Chronische Fatigue

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Antworten
Montlaux
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: Fr 8. Nov 2019, 22:05

Chronische Fatigue

Beitrag von Montlaux »

Guten Tag,
Vor 5 Jahren wurde bei mir CU diagnostiziert. Nach 3 Jahren auf und ab bin ich seit 2 Jahren symptomfrei.
Fühle mich immer noch schwach und kaum belastbar. Da keine Ursache gefunden werden kann, frage ich mich, ob ich an einem chronischen Fatiguesyndrom leide.
Das soll auch bei CU auftreten.
Weiß jemand mehr oder hat Erfahrungen? - Danke!

Lucky1972
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 405
Registriert: Mi 1. Apr 2015, 19:21
Diagnose: CU seit 1989

Re: Chronische Fatigue

Beitrag von Lucky1972 »

Hallo ,
Wurde denn in den letzten 2 Jahren auch noch mal per Darmspiegelung geschaut, ob die Entzündung weg ist? Bei mir ist die chronische Erschöpfung immer da, wenn die Entzündung da ist. Jetzt bekomme ich seit Oktober Remisma und bin auch oft müde und kraftlos, schiebe das aber eher auf das Medikament. Welche Medikamente nimmst du?
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

Montlaux
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: Fr 8. Nov 2019, 22:05

Re: Chronische Fatigue

Beitrag von Montlaux »

Darmspiegelung wurde gemacht: keine Entzündung mehr.
Hatte ca. 2 Jahre Entyvio (Immunsuppressivum) bekommen

Pink Floyd
Dauergast
Beiträge: 105
Registriert: So 11. Dez 2022, 14:33

Re: Chronische Fatigue

Beitrag von Pink Floyd »

Ich glaube, dass das ein bisschen auf das Ausmaß der Erschöpfung ankommt.
Ich habe im Freundeskreis jemanden mit CFS und der war in seiner akuten Zeit über mehrere Jahre komplett an sein Bett gefesselt. Da ging einfach nichts mehr. Der konnte keinem Leben mehr nachgehen.
Wenn es so in der Art bei dir ist, dann macht es gewiss Sinn sich jemanden zu suchen, der darauf spezialisiert ist. Das ist aber wohl nicht so einfach und mit langen Wartezeiten verbunden. Erst jetzt durch Corona scheint das CFS wissenschaftlich und medizinisch mehr Aufmerksamkeit geschenkt zu bekommen.

Ich kenne auch chronische Erschöpfung, die teils durch den Entzündungsprozess kommt, teils durch Medikamente, die ich nehmen muss. Dazu dann noch schlechter oder unzureichend Schlaf, angeschlagene Psyche.
Aber es hat lang nicht den Ausmaß einer CFS.
Und das muss man wahrscheinlich bis zu einem gewissen Grad hinnehmen. Vielleicht hilft auch eine Substitution von Vitaminen oder Mineralien, wobei man das auch nicht wahllos und so heftig betreiben sollte. Eventuell bist du auch psychisch erschöpft von der Erkrankung und dir könnte eine psychotherapeutische Begleitung helfen um wieder zu mehr Energie zu kommen.

Benutzeravatar
Kaktusblüte
Dauergast
Beiträge: 128
Registriert: Sa 26. Feb 2022, 11:52

Re: Chronische Fatigue

Beitrag von Kaktusblüte »

Hallo Montlaux,

ich selber habe mit einem chronischem Erschöpfungssyndrom. Wenn Du im Forum das Stichwort "Fatigue" oder "Erschöpfung" eingibst, findest Du auch ein paar Threads zu dem Thema.
Ich habe seit 1 1/2 Jahren meine Diagnose CU. Die Fatigue hat sich vor gut einem Jahr "breit" gemacht. Es hat eine Weile gedauert, bis ich das überhaupt einordnen konnte. Leider waren weder Hausärztin noch Gastro dabei eine große Hilfe. Mittlerweile habe ich mich - auch über die DCCV und über andere Kanäle - mehr über das Thema informiert.
Bist Du Mitglied bei der DCCV? In der Mitgliedszeitschrift "Bauchredner" gibt es aus 2018 einen Artikel dazu, der einen recht guten Überblick bietet. Wenn Du Mitglied bist, kannst Du auf der Homepage der DCCV Artikel aus älteren Ausgaben online nachlesen.
Das Thema ist kompliziert, weil eine chronische Fatigue immer ein Zusammenspiel mehrerer Ursachen ist und auch sehr individuell ist. Klar ist: Es ist eine häufige Begleiterkrankung bei CED. Ich meine im "Bauchredner" war von 50-60% der Betroffenen die Rede. Bei manchen ist es nur während eines Schubs. Andere haben es durchgehend. Bei mir ist es so, dass ich im und unmittelbar nach einem Schub massiv mit Erschöpfung zu kämpfen habe. Das bessert sich langsam, je länger der Schub zurückliegt. Aber eine dauerhafte Erschöpfung, Konzentrationsschwäche, Müdigkeit bleibt. Seit einem Jahr bin ich deutlich weniger belastbar.

Sinnvoll ist es auf alle Fälle, andere Ursachen für die Erschöpfung auszuschließen. So kann Erschöpfung/Müdigkeit immer auch Nebenwirkung von Medikamenten sein. Nimmst Du zurzeit irgendwelche Medis für Deine CU?
Dann ist da das Thema Mikronährstoffe. Sind Deine Blutwerte mal gründlich kontrolliert worden? Laut Leitlinie CU wären da vor allem: Eisen, Vit D, Selen, Folsäure, Zink. Da kann sich bei einer CU schneller mal ein Mangel ergeben. Evtl. auch Vit B12 und andere B Vitamine.
Und natürlich sollten andere körperliche Ursachen ausgeschlossen werden. Z.B. ist es sinnvoll die Schilddrüse mal checken zu lassen. Unter- oder Überfunktionen können auch typisch für Erschöpfung/Müdigkeit sein.

Wenn klar ist, dass die CU die Ursache für die Fatigue ist, gibt es leider auch kein Patenrezept. :( Man muss für sich selber ein gutes Maß finden: Akzeptieren, dass man nicht so belastbar ist; dass man mehr Pausen braucht... Und den eigenen Alltag entsprechend anpassen. (Ich weiß: Das ist leichter gesagt, als getan). Auf der anderen Seite ist es wichtig, sich umgekehrt auch nicht hängen zu lassen und den Körper in Maßen auch zu fordern. Da muss man tatsächlich für sich individuell das richtige Maß finden.
Vielleicht wäre auch eine Reha sinnvoll, wo Du Dich ganz darauf konzentrieren kannst, etwas für Dich und Deinen Körper zu tun und unter Anleitung Dich auch körperlich fitter zu machen.
Ich überlege gerade, ob für mich ein Reha vielleicht sinnvoll wäre.

Alles Gute & liebe Grüße
Kaktusblüte

Antworten