Nahrungsaufbau nach 6 Wochen enteraler Ernährung

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Tina und Finn
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Nahrungsaufbau nach 6 Wochen enteraler Ernährung

Beitrag von Tina und Finn »

Hallo liebes Forum,

ich lese hier schon seit Oktober 2020 (Diagnosestellung CU bei meinem Sohn) mit.
Nach einer ziemlich aufreibenden Zeit mit jeder Menge Komplikationen scheint es langsam aufwärts zu gehen.
Kurz zu unserer Geschichte:
Im August 2020 hatte unser Sohn Finn ( mittlerweile 14) einen ziemlich heftigen Magen Darm Infekt ( so dachten wir jedenfalls).
In den Herbstferien im Oktober wurde jedoch klar, dass hier Etwas nicht stimmen kann. Durch die räumlichen Gegebenheiten in der Ferienwohnung fiel auf, dass Finn wieder oder auch immer noch Nachts mehrfach die Toilette aufsuchen musste.
Nach einem intensiven Gespräch wurde schnell klar, es hatte sich seit August eigentlich nichts verbessert😢. Finn war es peinlich und wollte es uns Nichts sagen.
Ich hätte heulen können und habe es wohl auch…
Zurück aus dem Urlaub ging es direkt zum Kinderarzt. Die Stuhlprobe ergab einen extrem hohen Calprotectinwert? Der laut Ärztin auf eine CED hinweist. Überweisung zur Darmspiegelung. Ich habe gegoogelt und zum Glück eine Kindergastroenterologin in Lübeck gefunden. Das Ergebnis der Darmspiegelung war dann leider keine Überraschung: CED ! Wir haben dann ganz klassisch angefangen. Als keine Besserung eintrat kam Humira dazu ( kein Cortison wegen Corona). Leider keine Besserung mit Humira. Dann doch Cortison. Im Januar dann eine tiefe Beinvenenthrombose. Nach weiteren Wechseln der Medikamente und weiteren stationären Aufenthalten und noch einer CMV Infektion im Darm und einem massiven Gewichtverlust und extremer Verschlechterung des Allgemeinzustandes sind wir nun bei Strelara, dem Verdacht, es könnte auch MC sein und 6 Wochen enteraler Therapie mit Modulen.
Die gute Nachricht ist, es scheint zu funktionieren!!!

Jetzt zu meiner eigentlichen Frage.
Am 25. Juni dürfen wir wieder mit dem Kostaufbau beginnen 🥳. Da allerdings der Kontakt zur beteiligtenErnährungsberaterin nicht so optimal ist ( sonst ist es in Lübeck super), suche ich hier nach Erfahrung oder auch einer guten Ernährungsberatung im Umkreis von Wismar ( auch bis Hamburg).
Wer hat diese Situation schon mal durch und kann uns helfen? Wie und womit fängt man wieder an? Welche Lebensmittel sind gut verträglich?
Wir sind einfach sehr unsicher.

Danke schon mal zum Lesen!!!
Viele Grüße Tina und Finn

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: Nahrungsaufbau nach 6 Wochen enteraler Ernährung

Beitrag von neptun »

Hallo Tina,

Du kannst Dich mal an Prof Raedler wenden in seinem Patientenforum. Er selbst ist in Hamburg ansässig.
https://www.ced-hospital.de/service/pat ... tes-forum/

Da schreibt er dies:
"Ernährungsberatung auf Rezept gibt es nicht, aber ich könnte eine Überweisung schicken? Und Vorsicht: Die meisten Ernährungsberater haben Erfahrung mit Adipositas und Diabetes. Die werden Ihnen nicht helfen können. Ernährungsberatung mit Expertise hinsichtlich CED gibt es nur wenige ! LG ar"

Er hat eine Ernährungsberaterin an der Hand, Marita Hansen.
Vielleicht gibt es über ihn den passenden Kontakt.

LG Neptun

Tina und Finn
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Re: Nahrungsaufbau nach 6 Wochen enteraler Ernährung

Beitrag von Tina und Finn »

Danke für den Tipp! Das werde ich mir mal heute Abend und hoffentlich mit weniger Hitze in Ruhe angucken👍

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