Colitis Ulcerosa - Heilung durch Vitamin D?!

[OliC.]

Hallo,

ich möchte hier gerne meine persönlichen Erfahrungen mit euch teilen. Natürlich in der Hoffnung, dass es evtl. dem einen oder anderen auch hilft!

Vor ca. 9 Jahren wurde bei mir Colitis Ulercosa diagnostiziert. Mein Verlauf war anfangs (nach erstmaliger Akutbehandlung mit Mesalazin Klysmen und Medikamenteneinstellung mit Mesalazin Granulat) erst mal nicht so dramatisch. Ich hatte dann sogar nochmal ein recht gutes Jahr mit fast keinen Auswirkungen.
Aber dann, so Mitte 2014 - Anfang 2015 kam ich aus der entzündlichen Phase irgendwie gar nicht mehr raus. Es war zwar kaum bis gar nicht blutig, aber, da direkt am Darmausgang, doch mit ständigen Problemen verbunden.
Da die Mesalazin-Klysem auch schon kaum noch Wirkung zeigten, erhielt ich Kortison-Schaum. Doch selbst das zeigte nach 14 Tagen Anwendung kaum Wirkung ...
Mein Arzt war auch schon etwas ratlos, meinte, man könne es noch mit Immunsuppressiva versuchen, aber das wäre halt auch ein langer und evtl. nicht ganz unbeschwerlicher Weg!
Ganz am Rande ließ der Arzt auch die Bemerkung fallen, dass es im Winter auch oft schlimmer sei, als im Sommer und wollte mir so wohl etwas Hoffnung machen.

Von den Immunsuppressiva wollte ich erst mal so lange wie möglich absehen, auch, weil ich ohnehin schon ein sehr schwaches Immunsystem habe und mich z.B. eine normale Erkältung immer regelrecht umhaut und für Wochen lahmlegt und ich dachte, dass sich solche Erkrankungen dann vermutlich noch verschlimmern würden.

Aber irgendwie musste ich über diese Bemerkung, dass es im Winter oft schlimmer sei, als im Sommer, nachdenken, und ich überlegte, warum ...
Darüber kam ich dann irgendwie auf Vitamin D, welches ja zum großen Teil über die Haut gebildet wird, aber nur bei Sonneneinstrahlung. Daher haben viele Menschen (mehr als es von sich selbst wissen) vor allem im Winter einen Vitamin D Mangel.
Ich gehöre auch zu diesen Menschen, die selbst im Sommer recht wenig rausgehen und daher wäre das bei mir durchaus plausibel gewesen.

Ich kaufte dann einfach mal ein ganz billiges Präparat (wenige Euro) beim Discounter und nahm jeden zweiten Tag eine Tablette.

Und - siehe da - schon nach einigen Tagen oder ca. 1-2 Wochen glaubte ich eine leichte Besserung zu spüren. "Glaubte" ist jetzt extra vorsichtig formuliert, weil es ja bei der CU immer solche Schwankungen gibt und ich es auch z.B. schon oft hatte, dass, gerade, wenn ich dachte, jetzt ist der Wendepunkt zum Besseren da, es sich dann auch schon wieder verschlechterte.
Aber, um es jetzt kurz zu machen, es wurde dann allmählich immer besser und kam auf ein gutes Niveau. Nicht ganz so, wie es vor Ausbruch der Krankheit war, aber doch nahezu beschwerdefrei.
Und dann, über die Jahre - jetzt haben wir ja immerhin schon Anfang 2019, also knapp 4 Jahre! - wurde ich vollständig beschwerdefrei!

Meine tägliche Mesalazin-Dosierung von 2 Gramm Granulat hielt ich zunächst bei. In den letzten ca. 1,5 Jahren reduzierte ich die Dosis dann aber ganz langsam auf 1,5 g, 1 g, 0,75 g, und aktuell bin ich bei 0,5 g.

Im Laufe der letzten Jahre hatte ich nochmal Phasen, wo ich tageweise den einen oder anderen dünneren oder etwas früher als gewohnten Stuhlgang hatte. Das war aber rückblickend betrachtet nur "normal" stressbedingt, da ich diesbezüglich nicht ganz unempfänglich bin, und normalisierte sich dann wieder ohne zusätzliche Medikamentengabe.

Man muss nur mit dem Vitamin D aufpassen, da dieses zu den toxischen Vitaminen gehört, wenn man zuviel davon nimmt! Also vielleicht lieber mit dem Facharzt oder Hausarzt absprechen.
Mein Hausarzt meinte zu mir, ich könne bekenkenlos 2x die Woche eine Tablette a 1500 I.E. nehmen. Und so handhabe ich das auch seit längerem.
Es gab/gibt Phasen zwischenrein, da meinte ich irgendwie, ich sollte vielleicht die Dosierung etwas anheben und nahm dann 3-4 pro Woche (aber nur vorübergehend).
Vor allem die ersten 1-2 Wochen kann/sollte man etwas mehr nehmen, um seine Speicher erst mal aufzufüllen.
Wie gesagt, am besten mit dem Arzt absprechen.

Meinen behandelnden Arzt (die CU betreffend) sprach ich mal auf das Vitamin D an und meine wundersame Heilung, worauf er nur vieldeutig meinte "ja, das kann helfen" und dann nuschelte er noch irgendetwas von, man hätte ja evtl. vorher auch mal einen Test machen können, ob diesbezüglich ein Mangel vorliegt.
Ich vermute, er glaubt nicht so richtig, an den Zusammenhang! Dennoch kam er nicht umhin, die bemerkenswerte Verbesserung, bzw. die langanhaltende völlige Remission festzustellen.

Ich weiß auch immer noch nicht so recht, was ich davon halten soll, aber mein Vitamin D nehme ich schön brav weiter!

Wer weiß, vielleicht kann es ja auch bei dem einen oder anderen tatsächlich was bewirken. Ein leicht begünstigender Einfluss auf die Krankheit wäre ja auch schon ein Erfolg. Man kann es ja für wenige Euro denkbar einfach ausprobieren ...

Allerdings sei auch noch angemerkt, dass ich allgemein gesundheitlich leider nicht beschwerdefrei bin.
Es plagen mich seit Jahren mysteriöse Sehnen- und Schleimbeutelentzündungen und/oder Faszienentzündungen. Z.B. Fersensporne, Plantarfasziitis, Beschwerden am Sitzbein etc. Ich habe schon alle möglichen Untersuchungen hinter mir bei unterschiedlichen Fachärzten, aber niemand kann sich da bisher einen schlüssigen Rheim drauf machen ...
Ob das also irgendwie in den Bereich CU (und Begleiterkrankungen) fällt - niemand weiß es (auch nicht mein mich in der CU behandelnder Arzt).

PS: Wenn man das Thema mal googelt (also z.B.: Colitis Ulcerosa Vitamin D) findet man übrigens auch Informationen über eine Studie (ich glaube, aus dem Jahr 2016), die zumindest einen positiven Einfluss von Vitamin D bestätigt.
Nachzulesen z.B. hier:
https://www.ced-trotzdem-ich.de/service ... in-mit-ced

[Logan]

Erstmal herzlichen Glückwunsch, wenn bei dir das Vitamin D so einen starken Einfluss hat.

Vitamin D ist in den Medien auch so ein Hype-Vitamin.
Ein Mangel kann sicher eine Erklärung sein, muss es aber nicht zwangsweise sein, egal bei welchem Leiden.

Als Nichtmediziner würde ich aber bei Vitamin D und Verdacht auf Mangel sagen: einfach ausprobieren.
Es ist günstig und hat bei normaler Dosierung keine Nebenwirkungen.
Deine 3000 IE pro Woche sind auch eine sehr niedrige Dosis.
Ich hatte in meiner rein veganen Zeit 800 IE pro Tag und damit letztendlich einen Blutspiegel von 21 ug/l. Damit erreichte ich die Untergrenze der DGE.
Aber einen Unterschied, den ich nur auf Vitamin D schieben könnnte, habe ich nicht bemerkt.

Die tolerierbare Obergrenze für Vitamin D3 Supplementierung liegt bei Erwachsenen bei 100 ug (4000 IE) (Quelle DGE 03/2018).

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Zu deinen anderen Problemen: Da springt mir als Barfuß-Fan sofort das Schuhwerk ins Auge.
Das geht hier sicher zu weit - aber vielleicht hast du damit einen Ansatzpunkt zur Linderung.

[hoffi1234]

Also ich hab auch schon davon gehört, aber ich tu mir echt schwer damit zu glauben, dass ein alltäglicher Stoff wie vitamin D dazu in der Lage ist CU zu heilen.
Es wird vlt. einige positive Effekte mit sich bringen, aber gleich komplette Heilung? Aber ich wünsche es dir auf jeden Fall!!!

Ganz liebe Grüße

[MariaEmoji]

Mein gastro probiert gerade auch diese Therapie mit mir aus. Ich nehme zurzeit 60.000 I.E in der Woche. Schon seit 5 Monaten. Er meinte es sei nicht gefährlich in der Dosis und dass es dauert bis man einen Erfolg sieht aber viele Patienten konnten mit dieser Methode lange Schubfrei bleiben

[Logan]

Das ist aber schon sehr hoch! Und das über Monate? Ist das ein Gastro mit klassischer akademischer Ausbildung oder Heilpraktiker/Homöopath?
Auf welcher Quelle basiert denn die Einschätzung "Viele Patienten"?

Wie gesagt, eine oft genannte Obergrenze ist 4000 IE pro Tag (Obergrenze! Nicht Empfehlung, die liegt je nach Quelle bei ca. 1000 IE bis 2000 IE).
Und das macht 28000 IE pro Woche.
Dir wird mehr als das doppelte verabreicht. Da wäre ich sehr skeptisch.
Wird das klinisch begleitet? Hast du Blutwerte zur Kontrolle?

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/ ... dosierung/

[Goldmund]

Hohe Dosen zum Aufstocken kann man durchaus mal machen, habe ich damals ebenso getan mit 40000 Einheiten am Tag über 10 Tage.
Über Monate würde ich das aber wirklich nicht durchziehen, somal du einen guten Spiegel wohl schon längst erreicht hast.
Sprich du wirfst wohl eher dein Geld aus dem Fenster, wenn du auf lange Sicht soviel Vitamin D in dich hineinkippst.

[hoffi1234]

Was neben der einnahme von Vitamin D noch wichtig ist, ist paralell dazu eine Entgiftungskur durchzuführen.
Hab eiene echt interessanten Beitrag dazu auf meinem Blog veröffentlicht

[OliC.]

Der Vollständigkeit halber:
Nun habe ich doch wieder einen Schub bekommen!

Gerade als ich dabei war und das Mesalazin (Retard-Granulat) ganz absetzen wollte ... hatte es zuvor alle drei Monate um 0,25 g reduziert.

Tja, da dachte ich wirklich, ich hätte die Erkrankung nach ca. 4,5 guten Jahren irgendwie überwunden!

[neptun]

Hallo OliC.,

Du hast ja bestimmt gelesen, daß man die CED sein Leben lang nicht los wird. Nur niemand kennt seinen Verlauf, der auch jahrelange Remission beinhalten kann. Es sind es ja auch chronisch rezidivierende Erkrankungen, also geprägt durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission zu Rezidiv. Warum glauben einige, daß es bei ihnen gerade nun nicht so sein soll?

Es gibt übrigens keine Studie, die einen Behandlungserfolg zum Remissionserhalt unter 1,5g/d Mesalazin bestätigt.
Du hättest bei 2,0g/d bleiben sollen und wärest vielleicht immer noch in Remission, hättest aber auch die Karzinomprophylaxe, die es nun so auch nicht gibt.

Vielleicht ein Zeitpunkt, noch mal über die langfristige Einnahme nachzudenken.

LG Neptun

[OliC.]

Ja, um eine langfristige Einnahme werde ich wohl nicht drum herum kommen.
Wie viel ist dann allerdings die nächste Frage ...

Gibt es denn umgekehrt eine Studie, die "einen Behandlungserfolg zum Remissionserhalt" bei 2g/Tag bestätigt?
Und wenn ja, dann wäre die ja eigentlich auch nur aussagekräftig, wenn man eine oder mehrere Kontrollgruppen gehabt hätte, von denen dann eine z.B. über den gleichen Zeitraum 1,5 g/Tag erhielt. Und von dieser Kontrollgruppe müssten dann signifikant mehr Leute früher wieder einen Rückfall gehabt haben ...
Mein damaliger Facharzt (auch Mitglied des Berufsverbands für niedergelassene Gastroenterologen), der mittlerweile im Ruhestand ist, meinte immer 2g seien auf Dauer zu viel, man müsse sehen, dass man auf 1g kommt.
Zur damaligen Zeit fand ich das allerdings auch etwas realitätsfern und besorgniserregend, da ich nicht mal mit 2g eine halbwegs stabile Remission hin bekam.
Mein jetziger Arzt hält sich mit solchen Aussagen zurück, ist allgemein "verschreibungsfreudiger".

Dass mit der Karzinomprophylaxe ist auch so eine Sache. Ich glaube, da gab es mal eine von einem Medikamentenhersteller in Auftrag gegebene Studie. Wie "unabhängig" diese Studie dann wirklich war, wissen auch nur die Leute, die das Schmiergeld genommen haben (oder eben nicht)!
Die Frage ist auch, ist das Karzinomrisiko im Darm wirklich so viel höher, wenn man über Jahre völlig entzündungsfrei ist?
Mal davon abgesehen, es ist ja auch nicht so, dass ich in den letzten Jahren kein Mesalazin mehr genommen hätte. Von Anfang 2015, als ich damals aus dem "Dauer-Schub" rauskam, habe ich noch bis ca. Ende 2016 (wenn ich mich richtig erinnere) die vollen 2 Gramm genommen.
Dann habe ich langsam angefangen zu reduzieren, wobei die Phasen mit 1,5 g und 1 g jeweils am längsten waren. Und erst in letzter Zeit habe ich dann systematisch alle 3 Monate um 0,25 g reduziert.

Und dann sollte man natürlich auch irgendwo im Hinterkopf haben: Wie gesund ist das, wenn man jahrelang (lebenslang) täglich 2000 mg (hab das extra mal in Milligramm ausgedrückt, damit verdeutlicht wird, wie viel das eigentlich ist, z.B. im Vergleich zu einem Aspirin) ein Amin-Derivat der Salicylsäure zu sich nimmt?
Welche Nebenwirkungen und Gegenanzeigen kann das haben (nicht umsonst werden ja z.B. immer die Nierenwerte regelmäßig durch Blutuntersuchungen beobachtet).

Ich z.B. habe mir dadurch evtl. über die Jahre eine Art Schmerzüberempfindlichkeit herangezüchtet (s. hierzu meinen Thread CU - Seltsame Begleiterkrankung?).
Zumindest fiel der "Ausbruch" dieser seltsamen Schmerzen an allen möglichen Stellen am Körper ungefähr mit der Dosisreduzierung des Mesalazin zusammen. Und immer, wenn ich weiter reduzierte, kam kurz danach ein "Schmerzschub", d.h. die ohnehin schon schmerzempfindlichen Stellen (z.B. am Sitzbein, Füße/Ferse/Plantarfaszie, allg. diverse Sehnenansätze, z.B. an Ellenbogen, Handgelenken, Knie ...) wurden noch schmerzempfindlicher.
Bei meiner damaligen Ärzte-Odyssee fragte ich u.a. einen Orthopäden und einen Rheumatologen, ob das evtl. mit dem Mesalazin, bzw. dessen Reduzierung zusammenhängen könnte. Und beide bejahten dies und sagten, dass das Mesalazin ja eben auch als Schmerzmittel wirke (und es dort auch Rückkopplungswirkungen gäbe). Halt der Teil des Mesalazin, der vom Darm absorbiert wird und in den Stoffwechsel gelangt (und das ist ja glaube ich bis zu 45% <- das stand mal früher in den Beipackzetteln von Salofalk, ich bin mir aber bei der Prozentzahl nicht mehr sicher!) und eine systemische Wirkung hat.
Diese Begleiterkrankung, erzeugt durch das Mesalazin (wenn es denn so ist) macht mir viel mehr zu schaffen, als die CU (mal abgesehen davon, dass ich ja die letzten 4,5 Jahre diesbezüglich komplett Ruhe hatte).