Spondyloarthritis

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Gugus
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Spondyloarthritis

Beitrag von Gugus »

Hallo zusammen, nach schweren Schüben habe ich vor 16 Jahren eine totale Kolektomie machen lassen, was zu einer starken Besserung meiner Lebensqualität geführt hat. Ich habe mich soweit möglich, an die Situation angepasst. Anfang Jahr ist plötzlich mein Knöchel geschwollen und mein Brustbein entzündet. Diese Problematik wurde mit Cortisonspritzen behandelt, hat sich aber mittlerweile 4x wiederholt. Nach mehreren Abklärungen wurde nun eine Spondyloarthritis diagnostiziert. Es können somit an verschiedenen Orten am Körper Entzündungen entstehen. Diese sind äusserst schmerzhaft, gehen ist nicht mehr möglich. Ich habe schon gehofft, mein Leben verläuft einigermassen normal, jetzt kommt die nächste Problematik.

Hat hier jemand Erfahrung mit der Spondyloarthtritis und welche Therapien wurden angewendet?

Besten Dank für Antworten.

Liebe Grüsse
Gugus

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Suchender75
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Re: Spondyloarthritis

Beitrag von Suchender75 »

Hallo Gugus,

Ich habe eine axiale Spondyloarthritis. Bei mir wurde zu allererst mit einer Celecoxib-Therapie begonnen. Das Medikament habe ich aber nicht vertragen. Seit da an bekomme ich Adalimumab. Als Schnittmengenmedikament für die axSpa, MC und rez. Uveitis. Jede einzelne Erkrankung hat Adalimumab nicht benötigt, da max n mäßiger Schub da war, aber eben als Schnittmengenmedikament.
Ich hatte immer starke Schmerzen im KreuzDarmBein, Rippenfellentzündung und Fersensporn+Achillessehneentzündung. Ab und zu ärgert mich das noch.
Das wichtigste ist Bewegung Bewegung und nochmal Bewegung. Ja...es ist manchmal schwer und anstrengend.

MfG Suchender

Gugus
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Re: Spondyloarthritis

Beitrag von Gugus »

Hallo Suchender

Vielen Dank für deine Antwort. Wie wurde bei dir die Diagnose gestellt? Bei mir hat man Monate an der Harnsäure herumgedoktert, bis man diese Taktik verworfen hat.

Wurde bei dir ein Zusammenhang zwischen MC und der AxSpa gezogen?

Verstehe ich richtig: Du nimmst das Medikament als Dauertherapie und hast trotzdem Beschwerden?

Hast du Nebenwirkungen oder andere Probleme, da das Immunsystem dosiert wird?

Bewegung ist aktuell nicht möglich, da ich mit dem rechten Fuss gar nicht auftreten kann. Seit April war ich nie mehr schmerzfrei.

Sorry für die vielen Fragen, aber meine Schübe bei der CU, wie auch jetzt bei der Spondyloarthritis sind heftig und beeinträchtigen das normale Leben stark.

Liebe Grüsse

Gugus

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Suchender75
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Re: Spondyloarthritis

Beitrag von Suchender75 »

Hallo Gugus,

Oh...da hab ich mich etwas doof ausgedrückt. Probleme trotz Dauertherapie hab ich nur an der Achillessehne. Das will nicht wirklich auf Dauer ruhig bleiben. Sonst ist gerade ruhe.
Aber ich glaube trotz Dauertherapie ist man nie gegen eine Schub zu 100% sicher.

Die Diagnose letztendlich ging dann schnell. Ich hatte immer mal starke Rückenschmerzen in der 2ten Nachthälfte. Ich dachte am Anfang das läge an der etwas älteren Matratze. Weil durch Bewegung die Schmerzen nach ner Zeit verschwanden. Dann war immer mal Ruhe und nach ein Paar Monaten ging es wieder los. 2017 habe ich eine Uveitis bekommen. Da sagte mir der Augenarzt ich soll mal zu. Hausarzt mal ein "Rheumalabor " machen lassen. Hausarzt sagte alles quatsch. Beim befreundeten Orthopäden wurde dann das "Rheumalabor" gemacht. Da wurde HLA B27 positiv festgestellt. Der hat mich dann zum MRT geschickt mir Verdacht axSpa. Termin hatte ich erst 3 Monate später. Da war dann alles in Ruhe und es wurde nichts festgestellt. 2020 wurde bei mir die Diagnose MC gestellt. Der Gastro fragte mich nach Rückenschmerzen (wegen HLA B27 und Uveitis). Daraufhin hat er mich zum Rheumatologen geschickt. Und da ging es dann ganz schnell. Starker Verdacht auf axSpa wegen Uveitis,HLAB27, Fersensporn, usw... Diagnose wurde dann nach MRT endgültig gestellt.
40-50 Prozent mit einer Spondyloarthritis haben Feingewebliche Veränderungen am Darm.
Wegen der Harnröhre..ja...da hab ich auch öfters Probleme gehabt. Hab mal aus Langeweile einen Fragebogen online gemacht bei den Schweizer Morbus Bechterew Vereinigung. Da wurde explizit nach Entzündungen der Harnröhre gefragt.
Nebenwirkung vom Medikament habe ich an für sich keine. Meine Haut ist nur trockener geworden. Da muss ich eben öfter eincremen.

MfG Suchender

Natha
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Re: Spondyloarthritis

Beitrag von Natha »

Guten Morgen
Ich bin neu hier im Forum und habe mich aufgrund meiner starken Folgeerkrankungen - ebenso axiale Spondyloarthritis angemeldet. Zusätzlich habe ich gleichzeitig auch rheumatische Probleme an den kleineren Gelenken (Hand-/Fingergelenke, Kniegelenke und manchmal sogar an meiner Schulter).
Mit meiner Colitis ulcerosa hab ich lang nicht so zu kämpfen wie mit dem Rheuma.

Als Therapie hatte ich durch die Rheumaambulanz einer Uniklinik auch ein halbes Jahr Humira. Allerdings hatte ich so starke Nebenwirkungen, dass ich es wieder absetzen musste. Hier waren zwar meine Gelenkschmerzen deutlich zurück gegangen, aber eine gute Lebensqualität sind so starke Nebenwirkungen auch nicht.
Also bin ich jetzt wieder bei Sulfasalazin... Die bringen halt leider nur was gegen die Entzündungen in Hand- und Kniegelenken. Leider gar nichts in Bezug auf meine HWS und BWS.

Habt ihr vlt Tipps, was mir helfen könnte?
Bin derzeit in Dauerbehandlung beim Physiotherapeuten und bewege mich mindestens 10.000 Schritte pro Tag, damit ich einigermaßen mit meinen Schmerzen klar komme..

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neptun
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Re: Spondyloarthritis

Beitrag von neptun »

Guten Morgen Natha,

willkommen im Forum.

Du hast also keine enteropathischen Arthralgien sondern rheumatische Entzündungen.
Hat man Dir da noch nicht Methotrexat MTX statt Sulfasalazin vorgeschlagen?
Und nimmst Du COX2-Hemmer gegen die Schmerzen, z.B. Celebrex?
Die sind auch bei den CED möglich.

Das zusammen wäre die zweite Stufe der Behandlung.

LG Neptun

Natha
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Re: Spondyloarthritis

Beitrag von Natha »

Hallo Neptun,
danke für deine Antwort!
Doch tatsächlich sehen die Fachärzte aus der Gastroenterologie und Rheumatologie meine Beschwerden nicht als eigenständige Rheumakrankheit, sondern lediglich als Folgeerkrankung meines Darms.
MTX nehme ich in Absprache mit den Ärzten nicht, wegen (zwar nicht akutem) Kinderwunsch und fehlender doppelter Verhütung.
Doch einen Cox-2-Hemmer nehme ich bei Bedarf. Aber ich versuche das Medikament nur an paar Tagen die Woche zu nehmen.

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neptun
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Re: Spondyloarthritis

Beitrag von neptun »

Hallo Natha,

dann ist MTX wirklich keine Option.

LG Neptun

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Suchender75
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Re: Spondyloarthritis

Beitrag von Suchender75 »

Hallo alle zusammen,

@Natha: Hallo und willkommen. Ich habe MC und ne axSpa. Ich benutze Humira. Größtenteils ohne nennenswerte Nebenwirkungen.

Wurde denn mal Golimumab vorgeschlagen? Ist für CU und axSpa zugelassen.
Mein Rheumatologe hat mal überlegt auf Golimumab zu wechsel (obwohl es nicht offiziell für MC), da mal der Verdacht bestand das Humira nicht funktioniert.

Celecoxib kann man, laut Studie, ohne Gedanken wegen Darm nehmen (ich habe es nur nicht vertragen). Kann man als Dauertherapie benutzen. Etoricoxib soll man max 5 Tage hintereinander nehmen, da das auf den Dickdarm gehen kann (laut meines Rheumatologen).

Wichtig ist auch, das weißt du bestimmt, soweit es geht, Bewegung...Bewegung....Bewegung. das macht viel aus. Ich mache jeden Tag für 5-10 min Dehnübungen. Natürlich hilft das nicht bei allen Beschwerden.

MfG Suchender

Natha
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Re: Spondyloarthritis

Beitrag von Natha »

Hallo Suchender75

Danke für deinen Tipp mit dem anderen Medikament. Das habe ich tatsächlich nicht gewusst. Mir wurde halt empfohlen statt Humira denselben Wirkstoff von einem anderen Anbieter zu nehmen.
Aber ich nehme die Info auf jeden Fall in den nächsten Behandlungstermin mit.

Danke für deinen Hinweis mit dem Cox-2-Hemmer. Ich versuche das Medikament auch nur 3-4 Tage am Stück zu nehmen. Wobei ich sagen muss, dass es eigentlich nur richtig gut bei den ersten paar Einnahmen gewirkt hat. So langsam lässt die Wirkung meiner Meinung nach nach...

Ja ohne Bewegung und Physio geht bei mir auch gar nichts...

Liebe Grüße

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