Schwangerschaft ethisch vertretbar?

Hier geht es um gegenseitige Achtung und die Probleme, die es in einer Partnerschaft und bei Angehörigen gibt, aber auch um Schwangerschaft.
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Jolene
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Schwangerschaft ethisch vertretbar?

Beitrag von Jolene »

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich würde gerne eure Meinung über das Thema Schwangerschaft und Colitis-Erkrankung wissen.

Ich habe einen großen Kinderwunsch, bin allerdings hin und her gerissen, weil ich nicht weiß ob es die richtige Entscheidung wäre, Kinder zu bekommen.. Ich leide schon mein Leben lang an Darmproblemen, vor mehreren Jahren begann die Odyssee dann "offiziell". Sämtliche Medikamente, Kortisonresistenz, Ernährungsumstellungen und alternative Methoden später, stehe ich nach wie vor am Anfang. Seit knapp 4 Jahren habe ich beinahe ununterbrochen Symptome. Ich sträube mich vor "größeren" invasiven Therapien wie Biologika oder anderen Immunsuppressiva.
Allerdings bin ich an einem Punkt angekommen, an dem ich alle Hoffnung auf Genesung (ja, die hatte ich wirklich!) verloren habe und ein Biologikum wohl die einzige Möglichkeit ist. Zudem bin ich einfach müde und habe keine Kraft mehr, weiterzukämpfen. Ich würde diese Therapie in Anspruch nehmen, wenn da nicht eine Kleinigkeit wäre:

Ich bin noch jung und habe mit der Familienplanung noch nicht angefangen. Mein behandelnder Arzt empfiehlt mir Entyvio als Ersttherapie, das ist hier aber nebensächlich. Ich habe lang und breit mit ihm darüber geredet und er meinte (wie alle Ärzte), Schwangerschaften unter diesen Therapien verlaufen nicht anders als normale Schwangerschaften, keine Komplikationen oder andere Auffälligkeiten.

Ich selbst bin Naturwissenschaftlerin und würde behaupten, mich auszukennen. Ich verstehe, dass Ärzte Dinge sagen, weil sie sie aus Studien interpretieren (so funktionieren Wissenschaften nun mal). Ich verstehe auch, dass Studien keine veränderten Parameter feststellen können (die, auf die geschaut wird) und die Kinder "gesund" auf die Welt kommen. Langzeitstudien fehlen allerdings und im Grunde hat man überhaupt keine Ahnung, wie sich diese ganzen Medikamente auf die Gesundheit des Kindes auswirken - nur weil sie keine Auffälligkeiten bei der Geburt haben, heißt das noch lange nicht, dass sie nicht im späteren Leben eine Erhöhte Wahrscheinlichkeit für XY haben werden etc.
Für mich ist es nicht verständlich, wie man behaupten kann, dass es keine Unterschiede gibt, wenn man doch in beide Körper eingreift.

Egal wie spezifisch die Therapie ist (und Entyvio ist hier der Vorreiter), man kann doch nicht einfach hinnehmen, dass das Ungeborene vom Anfang mit "vergiftet" wird, nur weil man selbst so egoistisch ist und Kinder will.
Wenn man selbst krank ist und diese Therapie nun mal braucht, hat man sowieso keine andere Wahl als es zu nehmen. Aber eine gesundes, ungeborenes Kind mit zu therapieren und zu sagen, dass es keinen Unterschied macht ob man es denn nun nimmt oder nicht, ist in meinen Augen einfach nicht richtig.

Ich weiß einfach nicht mehr weiter und würde gerne die Meinung von anderen hören. Ich hätte so gerne Kinder aber niemals unter einer laufenden Therapie, die aber mein einziger Ausweg ist. Egal was die Ärzte sagen, eine Schwangerschaft unter diesen Umständen ist für einfach nicht richtig. Allerdings ist sie genauso nicht richtig mit einem chronischen, nicht richtig therapieren Verlauf (so wie es bei mir zur Zeit der Fall ist) - ich bin in einer absoluten Zwickmühle aus der es keinen Ausweg gibt!

Ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn jemand seine Erfahrungen mit mir teilen würde. Das was ich geschrieben habe ist lediglich meine Meinung und ich möchte niemandem, der sich trotz allem für Kinder entschieden hat damit angreifen.
Danke für das Durchlesen des doch sehr lange gewordenen Textes.

20sandra20
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Re: Schwangerschaft ethisch vertretbar?

Beitrag von 20sandra20 »

Liebe Jolene!

Ich trau mich zu sagen, dass ich deine Situation gut nachempfinden kann. Ich bin 30 Jahre alt, habe seit 3 Jahren Colitis Ulcerosa und befinde mich eig. im Dauerschub (zwischendurch gab es immer wieder mal ein paar Monate, wo ich kaum Beschwerden hatte und auch keine Medikamente nahm aber zu 100% ging es mir mit meinem lieben Darm nie gut). Auch ich wollte kein Biologika nehmen, hab alternativmedizinisch vieles ausprobiert, hab lange Psychotherapie gemacht, mich von alten Mustern und auch Menschen getrennt, die mir nicht gut taten aber ja - die Colitis blieb ;) Irgendwann war ich an den Punkt, wo ich nicht mehr konnte. Ich glaube, es war nach meinem letzten Urlaub mit meinem Partner wo es mir wieder so richtig schlecht ging. Dies war für mich der Punkt wo ich mir eingestanden habe, okay Sandra, jetzt reichts. Ich hab mich dann entschlossen, Entyvio zu probieren. Ich sehe meinen Schritt zum Biologika nicht als Versagen meiner eigenen Selbstheilungskräfte sondern eher als Verschnaufpause wo ich Kräfte tanken kann um dann zu einen späteren Zeitpunkt wieder selbständig und vl ohne starken Medikamenten gesund werden kann. Ich wollte einfach wieder ohne Angst rausgehen und nicht ständig schauen müssen, wo das nächste Klo ist, durchschlafen können etc. Ich hab das Entyvio ca. 1 Jahr genommen und hab jetzt wieder aufgehört weil - ich bin in der 29. Woche schwanger ;)

Die Frage, ob es vertretbar ist in der Schwangerschaft Entyvio bzw. andere Medikamente zu nehmen verstehe ich. Auch ich hab sie mir gestellt. Ist es gefährlich für das Baby? Wie wirkt es sich auf die Gesundheit aus? Darf ich das überhaupt? Ich bin für mich zu dem Entschluss gekommen, und das ist ein ganz persönlicher - JA, ich darf das. Warum soll ich ich auf den Kinderwunsch verzichten, "nur" weil ich eine Vorbelastung habe? Ist mein Kinderwunsch als Mensch mit einer Diagnose weniger Wert als der von vermeintlich gesunden? Ich bin in einer Phase schwanger geworden, wo es mir richtig gut ging. Keine Entzündungswerte, keine Beschwerden (keine Schmerzen, keine Durchfälle etc.). Klar gibt es immer ein Risiko. In der Schwangerschaft stellt sich dein Körper total um und man darf echt nicht unterschätzen, was Hormone mit einem machen ;) Manchen geht es mit der Colitis gut, und manche bekommen wieder einen Schub - und ich war eine davon. Mir ist es ab der 14. Woche wieder schlechter gegangen und wir haben uns entschieden, zusätzlich Cortison zu nehmen. Es ging mir schnell besser und jetzt bin ich in der 29. SSW, Cortison ist fast auschgeschlichen, Entyvio nehme ich seit 3 Wochen nicht mehr und dem Baby und mir gehts soweit richtig gut. Wie es weitergeht, wenn das Baby da ist? Ich freu mich auf unser Kind und klar, wir wissen noch nicht, wie und ob sich die Medikamente auswirken aber ich vertrau auf die Ärzt*innen, Erfahrungsberichte und mein Gefühl. Letztlich kannst du auch ohne Medikamente dir zwar ein gesunden Kind wünschen aber du weißt es einfach nie. Niemand auf der Welt, kein Befund, keine Vorsorgeuntersuchung gibt dir die Garantie, dass dein Kind gesund ist. Ein bestimmtes Risiko geht man immer ein. Aber auch ein Kind, dass vl nicht zu 100% gesund ist, kann ein gutes Leben haben. Das beweisen auch viele, die eine CED haben denn auch unser Leben ist genauso lebenswert ;)

Das ist halt meine Meinung dazu und jede Frau bzw. jedes Paar muss einfach selbst für sich entscheiden, ob man ein bestimmtes Risiko eingehen möchte oder nicht. Bis jetzt hat es sich für mich und meinen Partner ausgezahlt und wir freuen uns schon SEHR auf unseren Zwerg ;)

Ich wünsche dir, dass du mit Menschen über deine Situation sprechen kannst, wo du nicht verurteilt wirst für deinen Wunsch, wo es Verständnis gibt für deine Bedenken aber auch den Wunsch, nach einem eigenen Kind.

Ich wünsch dir alles Gute und wir können gerne über da Forum in Kontakt bleiben.

Alles Liebe,

Sandra

FrauHolle
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Re: Schwangerschaft ethisch vertretbar?

Beitrag von FrauHolle »

Guten Morgen,

ich selbst bin ein sehr kritischer Mensch und hinterfrage ALLES! Auch medizinisch oder naturwissenschaftlich bin ich nicht unbeleckt.

Ich kann Euch nur sagen: Wenn Ihr Kinder wollt, dann bekommt sie, egal unter welchen Umständen! Ihr werdet es Euch später niemals verzeihen, wenn Ihr ohne Kinder alt werdet!
Das Wichtigste ist ein guter Kontakt zu Eurem Kind. Ob Ihr krank seid oder nicht.....da gibt es ganz andere belastende Themen in dieser Zeit.
Eher hält Euch die Auseinandersetzung und die Trauer um unerfüllten Kinderwunsch in der Krankheit, als dass Eure Krankheit Auswirkungen auf die Kinder hätte.
Mit Ethik hat das m.E. nichts zu tun.

Ich kenne mehrere Frauen, die unter Medikamenten wie Remicade u.ä. Kinder bekommen haben. Sie sind z.T. schon in der Pubertät, und allen geht es gut!
In meiner CED-Schwerpunktpraxis hängen ca. 200 Fotos von Kindern, die trotz CED geboren wurden.
Mein Arzt sagt, das Wichtigste für die Schwangerschaft sei eine gut medikamentös eingestellte CED.

Wir alle sollten aufpassen, dass uns unsere Krankheiten nicht als „Ausreden“ dienen, nicht zu leben oder Dinge nicht zu tun, die für unser Glück wichtig sind.
Und umgekehrt wird eine Einstellung, dass wir alles schaffen werden, zu unserer bestmöglichen Gesundung beitragen. Das ist meine Erfahruund Überzeugung!

Ich wünsche Euch viel Glück und Freude bei der Erfüllung Eurer Träume.
LG von Frau Holle

Jolene
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Re: Schwangerschaft ethisch vertretbar?

Beitrag von Jolene »

An Frau Holle: Ich verstehe was Sie mir sagen wollen. Es geht mir aber nicht um meine Gesundheit, sondern um die des Kindes. Ich könnte besser damit leben, keine Kinder zu bekommen als zu wissen dass mein Kind nur wegen mir krank ist. Es ist auch keine Ausrede (meinerseits), ich habe nur die Angst etwas falsch zu machen. Ich verstehe, dass ich für immer krank bin und auch für immer eine Therapie brauche. Aber ein gesundes Kind wegen meiner Medikation krank zu machen wäre doch schrecklich. Ich könnte nicht damit leben, dass aufgrund meinen egoistischen Kinderwünschen mein eigenes Kind genauso leiden muss wie ich oder dass es mit anderen Anfälligkeiten/Auffälligkeiten leben muss.
Eine SS ist immer unvorhersehbar und natürlich kann immer alles passieren, davor ist niemand gewappnet. Aber das ist einfach ein großes zusätzliches Risiko, bei dem ich nicht weiß ob ich es wirklich eingehen möchte.
Danke für Ihre lieben Worte :)
Liebe Grüße


An Sandra: Zunächst mal herzlichen Glückwunsch! Es hört sich zwar komisch an, wenn man sich nicht kennt aber es freut mich wirklich sehr für Sie!
Ihre Leidensgeschichte ist eigentlich ident mit meiner - nur dass ich ein paar Jahre jünger bin. Da es mir nach längerer Cortisoneinnahme wieder zunehmend schlechter geht, werde ich um das Entyvio wohl nicht mehr drum herum kommen. Haben Sie (vor der SS) Nebenwirkungen davon gehabt? Es wäre meine Ersttherapie und der Arzt meinte, dass es quasi keine NW gäbe - aber mich würde die Meinung von jemandem, der es selbst eingenommen hat auch interessieren.
Dass es Ihnen und dem Baby gut geht ist das Allerwichtigste und es freut mich, dass es so ist. Sie haben Mut bewiesen und eine gute Entscheidung getroffen. :)
Darf ich nur fragen, haben Sie das Entyvio von sich aus abgesetzt, oder hat es Ihnen der Arzt geraten? Meiner sagte mir nämlich, man könne es durchgehend nehmen.
Es würde mich sehr freuen, bald von Ihnen zu hören, dass alles weiterhin gut bei Ihnen und Ihrem/r Kleinen verläuft! :D
Liebe liebe Grüße
Jolene

20sandra20
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Registriert: So 19. Apr 2020, 10:00

Re: Schwangerschaft ethisch vertretbar?

Beitrag von 20sandra20 »

Liebe Joline!

Vielen lieben Dank für die Anteilnahme :)

Ich hab das Entyvio vor der Schwangerschaft ca. 8 Monate genommen. Beschwerden hatte ich keine. Lediglich am selben Tag bzw. am Tag nach der Infusion hatte ich leichte Kopfschmerzen. Meine damalige Ärztin (die mich auf Entyvio eingestellt hat) hat mich betreffend Kinderwunsch damals gefragt. Es war noch nicht spruchreif aber sie meinte, prinzipiell würde sie ein anderes Biologika bei Kinderwunsch (Azathioprin) bevorzugen, da es einfach deutlich mehr Erfahrungen als mit Entyvio in der Schwangerschaft gibt. Da damals der Kinderwunsch noch nicht soo groß war, hab ich mich für Entyivo entschieden weil ich einfach ein besseres Gefühl bei diesem Medikament hatte. Ich hab mir soooo lange den Kopf zebrochen, ob ich überhaupt ein Biologika möchte aber es ging leider (ähnlich wie bei dir) dann nicht mehr anders... Cortison reichte nicht mehr aus. Sie meinte aber dann schon auch, dass man bereits davon ausgeht, dass Entyvio auch während der Schwangerschaft genommen werden kann - sollte etwas passieren ;)

Ich hab dann dass Bundesland und somit auch die Ärzt*innen gewechselt (bin innerhalb von Österreich umgezogen). Nach mehreren Gaben Entyivo (ca. 5 Monate) konnte ich noch keine deutliche Verbesserung merken (andere merken schon viel früher etwas). Lediglich die Entzündungswerte wurden besser, meine Beschwerden sind aber geblieben. Ich glaub so im Februar 2020 gings mir wieder schlechter und ich hab wieder mit einer Cortison Therapie begonnen. Ende März ging es mir richtig gut, kaum Beschwerden und gute Werte und dies war auch der Zeitpunkt, wo ich schwanger geworden bin.

Ein Arzt war nicht sehr hilfreich. Er hat mich verunsichert und meinte, ich hätte mir einen besseren Zeitpunkt aussuchen sollen um schwanger zu werden (mit besserem Zeitpunkt meinte er, wenn ich wirklich mind. 1 Jahr in Remission war). Ich hatte dann ein paar Tage lang kein gutes Gefühl und hab mir Vorwürfe gemacht, ein Kind zu wollen und dass ich mir zugetraugt habe, dass mein Körper das auch gut schafft (was soooo traurig ist zu fühlen). Auf der anderen Seite dachte ich mir dann aber "Auf was soll ich denn warten? Ich warte seit fast 3 Jahren dass ich in Remission komme und es geht einfach nicht auf Knopfdruck".

Ich hatte ein paar Wochen später erneut einen Termin bei einem anderen Arzt und der war viel positiver, aber auch ehrlich. Es gibt noch wenig Erfahrung mit Entyvio (er selbst ist aber Fan von diesem Medikament) in der Schwangerschaft aber er und auch Studien bzw. die Wissenschaft geht davon aus, dass es auch wie viele andere Biologika gut verträglich ist. Er war der Meinung, es maximal bis zur 30. SSW zu nehmen, wenn möglich nur bis zur 24/25. SSW. Da es mir glaub ich so in der Mitte vom ersten Trimester wieder schlechter ging, wollten sie mich auf Azathioprin umstellen. Da ich dies aber nicht wollte, hab ich mich dazu entschlossen (in Rücksprache mit meinem Arzt), noch mal Cortison zu nehmen und hab dann wieder mit einer höheren Stoßtherapie begonnen (50mg) und bin da grad am ausschleichen (10mg). Es war für mich wie eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera treffen zu müssen. Risikiere ich einen so schweren Schub, dass ich vielleicht wieder mal ins Krankenhaus muss, sehr geschwächt bin und somit auch dem Kind schade? Oder nehme ich wieder mehr Cortison , wo man zwar davon ausgeht und alle sagen, es ist okay aber ich selbst irgendwie damit Leben muss, Medikamente zu nehmen die sich auch irgendwie auf mein Baby auswirken können? Und ich habe DEFINITIV, für mich persönlich, die richtige Wahl getroffen!

Gestern hatte ich meinen letzten Kontrolltermin während der Schwangerschaft (SSW30) und mein Arzt meinte, wir brauchen uns erst in einem halben Jahr wieder sehen :) Meine Entzündungswerte sind gut und ich habe seit ca. 2 Monate keine Beschwerden mehr. Cortison kann ich weiterhein ausschleichen und meine Colitis behandlen wir wieder verstärkt mit Salofalk Klysmen und Zäpfchen. Entyvio nehme ich seit SSW25 nicht mehr. Ich hab das Gefühl, dass ENDLICH eine lokale Therapie auch Wirkung zeigt. Dem Baby geht es auch super gut. Es ist ca. 1500g schwer, sehr aktiv und soweit (laut durchgeführte Untersuchungen) gesund :)

Es ist natürlich eine Achterbahn und man macht sich Sorgen, hinterfragt ob man die richtigen Entscheidungen getroffen hat um dem Kind so wenig wie möglich Schaden zuzufügen. Das ist menschlich, natürlich und auch gut, dass Mütter/Väter so denken weil ein Kind Verantwortung bedeutet. Und die dieses Gefühl bleibt ja auch nach der Schwangerschaft aufrecht ;)

Ich kann dir nur mitgeben, dass du auf dein Gefühl hörst, auf deine Gesundheit achtest und dir gute CED-Spezialist*innen suchst und im Idealfall auch Gynäkolog*innen, die Erfahrungen mit Schwangerschaft und Biologikatherapie haben. Und selbst wenn du dich dazu entscheidest, dass du aufgrund deiner Erkrankung, den Medikamenten nicht schwanger werden möchtest, gibt es auch andere Möglichkeiten, eine Familie zu gründen. Ich glaube, du bist eine Frau, die sehr verantwortungsvoll und bewusst so große ENtscheidungen trifft und das kann auch für Kinder gut sein, die vl nicht das Glück hatten, solche Eltern u haben ;)

Aber hör auf dein Gefühl, such dir gute Leute und ich drück dir die Daumen, dass - solltest du dich für Entyvio entscheiden - es bei dir hilft und es dir bald wieder besser geht.

Alles Liebe,

Sandra

PS: Du kannst mir auch gerne jederzeit eine persönliche Nachricht schicken.

Aurelija
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Re: Schwangerschaft ethisch vertretbar?

Beitrag von Aurelija »

Hallo, was die Frage betrifft ob eine Schwangerschaft ethisch/moralisch vertretbar ist hab ich mich auch schon mehr wie einmal gefragt.
Ich gehöre mit 34 nicht mehr so ganz zu dem jungen Semester und befinde mich alleine aus dem Grund schon in einer Lebensphase wo man sich die Frage doch ganz klar öfter stellt. Der Zug ist zwar noch nicht abgefahren aber die Uhr tickt nun mal.

Ich bin MC Patientin und hab mir diese Frage allerdings nicht unter dem Gesichtspunkt der Medikamentösen Therapie und deren Folgeschäden gestellt.
Da ich bis jetzt auf wenig Medikamente angewiesen war.

Ich habe mir die Frage unter dem genetischen Aspekt gestellt.

Bis vor geraumer Zeit war für mich auch ganz klar "ich will Kinder !"
Klein Mädchen Träume halt. Mann, Haus, Hof, Kind ect.

Dann kam der Zeitpunkt wo mich meine Erkrankung wieder eingeholt hat.
Abgesehen davon das ich mich vom Gesundheitlichem Zustand momentan überhaupt nicht in der Lage fühlen würde Mutter zu sein.
Wenn man eh schon Tag täglich auf dem Zahnfleisch geht und kaum sich selbst gerecht werden kan. Wie soll man dann noch einem Lebewesen gegenüber gerecht werden was auf jeden Fall die ersten Jahre seines Lebens komplett auf Fremde Hilfe angewiesen ist ?
Habe ich mir halt auch die Frage gestellt, will ich meinem Kind ein Leben zu muten was unter Umständen viel Schmerz und Leid bedeutet ?
Was durch Medikamente und unzähligen Einschränkung geprägt ist.
Das es nie so frei und unbeschwert Leben kann wie man es sich als Mutter für ein Kind wünscht.
Die Antwort war für mich in diesem Moment ganz klar. NEIN !

Es kann mir keiner die Garantie geben das mein Kind nicht irgendwann in seinem Leben an MC erkrankt. MC kann vererbt werden. Was durch diverse Zwillingsstudien und Familienanamnese auch wissenschaftlich belegt ist.
Wenn ich mir oben drauf die Häufigkeit in meiner eigenen Familie angucke kann ich sogar getrost auf diese verzichten.

Es bedeutet schlussendlich die Veranlagung gebe ich auf jeden Fall weiter.

Da ich kein Fan von russischen Roulette bin und schon gar nicht auf dem Rücken eines Wesens was über sein Schicksal nicht selbst entscheiden kann, nur um mein eigenes Bedürfnis nach Fortpflanzung zu stillen, hab ich mich gegen Kinder entschieden.

Davon ab ich persönlich würde und könnte mir das niemals verzeihen, wenn der Tag kommen würde und mein eigenes Kind daran erkrankt.
Mit dem Wissen was es bedeutet mit dieser Erkrankung zu Leben.

Würde ich es nicht Wissen sähe dies deutlich anders aus.
Da es dann keine bewusste Entscheidung für das Risiko wäre.

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MCMorbyDick
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Registriert: Di 8. Sep 2020, 11:09
Diagnose: 01/20 MC

Re: Schwangerschaft ethisch vertretbar?

Beitrag von MCMorbyDick »

Hallo zusammen,

nun meld ich mich auch mal zu diesem Thema :)

@Aurelija: Wenn es ein großer Wunsch von dir ist Kinder zu haben und der Hauptgrund diesem Wunsch nicht nachzugehen der ist, dass du die Krankheit weitervererben kannst, könnten diese Gedankenanstöße dir vllt weiterhelfen, das du deinen Wunsch nicht aufgeben musst:

Erstens: Wie sich auch an deinem Beispiel zeigt, muss eine Vererbung der Krankheit nicht bedeuten, dass diese die gleiche Ausprägung annimmt. Wenn dein Kind wirklich MC hätte, könnte es auch sein, dass es nur sehr leichte Symptome und einen günstigen Verlauf haben wird.

Zweitens: Soweit ich das weiß und beurteilen kann, ist die Ursache für MC multifaktorell und man kann genetische Dispositionen vererben (das muss aber nicht heißen, dass das Kind dann auch erkrankt!). Diese Annahme erscheint mir aus eigener Erfahrung plausibel, da ich in meiner gesamten Familie die einzige Person mit MC oder einer sonstigen chronischen Erkrankung bin. Der einzige Anhaltspunkt woher ich die Gene haben könnte, ist der Großvater meines Vaters (sprich mein Urgroßvater). Er hatte ein Stoma und meinem Vater wurde als Kind erklärt es sei wegen Verstopfungen. Ob es wirklich MC oder eine sonstige CED war, wissen wir aber nicht eindeutig. Der Rest meiner Familie ist seit Generationen kerngesund und lebensfroh. Falls mein Urgroßvater also MC hatte, hatte er dennoch MCfreie, gesunde Kinder und und Enkelkinder :)

Und zu guter letzt: ein Leben mit einer chronischen Krankheit ist nicht zwangsläufig ein tristes Dasein :)
Ich bin 23 Jahre alt und habe erst seit knapp einem Jahr MC diagnostiziert. Mein Leben war bisdahin und ist auch jetzt immer noch ein sehr glückliches. Natürlich mit Up und Downs (ich hatte in meiner Jugend auch depressive Phasen). Laut meinem Arzt ist bei mir von einem schweren Verlauf der Krankheit auszugehen (ausgedehnter Befall Dünndarm, Teile des Dickdarms sowie teils Magen und Mundhöhle, heftige Gewichtsschwankungen, blutiger Durchfall, Anämie, Mangelerscheinungen, mehrfaches Ansetzen von Cortison und derzeitige medikamentöse Einstellung mit TNF-Alpha-Blockern), aber ich fühle mich nicht schwer krank. Aktuell kann ich mit meiner Lage gut umgehen und habe nicht den Eindruck außerordentlich eingeschränkt zu sein, ich verfolge immer noch meine Träume und stehe kurz davor mein Referendariat zu machen und stehe somit kurz davor meinen Traumberuf ausüben zu können. Ich liebe mein Leben und mein MC hindert mich nicht daran. Manchmal denke ich mir sogar, dass ich dankbar sein kann, dass mein Körper mir meldet, wenn ich mich übernehme, denn ich war immer jemand der zu allem Ja gesagt hat und dachte alles leisten können zu müssen, sodass ich 24/7 gearbeitet habe und dabei oft mich selbst vergessen habe. Seit der Erkrankung achte ich mehr auf mich und konzentriere mich auf das, was wirklich wichtig für mich ist.
Natürlich geht es hier um subjektive Wahrnehmung und jeder geht anders mit der Krankheit um. Aber der Punkt den ich damit verdeutlichen wollte ist der, dass ein MC egal wie ausgeprägt, nicht heißen muss, dass das Leben unlebenswert ist. Es gibt immer auch positive Erfahrungen und Glücksmomente, die man erleben darf.

Ich selber habe nie einen Kinderwunsch gehabt. In meiner Kindheit und Teenagerjahren war ich sogar entschieden dagegen jemals eine Familie zu gründen. Erst in den letzten zwei Jahren hab ich angefangen mir darüber Gedanken zu machen und fand den Gedanken irgendwann mal Kinder zu haben gar nicht mehr so abwegig. Mit der Diagnose dann habe ich angefangen zu überlegen was ich wirklich will für meine Zukunft. Ich hatte auch Zweifel ob es überhaupt vertretbar sei Kinder zu wollen mit einer solchen Krankheit und ich habe mit Freunden und auch mit meinem Freund darüber gesprochen und die Pros und Contras erörtert. Einmal habe ich es ganz allgemein gehalten:
"Keine Kinder kriegen, um ihnen das Leid des Lebens zu ersparen."
Und der darauf folgende Austausch hat bei mir das Umdenken ausgelöst:
"Dann enthält man ihnen aber auch das Glück vor."
"Aber sie müssten auch nicht leiden."
"Also wiegst du Glück mit Leid ab. Welchen Maßstab wendest du dafür an? Ab wann ist ein Glückempfinden nichts mehr wert gegenüber dem Leid?"
Hier einen begründeten Maßstab zu finden ist meines Erachtens nicht möglich und auch nicht sinnvoll. Keine Existenz kommt völlig ohne Leid daher und man weiß auch nie wie die Person in ihrem Leben mit diesen Erfahrungen umgehen wird. Ich kann das definitiv nicht für meine potentiellen zukünftigen Kinder prognostizieren. Zumal es nicht mal zwangsläufig gegeben ist, dass sie die selber Erkrankung bekommen.
Daher werde ich das dann, wenn eine solche Entscheidung ansteht, davon abhängig machen, ob ich Kinder will oder nicht.

Das war nur meine persönliche Meinung und Argumentation. Jeder muss für sich entscheiden, was er letztendlich mit sich selbst vereinbaren kann. :)

und zum ursprünglichen Beitrag:
@Jolene mein Arzt hat mir zu Beginn der Therapie in Aussicht gestellt, dass ich die Biologicals nur über einen begrenzten Zeitraum nehmen muss (2 Jahre), wenn es gut anschlägt :)
Wenn du dir unsicher bist und keine Studien dazu findest, würde ich an deiner Stelle erst einmal die Therapie abwarten und wenn sie anschlägt und somit auch iwann ausläuft, nach Therapiebeendung eine Schwangerschaft planen.


Liebe Grüße
Ellen

Nici
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Re: Schwangerschaft ethisch vertretbar?

Beitrag von Nici »

Liebe Jolene,
ich bin gerade erst zufällig über diesen Beitrag gestolpert ( eigentlich suchte ich nach Beiträgen zur COVID-19-Impfung)
Ich habe seit 96 CU und nehme seit 1997 seit einem sehr schweren Schub, den ich fast nicht überlebt hätte ( mit Intensivstation, toxischem Megacolon etc.) Imurek und Salofalk. Für mich brach damals eine Welt zusammen, da ich 1996 gerade erst geheiratet hatte und mir immer sehnlichst Kinder gewünscht hatte und es damals unter imurek abgeraten wurde. zuerst einmal ich habe 2 Söhne unter Imurek bekommen. Mein ältester ist gestern 20 geworden mein 2. ist 15 Jahre. Ich habe mich damals sehr ausführlich mit dem Thema Schwangerschaft und CED ( auch der Vererbung) und der Einnahme von Immunsuppressiva befasst. Und mich letztendlich dafür entschieden. Ich wurde sehr stark von meinem Gastroenterologen dabei unterstützt ( der Beste: Prof. Kruis 😍) Unter ethischen Gesichtspunkten: keiner weiß zum Glück im Vorfeld, was er seinen Kindern weitervererbt u d welche Veranlagungen zum Tragen kommen. Ich habe mir zuallererst die Frage gestellt, hätte ich gewollt, daß meine Eltern mich nicht bekommen hätten, wenn sie von meiner CU gewusst hätten? Definitiv nein!!! Wenn jeder zuvor alle Risiken für Erkrankungen der zukünftigen Nachkommen ausschließen möchte, wäre die Menschheit irgendwann ausgestorben. Und da stellt sich mir dann die Frage, wer dürfte dann noch Kinder bekommen. Meine Kinder haben bislang noch keine CED. Ich wünsche mir natürlich auch von ganzem Herzen, daß es so bleibt. Mein jüngerer Sohn hat allerdings Allergien und Neurodermitis von Seiten meines Mannes. Auch das kann sehr schwere Verläufe nehmen und das Leben stark einschränken. Dann sollten sich auch Allergiker überlegen, ob sie sich fortpflanzen??? Außerdem hat mein jüngster eine Lese-und Rechtschreibschwäche ( wohl auch Veranlagung)auch das bereitet ihm Probleme im Leben.... Mein ältester studiert 60 km entfernt, fährt Auto und macht jetzt auch noch den Motorradführerschein, auch da können schlimme Sachen passieren. Ich mache mir immer Sorgen, wenn er unterwegs ist und nun auch noch Corona ( hoffentlich stecken sie sich nicht an und erkranken schwer...)Was ich damit sagen will. Selbst, wenn man kerngesund ist und Kinder bekommt, eine Garantie für Erkrankungen gibt es nicht. Der Genpool wird immer neu gemixt und keiner kann sagen, was dabei rauskommt. Ich kenne ein Ehepaar, beide kerngesund, die haben 2 Kinder bei denen auch eine schlimme Erkrankung der Organe durch erbliche Veranlagung bekommen, die nur auftrat, weil beide Elternteile es in sich getragen haben ohne es zu wissen und nur durch die Kombi der Gene von beiden Elternteilen aufgetreten ist.
Und dann noch das Thema der Umweltverschmutzung ( Klimaerwärmung, Naturkatastrophen etc.) Auch da kann man sich die Frage stellen, ist es ethisch noch vertretbar Kinder in so eine Welt zu setzen??? Du siehst das Thema Ethisch vertretbar hat viele Dimensionen. Das Thema könnte man noch ewig lang weiterführen mit noch viel mehr Aspekten. Die Entscheidung für oder gegen Kinder kann Dir keiner abnehmen, wie auch keiner sagen kann, ob das Kind gesund wird, wie es sich entwickeln wird, was es im Leben für Entscheidungen treffen wird usw. Ich habe mich nach langem Für und wider für meine Kinder entschieden und würde es auch immer wieder so machen. Letztendlich habe ich mit dem Bauch und meinem Herzen entschieden. Aber das ist meine persönliche Entscheidung. Eine Garantie, daß alles gut geht, gibt es im Leben nicht. Genauso wenig, daß das Leben der Kinder immer glatt verläuft, auf allen Ebenen des Lebens. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du für Dich eine Entscheidung triffst, die für Dich persönlich die Richtige ist.
Herzliche Grüße
Nicole

sweetkarin
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Beiträge: 47
Registriert: Di 21. Jul 2020, 08:54
Diagnose: CU seit 2009

Re: Schwangerschaft ethisch vertretbar?

Beitrag von sweetkarin »

Hallo Jolene,

ich habe für mich selbst auch beschlossen keine Kinder zu kriegen. Da meine Mutter, und davor schon ihre Oma, Epilepsie haben, und ich dazu noch CU mit Mangelerscheinungen (Vitamin D, B12) habe, möchte ich die Krankheiten keinem Kind vererben. Außerdem muss ich ständig irgendwelche Medikamente nehmen, die letztlich eh nicht helfen, aber ohne geht es ja nicht, weil meine CU zu ausgeprägt ist. Und ich bin da einer Meinung: unter Medikamenteneinfluss, vor allem unter Biologika, möchte ich nicht schwanger werden und das Kind damit zusätzlich gefährden. Da ist mir egal was die Ärzte sagen, sie reden ja auch die Medikamente gut, und jede Nebenwirkung wird als absurd abgetan (oder dem Kortison zugewiesen).

Ich habe aber gelesen, dass Schwangerschaften auch sehr gut verlaufen können, man sogar in Remission kommen kann. Und die Kinder müssen nicht unbedingt tatsächlich CU/MC bekommen.

(Bitte auch nicht falsch verstehen, das hier ist nur meine Meinung. Ich habe aber auch keinen Partner, also ist für mich auch eine leichte Entscheidung.)

Liebe Grüße

Butterfly_85
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Registriert: Sa 18. Jun 2016, 21:50

Re: Schwangerschaft ethisch vertretbar?

Beitrag von Butterfly_85 »

Hallo Jolene

ich würde mir mehr Gedanken über die genetische Disposition als über die Medikamente machen. Bei Remicade z.B. sagt man mittlerweile, dass eine Frau eher ein Kind bedenkenlos unter der Therapie bekommen kann, als ein Mann. Grund: Die Eizellen sind schon angelegt. Daran kann man also nichts mehr ändern.

Schwangerschaft ist für mich kein Thema mehr. Ich müsste zum Einen wieder an die künstliche Ernährung, zum Anderen würde ich eine künstliche Befruchtung benötigen. Zweimal künstlich - doofe Kombi. Deshalb habe ich mich bewusst gegen Kinder entschieden. Ich finde, es geht nicht nur darum sich zu fragen: Was passiert mit dem Kind durch die Medikamente? Sondern auch: Was passiert mit mir als Mutter? Bin ich gefährdet schlechter aus der Schwangerschaft rauszugehen, als ich reingehe? Wie sieht es mit der gesunden Peer-Group aus, bin ich im Vergleich schlechter gestellt und kann ggf. das Kind nicht versorgen? Das würde ich als moralisch nicht vertretbar halten.

Über die Vererbung muss jeder selbst entscheiden. Es gibt Krankheiten, bei denen das Kind zu 50 Prozent erkrankt, z.B. Chorea Huntington. Hier würde ich es unvertretbar finden (denn wenn die Mutter sowieso erkrankt, wie kann sie sich dann um das Kind kümmern und riskieren, dass es auch erkrankt)?
Klar können Leute mit Chorea Huntington ein lebenswertes Leben führen, aber die Lebenserwartung ist herabgesetzt. Bei CED sieht es einfach anders aus. Die Schwere der Erkrankung kann ganz unterschiedlich ausfallen (selbst innerhalb der Familie) und die Lebenserwartung ist nicht herabgesetzt (sieht man mal von Komplikationen ab, die einige von uns schon an den Rand des Überlebens gebracht haben).

Viele Grüsse
Butterfly

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