Ernährungstherapie mit Modulen

Alles zum Thema Essen und Ernährungstherapie.
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Kat rin
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Ernährungstherapie mit Modulen

Beitrag von Kat rin »

Hallo zusammen 🙋
Meine Tochter (17) hat im KH die Diagnose Morbus crohn bekommen.
Daraufhin hat sie eine Ernährungstherapie mit Modulen begonnen. Im Moment ist sie in der 3.woche von 8
Sie kann es noch ganz gut trinken würde aber zu gern was richtiges Essen ;) aber ich mache ihr Mut das sie es durchhält. Denn eine Magensonde möchte sie nicht haben.( Das hat sie schon erlebt als sie ein MRT gemacht bekam zur Dünndarm Kontrolle.)
Hat jemand die ganze Therapie schon geschafft und weiß wie es danach weiter geht?
Das Modulen wird ja nicht von heute auf morgen abgesetzt. Es soll ja auch langsam weniger werden wie z.bsp. bei Prednisolon.
Wie geht das mit dem Essen dann los was kann sie da dann wieder essen?
Vielleicht hat ja jemand von euch diese Erfahrung schon gemacht und kann uns etwas dazu sagen.
LG Kat rin

Kaja
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Re: Ernährungstherapie mit Modulen

Beitrag von Kaja »

Hallo Katrin,

willkommen im Forum. Aus meiner Sicht verstehe ich den Inhalt Deines Beitrages nicht oder es liegt an der großen Hitze welche mein Hirn auch ausdörrt!

Deine Tochter hat die Diagnose MC bekommen in einer Klinik. Soweit so gut (natürlich nicht!).

"Daraufhin hat sie eine Ernährungstherapie mit Modulen begonnen. Im Moment ist sie in der 3.woche von 8
Sie kann es noch ganz gut trinken würde aber zu gern was richtiges Essen ;) aber ich mache ihr Mut das sie es durchhält."


Warum und mit welcher medizinischen Begründung soll sie Astronautenkost über 8 Wochen trinken???

Eine klitzekleine Erklärung wäre für mich, dass Sie operiert worden ist. Aber dies steht für mich auch im Widerspruch, da man bei Darm-OPs auch schnell mit Kostaufnahme beginnt. Siehe mal unter Fast-Track-Chirurgie, z. B. bei diesem Link:

https://www.leading-medicine-guide.de/b ... likationen.

Am 1. Tag: •Joghurt, Trinknahrung (3 x 200ml)
Am 2. Tag: •leichte Kost
usw.

"Denn eine Magensonde möchte sie nicht haben.( Das hat sie schon erlebt als sie ein MRT gemacht bekam zur Dünndarm Kontrolle.)"


Dies ist das erste Mal das ich höre das ein Patient zum MRT-Sellink eine Magensonde bekommt?
Warum dies und wozu nützlich?

"Das Modulen wird ja nicht von heute auf morgen abgesetzt. Es soll ja auch langsam weniger werden wie z.bsp. bei Prednisolon."

Gehe ich recht davon aus, dass Deine Tochter mit Prednisolon entlassen worden ist?

Dann frage ich mich wieder und weiter, warum Deine Tochter nicht essen soll und darf worauf sie Lust hat?!?!?

MC ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung! Ich verstehe die Behandlung und das Behandlungsregime der Klinik nicht!!!

Habt ihr einen guten niedergelassenen Gastro der sich mit CED auskennt?

Kennst Du die Leitlinie zur Behandlung von MC? Hier kannst Du Dich zur Behandlung auch mal einlesen:

https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

Viele Grüße

Kaja

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bettina
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Re: Ernährungstherapie mit Modulen

Beitrag von bettina »

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Kat rin
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Re: Ernährungstherapie mit Modulen

Beitrag von Kat rin »

@Bettina danke genauso ist es

Auszug aus dem Artikel:"Zusätzlich erlaubt seien nur Wasser, ungesüßte Tees und Diätkaugummis. Die Menge an Trink-/Sondennahrung werde anhand des altersentsprechenden Energiebedarfs festgelegt.
Anschließend erfolge über weitere zwei bis acht Wochen die Rückstellung auf Normalkost."

Ich habe gehofft hier weiß jemand etwas über die Umstellung auf Normalkost nach dem Modulen.

@Kaja:. Nein operiert wurde sie zum Glück nicht. Aber ihr ganzer Dickdarm ist entzündet und da wurde die Ernährungstherapie begonnen um den Darm zu schonen.
Die Magensonde bekam sie für das MRT um das Kontrastmittel zu verabreichen.
Ich muss dazu sagen sie war in der Kinderstation der Uniklinik und wurde sehr gut betreut. Wir sind auch weiterhin dort in Behandlung.
Ja sie wurde mit ausschleichender Prednisolon gabe entlassen. Sind im Moment bei 2,5
Behandelt wird sie weiter mit remicade Infusion.

gelöschter Benutzer

Re: Ernährungstherapie mit Modulen

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo Katrin,

willkommen im Forum! Vielleicht magst du mal den Erfahrungsbericht von mir bzw. meinem Sohn lesen: https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=11&t=7493

Im Gegensatz zu deiner Tochter wurde bei uns gleich mit der Kombination aus Modulen und dieser Diät begonnen. Ich könnte mir aber vorstellen, dass der Speiseplan deiner Tochter nach der Modulentherapie ähnlich aussehen soll. Habt ihr dazu in der Klinik überhaupt keine Infos bekommen?

Für meinen Sohn hat das alles leider nicht funktioniert, die Gründe habe ich in dem verlinkten Thread beschrieben. Allerdings hat er auch vorher von den Sachen, die er überhaupt isst, alles vertragen und keine Probleme mit Bauchschmerzen oder Durchfall. Vermutlich ist das bei deiner Tochter nicht der Fall, wenn der ganze Dickdarm so entzündet ist, oder? Da wird man vielleicht auch vorsichtig ausprobieren müssen, wie gut ihr die Speisen bekommen.

Wünsche euch alles Gute und viel Durchhaltevermögen für die restlichen Wochen!
Viele Grüße,
Tarawera

Kat rin
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Re: Ernährungstherapie mit Modulen

Beitrag von Kat rin »

@Tarawera vielen Dank für den Link zu deinem Bericht. Habe ihn gerade gelesen.
Meine Tochter hat wie schon gesagt ausschließlich nur Modulen im Moment nichts anderes. Weder Brühe noch Suppe. Den weiteren Verlauf erfahren wir zur nächsten remicade Infusion in 4wochen.
Ich hoffe sie hält durch bis dahin 😏
Zwei Kilo hat sie bis jetzt zugenommen hat aber immer noch Untergewicht 🙄
LG kat rin

Kaja
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Re: Ernährungstherapie mit Modulen

Beitrag von Kaja »

Hallo Bettina,

danke für Deinen Link aus 10/2015.

Zitat: ""Mithilfe dieser Strategie könnte es, sofern sich diese in kontrollierten Studien validieren lässt, möglich sein, mehr Patienten von einer Ernährungstherapie zu überzeugen, da in der klinischen Praxis ein Teil der pädiatrischen Patienten mit Morbus Crohn Schwierigkeiten hat, die exklusive enterale Ernährungstherapie mit einer flüssigen Formula anzunehmen und diese als die Lebensqualität einschränkend empfunden wird", schreibt Wagner.

Kannst Du Katrin auch schon mit validierten Studien weiterhelfen? Dies würde Ihr dann sicherlich sehr helfen, ihre Tochter zum "Durchhalten" mit den Modulen zu unterstützen und die Tochter eher zu motivieren.

Viele Grüße

Kaja

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bettina
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Re: Ernährungstherapie mit Modulen

Beitrag von bettina »

Hallo Kaja,
Warum und mit welcher medizinischen Begründung soll sie Astronautenkost über 8 Wochen trinken???
den Link habe ich dir zur Beantwortung deiner Frage geschickt. Was das mit dem Datum der Veröffentlichung
zu tun hat erschliesst sich nun wiederum mir nicht. Die Ernährungstherapie mit Modulen hat sich bewährt.
Daran hat sich auch 2020 nichts geändert.

Nicht jedem wird die Ernährungstherapie helfen und nicht alle Kinder und Jugendlichen werden durchhalten.
Es ist eine Therapieoption. Nicht mehr und nicht weniger.

VG
Bettina
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Kaja
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Re: Ernährungstherapie mit Modulen

Beitrag von Kaja »

Hallo Bettina,

abgesehen von KIndern und Jugendlichen, warum wird diese Therapie nicht bei Erwachsenen angesetzt von den Gastros?

Kannst Du bitte auch Leitlinien und Studien verlinken, denn das gibt den betroffenen Patienten Rückhalt zur weiteren Therapie gegenüber den Ärzten und räumt Pharmakologie etwas aus!

Viele Grüße

Kaja

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bettina
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Re: Ernährungstherapie mit Modulen

Beitrag von bettina »

Hallo Kaja,

der Link zu den Leitlinien wurde zwar schon sehr oft im Forum gepostet aber hier ist er nochmal:

https://www.dccv.de/betroffene-angehoer ... ien/#c2341

Als Zusatzinfo:

https://www.dccv.de/index.php?eID=dumpF ... 7437457f28

VG
Bettina
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