MC: welche Ernährungsform denn nun?? vegan, AIP...?

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HappyV
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Re: MC: welche Ernährungsform denn nun?? vegan, AIP...?

Beitrag von HappyV »

Liebe Kerstin!

Deinen mütterlichen Panikanfall kann ich total verstehen :cry: solche Nachrichten sind regelrechte Schockmomente… fühl dich fest gedrückt!
Sehr schön, dass es deiner Tochter jetzt so gut geht und sie endlich ein ganz normales Teenagerleben führen kann – so soll es sein!! :)

Der Calpro ist nun wirklich sehr hoch.
Vielleicht magst du berichten, wie ausgedehnt die Entzündungen bei Paula waren? Welche Magen-Darm-Bereiche waren denn betroffen?

Unser Sohn bekommt jetzt seit Mitte November 2019 Humira. 3 Tage nach der ersten Spritze war er bereits völlig fit! vorher war er immer müde, blass, apathisch… das war plötzlich völlig weg! Bei der Calpro-Probe Ende März war sein Wert dann aber wieder bei über 600. Schock!
Ich habe dazu Dr. Rädler befragt und er meinte, der fCP kann auch durch Blut verfälscht werden.
Darum habe ich mich mit dem Wert zufrieden gegeben, vorallem weil der Kontrollwert 1 Woche später bei „nur“ 300 war und Mitte Mai dann bei 100.
Der fCP kann allerdings auch Schübe schon vorhersagen und letzten Endes war es bei uns tatsächlich so. Der Schub kam dann Mitte Juni, erst noch schleichend, aber ab Juli dann ziemlich heftig, fCP bei 900, sodass wir nun wöchentlich Humira spritzen müssen.

Ich möchte dich keinesfalls erschrecken, aber vielleicht dazu anregen, den Wert im Auge zu behalten und sehr engmaschig zu kontrollieren.

Alles Gute euch!! Michaela

Paulamama
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Re: MC: welche Ernährungsform denn nun?? vegan, AIP...?

Beitrag von Paulamama »

Hallo alle zusammen!
Wir haben diesen blöden Wert jetzt nochmal kontrollieren lassen. Ist jetzt bei 1400. Gesunken zwar, aber immer noch heftig. Meiner Tochter geht es immer noch sehr gut. Nun sollen wir die Frequenz der Spritzen von 14 tägig auf 10 tägig erhöhen. Wenn das nichts bringt wird es wohl eine Darmspiegelung geben. Vorher haben wir wegen der PSC aber noch einen Ultraschalltermin in der Charite. Sicherlich sind wir dann ein bisschen schlauer. Ein bisschen hab ich Sorge, dass sich dann mit Schulbeginn im August die Infektanfälligkeit nochmal erhöht, aber das ist jetzt wohl erstmal nicht zu ändern. Obwohl ich uns nach zwei vermurksten Schuljahren mal ein ganz normales für mein Kind wünschen würde. Sie bekommt es trotz der Fehltage und mit Hilfe der Schule bislang supergut hin(ich weiß wirklich nicht wie sie das macht), aber der Kontakt zu den Mitschülern reißt ja immer wieder und das Heranarbeiten ist mühsam. Aber sie gibt nicht auf, möchte zum beruflichen Gymnasium und Logopädin werden. Hat jetzt mit dem Mopedführerschein begonnen. Ich bin total stolz, hab aber immer Angst, dass sie sich zuviel Druck macht. ( Ich schweife gerade etwas ab. Nehmt es mir nicht übel)🙈 Bei Paula ist der rechte Oberbauch betroffen. Dickdarm und Klappe zum Dünndarm. Der Dünndarm war im letzten MRT aber eher unauffällig und auch alles andere schien sich zu beruhigen. Man ging von Remission unter den Medis aus. Da hat das MTX wohl angeschlagen, allerdings ging es dann im Januar den Gallengängen nicht so gut und die Entzündungswerte im Blut stiegen. Die Nebenwirkungen waren neben Durchfall, Haarausfall und Müdigkeit auch Depressionen. (Calpro lag da immer zwischen 300 und 600. )Das war Null Lebensqualität. Ihr wurde schon übel, wenn sie die Spritze gesehen hat.So dass man sich dann entschlossen hat auf Adalimumbab umzusteigen. Seitdem geht es Paula wie gesagt gut. Bloß das die Werte jetztvwas anderes sagen. Aufgefallen war der Crohn, weil Paula wegen erhöhter Leberwerte und einem Gallenstein die Gallenblase entfernt wurde, die dann schon vernarbt war. Als die Kolliken nicht aufhörten nach der OP fiel die verdickte Darmwand auf und ein vernarbter Gallengang. Hat fast zwei Jahre gedauert bis Crohn und PSC auf dem Blatt standen.
Nun heißt es also erstmal wieder abwarten und hoffen.
Ich halte euch auf dem Laufenden!
LG Paulamama

Paulamama
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Re: MC: welche Ernährungsform denn nun?? vegan, AIP...?

Beitrag von Paulamama »

Hallo.
Ist schon ein Weilchen her, aber ich wollte der Geschichte hier doch einen Verlauf geben. Scheint als hätte der erhöhte Calprowert bei meiner Tochter doch irgendwas angezeigt. Es ging ihr weiter gut bis Mitte August. Calprowert sank nie unter 800. Dann kam ( wohl auch durch das Ende der Sommerferien) so nach und nach immer wieder eine Kleinigkeit dazu. Die Regel war besonders schlimm, immer mit Durchfall, ein leichter Infekt, Unwohlsein ein bisschen depressive Verstimmung( wobei das mit 15 wohl durchaus normal ist). Ende vom Lied: Darmspiegelung durch die Ärztin veranlasst. Magen und Dünndarm ok. Aber Dickdarm ist eine Katastrophe. Ulcerosen und starke Entzündungsherde. Nur das letzte Stück ist richtig ok. Scheinbar ein Schub??? Es wird vom Wirkverlust des Adalimumbab ausgegangen, wenn es denn jemals gewirkt hat. Nun also der Versuch mit Infliximab per Infusion. Salofalk und auf Grund der großen Entzündungen auch erstmal Antibiotika.
Unter der Ausleitung vor der Koloskopie war der Calpro bei 169.
LG Paulamama

HappyV
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Diagnose: MC Sohn (*2014)

Re: MC: welche Ernährungsform denn nun?? vegan, AIP...?

Beitrag von HappyV »

Hallo Paulamama!

Schön, dass du dich wieder zu Wort gemeldet hast :)

wie lange ist das Ganze nun her und hat Paula schon Infliximab bekommen? wenn ja, wie hat sie die Infusion vertragen?
Darf ich fragen, warum wieder ein TNF Alpha Hemmer gegeben wird?
Unser Arzt meinte, wenn schon ein TNF Alpha Hemmer versagt, kann man einen anderen versuchen, aber es wird vermutlich nicht viel bringen :?:
Bei unserem Sohn ist der Calpro auch noch sehr hoch, obwohl er bereits wöchentlich Humira bekommt. Er hat keine AK und auch der Spiegel ist ok, darum wissen die Ärzte nicht, warum es nicht ordentlich wirkt.

Calpro-Werte waren
- Ende Juni 900
- Anfang September 500
- Ende September 1200
- ein paar Tage später 600

Im November hat er eine Darmspiegelung. Bis dahin trinkt er Modulen, zwar nicht ausschließlich, aber es läuft schon sehr sehr gut.

Nach der Spiegelung wird die Therapie angepasst, wobei ich auch Remicade bevorzugen würde. Aber - wie erwähnt - der Arzt ist skeptisch.

Schreib doch wieder mal, wie`s Paula geht !!

Alles Gute!
HappyV

Paulamama
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Re: MC: welche Ernährungsform denn nun?? vegan, AIP...?

Beitrag von Paulamama »

Irgendwie ist mir meine Antwort hier untergegangen.Vielleicht liest du sie irgendwann noch. Paula ist bei Infliximab gelandet, weil wir alles andere durch hatten. Modulen, MTX und Adalimumbab. Entweder keine Wirkung oder zu starke Nebenwirkungen. Mit dem Infliximab plus Salofalk Granustick, ging es dem Darm bislang viel besser. Remission! Calpro jetzt bei 80 und tiefer. Es sind nur noch etwa 10 cm des Dickdarms auffällig. Kein Vergleich zum Vorjahr. Im Moment beschäftigt uns leider die PSC als Begleiterkrankung mehr, aber das gehört in einen andern Thread, deshalb führe ich das hier mal nicht weiter aus.
LG Paulamama

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