Schließmuskel nach Fistel Op beschädigt, was am besten tun?

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Konrad
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Re: Schließmuskel nach Fistel Op beschädigt, was am besten tun?

Beitrag von Konrad »

Moin,
radspass hat geschrieben:
So 13. Nov 2022, 16:33
Wo finde ich die?
ich glaube, für einen Zugriff auf die Datei muss man Mitglied sein in der DCCV. Da stehen einem dann alle Türen inkl.individueller Beratung offen. Selber bin ich kein Mitglied, da bei mir trotz zahlreicher Untersuchungen noch keine CED festgestellt wurde, und ich mich bei meinem Proktologen gut aufgehoben fühle.
Ich denke, eine Mitgliedschaft für Dich wäre sinvoll, da Du ja wohl länger damit zu tun haben wirst. Eine CED hat man lebenslang, u.U.muss man reagieren und Behandlungen anpassen. Die meisten Betroffenen haben jedoch keine großen Einschränkungen im alltäglichen Leben ob der immer besser werdenden Medikation, und sind lange in Remission.

Mach Dich schlau, nutze alle Dir zur Verfügung stehenden Medien. Ein informierter Patient ist vllt.nicht bei jedem Arzt gern gesehen, aber der muss ja auch nicht in Deinem Körper leben

VG Konrad
Timschal

radspass
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Re: Schließmuskel nach Fistel Op beschädigt, was am besten tun?

Beitrag von radspass »

Also ich habe beim dccv angerufen und die Liste gibt es nur auf Nachfrage. Habe jetzt ein paar Ansprechpartner.

Im Krankenhaus meinten sie jetzt, dass sich wohl der Knoten des Fadens gelöst hat, und sie den neu legen wollen. Das hätte aber direkt nachdem der Knoten raus gegangen war passieren müssen, da hat der erste Arzt angeblich falsch reagiert. Alles super merkwürdig.

Konrad
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Re: Schließmuskel nach Fistel Op beschädigt, was am besten tun?

Beitrag von Konrad »

Hallo,
radspass hat geschrieben:
Fr 18. Nov 2022, 12:53
Also ich habe beim dccv angerufen und die Liste gibt es nur auf Nachfrage. Habe jetzt ein paar Ansprechpartner.
Das ist auf jeden Fall vielversprechender als das, was Du bisher über Deine Klinik geschrieben hast. Such DIr einen von denen aus, und schau auch mal, ob die ev.eine Homepage im Netz haben

VG Konrad
Timschal

radspass
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Re: Schließmuskel nach Fistel Op beschädigt, was am besten tun?

Beitrag von radspass »

Meine Krankenkasse meinte, dass ein Chirurg ab 100 Ops/Jahr sein Leistungsniveau kaum noch steigern kann. Sprich ab 100 Ops sollte er sehr gut sein, einfach weil er es auch regelmäßig macht. Sie wollten mir eine Liste mit chriurgen in der Nähe zukommen lassen, da werde ich mal rein schauen. Auch konnte man mir am Telefon 40 Minuten (!!) lang alles ausführlich von einem Chirurg erklären. Das war echt top. Ich bin bei der Techniker Krankenkasse.

Die Ärzte der Dccv nehmen entweder gar keine (nichtmal in 1 Jahr) Patienten auf, oder erst sehr spät. Wobei hier gehts um Gastros, nicht um Chrirugen, ich habe das glaube etwas zusammengewürfelt.

radspass
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Re: Schließmuskel nach Fistel Op beschädigt, was am besten tun?

Beitrag von radspass »

Hallo nochmal, kleines Update von mir.

Ich war bei einem anderen Chirurgen in Wiesbaden, der deutlich mehr Ahnung hatte und auch ohne einer Erneute Op alles untersuchen konnte. Anscheinend hat der Faden die Fistel gespalten und die Wunde muss nun verheilen. Aufgrund des Morbus Crohn wird das wohl sehr langsam und erst nach einer effektiven Medikamentösen Therapie gut klappen.

Inzwischen ist aber das Eitern auch besser geworden, aber nicht ganz weg. Der Muskel hält wohl dicht (sie haben das gemessen), ist nicht wirklich gut aber könnte auch schlechter sein. Diese Meinung ist natürlich stark von meinem Pessimismus geprägt, muss ich zugeben.

Vom Gefühl her kann ich sagen, dass eigentlich nur der Beckenboden den Muskel noch anspannt und der Schließmuskel selbst von mir nicht mehr ansteuerbar ist. Ziemlich mies, das macht mich echt fertig. Vermutlich muss ich mich einfach daran gewöhnen...

Nächstes mal wäre ich nicht in ein nahegelegenes Krankenhaus gegangen, sondern direkt zu einem Expertenzentrum. Falls das wer liest, macht euch den Aufwand, die Chance habt ihr vielleicht nur einmal im Leben.

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neptun
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Re: Schließmuskel nach Fistel Op beschädigt, was am besten tun?

Beitrag von neptun »

Hallo Radspass,

danke für die Info und weiterhin gute Heilung. Vielleicht kann dann der Spezialist auch etwas zu Deinem Schließmuskel sagen.

LG Neptun

radspass
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Re: Schließmuskel nach Fistel Op beschädigt, was am besten tun?

Beitrag von radspass »

Er hat mir Geduld geraten das ganze verheilen zu lassen. Wenn sich da nichts mehr tut, werde ich wohl darauf zurück kommen.

Was ich noch nicht ganz verstehe ist, wie der Erfolg der TNF Alpha Bioblocker Therapie gemessen werden soll, wenn ich bis auf die Fistel keine Beschwerden habe. Anscheinend liegt eine Entzüdung im Dünndarm/Dickdarm Übergang vor (ist wohl relativ oft so). Calprotectin wollte mein Gastro nicht messen, da der wegen der Fistel wohl sowieso hoch wäre.

Ich frage mich wie lange ich diese Medikamente bekommen soll, das muss ich unbedingt nochmal nachfragen. Hat dazu jemand Erfahrungen?

MCHämmer
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Re: Schließmuskel nach Fistel Op beschädigt, was am besten tun?

Beitrag von MCHämmer »

Hallo radspass,

bei mir wurde der Erfolg der TNF Alpha Blocker gemessen durch regelmäßige Calprobestimmung, Blut und MRT Sellink. Am aussagekräftigsten war die MRT, da man dort sehen konnte, ob Entzündungen vorhanden waren oder nicht. Zum Glück war nichts gewesen.
Vorwärts immer rückwärts nimmer.

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neptun
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Re: Schließmuskel nach Fistel Op beschädigt, was am besten tun?

Beitrag von neptun »

Hallo Radspass,

Infliximab stand schon vor vielen Jahren in dem Ruf, am besten gegen Fisteln zu wirken, sie zum Eintrocknen oder Abheilen zu bringen. Dazu hat es wahrscheinlich auch das Potential, die Entwicklung neuer Fisteln zu verhindern. Denn die entwickeln sich ja gerne aus Bereichen, die entzündet sind.
Aber es bommt auch nicht jeder mit mc Fisteln. Man muß eine entsprechende Prävalenz haben. Gleiches gilt für Stenosen.

Nach den Leitlinien und auch nach der Prraxis wird heutzutage quasi üblich eine Erhaltungstherapie gegeben.
Ob sie notwendig ist, wie die Betroffenen dazu stehen, wie sie mal ein Ausstiegsszenario mit ihrem Arzt besprechen, das steht wohl auf einem anderen Blatt. Denn ursprünglich gingen die Studien und auch die Praxis nur davon aus, eine Entzündung zur Abheilung zu bringen. Daher auch die kurzen Studiendauern. Dann hat man aber ganz schnell nachgelegt und Zulassungen für eine Erhaltungstherapie bekommen.

Wenn also die Fistel ruhig sein sollte, dann kann auch wieder der Calprotectinwert zur Verlaufskontrolle herhalten. Und dann könnte man in der Folge erst die Intervalle verlängern, dann auch absetzen. Das wäre ein vernüftiges Ausstiegsszenario.

LG Neptun

radspass
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Re: Schließmuskel nach Fistel Op beschädigt, was am besten tun?

Beitrag von radspass »

Danke für die Infos Neptun!

Ja jetzt stehe ich etwas im Zwiespalt. Die Fistel ist ja durch den Faden gespalten und somit (erstmal) nicht mehr existent. Die Entzündung geht langsam, aber stetig zurück. Brauche ich dann überhaupt die Therapie? Aber gut, zwischen Dick und Dünndarm gibt es wohl noch eine 5cm Entzündung, also sollte ich trotzdem "irgendwas" an Medikamenten bekommen, vermute ich.

Du hast im Forum hier wohl am meisten Kompetenz. Wie kann man sich die am besten aneignen, ich würde dazu gerne kompetenter mitreden können?

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