene haben die Erfahrung gemacht, sie sagen bei ihnen nichts aus über das Ausmaß einer Entzündung. Das war häufig Thema im Forum. Bei einigen Ärzten ist aber auch diese Erkenntnis noch nicht eingetroffen.

Als Vorsichtsmaßnahme solltest Du nach meinem Empfinden den Gastro wechseln.

LG Neptun

Re: Fehlgeburt durch Schub?

Verfasst: Mi 15. Apr 2015, 16:31
von Unrockstar
@ neptun: Was genau klingt denn unglaubwürdig?

Wie gesagt, ich bin im Dezember mit der Diagnose CU, die nur einen Monat vorher gestellt wurde, bei meinem jetzigen Gastroenterologen erschienen (der mir vom Hausarzt als jemand mit Ahnung von Schwangerschaften empfohlen wurde) und bekam dann genau das zu Salofalk gesagt, was ich hier wiedergegeben hatte. Ich hatte in dem Moment auch noch zu wenig Ahnung, um das zu bezweifeln.
Und ehrlich, sooo abwegig ist es doch nicht, dass man es vermeiden möchte, während einer Schwangerschaft Salofalk zu nehmen. Auch bei embryotox gib es den Zusatz "Medikament, zu dem es widersprüchliche oder noch unzureichende Studienergebnisse gibt" (graue Ampel). Mein erster Gedanke war also auch, dass es sicher sinnvoll ist, wenn man es mal ohne versucht.
Zu dem Zeitpunkt habe ich mich in Remission befunden und war auch noch nicht schwanger. Ich glaube, dass mein Gastroenterologe einfach die Hoffnung hatte, dass Mutaflor ausreicht, um den momentanen gesunden Zustand des Darmes aufrecht zu erhalten. Man muss dazu sagen, dass ich die letzte Darmentzündung davor vor 5 Jahren hatte und ich habe auch gar nichts genommen zwischendurch. Es war also nicht damit zu rechnen, dass das so schnell wiederkommt.
Das einzige, das ich ihm im Nachhinein vorwerfe ist, dass als ich, als ich dann schwanger war, wieder bei ihm war und von Blut im Stuhl gesprochen habe, er das erst einmal beobachten wollte und abwarte. Ich glaube, dass das ein Fehler war und ich da sofort wieder behandelt hätte werden sollen. Hätte die folgende FG vielleicht auch nicht verhindert, aber mir war er da einfach zu entspannt im Nachhinein. Da habe ich in der Zwischenzeit auch schon viel von sofortiger Einweisung ins Krankenhaus gehört.

Natürlich erkenne ich Schübe durch Blut im Stuhl. Nur kann ich mir halt vorstellen, dass das dann schon bedeutet, dass der Darm enorm entzündet ist. Im Falle einer Schwangerschaft wäre das dann eventuell schon ein Zeitpunkt, an dem es zu spät sein könnte. Daher meine Frage, ob man den Entzündungswert, der ja auf einen bevorstehenden Schub hinweisen könnte, enger kontrollieren könnte, um schneller zu reagieren?!? Quasi noch bevor man Blut im Stuhl hat.
Aber das werde ich im Mai besprechen.

Beim Schub im November waren Enddarm und Dickdarm entzündet. Vor zwei Wochen hatte ich auf die Schnelle dann noch eine Mini-Spiegelung in den letzten 30cm des Darms und da zeigten sich dort auch wieder Entzündungen.