Ich bin Angehörige und überfordert

Hier geht es um gegenseitige Achtung und die Probleme, die es in einer Partnerschaft und bei Angehörigen gibt, aber auch um Schwangerschaft.

Ich bin Angehörige und überfordert

Beitragvon Ella » Do 3. Aug 2017, 19:52

Hallo in die Runde,

ich bin seit knapp 5 Jahren mit meinem Freund zusammen, etwa nach nicht ganz 2 Jahren kam bei ihm die Diagnose CU - für uns beide eine bis dato völlig unbekannte Krankheit. Gemeinsam haben wir verschiedene Phasen gemeinsam durchlebt. Anfangs war es eher Verdrängung, dann kam Wut, Resignation und irgendwann die Annahme der Krankheit und auch der Kampfgeist, alles nur erdenklich Mögliche gegen die CU zu tun. Das haben wir alles gemeinsam durch. Dazu muss man wissen, dass seine CU sehr schwierig verläuft. Es gibt kaum Zeiten, in denen es ihm wirklich gut geht. Momentan ist wieder eine längere Phase, in denen es stetig bergab geht. Das ist für mich sehr kräftezehrend, da ich dabei zusehen muss, wie sein Zustand sich verschlechtert, ich aber absolut nichts tun kann. Ich bin dadurch oft frustriert, auch wenn ich rational betrachtend weiß, dass das quatsch ist. Doch nicht nur das. Leider hat die Krankheit auch bei mir als Partnerin Spuren hinterlassen... Die Rücksicht auf ihn, die ständige Angst um ihn, die Ungewissheit, die diese Krankheit mit sich bringt, meine Angst vor OPs und weiteren Schwierigkeiten... das alles lastet so schwer auf meinen Schultern, dass ich selbst kaum noch Freude im Leben empfinden kann. Ich fühle mich überfordert, dadurch resigniert, hangle mich von Tag zu Tag und weiß nicht recht, wie ich so weitermachen kann/ soll. Ich fühle mich regelrecht gelähmt.

Gute Onlinenagbeote für Angehörige habe ich bislang auch keine gefunden. Es geht da eigentlich immer nur um die Perspektive, wie ich als Angehörige helfen kann, was ja auch die naheliegendste Herangehensweise ist, aber nicht darum, wie ich als Angehörige ebenfalls mit der Krankheit fertig werden kann.

Über Hilfe und Tipps von euch würde ich mich sehr freuen.

(und ich möchte auf keinen Fall die Menschen hier noch mehr runterziehen, die Betroffene sind!!! Bitte nicht falsch verstehen!!)
Ella
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Re: Ich bin Angehörige und überfordert

Beitragvon neptun » Do 3. Aug 2017, 21:10

Hallo Ella,

zumindest mich ziehst Du in keinster Weise runter.
Selbstverständlich gibt es einige weitere Betroffene, als den oder die Erkrankte. Und da sind die engsten Angehörigen, ob Familie oder Partner, schon in einer sehr nahen Rolle.

Ich hätte Dir gerne den Bauchredner mit dem Titel "Mitbetroffen" zum Lesen empfohlen, aber es gab dort sehr viele Beiträge von Nichtbetroffenen, wie so häufig in diesem Journal, und daher ging die Ernsthaftigkeit verloren, es wurde nicht tiefgründig das Thema aufgearbeitet. Leider.

Ich schicke voraus, ich bin seit Jahrzehnten Betroffen. Was aber weder heißt, die gesamte Zeit krank zu sein noch einer Arbeit nicht nachgehen zu können oder die Familie, Partner, Freunde zu vernachlässigen, noch am Leben allgemein teilnehmen zu können.
Sicher gibt es Krankheitszeiten, aber die sind bei den allermeisten Betroffenen begrenzt. Und sicher müssen sich auch etliche Betroffene entsprechend ihren Möglichkeiten, die z.B. durch imperativen Stuhldrang eingeschränkt sein können, anpassen, aber das bedeutet in aller Regel nur kleinere Änderungen. Vielleicht sucht man nicht mehr die Menschenmenge und nicht zu jeder Zeit die Innenstädte, Märkte, liegt eben nicht wie die Sardinen am Strand, wenn das Klo zu weit weg ist oder jeder Weg zu lang. Da reserviert man eben Plätze im Theater, Konzerte, Kino eben am Rande in Nähe zum Ausgang. Das beruhigt schon ungemein.

Wie ich hier schrieb, im Frühjahr ist der Raps sehr gut für Austritte geeignet und im Herbst sieht einen Niemand mehr nach 4 Reihen Mais:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=1502&p=12661#p12661

Du schreibst nun nichts zum Verlauf, zur Medikation, etc. Da mag viel Potential enthalten sein, wo Du Dich noch geuzielt mit Fragen an das Forum wenden kannst.
Niemand kennt aber seinen Verlauf und nur nach Jahren kann man eine Ahnung bekommen, wie es weiter geht. Aber auch da gibt es keine Gewißheit, eigentlich nur Unsicherheit.
Die CED sind rezidivierende Erkrankungen, also geprägt vom Wechsel zwischen Rezidiv, also Entzündung, und Remission. Ich schreibe dies als positive Aussicht, habe ich doch in meinem Leben erst 2 Remissionen erfahren, die letzte nun seit über 3 Jahren nach 18 Jahren chronisch aktiver Linksseitencolitis.

Viele Betroffene glauben gar nicht mehr nach einigen Jahren der Medikamenteneinnahme, daß so etwas überhaupt möglich ist. Auch Ärzte scheinen das im Alltag zu vergessen. Schade drum, vor allem auch für die Betroffenen.

Die CED bedeuten auch nie ein Ende. Selbst Betroffene mit Kolektomie, also operativer Entfernung des Dickdarmes, bei denen ist der leidensdruck über die Jahre so groß geworden, daß sie dann die Veränderung als Befreiung verstehen, sich gut arrangieren können, kaum bis gar keine Einschränkungen empfinden. Bei Ihnen hat die Zeit ihr Übriges getan und vom Kopf her sind sie bereit und befreit. Dann geht alles, was jetzt unmöglich erscheint.

Das betrifft nun wirklich schwere Fälle, meist mit ausgedehnter Entzündung über viele Jahre und trotz der vielen Medikamentenversuche eigentlich immer refraktäre Wirkung, also kaum bis keine. Und auch dann kann sich immer aus eigenem Antrieb der Körper besinnen. Denn er macht die Entzündung aus einem unbekannten Grund zu einem bestimmten Zeitpunkt. Er bestimmt, was passiert, und so kann es wieder zu einem bestimmten Zeitpunkt aus unbestimmtem Grunde in Remission führen.

Nach vielen Beiträgen im Forum habe ich immer öfter das Gefühl, es gibt Betroffene, die ihre Umwelt im Regen stehen lassen, sie nicht genug informieren oder an Entscheidungen beteiligen, sich zurück ziehen aus Familie, Partnerschaft, etc.. Niemand ist Schuld an einer CED, niemand sollte über die wirklich direkten Auswirkungen und Folgen verzweifeln, leiden, andere zurück weisen, etc.

Du beschreibst die Aufarbeitung, daß man nun eine CED hat. Die ist nach meiner Meinung häufig noch nicht abgeschlossen oder wirksam erledigt. Wie viele Betroffene hadern mit sich und der CED, können doch nichts daran ändern, wollen aber nicht akzeptieren, als gegeben hinnehmen, solange es eben dauert.

Rücksicht nehmen, das ist ein Zusammenspiel von Partnerschaft. Das muß man nicht ausreizen, weder übertreiben noch vollkommen ignorieren. Also von beiden Seiten. Ideal ist es, wenn mögliche Einschränkungen ersetzt werden z.B. durch andere Aktivitäten, die auch dem Partner gefallen. Wie ich für jede Partnerschaft als sehr wertvoll empfinde, wenn man gemeinsame Interessen hat, auf einer Wellenlänge liegt in allen Lebensbereichen. So einen Menschen hat man gerne um sich und es gibt dann eigentlich auch keinen Verzicht, nur Änderung.

Wenn Dein Freund aber Erwartungen hat, Dich ausspart, sich zurück zieht, trotz Einschränkungen keine Angebote macht, es kein harmonisches Miteinander gibt, dann wartet Arbeit auf Euch.

In erster Linie allerdings vom Betroffenen, der sehr viel dazu beitragen kann, sein Befinden zu verbessern. Dazu gehört für ihn vor allem Information, Wissen sammeln, dann auch Entscheidungen aktiv treffen, dem Arzt auf Augenhöhe begegnen. Da mangelt es nicht selten. Wobei jeder Mensch immer eine Wahl hat, seine Entscheidung trifft. Der Arzt kann immer nur Angebote machen, entscheiden kann allein der Betroffene, wenn auch viele Betroffene gerne die Verantwortung für sich abgeben würden. Und schließlich hat jeder Betroffene die Folgen zu tragen, ob er dem Arzt blind vertraut und folgt, oder mit seinem Wissen entscheidet.

Nach meiner Erfahrung aus vielen Jahren im Forum, auch die Ärzte mit Titel und besonderer Ausbildung, die sind lange nicht die Götter in Weiß, also unfehlbar. Da werden Fehler gemacht in jede denkbare Richtung über die CED.

Hier noch mal Links, einer zur Leitlinie cu, die das gesamte Wissen zur Diagnose und Behandlung der cu beinhaltet, Leitlinie zur Behandlung durch Ärzte ist, (gerade mal wieder in Überarbeitung mit Verspätung), und ein Link zu den Infobroschüren der Firma Falk, wo man immerhin ein gutes Grundwissen erlangt.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

https://www.drfalkpharma.de/nc/patienten/patienten-broschueren/colitis-ulcerosa-morbus-crohn/?PHPSESSID=f779e2d33ead69a40cdbcc0bc67a10b2

Und dann eben wieder das Forum für Details, für tröstliche Worte, etc. :)

LG Neptun
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